Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак поджелудочной железы

Курск , 18 май 2022 22:11

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#21

Отправлено 12 Июнь 2022 - 08:55

Просмотр сообщенияКэт13 (11 Июнь 2022 - 18:07) писал:

Ираида , а таргетный препарат тарцева в комплексе с каким-то цитостатиком делают?
Тарцева-это таблетки. Дают вроде в монорежиме, при наличии мутаций, но это как послелняя попытка. По результатам КИ эффективность его не слишком велика. Приоритет пока за системной химией. Найдите в интернете рекрмендации russco -Вам просто будет понятнее.
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 5 сообщений
#22

Отправлено 12 Июнь 2022 - 10:44

Спасибо большое за ответ!
  • Наверх
  • Москва
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • ГородМосква
#23

Отправлено 13 Июнь 2022 - 02:22

Просмотр сообщенияКурск (11 Июнь 2022 - 00:40) писал:

Добрый вечер. Мне самой не даёт покоя этот лейкостим. Но придумывать мне не зачем. Тем более препарат этот не дешевый, а мы приобрели 2 упаковки. Записала папу к генетику, т к задумалась об анализе Foundation. Хочу обсудить этот вопрос со специалистом. В Логинова нам действительно рекомендовали сдать BRSA1 и BRSA2, можно было у них, но с направлением ф57. В Курске эту бумажку никто не даёт! Они могут написать направление в Вишневского и то нескоро!!! По словам абдоминального онколога таргетное лечение это крайняя мера, когда уже ничего не помогает! Но ведь генетика делается месяц, а то и два. Не хочется терять время на ожидание результата анализа, когда любимому человеку плохо. BRSA1 и BRSA2 взяли в Курске. Как то так… Спасибо Вам за информацию.

нисколько не сомневаюсь в том, что это не самоназначение. вопрос, было ли это назначение от химиотерапевта, это их вотчина, а не хирургов. в любом случае, препарат серьезный, и советоваться следует в первую очередь с лечащим врачом-химиотерапевтом.

вам Ираида верно все говорит. и если не будет отрицательной динамики — это уже положительный результат, и рак все-таки не пневмония, оценка результатов чаще, к счастью, не в пару месяцев укладывается, так что метаться в самом деле смысла нет, раз проведена операция и начата системная химиотерапия по золотому стандарту. тем более, что и исследования, которые могут после повлиять на тактику лечения, уже делают на месте. MSI тоже наверняка могут сделать с прицелом на будущее.

я не могу, конечно, вам советовать, но боюсь, что ваша консультация у генетика окажется тратой времени, сил и денег. разве что как психотерапия, но за этим, честно говоря, тоже лучше обращаться по адресу ;)
и тоже скажу: найдите на портале russco рекомендации по этому раку. начните с них, а потом еще раз подумайте, зачем в этом случае Foundation. вот установка порта — да, это важно, еще важно, чтобы назначенная схема помогла. удачи огромной!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#24

Отправлено 13 Июнь 2022 - 10:24

Просмотр сообщенияИраида68 (10 Июнь 2022 - 17:36) писал:

Не мечитесь по врачам. Фолфиринокс - золотой стандарт. Если вдруг будет отрицательная динамика должны дать другую схему из тех немногочисленных, что есть для этого диагноза: фолфиринокс, гемокс, кселокс, гемцитабин -наб-паклитаксел. Все равно методом подбора. Есть еще тарцева -это таргет, но увы, особых преимуществ перед обычной химией не имеет, в жтой свящи не понятно щачем Вам генетик. И даже если найдут мутации, и то самая предпочтительная схема - фолфиринокс. Ничего другого никакой суперхимик Вам не предложит. Просто у каждого свои предпочтения с чего начинать. Чтобы было понимание чем вообще лечат найдите в интернете рекомендации по лечению russco. Там все есть. И, увы, за последние 7 лет (с тех пор как я впервые их прочитала) ничего там не поменялось.
  Рекомендации не поменялись, а клинические испытания с отличными результатами есть. Например инхерту на поджелудочной отлично пошло при определенных мутациях, а олапариб при БрСА вообще держит в ремиссии долго, на крас есть лечения и даже схемы ( бевацизумаб траметиниб  гидроксихлоридин  уже опробованные).  Я вот очень жалею что сразу не сделали фондейшен, потому что когда мы его уже сделали было поздно, а могли бы с самого начала поменять терапию, нашу мутацию ЧЕК был  таргет  талазопариб. Инмунка тоже не все так просто вовсе не факт что при стабильном мси не поможет имунотерапия HDL-1  может быть нестабилен и поможет и даже можно подобрать лекарство. Или  пембролизумаб и траметидин тоже схема используется при поджелудочной. Да много всего в персонализированной терапии, как наш онколог говорит это шаманство и честно признается, что вообще ничего в этом не понимает.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#25

Отправлено 13 Июнь 2022 - 10:32

Просмотр сообщенияосколок (13 Июнь 2022 - 02:22) писал:

нисколько не сомневаюсь в том, что это не самоназначение. вопрос, было ли это назначение от химиотерапевта, это их вотчина, а не хирургов. в любом случае, препарат серьезный, и советоваться следует в первую очередь с лечащим врачом-химиотерапевтом.

вам Ираида верно все говорит. и если не будет отрицательной динамики — это уже положительный результат, и рак все-таки не пневмония, оценка результатов чаще, к счастью, не в пару месяцев укладывается, так что метаться в самом деле смысла нет, раз проведена операция и начата системная химиотерапия по золотому стандарту. тем более, что и исследования, которые могут после повлиять на тактику лечения, уже делают на месте. MSI тоже наверняка могут сделать с прицелом на будущее.

я не могу, конечно, вам советовать, но боюсь, что ваша консультация у генетика окажется тратой времени, сил и денег. разве что как психотерапия, но за этим, честно говоря, тоже лучше обращаться по адресу ;)
и тоже скажу: найдите на портале russco рекомендации по этому раку. начните с них, а потом еще раз подумайте, зачем в этом случае Foundation. вот установка порта — да, это важно, еще важно, чтобы назначенная схема помогла. удачи огромной!
Не будет это тратой времени, во первых в логинова идет клиническое испытание для онкологических и там проверят много мутаций бесплатно, во вторых у генетиков есть программы бесплатного фондейшена и может подойдут, в третьих генетик направит на правильные исследования, потому что каким методом и что смотреть мало кто знает, вот мы например БРСа проверяли 3 методами  в том числе расширенное делали типо на 93 % и не нашли, а  фондейшен увидело 2% поломки и с этими % мог помочь даже  олапариб.
  • Наверх
  • Москва
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 149 сообщений
  • ГородМосква
#26

Отправлено 14 Июнь 2022 - 01:20

Просмотр сообщениясв100 (13 Июнь 2022 - 10:32) писал:

Не будет это тратой времени, во первых в логинова идет клиническое испытание для онкологических и там проверят много мутаций бесплатно, во вторых у генетиков есть программы бесплатного фондейшена и может подойдут, в третьих генетик направит на правильные исследования, потому что каким методом и что смотреть мало кто знает, вот мы например БРСа проверяли 3 методами  в том числе расширенное делали типо на 93 % и не нашли, а  фондейшен увидело 2% поломки и с этими % мог помочь даже  олапариб.

знаю, что там идет. нам делали бесплатно какие-то анализы в рамках этого «клинического испытания» (обзванивали, предлагали, мы согласились, конечно), с генетиками тамошними встречались. поэтому когда генетик понадобился мне, обратилась в МГНЦ им. Бочкова. но этого писать не хотелось )) рада, если у вас другой опыт и мнение о тамошних генетиках.

ну, значит, все правильно пациенты делают.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#27

Отправлено 26 Июнь 2022 - 00:45

Добрый вечер. Делюсь нашими новостями. Папа перенёс вторую химию вроде легче. Промежуточные анализы  неплохие ( лейкоциты 4,6). Вот только сразу после этого курса стали сыпаться волосы. Ничего не помогает и наверное не поможет. Так обидно…. Скорее всего это индивидуально. У кого-то волосы на этой схеме остаются, у кого-то выпадают. Ему не повезло и организм так отреагировал.  Очень переживает, т к человек он известный в районе. Люди понимают, что папочка тяжело заболел. Мужа расспрашивают и переживают, предлагают любую помощь и связи. ( муж и папа работают вместе, общее семейное дело.) Звонят и приезжают домой. Вот недавно знакомый привёз ящик клубники со словами: “Витамины,поправляйся”. Сегодня приехал его друг с банкой мёда. Это такте мелочи, но они так важны! Не знаю зачем я это пишу, наверное нужно просто выговориться. Сегодня особенно трудно, слёзы кататься весь день. Были на региональном мероприятии с мужем и все кого мы встречали спрашивали про папу и передавали ему привет и желали скорейшего выздоровления. Как тяжело понимать, что нет волшебной таблетки, которая исцелит любимого человека.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 292 сообщений
#28

Отправлено 27 Июнь 2022 - 12:04

У вас сделана операция, это повышает шансы. Пусть химия работает хорошо!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#29

Отправлено 29 Июнь 2022 - 09:55

Доброе утро. Сегодня пришли результаты крови. По ним показатель Д-Димера 2099.00. Реф. значение 0.00-440.0. Решили сдать сами этот показатель. Прочитала на форуме о нем. Так что огромное спасибо всем, за то, что делитесь своим опытом.  Сегодня буду уточнять у доктора необходимость приёма  антикоагулянтов. В интернете начиталась опять страшилок…. Пишут, что такие показатели Д-Димера чаще всего встречаются при метастазировании онкологии. Есть у кого-то информация на этот счёт? По вчерашней консультации с онкологом-генетиком есть ясность по дальнейшим действиям. Ждём результатов BRSA 1 и 2, сдаём MSI. Если ничего не выявляют, то нас ставят в очередь на бесплатный фондейшен в Логинова. Исследование по геному для онкобольных в рамках ОМС только для пациентов с Московской пропиской. Для лечения оно никакой информации не даёт. Только наследственность.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#30

Отправлено 29 Июнь 2022 - 09:58

 Мария77 (27 Июнь 2022 - 12:04) писал:

У вас сделана операция, это повышает шансы. Пусть химия работает хорошо!
Спасибо, очень надеемся на эффективность химиотерапии.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 205 сообщений
#31

Отправлено 07 Июль 2022 - 07:52

Просмотр сообщенияКурск (29 Июнь 2022 - 09:55) писал:

Доброе утро. Сегодня пришли результаты крови. По ним показатель Д-Димера 2099.00. Реф. значение 0.00-440.0. Решили сдать сами этот показатель. Прочитала на форуме о нем. Так что огромное спасибо всем, за то, что делитесь своим опытом.  Сегодня буду уточнять у доктора необходимость приёма  антикоагулянтов. В интернете начиталась опять страшилок…. Пишут, что такие показатели Д-Димера чаще всего встречаются при метастазировании онкологии. Есть у кого-то информация на этот счёт? По вчерашней консультации с онкологом-генетиком есть ясность по дальнейшим действиям. Ждём результатов BRSA 1 и 2, сдаём MSI. Если ничего не выявляют, то нас ставят в очередь на бесплатный фондейшен в Логинова. Исследование по геному для онкобольных в рамках ОМС только для пациентов с Московской пропиской. Для лечения оно никакой информации не даёт. Только наследственность.
  Что это не дает,  если есть наследственная мутация, понятно что рака может еще быть, но если он уже есть, то  очевидно же не без участия наследственной мутации. Будет понятно куда дальше смотреть. Наш "Чек" выявили и по ки наследственной и стало понятно .
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 292 сообщений
#32

Отправлено 07 Июль 2022 - 11:58

 Курск (29 Июнь 2022 - 09:55) писал:

Доброе утро. Сегодня пришли результаты крови. По ним показатель Д-Димера 2099.00. Реф. значение 0.00-440.0. Решили сдать сами этот показатель. Прочитала на форуме о нем. Так что огромное спасибо всем, за то, что делитесь своим опытом.  Сегодня буду уточнять у доктора необходимость приёма  антикоагулянтов. В интернете начиталась опять страшилок…. Пишут, что такие показатели Д-Димера чаще всего встречаются при метастазировании онкологии. Есть у кого-то информация на этот счёт? По вчерашней консультации с онкологом-генетиком есть ясность по дальнейшим действиям. Ждём результатов BRSA 1 и 2, сдаём MSI. Если ничего не выявляют, то нас ставят в очередь на бесплатный фондейшен в Логинова. Исследование по геному для онкобольных в рамках ОМС только для пациентов с Московской пропиской. Для лечения оно никакой информации не даёт. Только наследственность.
нам врач говорила обязательно принимать эликвис или ксарелто. ТК при раке поджелудочной риск тромбоза сильно повышается. Но у вас была операция и могут быть особенности, поэтому надо врачей пытать.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#33

Отправлено 07 Июль 2022 - 16:50

Добрый день. Забрала сегодня папу с 3 курса химиотерапии. Смешанные чувства и мысли. Все по порядку….
  29 июня госпитализировали, 30 начали капать. Прокапали 3 флакона и все!!!!! На все вопросы папы почему дальше не капают отвечали такая схема. Лежал он в отделении Кожа, кости и мягкие ткани ( хирургия), в этом отделении ставили порт. Химию расписывал химиотерапевт из ХТО1 и передавал доктору из ККМТ. Добиться почему изменили схему просто невозможно было. Наш лечащий доктор в отпуске, за неделю пребывания в стационаре сменилось несколько врачей. Никакой информации по дальнейшему лечению кроме того, что капать будут на 7-е сутки ещё 2 часа. Ничего по завышенным показателям Д-Димера, он просто лежал в палате. Дозвониться до ХТО  невозможно.  И о ЧУДО!!!! Ещё один лечащий доктор оказался просто хорошим специалистом и человеком. Он вник в наши проблемы. По Д-Димеру стали делать обследование, чтобы выявить причину такого высокого показателя: КТ грудной клетки ( данных за ТЭЛА не получено), эхокардиография ( норм.), дуплексное сканирование вен нижних конечностей ( норм.). Направил на консультацию к сосудистому хирургу, сказал это может быть последствием операции, снятия дренажа и установки порта. К хирургу записались, пока ничего не принимаем для профилактики. Далее врач наконец-то ответил на все другие вопросы. BRSA1,2  не выявлены. Схема лечения изменена была, потому что в отделении просто не было лейковарина. И похоже в ближайшее время этого препарата просто не будет. Доктор показал папе письмо с завода производителя, вроде там нет какого-то компонента для производства лекарства. Помониторили, вроде его можно ещё купить, но свои препараты капать в онкоцентре нельзя! Я вообще не понимаю что делать в этой ситуации…. Как итог папу перевели на альтернативную схему GenOx (оксалиплатин 130мг/м2 *1.9=247 мг;   Гемцитабин 1000мг\м2*1.9=1900мг.) В интернете ничего не нашла об этой ПХТ при раке поджелудочной железы.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 292 сообщений
#34

Отправлено 07 Июль 2022 - 16:58

 Курск (07 Июль 2022 - 16:50) писал:

Добрый день. Забрала сегодня папу с 3 курса химиотерапии. Смешанные чувства и мысли. Все по порядку….
  29 июня госпитализировали, 30 начали капать. Прокапали 3 флакона и все!!!!! На все вопросы папы почему дальше не капают отвечали такая схема. Лежал он в отделении Кожа, кости и мягкие ткани ( хирургия), в этом отделении ставили порт. Химию расписывал химиотерапевт из ХТО1 и передавал доктору из ККМТ. Добиться почему изменили схему просто невозможно было. Наш лечащий доктор в отпуске, за неделю пребывания в стационаре сменилось несколько врачей. Никакой информации по дальнейшему лечению кроме того, что капать будут на 7-е сутки ещё 2 часа. Ничего по завышенным показателям Д-Димера, он просто лежал в палате. Дозвониться до ХТО  невозможно.  И о ЧУДО!!!! Ещё один лечащий доктор оказался просто хорошим специалистом и человеком. Он вник в наши проблемы. По Д-Димеру стали делать обследование, чтобы выявить причину такого высокого показателя: КТ грудной клетки ( данных за ТЭЛА не получено), эхокардиография ( норм.), дуплексное сканирование вен нижних конечностей ( норм.). Направил на консультацию к сосудистому хирургу, сказал это может быть последствием операции, снятия дренажа и установки порта. К хирургу записались, пока ничего не принимаем для профилактики. Далее врач наконец-то ответил на все другие вопросы. BRSA1,2  не выявлены. Схема лечения изменена была, потому что в отделении просто не было лейковарина. И похоже в ближайшее время этого препарата просто не будет. Доктор показал папе письмо с завода производителя, вроде там нет какого-то компонента для производства лекарства. Помониторили, вроде его можно ещё купить, но свои препараты капать в онкоцентре нельзя! Я вообще не понимаю что делать в этой ситуации…. Как итог папу перевели на альтернативную схему GenOx (оксалиплатин 130мг/м2 *1.9=247 мг;   Гемцитабин 1000мг\м2*1.9=1900мг.) В интернете ничего не нашла об этой ПХТ при раке поджелудочной железы.
если в диспансер приходите по платным услугам, то можно капать свои препараты. Стоимость не очень высокая в Воронеже была у нас. Около 5 тысяч за 2 препарата , препараты свои приносили.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#35

Отправлено 07 Июль 2022 - 17:03

Может кто-то проходил лечение по этой схеме? Она вообще работает при РПЖ?  Куда бежать не знаю, где капать фолфоринокс? Решили ждать КТ брюшной полости ( его назначили на 20 июля) и с результатами КТ ехать в Логинова на консультацию к химиотерапевту.  Может там есть ещё фолфоринокс и папу возьмут на химию по ранее назначенной схеме. Олег Витальевич ( наш доктор) пообещал 57 форму при необходимости. Очень благодарна ему, профессионал своего дела.

  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#36

Отправлено 07 Июль 2022 - 17:28

 Мария77 (07 Июль 2022 - 16:58) писал:

если в диспансер приходите по платным услугам, то можно капать свои препараты. Стоимость не очень высокая в Воронеже была у нас. Около 5 тысяч за 2 препарата , препараты свои приносили.
Спасибо большое за подсказку, попробую выяснить.
  • Наверх
#37

Отправлено 07 Июль 2022 - 18:06

 Курск (07 Июль 2022 - 16:50) писал:

Добрый день. Забрала сегодня папу с 3 курса химиотерапии. Смешанные чувства и мысли. Все по порядку….
  29 июня госпитализировали, 30 начали капать. Прокапали 3 флакона и все!!!!! На все вопросы папы почему дальше не капают отвечали такая схема. Лежал он в отделении Кожа, кости и мягкие ткани ( хирургия), в этом отделении ставили порт. Химию расписывал химиотерапевт из ХТО1 и передавал доктору из ККМТ. Добиться почему изменили схему просто невозможно было. Наш лечащий доктор в отпуске, за неделю пребывания в стационаре сменилось несколько врачей. Никакой информации по дальнейшему лечению кроме того, что капать будут на 7-е сутки ещё 2 часа. Ничего по завышенным показателям Д-Димера, он просто лежал в палате. Дозвониться до ХТО  невозможно.  И о ЧУДО!!!! Ещё один лечащий доктор оказался просто хорошим специалистом и человеком. Он вник в наши проблемы. По Д-Димеру стали делать обследование, чтобы выявить причину такого высокого показателя: КТ грудной клетки ( данных за ТЭЛА не получено), эхокардиография ( норм.), дуплексное сканирование вен нижних конечностей ( норм.). Направил на консультацию к сосудистому хирургу, сказал это может быть последствием операции, снятия дренажа и установки порта. К хирургу записались, пока ничего не принимаем для профилактики. Далее врач наконец-то ответил на все другие вопросы. BRSA1,2  не выявлены. Схема лечения изменена была, потому что в отделении просто не было лейковарина. И похоже в ближайшее время этого препарата просто не будет. Доктор показал папе письмо с завода производителя, вроде там нет какого-то компонента для производства лекарства. Помониторили, вроде его можно ещё купить, но свои препараты капать в онкоцентре нельзя! Я вообще не понимаю что делать в этой ситуации…. Как итог папу перевели на альтернативную схему GenOx (оксалиплатин 130мг/м2 *1.9=247 мг;   Гемцитабин 1000мг\м2*1.9=1900мг.) В интернете ничего не нашла об этой ПХТ при раке поджелудочной железы.
Гемокс - входит в стандарт лечения рака поджелудочной. Почитайте russco. Тоже первая линия. Нормальная рабочая схема, на ней за полгода у моего мужа полностью регрессировпли и опухоль и все метастазы ( в печени и канцероматоз). Если ему уже залили первую капельницу этой схемы, то сомневаюсь, что хоть платно, хоть бесплатно будут начинать другую.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#38

Отправлено 07 Июль 2022 - 23:22

 Ираида68 (07 Июль 2022 - 18:06) писал:


Гемокс - входит в стандарт лечения рака поджелудочной. Почитайте russco. Тоже первая линия. Нормальная рабочая схема, на ней за полгода у моего мужа полностью регрессировпли и опухоль и все метастазы ( в печени и канцероматоз). Если ему уже залили первую капельницу этой схемы, то сомневаюсь, что хоть платно, хоть бесплатно будут начинать другую.
Ираида, добрый вечер. Спасибо за информацию. Вы снова  прояснили для меня ситуацию и немного успокоили. На russco пыталась найти информацию, но ее там так много…. Возможно я ещё не разобралась с сайтом. Буду пробовать ещё
  • Наверх
#39

Отправлено 08 Июль 2022 - 02:35

 Курск (07 Июль 2022 - 23:22) писал:


Ираида, добрый вечер. Спасибо за информацию. Вы снова  прояснили для меня ситуацию и немного успокоили. На russco пыталась найти информацию, но ее там так много…. Возможно я ещё не разобралась с сайтом. Буду пробовать ещё
Да там вроде все просто - на сайте через меню заходите в раздел Рекомендации, выбираете Практические рекомендации по лечению злокпчественных опухолей, 2021 год. Рекомендации выложены в виде pdf файлов. Находите Рак поджелудочной железы и скачиваете файл.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#40

Отправлено 08 Июль 2022 - 15:32

 Ираида68 (08 Июль 2022 - 02:35) писал:


Да там вроде все просто - на сайте через меню заходите в раздел Рекомендации, выбираете Практические рекомендации по лечению злокпчественных опухолей, 2021 год. Рекомендации выложены в виде pdf файлов. Находите Рак поджелудочной железы и скачиваете файл.
Спасибо. А я искала через «лупу» первую линию химиотерапии при РПЖ. Зато вчера нашла и посмотрела там вебинар по этому заболеванию. https://youtu.be/0jikqbFIgQU. Много полезной информации для новичков как мы.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему