Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Опухоль клацкина

Лина1409 , 23 ноя 2022 16:38

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • Pip
  • 2 сообщений
#1

Отправлено 23 Ноябрь 2022 - 16:38

Добрый день ! Подскажите пожалуйста , может кто сталкивался с такой злой опухолью ?
  • Наверх
#2

Отправлено 26 Февраль 2023 - 10:21

Мы. Отзовитесь, пожалуйста.
  • Наверх
#3

Отправлено 26 Февраль 2023 - 12:20

Просмотр сообщенияСтрелка (26 Февраль 2023 - 10:21) писал:

Мы. Отзовитесь, пожалуйста.

Вам провели весь комплекс обследований, какую стадию поставили по классификации TNM перихилярной холангиокарциноме
Проводили ли по системе Висмута-Корлетта анализ на возможность хирургического лечения?
  • Наверх
#4

Отправлено 26 Февраль 2023 - 13:05

Т3 остальное 0. По бисмут колетт 3. По КТ хирург сказал, что можно оперировать,но во время операции (в январе) удалить опухоль не получилось. В Блохина и в Обнинске не стали смотреть КТ(!!!), почитали протокол операции и сказали что неоперабельно ( биопсию даже взяли с 4 попытки. Я все ещё не оставила попытки найти хирурга, кто может за это взяться. Терять то собственно нечего...
Готовы ехать куда угодно и оплачивать любое лечение, но все просто отмахиваются, такое впечатление...
  • Наверх
#5

Отправлено 26 Февраль 2023 - 13:37

Просмотр сообщенияСтрелка (26 Февраль 2023 - 13:05) писал:

Т3 остальное 0. По бисмут колетт 3. По КТ хирург сказал, что можно оперировать,но во время операции (в январе) удалить опухоль не получилось. В Блохина и в Обнинске не стали смотреть КТ(!!!), почитали протокол операции и сказали что неоперабельно ( биопсию даже взяли с 4 попытки. Я все ещё не оставила попытки найти хирурга, кто может за это взяться. Терять то собственно нечего...
Готовы ехать куда угодно и оплачивать любое лечение, но все просто отмахиваются, такое впечатление...

Я думаю, в России никто не имеет такой обширной практики хирургического лечения опухолей печени кроме Патютко Юрия Ивановича, он же как раз насколько я знаю работает в Блохина, можно было бы попробовать провести операцию Neuhaus, но хз кто возьмется это делать, конечно вас скорее отправят делать ЭНД или ЧЧХС (при последней более благоприятный прогноз), нежели операцию, в целом вами просто не стали морочиться, поскольку при третьей стадии хирургу придется реально очень сильно заморочиться над вами, биопсия при таком заболевании имеет очень низкую чувствительность (44 процента), лишь при методике Turbo Hawk достигается высокий уровень чувствительности и специфичности, но в рутинной практике применяется очень редко (дорого ибо), по химии и лучам к сожалению, на данный момент, нет достаточных исследований по поводу их эффективности, если в Блохина вам отказали, то думаю остается вариант паллативный, это ЭНД или ЧЧХС
Кстати, пробовали обращаться в МКНЦ им. Логинова?

  • Наверх
#6

Отправлено 26 Февраль 2023 - 13:54

В Блохина была на приеме у врача, уж к кому записали в колл центре, он вообще отмахнулся, увидев возраст (72г). У меня были контакты доктора Джанян оттуда же, написала и попросила посмотреть, про возможность операции она  ничего не сказала(. Не ко всем врачам в Блохина можно записаться, например, к Джанян или Бредеру не записывают ни в какую (они не ведут прием). Может быть, подскажете, как туда попасть к Патютко? В Блохина сказали, что после пересдачи у них анализов проведут консилиум но скорее всего смогут предложить только химию. Про пересдачу анализов - они принимают только из своей лаборатории, очереди безумные, я была свидетелем начала драки пациентов в очереди на кровь.
Ездила в Обнинск, обнадежили, что возьмут на лучевую, но без биопсии лечить не стали, на попытки биопсии ушло 4 недели, в итоге высокодифференцированная аденокарцинома. После чего, та-дам, даже не глядя на эту биопсию радиолог отказалась брать на лечение, сказала делать химию. Пришлось возвращаться домой на химию. Но я не дурочка и всё понимаю про химию при холангиокарциноме. Космические корабли бороздят просторы, разрабатываются новые способы лечения , я готова все оплатить из своего кармана, готовы на экспериментальное лечение и на риск, а нас просто послали нафиг!!!!!
  • Наверх
#7

Отправлено 26 Февраль 2023 - 13:57

В Логинова не консультируют заочно по доверенности. Увы. Даже по телефону требуют форму 57 и не записывают ни к кому, пока не скажешь, что написано в 57 форме. Мама сейчас на химии, ослабла,плюс страшно разочарована поездкой в Обнинск и опустила руки, я не хочу ее таскать куда-то просто так, ну то есть чтобы опять отправили делать химию по месту жительства.
  • Наверх
#8

Отправлено 26 Февраль 2023 - 13:57

2 холангиостомы поставили практически сразу, но какое же это лечение. А ЭНД что такое?
  • Наверх
#9

Отправлено 26 Февраль 2023 - 14:18

Вообще, я начинаю думать, что пациентам с такой опухолью гуманнее давать умереть от желтухи ((( а не вот это вот все.
  • Наверх
#10

Отправлено 27 Февраль 2023 - 08:57

Просмотр сообщенияСтрелка (26 Февраль 2023 - 13:57) писал:

2 холангиостомы поставили практически сразу, но какое же это лечение. А ЭНД что такое?
это все варианты отведения желчи, было показано, что при ЧЧХС достигается большая результативность, сказывающаяся на улучшении состоянии пациента

Просмотр сообщенияСтрелка (26 Февраль 2023 - 14:18) писал:

Вообще, я начинаю думать, что пациентам с такой опухолью гуманнее давать умереть от желтухи ((( а не вот это вот все.
смотрите, опухоль у вас действительно очень сложная, успех хирургического вмешательства всецело зависит от стадийности, её нельзя уменьшить ни лучами, ни химией предоперационной, то есть опции её лечения очень сильно ограничены и коррелируют непосредственно с Т (tumor) стадией опухоли, я понимаю ваше стремление помочь любыми способами, но хирурги в большинстве случаев не берутся делать то, что имеет минимум успеха, во-первых, чтобы не брать на себя ответственность - моральную прежде всего, ведь мама может попросту не вынести операцию, во-вторых, это тот случай, когда ничего не делая можно продлить жизнь, я понимаю, вас мучает состояние неизбежности и беспомощности, вы конечно можете попробовать найти хирурга, который все , что может повырезает по максимуму с высоким риском летальности, но будьте готовы, что операция будет последним днем жизни вашей мамы, это прискорбно тяжело говорить и даже думать, но возможно и вам и вашей маме оттого будет легче, по крайней мере, вы попробовали, звоните, стучите во все колокола, попробуйте обратиться за помощью в израильскую клинику, или японскую, пусть они хотя бы дадут какую-то экспертную оценку, с другой стороны, у вас G1 опухоль, значит, опухоль растет медленно и при паллиативном подходе ваша мама может протянуть до 5 лет последующей жизни, возможно за это время что-нибудь новое возникнет, кто знает... Не складывайте руки и взвешивайте свои решения
  • Наверх
#11

Отправлено 27 Февраль 2023 - 09:38

Спасибо за ответ, я и на паллиатив согласна, на все вообще, так ничего,кроме химии, и не предлагают ( а химия, сами же доктора мне и говорили,не помогает при таких опухолях. Опухоль небольшая и растет медленно,да, но минус - она выросла в воротах печени и забила собой сосуды ((( возможно, могут не опухоль вырезать, а что то сделать для кровоснабжения печени, шунтирование, ну не знаю что, неужели ничего нельзя!
  • Наверх
#12

Отправлено 27 Февраль 2023 - 09:48

Если человеку в возрасте 20 лет осталось 5 лет жизни, это, безусловно, ужасно. Если в 72 года осталось 5 лет, это же неплохо совсем. Я понимаю, что вылечить почти наверняка нельзя. Я согласна, пусть 5 лет, это даже отлично, я сейчас пытаюсь добиться именно продления жизни.
  • Наверх
#13

Отправлено 27 Февраль 2023 - 20:27

 Стрелка (26 Февраль 2023 - 13:57) писал:

В Логинова не консультируют заочно по доверенности. Увы. Даже по телефону требуют форму 57 и не записывают ни к кому, пока не скажешь, что написано в 57 форме. Мама сейчас на химии, ослабла,плюс страшно разочарована поездкой в Обнинск и опустила руки, я не хочу ее таскать куда-то просто так, ну то есть чтобы опять отправили делать химию по месту жительства.
Электронная почта: m.efanov@mknc.ru Ефанов Михил Германович - ни разу не меньшая величина, чем Патютко. Руководитель отдела гепатопанкреатобилиарной хирургии в мкнц Логинова. https://mknc.ru/spec...-germanovich/2/ Напишите - я знаю он отвечал людям.
Второй вариант - если прямо есть деньги - Вячеслав Иванович Егоров, Ильинская больница - тоже мегазвезда, хирург. Берет даже очень пожилых больных - знаю онко у дедушки 80 лет оперировал. У него есть персональный сайт - можно сначала написать туда - точно ответит. Но Ильинская больница - это очень дорого.
  • Наверх
#14

Отправлено 27 Февраль 2023 - 20:48

 Ираида68 (27 Февраль 2023 - 20:27) писал:


Электронная почта: m.efanov@mknc.ru Ефанов Михил Германович - ни разу не меньшая величина, чем Патютко. Руководитель отдела гепатопанкреатобилиарной хирургии в мкнц Логинова. https://mknc.ru/spec...-germanovich/2/ Напишите - я знаю он отвечал людям.
Второй вариант - если прямо есть деньги - Вячеслав Иванович Егоров, Ильинская больница - тоже мегазвезда, хирург. Берет даже очень пожилых больных - знаю онко у дедушки 80 лет оперировал. У него есть персональный сайт - можно сначала написать туда - точно ответит. Но Ильинская больница - это очень дорого.
Я писала Егорову, он дал контакты своих помощников, чтобы я списалась с ними, какие нужно прислать документы. Они мне пока не ответили. В Логинова сейчас напишу, спасибо.
  • Наверх
#15

Отправлено 01 Март 2023 - 17:39

Просмотр сообщенияСтрелка (27 Февраль 2023 - 20:48) писал:

Я писала Егорову, он дал контакты своих помощников, чтобы я списалась с ними, какие нужно прислать документы. Они мне пока не ответили. В Логинова сейчас напишу, спасибо.
Как у вас дела
  • Наверх
#16

Отправлено 02 Март 2023 - 22:32

 Ник Кошкин (01 Март 2023 - 17:39) писал:


Как у вас дела
Сделать актуальное КТ не получается, из-за высоких показателей мочевины и креатинина отказались делать контраст( есть ли смысл показывать хирургам КТ 3мес давности? Кто-то сразу свежее запросил. Плюс, с такими анализами и оперировать нельзя , если вдруг что. Нужно решать проблему с почками ( записались к нефрологу на субботу и на УЗИ
  • Наверх
  • ГородТашкент
#17

Отправлено 07 Март 2023 - 19:09

У брата моего была Клацкина.
Коварная штука, обнаружилась поздно, когда механическая желтуха проявилась за ночь.
Операция была паллиативная, вывели протоки прямо в ДПК и удалили желчный.
Прогноз неутешительный был.

Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 2 сообщений
#18

Отправлено 22 Март 2023 - 11:15

Добрый день уважаемые форумчане!
Подскажите, кто-нибудь знает где в Москве делают ФДТ при опухоли Клацкина через дренаж, в какой клинике наибольший опыт?
  • Наверх
#19

Отправлено 22 Март 2023 - 14:13

 МДи (22 Март 2023 - 11:15) писал:

Добрый день уважаемые форумчане!
Подскажите, кто-нибудь знает где в Москве делают ФДТ при опухоли Клацкина через дренаж, в какой клинике наибольший опыт?
Я нашла только в Блохина. Делают, если опухоль не более 2 см в диаметре, каждый случай индивидуален. В случае мамы два врача из Блохина сказали, что нельзя ее делать, при этом оба назвали для этого разные причины (хотя опухоль была до 2 см).
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 2 сообщений
#20

Отправлено 22 Март 2023 - 14:30

Просмотр сообщенияСтрелка (22 Март 2023 - 14:13) писал:


Я нашла только в Блохина. Делают, если опухоль не более 2 см в диаметре, каждый случай индивидуален. В случае мамы два врача из Блохина сказали, что нельзя ее делать, при этом оба назвали для этого разные причины (хотя опухоль была до 2 см).
Стрелка, спасибо за быстрый ответ.
Странно что отказались делать. Это всё таки паллиативная терапия, противопоказаний особых нигде не пишут.
Как Ваша мама?  Нашли проблему с почками?
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему