Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

РМЖ

ЮлькаПилюлька , 25 ноя 2022 01:39

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 25 Ноябрь 2022 - 17:52

Просмотр сообщенияКотвсапогах (25 Ноябрь 2022 - 17:42) писал:



Самое главное, если пэт-кт покажет задетые раком лимфоузлы, тогда однозначно сначала химия, потом операция.
Значит, ждём пэт-кт. Во вторник обследование, в пятницу к ночи обещали результаты на почту.
  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2022 - 18:37

Просмотр сообщенияНаталия 1301 (25 Ноябрь 2022 - 17:44) писал:

Главное, возьмите себя в руки,хотя это очень сложно сделать, старайтесь не нервничать и идите вперед к своей цели! Я сейчас тоже лечусь, у меня трижды негативный. Стараюсь это воспринимать, как просто диагноз, но с долгим сроком лечения. У нас здесь на форуме масса положительных историй от людей, которые прошли и на данный момент проходят лечение! Настрой - это важный процесс! Мне на последней химии заведующий химиотерапевтич.отделением четко сказал, давайте правильную установку своей голове. Сейчас не 70е годы, все лечим. Вот с этой установкой и шагаем дальше!
Спасибо! Шагаем дальше, это точно! Выбора у нас нет!
Очень сложно удерживать хороший настрой, любая мелочь выбивает из колеи… Только примешь новую информацию, успокоишься, как снова что-то прилетает! Сейчас до пятницы новостей не предвидится, проживу эту неделю так, как будто ничего в моей жизни не изменилось!!!)))
  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2022 - 18:55

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (25 Ноябрь 2022 - 17:09) писал:

Про то, что будет сначала операция, а потом химия, мне сказал онколог ещё до комиссии. Я сначала расстроилась, думала, буду бороться за химию, как Наталья) А потом решила, чтобы зря не нервничать, доверюсь врачам, им точно виднее, чем мне с моим неоконченным интернет-образованием)) К тому же увидела в рекомендациях к лечению, что выживаемость и рецидивы не зависят от того, что было раньше, операция или химия, и решила зацепиться за эту мысль!
На комиссии хирург приглашала ещё одного специалиста посмотреть меня, он согласился, что сначала операция.
Я спрашивала почему нельзя сначала химию, мне ответили что-то про размер опухоли, размер груди, действие химии, очень развёрнуто, я сейчас даже сформулировать не смогу, но ответ меня устроил.
Во вторник иду на ПЭТ-кт. Уверена, что опухоль выросла, не исключаю, что найдут ещё что-нибудь «интересное», так что, вполне возможно, что тактика лечения изменится. Будь что будет!
Я цеплялась за операцию, потому что мне было важно знать как реагирует опухоль на химию. Потому что опухоль может как уменьшаться, так и начать расти. Я оказалась права, патоморфоз второй степени. И это даёт возможность долечиться капецитабином, или как Свете олапарибом. Если первым делом операция, то эти опции отсутствуют. Я бы с ума сошла просто так капать химию и не знать результат. А врачам я не доверяю, так уж сложилось)))
  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2022 - 19:50

Просмотр сообщенияНаталья 121212 (25 Ноябрь 2022 - 18:55) писал:

Я цеплялась за операцию, потому что мне было важно знать как реагирует опухоль на химию. Потому что опухоль может как уменьшаться, так и начать расти. Я оказалась права, патоморфоз второй степени. И это даёт возможность долечиться капецитабином, или как Свете олапарибом. Если первым делом операция, то эти опции отсутствуют. Я бы с ума сошла просто так капать химию и не знать результат. А врачам я не доверяю, так уж сложилось)))
Наталья, я полностью с вами согласна! Я понимаю, что химия до операции даёт дополнительные возможности! И я, читая форум, очень хотела сначала химию. Но, когда мне сказали, что сначала будет операция, я что-ли попыталась найти в этом какие-то плюсы, принять этот вариант.. Защитная реакция наверное, чтоб быть готовой к любому решению комиссии и не сходить потом с ума от разочарования..
Вы смогли убедить своих врачей, у меня для этого веских аргументов пока нет. Может что-то изменится после пэт-кт, а пока так!)
  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2022 - 20:15

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (25 Ноябрь 2022 - 19:50) писал:


Наталья, я полностью с вами согласна! Я понимаю, что химия до операции даёт дополнительные возможности! И я, читая форум, очень хотела сначала химию. Но, когда мне сказали, что сначала будет операция, я что-ли попыталась найти в этом какие-то плюсы, принять этот вариант.. Защитная реакция наверное, чтоб быть готовой к любому решению комиссии и не сходить потом с ума от разочарования..
Вы смогли убедить своих врачей, у меня для этого веских аргументов пока нет. Может что-то изменится после пэт-кт, а пока так!)
У меня веских аргументов для лучей не нашлось((( Видимо на тот момент я так была так измучена химией, операцией, плохими анализами, что у меня не хватило сил.
  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2022 - 20:26

Просмотр сообщенияНаталья 121212 (25 Ноябрь 2022 - 18:55) писал:

Я цеплялась за операцию, потому что мне было важно знать как реагирует опухоль на химию. Потому что опухоль может как уменьшаться, так и начать расти. Я оказалась права, патоморфоз второй степени. И это даёт возможность долечиться капецитабином, или как Свете олапарибом. Если первым делом операция, то эти опции отсутствуют. Я бы с ума сошла просто так капать химию и не знать результат. А врачам я не доверяю, так уж сложилось)))
Почему вы решили, что ваша тактика верная? Вы считаете, что капецитабин или олапариб это 100% панацея? К большому сожалению это не так, все индивидуально. Если взглянуть на международные протоколы, то агрессивные формы на начальных стадиях часто сначала оперируются, особенно с таким высоким КИ, т.к. неоадьювантная химия может длиться полгода (например 4АС+12Т), а потоморфоз окажется низким и по факту из 1 стадии опухоль вырастет в 3, и не дай бог метастазирует. Автору настоятельно советую переделать ИГХ, если вы в Москве, то в РМАНПО у Андреевой, ее ИГХ считается всеми золотым стандартом. С таким КИ вам нельзя тянуть ни минуты и ждать неделями бесплатные обследования, если есть возможность идите делать платно и как можно быстрее, жизнь то одна. Из всего вами сказанного у вас скорее всего тройной негативный с очень высоким КИ, скорее всего с мутацией BRCA (у мамы рак яичников). Вы из какого города?
  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2022 - 20:37

Просмотр сообщенияЛеКо (25 Ноябрь 2022 - 20:26) писал:


Почему вы решили, что ваша тактика верная? Вы считаете, что капецитабин или олапариб это 100% панацея? К большому сожалению это не так, все индивидуально. Если взглянуть на международные протоколы, то агрессивные формы на начальных стадиях часто сначала оперируются, особенно с таким высоким КИ, т.к. неоадьювантная химия может длиться полгода (например 4АС+12Т), а потоморфоз окажется низким и по факту из 1 стадии опухоль вырастет в 3, и не дай бог метастазирует. Автору настоятельно советую переделать ИГХ, если вы в Москве, то в РМАНПО у Андреевой, ее ИГХ считается всеми золотым стандартом. С таким КИ вам нельзя тянуть ни минуты и ждать неделями бесплатные обследования, если есть возможность идите делать платно и как можно быстрее, жизнь то одна. Из всего вами сказанного у вас скорее всего тройной негативный с очень высоким КИ, скорее всего с мутацией BRCA (у мамы рак яичников). Вы из какого города?

Ничего при РМЖ не панацея. Про начало с операции для агрессивных форм - это вопрос спорный. Есть у многих врачей  мнение, что операция при агрессивных формах, как спусковой крючок, и без химии зараза с кровью быстро разносится по организму.
  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2022 - 20:57

Просмотр сообщенияЛеКо (25 Ноябрь 2022 - 20:26) писал:


Почему вы решили, что ваша тактика верная? Вы считаете, что капецитабин или олапариб это 100% панацея? К большому сожалению это не так, все индивидуально. Если взглянуть на международные протоколы, то агрессивные формы на начальных стадиях часто сначала оперируются, особенно с таким высоким КИ, т.к. неоадьювантная химия может длиться полгода (например 4АС+12Т), а потоморфоз окажется низким и по факту из 1 стадии опухоль вырастет в 3, и не дай бог метастазирует. Автору настоятельно советую переделать ИГХ, если вы в Москве, то в РМАНПО у Андреевой, ее ИГХ считается всеми золотым стандартом. С таким КИ вам нельзя тянуть ни минуты и ждать неделями бесплатные обследования, если есть возможность идите делать платно и как можно быстрее, жизнь то одна. Из всего вами сказанного у вас скорее всего тройной негативный с очень высоким КИ, скорее всего с мутацией BRCA (у мамы рак яичников). Вы из какого города?
Пермь.
Долго всё было только на начальном этапе, пока никто не ожидал плохого.
После того, как подтвердилось зло, всё завертелось быстрее. Вчера направили на пэт, во вторник уже иду делать.
И да, есть мутация BRCA-1
  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2022 - 21:19

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (25 Ноябрь 2022 - 18:37) писал:


Спасибо! Шагаем дальше, это точно! Выбора у нас нет!
Очень сложно удерживать хороший настрой, любая мелочь выбивает из колеи… Только примешь новую информацию, успокоишься, как снова что-то прилетает! Сейчас до пятницы новостей не предвидится, проживу эту неделю так, как будто ничего в моей жизни не изменилось!!!)))
И правильно! Начнете лечение, настрой будет получше однозначно!
  • Наверх

Отправлено 25 Ноябрь 2022 - 22:55

Просмотр сообщенияЛеКо (25 Ноябрь 2022 - 20:26) писал:


Почему вы решили, что ваша тактика верная? Вы считаете, что капецитабин или олапариб это 100% панацея? К большому сожалению это не так, все индивидуально. Если взглянуть на международные протоколы, то агрессивные формы на начальных стадиях часто сначала оперируются, особенно с таким высоким КИ, т.к. неоадьювантная химия может длиться полгода (например 4АС+12Т), а потоморфоз окажется низким и по факту из 1 стадии опухоль вырастет в 3, и не дай бог метастазирует. Автору настоятельно советую переделать ИГХ, если вы в Москве, то в РМАНПО у Андреевой, ее ИГХ считается всеми золотым стандартом. С таким КИ вам нельзя тянуть ни минуты и ждать неделями бесплатные обследования, если есть возможность идите делать платно и как можно быстрее, жизнь то одна. Из всего вами сказанного у вас скорее всего тройной негативный с очень высоким КИ, скорее всего с мутацией BRCA (у мамы рак яичников). Вы из какого города?
Эта тактика для меня верная, я так хотела и мне так спокойнее. Трипл с опухолью от 2 см. начинают лечить с химии. Так лечат в Москве в федеральных центрах, да и других лечебных учреждениях. Я специально советовалась с Красножоном и он тоже был за химию. Это в регионах начинают с операции, потому как наши врачи застряли в прошлом веке. Ничего не знают, ничем не интересуются. А как дальше будет никто не знает. При раке нет точных прогнозов.
  • Наверх

Отправлено 26 Ноябрь 2022 - 11:42

Просмотр сообщенияЛеКо (25 Ноябрь 2022 - 20:26) писал:


Почему вы решили, что ваша тактика верная? Вы считаете, что капецитабин или олапариб это 100% панацея? К большому сожалению это не так, все индивидуально. Если взглянуть на международные протоколы, то агрессивные формы на начальных стадиях часто сначала оперируются, особенно с таким высоким КИ, т.к. неоадьювантная химия может длиться полгода (например 4АС+12Т), а потоморфоз окажется низким и по факту из 1 стадии опухоль вырастет в 3, и не дай бог метастазирует. Автору настоятельно советую переделать ИГХ, если вы в Москве, то в РМАНПО у Андреевой, ее ИГХ считается всеми золотым стандартом. С таким КИ вам нельзя тянуть ни минуты и ждать неделями бесплатные обследования, если есть возможность идите делать платно и как можно быстрее, жизнь то одна. Из всего вами сказанного у вас скорее всего тройной негативный с очень высоким КИ, скорее всего с мутацией BRCA (у мамы рак яичников). Вы из какого города?
Вы правы. Все очень индивидуально. И нет какого-то единственно правильного выбора.
Вопрос, что считать начальной стадией?
В моем понимании - это опухоль менее 2см, с чистыми лимфоузлами.
У автора темы, с последнего узи при таком ki-67, опухоль скорее всего уже более 2см.
Чем агрессивнее опухоль, тем выше вероятность, что она может начать сеять метастазы.
И тут вопрос, зачем автору "жать на спусковой крючок" и оперировать такую "дикую опухоль"? Если можно делать химию сначала, оценить эффект и в случае неполного патоморфоза подключить доптерапию в виде таргета (олапариб)?
Результаты 3-фазы КИ с олапарибом очень впечатляют в плане показателей общей и безрецидивной выживаемости, также в неоадьюванте добавят платину, в адьюванте она не показана, т.к. нет убедительных данных о ее эффективности.
Решение принимать автору темы вместе с врачами, конечно.
А мы просто высказываем свое мнение и имеющийся опыт))
  • Наверх

Отправлено 26 Ноябрь 2022 - 17:01

Девочки, я внимательно читаю все ваши сообщения и принимаю их к сведению. Это очень важно, спасибо вам!
Ваши советы позволяют ориентироваться в теме, лучше понимать, что происходит!
Нас всех объединяет диагноз, но
у каждой из нас своя история.
Мы в разных обстоятельствах, с разными возможностями. Нас лечат разные врачи. Квалификация и опыт позволяют им принимать жизненно важные для нас решения.
Можно бесконечно спорить, как правильно, а как нет. Время покажет!
Единственное неправильное решение - это отчаяние и бездействие!
Всем добра!)))
  • Наверх

Отправлено 26 Ноябрь 2022 - 17:09

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (26 Ноябрь 2022 - 17:01) писал:

Девочки, я внимательно читаю все ваши сообщения и принимаю их к сведению. Это очень важно, спасибо вам!
Ваши советы позволяют ориентироваться в теме, лучше понимать, что происходит!
Нас всех объединяет диагноз, но
у каждой из нас своя история.
Мы в разных обстоятельствах, с разными возможностями. Нас лечат разные врачи. Квалификация и опыт позволяют им принимать жизненно важные для нас решения.
Можно бесконечно спорить, как правильно, а как нет. Время покажет!
Единственное неправильное решение - это отчаяние и бездействие!
Всем добра!)))
Какая молодец! Коротко, грамотно и на позитиве!
  • Наверх

Отправлено 26 Ноябрь 2022 - 19:54

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (26 Ноябрь 2022 - 17:01) писал:

Девочки, я внимательно читаю все ваши сообщения и принимаю их к сведению. Это очень важно, спасибо вам!
Ваши советы позволяют ориентироваться в теме, лучше понимать, что происходит!
Нас всех объединяет диагноз, но
у каждой из нас своя история.
Мы в разных обстоятельствах, с разными возможностями. Нас лечат разные врачи. Квалификация и опыт позволяют им принимать жизненно важные для нас решения.
Можно бесконечно спорить, как правильно, а как нет. Время покажет!
Единственное неправильное решение - это отчаяние и бездействие!
Всем добра!)))
Вы - умница! Все правильно написали. Никакого уныния, а только вперед! У меня прошла вторая красная химия, после 4й будет оценка эффективности, у меня тоже высокий КИ. Потом отпишусь по факту, что будет. Не пропадайте! Наши дискуссии здесь очень важные в плане понимания и желания помочь!
  • Наверх

Отправлено 26 Ноябрь 2022 - 21:30

Вот мне, например, ставили 1 стадию, ибо ни мрт ни кт метастазы в лимфоузлах не показывали, и опухоль моя хитрая была, нигде не светилась. На мне походу диссертацию защищать можно)) Поэтому сделали операцию в первую очередь, а после нее и понеслось… и стадия изменилась и прогнозы
  • Наверх

Отправлено 26 Ноябрь 2022 - 21:31

И что мне теперь, волосы рвать на себе? Что химию первоначально не сделали. Вот так и живу, надеясь на русский авось
  • Наверх

Отправлено 26 Ноябрь 2022 - 22:22

Просмотр сообщенияАля2501 (26 Ноябрь 2022 - 21:31) писал:

И что мне теперь, волосы рвать на себе? Что химию первоначально не сделали. Вот так и живу, надеясь на русский авось
Речь не об этом. Я написала про себя, почему именно я хотела изначально химию. Мне диагноз огласили в 20 числах октября, а госпитализация была только на 17 ноября. Я здесь общалась на сайте, Елена, Нина и другие пользователи меня поддерживали, но по триплу информации у меня не было никакой. Я за этот период столько всего перечитала, столько прямых эфиров с врачами пересмотрела - не счесть. И для себя пришла к выводу, что мне лучше сначала химия. Чего мне это стоило - одному Богу известно. На карте так и написано большими буквами, что от операции на первом этапе я сама отказалась. А первым листом идёт моя расписка об этом отказе. На тот момент я взяла ответственность за свою жизнь в свои руки, и я до сих пор считаю, что все сделала правильно. Я никого к этому не призываю. На тот момент я была один на один со своим триплом и делала так, как чувствовала.
  • Наверх

Отправлено 26 Ноябрь 2022 - 22:35

Просмотр сообщенияНаталья 121212 (26 Ноябрь 2022 - 22:22) писал:

Речь не об этом. Я написала про себя, почему именно я хотела изначально химию. Мне диагноз огласили в 20 числах октября, а госпитализация была только на 17 ноября. Я здесь общалась на сайте, Елена, Нина и другие пользователи меня поддерживали, но по триплу информации у меня не было никакой. Я за этот период столько всего перечитала, столько прямых эфиров с врачами пересмотрела - не счесть. И для себя пришла к выводу, что мне лучше сначала химия. Чего мне это стоило - одному Богу известно. На карте так и написано большими буквами, что от операции на первом этапе я сама отказалась. А первым листом идёт моя расписка об этом отказе. На тот момент я взяла ответственность за свою жизнь в свои руки, и я до сих пор считаю, что все сделала правильно. Я никого к этому не призываю. На тот момент я была один на один со своим триплом и делала так, как чувствовала.
Натусь, ни в коем случае обидеть не хотела. Просто мы тут все вроде бы с одинаковыми историями, а получается что с разными. И каждый принимает решение в итоге сам
  • Наверх

Отправлено 26 Ноябрь 2022 - 22:40

Я вот тут вообще в тихом шоке нахожусь. Стоит экспандер, пора менять. Я и пошла к хирургу на консультацию, и мне в лоб говорят, что операция прошла неправильно, имплант мне не светит, одно решение из живота кусок оттяпать, 50/50 прижевется
  • Наверх

Отправлено 26 Ноябрь 2022 - 22:41

И так как это считается пластической операцией, она мне в 350000 обойдется. Ну это вообще п…ц полный
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему