Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

РМЖ кто бы мог подумать…..

Оль4ик , 15 июл 2022 00:48

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 15 Июль 2022 - 16:54

Просмотр сообщенияАна03 (15 Июль 2022 - 16:50) писал:



Понимают вероятно всё. Но назначают исходя из своих возможностей. Перьета препарат дорогой.  Возможно нет у них Перьеты, возможно есть, но в ограниченно количестве и дают не всем. Вам надо понять почему не назначили и с этим пониманием уже думать,возможно искать ещё мнение, может действительно объективные причины.

Her штука агрессивная , тем более как и у меня гормонов нет, т.е. гормонотерапией не прикрыться, таргеты наше всё (ну почти =)). Самое эффективное это двойная блокада - трастузумаб плюс пертузумаб.
Это вопрос эффективности лечения, ему обязательно надо уделить внимание  и чётко для себя понимать почему не назначили и почему он Вам точно не нужен. Тут на весах может оказаться многое.
У меня которая основная опухоль по размерам (2см) KI 22%, а вот кот позже появилась (ну мы так думаем, у неё размер 5 мм был) уже KI 75 %. Вот такой вот Her )))
  • Наверх

Отправлено 15 Июль 2022 - 17:26

Просмотр сообщенияАна03 (15 Июль 2022 - 16:54) писал:



Her штука агрессивная , тем более как и у меня гормонов нет, т.е. гормонотерапией не прикрыться, таргеты наше всё (ну почти =)). Самое эффективное это двойная блокада - трастузумаб плюс пертузумаб.
Это вопрос эффективности лечения, ему обязательно надо уделить внимание  и чётко для себя понимать почему не назначили и почему он Вам точно не нужен. Тут на весах может оказаться многое.
У меня которая основная опухоль по размерам (2см) KI 22%, а вот кот позже появилась (ну мы так думаем, у неё размер 5 мм был) уже KI 75 %. Вот такой вот Her )))

Надо добиваться пертузумаба, т.к. N1! Рак уже полез в лимфоузлы. Надо бить эффективно.


  • Наверх

Отправлено 15 Июль 2022 - 17:49

Просмотр сообщенияКотвсапогах (15 Июль 2022 - 17:26) писал:



Надо добиваться пертузумаба, т.к. N1! Рак уже полез в лимфоузлы. Надо бить эффективно.

Ну вот я тоже к этому веду )) Her без норм блокады таргетами, это прям русская рулетка,стоит ли в неё играть...
  • Наверх

Отправлено 15 Июль 2022 - 18:01

Просмотр сообщенияАна03 (15 Июль 2022 - 17:49) писал:



Ну вот я тоже к этому веду )) Her без норм блокады таргетами, это прям русская рулетка,стоит ли в неё играть...

У меня такое ощущение, что консилиумы через раз не назначают двойную блокаду в надежде, что пациент не разбирается и не попросит добавить. Ну вот реально. Много случаев знаю, когда пациенты просили повторный консилиум и там уже давали и трастузумаб и пертузумаб(((
Какая-то прям хреновая русская рулетка((
И это Питер!!!!

  • Наверх

Отправлено 15 Июль 2022 - 18:07

Просмотр сообщенияАна03 (15 Июль 2022 - 17:49) писал:



Ну вот я тоже к этому веду )) Her без норм блокады таргетами, это прям русская рулетка,стоит ли в неё играть...

Надеюсь я Вас не очень этим Her напугала )) цель другая была ) на самом деле с появлением таргетов он хорошо ими лечится и достаточно часто уходит навсегда
  • Наверх

Отправлено 15 Июль 2022 - 18:12

Просмотр сообщенияКотвсапогах (15 Июль 2022 - 18:01) писал:



У меня такое ощущение, что консилиумы через раз не назначают двойную блокаду в надежде, что пациент не разбирается и не попросит добавить. Ну вот реально. Много случаев знаю, когда пациенты просили повторный консилиум и там уже давали и трастузумаб и пертузумаб(((
Какая-то прям хреновая русская рулетка((
И это Питер!!!!

Знаете,  вот ещё в прошлом году в Питере давали всем трастб + пертузумаб,  понятно всем тем, о ком я знаю или слышала, и в федеральных и городских учреждениях.
За этот месяц от второго человека слышу, что назначают один трастузумаб.
Наводит на мысли, что либо с финансированием что-то либо с поставками.
  • Наверх

Отправлено 15 Июль 2022 - 22:50

В пн буду разговаривать с химиотерапевтом. Спасибо
  • Наверх

Отправлено 16 Июль 2022 - 18:33

Просмотр сообщенияКотвсапогах (15 Июль 2022 - 13:13) писал:



Советую к психологу обратиться. Я не пошла, о чем сейчас очень жалею. Могла бы сохранить кучу нервов. Сейчас вот все собираюсь записаться к психологу, но чего-то тяну и тяну.

Поверьте, химия и плохое самочувствие это все временно. Смотрите сколько нас тут. Все через химию прошли и все живы))

А волосы - отрастут. Хотя для меня это тоже самое травматичное во всей болезни оказалось((
Проблема волос решается хорошим париком.  Вот уже к концу лечения нашла парик мечты. Теперь немного психологически легче. До этого парик был какой-то уродский и я чувствовала себя на людях очень некомфортно.
А некоторые девочки ходят с лысинкой. И это очень красиво. Завидую тем, кому пофиг на чужое мнение и кто в такой гармонии с собой))

А я сходила в среду к психологу)
Среди прочих, вероятно полезных советов, мне порекомендовали написать завещание ))
  • Наверх

Отправлено 16 Июль 2022 - 18:37

Просмотр сообщенияМила12 (16 Июль 2022 - 18:33) писал:



А я сходила в среду к психологу)
Среди прочих, вероятно полезных советов, мне порекомендовали написать завещание ))
Охренеть
  • Наверх

Отправлено 16 Июль 2022 - 19:02

Просмотр сообщенияМила12 (16 Июль 2022 - 18:33) писал:



А я сходила в среду к психологу)
Среди прочих, вероятно полезных советов, мне порекомендовали написать завещание ))
Мда… но это отрезвляет. Мне мой психолог этого не говорила, но несколько раз спрашивала что я думаю о смерти. Надо понимать что психолог не подружка и не будет подбадривать, психолог должен уложить в нашей голове все по полочкам. С нашим диагнозом есть только два пути: 1) жить с раком, 2) умереть от рака. Все, других вариантов нет! Для того чтоб идти по первому пути нужно знать все о болезни и быть спокойным, т.е. в голове все должно лежать лежать на своих полочках.
  • Наверх

Отправлено 16 Июль 2022 - 23:03

Просмотр сообщенияМила12 (16 Июль 2022 - 18:33) писал:



А я сходила в среду к психологу)
Среди прочих, вероятно полезных советов, мне порекомендовали написать завещание ))
Ого…
  • Наверх

Отправлено 16 Июль 2022 - 23:27

Просмотр сообщенияМила12 (16 Июль 2022 - 18:33) писал:



А я сходила в среду к психологу)
Среди прочих, вероятно полезных советов, мне порекомендовали написать завещание ))
Нет слов...А хоть стало легче от этого общения?
  • Наверх

Отправлено 17 Июль 2022 - 05:46

Да, может это и правильно ) но я была шокирована
Сначала он уточнил все темы околосуицидные, потом по поводу лечения - традиционное от оно или там к шаманам хочу )
И так как вроде все в порядке начал про тему смерти - что надо и об этом думать, всем и очень здоровым и не очень

После встречи да, стало легче.  Потому что я там поплакалась чуток.  А так в жизни реальной некому плакаться да и некогда.
Но пока не могу понять пойду ли я ещё к нему )
  • Наверх

Отправлено 17 Июль 2022 - 06:44

Просмотр сообщенияМила12 (17 Июль 2022 - 05:46) писал:

Да, может это и правильно ) но я была шокирована
Сначала он уточнил все темы околосуицидные, потом по поводу лечения - традиционное от оно или там к шаманам хочу )
И так как вроде все в порядке начал про тему смерти - что надо и об этом думать, всем и очень здоровым и не очень

После встречи да, стало легче.  Потому что я там поплакалась чуток.  А так в жизни реальной некому плакаться да и некогда.
Но пока не могу понять пойду ли я ещё к нему )
А дальше уже будете сами понимать когда надо к нему. Мысль придёт сама, если понадобится психолог
  • Наверх

Отправлено 18 Июль 2022 - 17:33

Приехала с первой химии, пока все норм, немного голова в тумане…4,5 часа капали…дали рекомендации насчёт побочек. На неделе планирую поехать выбрать парик, может посоветуете что брать, что не смотреть даже)))
  • Наверх

Отправлено 18 Июль 2022 - 18:13

Лучшие парики бывают из канекалона, это японское волокно на основе морских водорослей. Но это удовольствие дорогое.
В дешевых синтетических париках в жару плохо. Терпимо весной или осенью, когда парик на голове вместо шапки.
  • Наверх

Отправлено 18 Июль 2022 - 18:41

Просмотр сообщенияЕленаМ (18 Июль 2022 - 18:13) писал:

Лучшие парики бывают из канекалона, это японское волокно на основе морских водорослей. Но это удовольствие дорогое.
В дешевых синтетических париках в жару плохо. Терпимо весной или осенью, когда парик на голове вместо шапки.

Спасибо, посмотрю)) дешевые не рассматриваю смотрятся не естественно…думала из натуральных…но посмотрю теперь из канеколона) спасибо
  • Наверх

Отправлено 18 Июль 2022 - 18:54

Парики из термоволокна, их можно укладывать феном и плойкой, они лёгкие и выглядят натурально, не блестят
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 18 Июль 2022 - 20:21

Просмотр сообщенияОль4ик (18 Июль 2022 - 18:41) писал:


Спасибо, посмотрю)) дешевые не рассматриваю смотрятся не естественно…думала из натуральных…но посмотрю теперь из канеколона) спасибо
Я купила на WB за 1500 руб. Сначало меня от него ломало. Меня вообще колбасило без волос. Сейчас он для меня как вторая кожа. И самое прикольное, что никто не верит, что это парик)))
  • Наверх

Отправлено 19 Июль 2022 - 10:51

Второй день после химии, утром вроде норм, кольнула дексаметазон, позавтракала…пока полёт нормальный) поеду посмотрю сегодня парики..вроде состояние хорошее, за руль смогу сесть ))
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему