Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак поджелудочной железы

Курск , 18 май 2022 22:11

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#41

Отправлено 08 Июль 2022 - 15:42

 Мария77 (07 Июль 2022 - 16:58) писал:

если в диспансер приходите по платным услугам, то можно капать свои препараты. Стоимость не очень высокая в Воронеже была у нас. Около 5 тысяч за 2 препарата , препараты свои приносили.
Добрый день. Мне перезвонили сегодня из отдела палатных услуг. Действительно такой вариант возможен! Прокапать один флакон в Курском онкоцентре 337₽, палата дневного стационара 997₽, далее с помпой домой. Записались на приём к химиотерапевту на 14 июля. Может действительно мы снова мечемся и паникуем!?! А схема GemOx нормальный вариант для дальнейшего лечения. Надеюсь доктор все разъяснит нам. В любом случае ждём КТ 20 июля и его результатов.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 292 сообщений
#42

Отправлено 08 Июль 2022 - 15:52

 Курск (08 Июль 2022 - 15:42) писал:


Добрый день. Мне перезвонили сегодня из отдела палатных услуг. Действительно такой вариант возможен! Прокапать один флакон в Курском онкоцентре 337₽, палата дневного стационара 997₽, далее с помпой домой. Записались на приём к химиотерапевту на 14 июля. Может действительно мы снова мечемся и паникуем!?! А схема GemOx нормальный вариант для дальнейшего лечения. Надеюсь доктор все разъяснит нам. В любом случае ждём КТ 20 июля и его результатов.
ого, какая разница в ценах. Нам насчитывали много. Но они всегда включали ещё прием химиотерапевта, просто прокапать нельзя было. И не палата была, просто сидя капали часа полтора. Насчёт химии я точно не знаю, нужно консультироваться  конечно.
  • Наверх
#43

Отправлено 08 Июль 2022 - 19:47

 Курск (08 Июль 2022 - 15:32) писал:


Спасибо. А я искала через «лупу» первую линию химиотерапии при РПЖ. Зато вчера нашла и посмотрела там вебинар по этому заболеванию. https://youtu.be/0jikqbFIgQU. Много полезной информации для новичков как мы.
У нас в городе тоже закончился лейковерин. Мы успели пять Фолфириноксов прокапать.
Тоже со следующего раза схема с Гемцитабином.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#44

Отправлено 11 Август 2022 - 15:49

Добрый день. Интересно как обстоят дела у всех с лечением. В Курске нет до сих пор препаратов. Делают мелкие поставки, которых хватает на неделю максимум. Фолфоринокса сказали до конца августа не будет. Папе делают сейчас 4-й курс. Из них 2 фолфоринокса и 2 GemOx. Причём в GemOx нет оксалиплатина. Лежал 5 дней просто в стационаре, пока не поступил препарат. Дозвонилась в Логинова в отделение ХТО, там сказали тоже проблемы с поставками. И теперь для прохождения химии в их центре не достаточно направления, нужно ещё прикрепиться к ним.  Надеюсь все скоро наладится и мы сможем спокойно проходить лечение
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#45

Отправлено 11 Август 2022 - 15:49

Добрый день. Интересно как обстоят дела у всех с лечением. В Курске нет до сих пор препаратов. Делают мелкие поставки, которых хватает на неделю максимум. Фолфоринокса сказали до конца августа не будет. Папе делают сейчас 4-й курс. Из них 2 фолфоринокса и 2 GemOx. Причём в GemOx нет оксалиплатина. Лежал 5 дней просто в стационаре, пока не поступил препарат. Дозвонилась в Логинова в отделение ХТО, там сказали тоже проблемы с поставками. И теперь для прохождения химии в их центре не достаточно направления, нужно ещё прикрепиться к ним.  Надеюсь все скоро наладится и мы сможем спокойно проходить лечение
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#46

Отправлено 11 Август 2022 - 15:49

Добрый день. Интересно как обстоят дела у всех с лечением. В Курске нет до сих пор препаратов. Делают мелкие поставки, которых хватает на неделю максимум. Фолфоринокса сказали до конца августа не будет. Папе делают сейчас 4-й курс. Из них 2 фолфоринокса и 2 GemOx. Причём в GemOx нет оксалиплатина. Лежал 5 дней просто в стационаре, пока не поступил препарат. Дозвонилась в Логинова в отделение ХТО, там сказали тоже проблемы с поставками. И теперь для прохождения химии в их центре не достаточно направления, нужно ещё прикрепиться к ним.  Надеюсь все скоро наладится и мы сможем спокойно проходить лечение
  • Наверх
#47

Отправлено 13 Август 2022 - 18:09

В Нижегородской области тоже проблема ((
С фолфиринокса ушли на ГЕМКАП, курс вот закончили..
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#48

Отправлено 16 Сентябрь 2022 - 22:11

Добрый вечер. Давно не заходила на форум. Делюсь нашими новостями. Папа проходит лечение по схеме фолфоринокс, но без лейковорина. Т.е. вводят 4 препарата. Сегодня забрали с 6 курса. Состояние сразу после химии слабое, через 2-3 дня становится полегче. Спасает его работа, полностью погружён в процесс, даже в больнице постоянно на телефоне. За это время съездили в Москву, участвовали в клинических испытаниях. В их рамках сдали в том числе BRSA1, BRSA2 методом NGS. ( оказывается у нас в онкоцентре сделали методом ПЦР). Вот ссылка на анкету для участия https://forms.gle/6a2Xey21hJevHRkN8 . Ждём теперь результатов. 9 октября у папочки День рождения, думаем чем порадовать его. После этого на КТ… В целом, сейчас мы все немного отошли от шока, научились жить с этим диагнозом и даже радоваться мелочам.
  • Наверх
#49

Отправлено 17 Сентябрь 2022 - 13:58

Сил Вам и здоровья! Пожизненной ремиссии!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#50

Отправлено 22 Ноябрь 2022 - 23:53

Здравствуйте. Почему-то решила зайти на форум, хотя новостей особенно нет. Папа проходит лечение. Сейчас лёг на 10-ю химию. Теперь он ездит везде сам, нам не разрешает его сопровождать! И это несомненно плюс
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#51

Отправлено 23 Ноябрь 2022 - 00:04

После 10 химии контрольное УЗИ, после 12-ПЭТ КТ. Должны закончить до Нового года, держим кулачки и верим в ЧУДО!!!
  • Наверх
#52

Отправлено 24 Ноябрь 2022 - 14:17

У моей мамы завтра 17 курс химии. Закупилась весенними обновками "пока скидосы"))) На 71-летие в октябре позволила рюмочку коньяку. Ей понравилось...
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#53

Отправлено 12 Декабрь 2022 - 11:56

Добрый день. Похоже нашим планам не суждено сбыться…. После 10-й химии  у папы ухудшилось самочувствие. Не смогла на расстоянии заставить сдать его промежуточные анализы (мы с мужем улетали на отдых). 6 декабря прямо из аэропорта позвонила в Логинова, т к должна уже быть готова генетика. И результаты действительно есть. По ним у папы есть патология в каком-то гене, который отвечает за образования на поджелудочной железе и меланому кожи. Они рекомендуют консультацию онколога-генетика и подтверждение этих патогенных герминальных вариантов  в гене CDKN2A в гетерозиготной форме методом секвенирования по Сенгеру. Записалась на приём к Данишевич. А дома сюрприз. У папы тромбоциты практически в ноль. 7 декабря поехала с ним в онкоцентр. По итогу предложили койку в паллиативном отделении, чтобы поднять тромбоциты. Кололи дексаметазон и заказали какую-то смесь , насыщенную тромбоцитами из пункта переливания крови. Хотели влить 4 пакета с запасом, дали только 2. Нет реагентов для приготовления. Растерянность полная…. Ждём восстановления показателей у папы, 11 курс химии. Дальше поездка в Москву. Даже боюсь что-то планировать
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#54

Отправлено 12 Декабрь 2022 - 15:40

 Курск (12 Декабрь 2022 - 11:56) писал:

Они рекомендуют консультацию онколога-генетика и подтверждение этих патогенных герминальных вариантов  в гене CDKN2A в гетерозиготной форме методом секвенирования по Сенгеру. Записалась на приём к Данишевич.
Вам тоже надо провериться - передался ли вам этот испорченный ген
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#55

Отправлено 14 Декабрь 2022 - 11:41

 Михаил1 (12 Декабрь 2022 - 15:40) писал:


Вам тоже надо провериться - передался ли вам этот испорченный ген
Да, конечно. Уже подумала об этом.
  • Наверх
#56

Отправлено 14 Декабрь 2022 - 22:50

 Курск (14 Декабрь 2022 - 11:41) писал:


Да, конечно. Уже подумала об этом.
А может лучше внимательно относиться к себе, к своему самочувствию?
Приходить обязательно диспансеризацию?
У мужа РПЖ. Всё ещё ждём анализ на мутации.
У нас с ним общих детей нет, но есть четыре от других.
Вот он, если что, надумал всем сообщить.
Первую дочь тридцать лет не видел. Представляю новость для неё... Жить в страхе?
Этот ген может рвануть, а.... может и нет, вероятность 50/50...
Жить надо, внимательно к себе относиться..
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#57

Отправлено 17 Декабрь 2022 - 15:35

 Светлана Вадимовна (14 Декабрь 2022 - 22:50) писал:


А может лучше внимательно относиться к себе, к своему самочувствию?
Приходить обязательно диспансеризацию?
У мужа РПЖ. Всё ещё ждём анализ на мутации.
У нас с ним общих детей нет, но есть четыре от других.
Вот он, если что, надумал всем сообщить.
Первую дочь тридцать лет не видел. Представляю новость для неё... Жить в страхе?
Этот ген может рвануть, а.... может и нет, вероятность 50/50...
Жить надо, внимательно к себе относиться..

Светлана, здравствуйте. Конечно все эти новости не из приятных. Лет 20-30 назад никто ничего бы и не знал!  А сейчас медицина даёт нам шанс предостеречься и следить за своим здоровьем, чтобы обнаружить недуг на ранней стадии. Решение Вашего мужа сообщить детям на мой взгляд верное. Предупреждён, значит вооружён! Я вот кстати редко ходила по больницам, а после папиной операции в апреле сделала УЗИ внутр органов, щитовидки и даже Маммографию. Хотя по возрасту мне рановато это обследование.  Теперь конечно я буду чаще посещать мед учреждения.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 31 сообщений
#58

Отправлено 17 Декабрь 2022 - 15:39

Папе прокапали тромбоциты , а мест в ХТО нет. Внесли в списки на понедельник. Ждем… получается химия сдвинулась почти на 2 недели.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 627 сообщений
#59

Отправлено 17 Декабрь 2022 - 22:24

 Светлана Вадимовна (14 Декабрь 2022 - 22:50) писал:

Жить в страхе?
Этот ген может рвануть, а.... может и нет, вероятность 50/50...
Действительно, зачем жить в страхе, лучше дождаться когда станут очевидными симптомы от 3-4 стадии и тихо без страха искать себе место на кладбище.

Не несите дичь.
Как знание о мутацих отменяет диспансеризацию?

Какое самочувствие, чаще всего до 3 стадии онкология вообще не влияет на самочувствие никак, сколько случаев человек спортсмен, тренируется, бегает марафоны - а потом бац, и уже запущенный случай.

Знание о генетической предрасположенности позволяет осуществлять повышенный (относительно общей популяции) контроль и предупредить развитие болезни и поймать начальную стадию. Всегда легче искать, когда понятно что искать.

И это ключ к тому чтобы купировать болезнь в зародыше. Рак на нулевой стадии лечится быстрее чем простуда. Весь вопрос - вовремя его выявить
  • Наверх
#60

Отправлено 17 Декабрь 2022 - 23:10

 Михаил1 (17 Декабрь 2022 - 22:24) писал:


Действительно, зачем жить в страхе, лучше дождаться когда станут очевидными симптомы от 3-4 стадии и тихо без страха искать себе место на кладбище.

Не несите дичь.
Как знание о мутацих отменяет диспансеризацию?

Какое самочувствие, чаще всего до 3 стадии онкология вообще не влияет на самочувствие никак, сколько случаев человек спортсмен, тренируется, бегает марафоны - а потом бац, и уже запущенный случай.

Знание о генетической предрасположенности позволяет осуществлять повышенный (относительно общей популяции) контроль и предупредить развитие болезни и поймать начальную стадию. Всегда легче искать, когда понятно что искать.

И это ключ к тому чтобы купировать болезнь в зародыше. Рак на нулевой стадии лечится быстрее чем простуда. Весь вопрос - вовремя его выявить
Вы о поджелудочной? Быстрее простуды? Хмм..
У кого-то удалось на первой стадии его диагностировать?
Я не несу дичь. И, как минимум, имею право на своё мнение. Если уж на то пошло, то все взрослые люди, и сами понимают уровень своей ответственности.
Я мужа год! имея боли, уговаривала сходить хотя бы на МРТ.
Кто это у нас из поликлиники будет выдавать бесплатные направления для вашего спокойствия?
А за свой счёт добрая половина не пойдёт.
Давайте начнём с того, что у нас люди вообще придерживаются того мнения,что,мол, ничего, поболит, пройдёт.
То, что у мужа рак, его дети знают.
У моей мамы была опухоль (доброкачественная) в груди, у тети удалены матка и яичники.
Не знаю про мутации, но я каждые пол года посещаю гинеколога и делаю УЗИ груди.Если бы знала о каких-то мутациях, то я на свой характер, просто сошла бы с ума!
А так, я просто слежу за собой.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему