Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рак среднего уха С30. 1 неужели никто с этим не сталкивался на сайте?

Зарина Холева , 09 май 2022 09:27
Рак уха

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 09 Май 2022 - 09:27

Здравствуйте! Подскажите написала пост ни одного комментария, как будто мы одни такие. У мужа плоскоклеточная ороговевающая карциома. Ждём кт на сколько в череп прошла. Может хоть кто то про это что то знает или сталкивался?
  • Наверх

Отправлено 09 Май 2022 - 15:20

Добрый день. Я на сайте 1.5 года, но про такие опухоли истории не попадались.
Единственное, что может вам почитать практические рекомендации Russco по опухолям головы и шеи. Может там что-то найдёте.
А какиеиу вас были симптомы?
  • Наверх

Отправлено 10 Май 2022 - 11:08

 Литта (09 Май 2022 - 15:20) писал:

Добрый день. Я на сайте 1.5 года, но про такие опухоли истории не попадались.
Единственное, что может вам почитать практические рекомендации Russco по опухолям головы и шеи. Может там что-то найдёте.
А какиеиу вас были симптомы?
Спасибо за совет! У мужа ставили хронический отит, то восполяллсь ухо, то проходило. Потом появился не приятный запах, опять лечили антибиотики, мазями. Брали мазки не могли понять что не бактерии, не грибки. Сделали операцию по удалению барабанной перепоки и отправили на биобсию. Пришёл результат, плоскоклеточная карциома. Пошли на консультацию к онкологу, делали мскт до операции оно не подошло, теперь ждём назначения другого цветного кт, боимся на сколько проникли клетки в череп. Мы живём в Челябинске, вроде как дадут направление в Москву, после кт будет консилиум.
Пока находимся в шоке... Муж постоянно лежит, просто лежит... Не могу его раскачать куда то сходить или отвлечься. У него постоянно плохие мысли в голове. У нас 2е маленьких детей, они мне не дают впасть в такую же депрессию. Пытаюсь бодрит его и говорю, что вылечиться. Но лор который делал ему операцию сказал, что такая опухоль не оперируется и практически не поддаётся лечению. В интернете начиталась всякого, что не выживают на нашей стадии т.к.пошли метастазы в косную ткань. Думала узнать хоть что-то от людей у кого уже было такое, ведать таких нет.
  • Наверх

Отправлено 10 Май 2022 - 17:28

Подавленное и потерянное состояние будет у мужа, пока не найдете своего врача и не разработаете план лечения. Этот этап все проходят примерно одинаково. Сейчас нужно максимально быстро обследоваться и качественно поставить диагноз.
Поищите пока в России специалистов по данному заболеванию, иметь их про запас, всегда можно взять платную консультацию и узнать возможные схемы лечения. Это, если, вам вдруг не помогут врачи по направлению. На крайний случай можно онлайн и с заграницей проконсультироваться.
В России по ОМС на лечение может взять практически любая больница, если есть места. Мы из региона, лечились в 62 онкологической больнице Москвы, бесплатно. Там кстати есть и хорошее лор отделение.
Это я всё пишу, чтобы если по направлению скажут, что всё плохо вы не отчаивались, ну или второе мнение могли получить.
Если ещё не было кт с контрастом, то как могли стадию уже поставить?
На статистику тоже не смотрите, тем более заболевание редкое, она не показательна.
  • Наверх

Отправлено 10 Май 2022 - 21:00

 Литта (10 Май 2022 - 17:28) писал:

Подавленное и потерянное состояние будет у мужа, пока не найдете своего врача и не разработаете план лечения. Этот этап все проходят примерно одинаково. Сейчас нужно максимально быстро обследоваться и качественно поставить диагноз.
Поищите пока в России специалистов по данному заболеванию, иметь их про запас, всегда можно взять платную консультацию и узнать возможные схемы лечения. Это, если, вам вдруг не помогут врачи по направлению. На крайний случай можно онлайн и с заграницей проконсультироваться.
В России по ОМС на лечение может взять практически любая больница, если есть места. Мы из региона, лечились в 62 онкологической больнице Москвы, бесплатно. Там кстати есть и хорошее лор отделение.
Это я всё пишу, чтобы если по направлению скажут, что всё плохо вы не отчаивались, ну или второе мнение могли получить.
Если ещё не было кт с контрастом, то как могли стадию уже поставить?
На статистику тоже не смотрите, тем более заболевание редкое, она не показательна.
Спасибо большое! Мне очень важно, что вы мне отвечаете т. к у нас никто не сталкивался вообще с подобными заболеваниями и особо поддержки нет не от кого именно мне. Потому как если у меня будет запал, я его на ноги поставлю) Я кстати только об этом думала, что наши врачи вдруг скажут идите домой, что делать дальше. Попробую найти клиники с он лайн консультацией. В Блохина он лайн с пациентом нет, только доктор-доктор. Про стадию, говорят т. к. биобсия показала что есть инвазия в косную ткань, поэтому сказали что скорее всего 4я стадия. Почитаю про 62ю клинику.Врач на консультации прям молоденькая была, говорит такие операции не делают, но возможно заведующий знает делаю такие операции в Москве или нет. Боюсь читать кт, когда сделаем. Спасибо ещё раз Вам!
  • Наверх

Отправлено 10 Май 2022 - 21:35

 Зарина Холева (10 Май 2022 - 21:00) писал:


Спасибо большое! Мне очень важно, что вы мне отвечаете т. к у нас никто не сталкивался вообще с подобными заболеваниями и особо поддержки нет не от кого именно мне. Потому как если у меня будет запал, я его на ноги поставлю) Я кстати только об этом думала, что наши врачи вдруг скажут идите домой, что делать дальше. Попробую найти клиники с он лайн консультацией. В Блохина он лайн с пациентом нет, только доктор-доктор. Про стадию, говорят т. к. биобсия показала что есть инвазия в косную ткань, поэтому сказали что скорее всего 4я стадия. Почитаю про 62ю клинику.Врач на консультации прям молоденькая была, говорит такие операции не делают, но возможно заведующий знает делаю такие операции в Москве или нет. Боюсь читать кт, когда сделаем. Спасибо ещё раз Вам!
К сожалению, практически везде консультации очные, это факт. Если куда-то соберётесь, то обязательно озвучивайте предварительный диагноз при записи, что бы зря не ездить.
Есть ещё всякие вещи типа гамма нож для опухолей головы, облучение, химия. Может уже ещё что-то придумали. Я тему сильно не знаю, мы с раком кишечника бились.

И о себе не забывайте, тем более маленькие детки у вас. Удачи и хорошего врача вам на пути!

  • Наверх

Отправлено 10 Май 2022 - 22:25

 Литта (10 Май 2022 - 21:35) писал:


К сожалению, практически везде консультации очные, это факт. Если куда-то соберётесь, то обязательно озвучивайте предварительный диагноз при записи, что бы зря не ездить.
Есть ещё всякие вещи типа гамма нож для опухолей головы, облучение, химия. Может уже ещё что-то придумали. Я тему сильно не знаю, мы с раком кишечника бились.

И о себе не забывайте, тем более маленькие детки у вас. Удачи и хорошего врача вам на пути!
Спасибо огромное!!!
  • Наверх

Отправлено 20 Май 2022 - 16:34

Ну да, какой то редкий диагноз...

Но в этом есть и плюс, попробуйте на Москву выйти, может какой доктор заинтересуется такой редкостью или занимается этим
  • Наверх

Отправлено 20 Май 2022 - 17:07

 Михаил1 (20 Май 2022 - 16:34) писал:

Ну да, какой то редкий диагноз...

Но в этом есть и плюс, попробуйте на Москву выйти, может какой доктор заинтересуется такой редкостью или занимается этим
Да записались на консультацию в Блохина на 24.05, сказали единственный наш шанс т.к таких людей 10 всего в год насчитывают по всей России. Посмотрим, что скажут.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему