Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


РМЖ

ЮлькаПилюлька , 25 ноя 2022 01:39

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 469 сообщений
#41

Отправлено 26 Ноябрь 2022 - 22:45

И Нина так и не появилась(((
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 469 сообщений
#42

Отправлено 26 Ноябрь 2022 - 22:51

Просмотр сообщенияНаталья 121212 (26 Ноябрь 2022 - 22:22) писал:

Речь не об этом. Я написала про себя, почему именно я хотела изначально химию. Мне диагноз огласили в 20 числах октября, а госпитализация была только на 17 ноября. Я здесь общалась на сайте, Елена, Нина и другие пользователи меня поддерживали, но по триплу информации у меня не было никакой. Я за этот период столько всего перечитала, столько прямых эфиров с врачами пересмотрела - не счесть. И для себя пришла к выводу, что мне лучше сначала химия. Чего мне это стоило - одному Богу известно. На карте так и написано большими буквами, что от операции на первом этапе я сама отказалась. А первым листом идёт моя расписка об этом отказе. На тот момент я взяла ответственность за свою жизнь в свои руки, и я до сих пор считаю, что все сделала правильно. Я никого к этому не призываю. На тот момент я была один на один со своим триплом и делала так, как чувствовала.
Мы тут все в итоге один на один(
  • Наверх
#43

Отправлено 26 Ноябрь 2022 - 22:57

Просмотр сообщенияАля2501 (26 Ноябрь 2022 - 22:41) писал:

И так как это считается пластической операцией, она мне в 350000 обойдется. Ну это вообще п…ц полный
Офигеть! Вот как можно? Я ни на что из этого не решилась. Морально не смогла. Ни эспандеры, ни импланты, ничего не делала. Вот дождусь анализ на мутации методом ngs, тогда и думать буду. Вообще в идеале хочу удалить вторую грудь и на этом все)))

  • Наверх
#44

Отправлено 26 Ноябрь 2022 - 23:06

Просмотр сообщенияАля2501 (26 Ноябрь 2022 - 22:51) писал:


Мы тут все в итоге один на один(
Не, нас здесь сейчас много))) А я даже про химию толком ничего не знала. Мне красную лить начали, про нее знала, а второй огромный пузырек принесли, я и офигела. Я ж не знала, что она из двух частей состоит. Потом пришла в палату, села на кровать и стала ждать, когда меня затошнит. И периодически волосы подергивала, не отваливаются ли уже. Смех и грех)))
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 11 сообщений
#45

Отправлено 27 Ноябрь 2022 - 01:50

Красножон известный любитель химии в неоадьюванте, он моей жене с опухолью 0.7см с чистыми ЛУ все равно порекомендовал начать с химии, хотя все международные протоколы говорят об обратном. На вопрос почему он так считает, он ответил чтобы посмотреть как опухоль отвечает на химию, а если она плохо отвечает? Тогда, говорит, мы будем знать, что плохо отвечает. Афигенно! Особенно с КИ 88%. Автору совет, обязательно получить мнение хотя бы второго врача, а лучше больше (мы обошли за две недели штук 6 онкологов из всех известных заведений).
  • Наверх
#46

Отправлено 27 Ноябрь 2022 - 11:16

Красножон большой молодец, я советую автору обратиться к нему за консультацией. Все таки очень серьёзный вопрос на повестке.
Жизнь и её качество. Не шутки.
Думаю, что всё будет хорошо.
  • Наверх
#47

Отправлено 27 Ноябрь 2022 - 11:18

Ещё порекомендовала бы Гронскую Ю.А. как консультанта
Думаю, что всё будет хорошо.
  • Наверх
#48

Отправлено 27 Ноябрь 2022 - 12:13

Просмотр сообщенияАля2501 (26 Ноябрь 2022 - 22:40) писал:

Я вот тут вообще в тихом шоке нахожусь. Стоит экспандер, пора менять. Я и пошла к хирургу на консультацию, и мне в лоб говорят, что операция прошла неправильно, имплант мне не светит, одно решение из живота кусок оттяпать, 50/50 прижевется
Вот это, конечно, жесть!(((
Терпения вам и сил, чтоб со всем справиться!!!
Может к другому хирургу?
  • Наверх
#49

Отправлено 27 Ноябрь 2022 - 12:26

Просмотр сообщенияАля2501 (26 Ноябрь 2022 - 22:40) писал:

Я вот тут вообще в тихом шоке нахожусь. Стоит экспандер, пора менять. Я и пошла к хирургу на консультацию, и мне в лоб говорят, что операция прошла неправильно, имплант мне не светит, одно решение из живота кусок оттяпать, 50/50 прижевется
Аля, надо бы еще к другому хирургу. В клинике Хромова, например, есть хирурги, насколько я знаю проводящие реконструктивные операции после рака бесплатно (возможно, за расходники придётся заплатить), но там однозначно качество операции будет хорошее.
Мой пластический хирург, которая делала операцию, тоже работает в этой клинике.
  • Наверх
#50

Отправлено 27 Ноябрь 2022 - 12:57

Просмотр сообщенияЛеКо (27 Ноябрь 2022 - 01:50) писал:

Красножон известный любитель химии в неоадьюванте, он моей жене с опухолью 0.7см с чистыми ЛУ все равно порекомендовал начать с химии, хотя все международные протоколы говорят об обратном. На вопрос почему он так считает, он ответил чтобы посмотреть как опухоль отвечает на химию, а если она плохо отвечает? Тогда, говорит, мы будем знать, что плохо отвечает. Афигенно! Особенно с КИ 88%. Автору совет, обязательно получить мнение хотя бы второго врача, а лучше больше (мы обошли за две недели штук 6 онкологов из всех известных заведений).
так а что в этом плохого? Когда опухоль плохо отвечает или идёт рост, то меняют схему лечения. Никто изначально не знает, выстрелила опухоль или нет. Ее уберут на первом этапе, а разлетевшиеся клетки в рост пойдут на лекарстве которое не подходит? Так лучше?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 11 сообщений
#51

Отправлено 27 Ноябрь 2022 - 18:08

Как это что? Перебирать месяцами разные линии химии для трипла без уверенности ответа при операбельной мелкой опухоли удаляемой в пределах здоровых тканей, дожидаясь роста и миграции части клеток по организму? Многие онкологи не согласились, в том числе Феоктистова.
  • Наверх
#52

Отправлено 27 Ноябрь 2022 - 19:20

Просмотр сообщенияЛеКо (27 Ноябрь 2022 - 18:08) писал:

Как это что? Перебирать месяцами разные линии химии для трипла без уверенности ответа при операбельной мелкой опухоли удаляемой в пределах здоровых тканей, дожидаясь роста и миграции части клеток по организму? Многие онкологи не согласились, в том числе Феоктистова.

Мне кажется, мы с Вами говорим о разных вещах. При 7 мм и чистых лимфоузлах однозначно сначала операция.
Но при опухоли  более 2 см и если еще и задеты лимфоузлы, операцию первым этапом делать нежелательно.
  • Наверх
#53

Отправлено 27 Ноябрь 2022 - 21:13

Просмотр сообщенияНаталья 121212 (25 Ноябрь 2022 - 22:55) писал:

Эта тактика для меня верная, я так хотела и мне так спокойнее. Трипл с опухолью от 2 см. начинают лечить с химии. Так лечат в Москве в федеральных центрах, да и других лечебных учреждениях. Я специально советовалась с Красножоном и он тоже был за химию. Это в регионах начинают с операции, потому как наши врачи застряли в прошлом веке. Ничего не знают, ничем не интересуются. А как дальше будет никто не знает. При раке нет точных прогнозов.

Подтверждаю! У меня Ki тоже 98 ℅, опухоль +- 2 см, начинали с химии, и наши онкологи так решили и федеральные, лечилась в итоге  в Москве, начинали с химии
  • Наверх
#54

Отправлено 28 Ноябрь 2022 - 18:52

Просмотр сообщенияНаталья2Тверь (27 Ноябрь 2022 - 21:13) писал:



Подтверждаю! У меня Ki тоже 98 ℅, опухоль +- 2 см, начинали с химии, и наши онкологи так решили и федеральные, лечилась в итоге  в Москве, начинали с химии
Наталья, у Вас была химия, операция, а потом лучи?
  • Наверх
#55

Отправлено 28 Ноябрь 2022 - 22:37

Просмотр сообщенияНаталия 1301 (28 Ноябрь 2022 - 18:52) писал:

Наталья, у Вас была химия, операция, а потом лучи?

Да, такая последовательность
  • Наверх
#56

Отправлено 01 Декабрь 2022 - 08:27

Всем привет!
Моё выздоровление откладывается… Госпитализацию перенесли с 7.12 на 12.12. Ещё несколько лишних дней рак будет хозяйничать в моём организме(
А ещё я должна была во вторник 28.11 сделать ПЭТ, но его перенесли на 2.12, т.к. закончился контраст. А сегодня позвонили и снова перенесли, уже на 7.12 - говорят не работает аппарат.
И теперь я переживаю, что на момент госпитализации у меня не будет результатов ПЭТ.., а ведь они могут повлиять на план лечения, если опухоль выросла, или засветятся лимфоузлы, или метастазы..
Печалька(((
  • Наверх
#57

Отправлено 01 Декабрь 2022 - 10:14

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (01 Декабрь 2022 - 08:27) писал:

Всем привет!
Моё выздоровление откладывается… Госпитализацию перенесли с 7.12 на 12.12. Ещё несколько лишних дней рак будет хозяйничать в моём организме(
А ещё я должна была во вторник 28.11 сделать ПЭТ, но его перенесли на 2.12, т.к. закончился контраст. А сегодня позвонили и снова перенесли, уже на 7.12 - говорят не работает аппарат.
И теперь я переживаю, что на момент госпитализации у меня не будет результатов ПЭТ.., а ведь они могут повлиять на план лечения, если опухоль выросла, или засветятся лимфоузлы, или метастазы..
Печалька(((
Нет возможности пройти платно в другом месте пэт-кт?
Пэт-кт можно заменить кт 3-зон с контрастом (грудная, брюшная,  малый таз), мрт головного мозга, сцинтиграфия. Все можно платно пройти за 3-4 дня, если есть возможность финансовая, конечно же.
  • Наверх
#58

Отправлено 01 Декабрь 2022 - 10:15

УЗИ больше не делали, чтобы оценить размеры опухоли и лимфоузлы?
  • Наверх
#59

Отправлено 01 Декабрь 2022 - 11:45

Просмотр сообщенияЮлькаПилюлька (25 Ноябрь 2022 - 01:51) писал:

Сегодня была комиссия.
Карту дали на руки и, пока сидела в очереди 3 часа, изучала свой диагноз.
Юля, добро пожаловать, если можно так сказать!
Согласна с девочками по поводу пересмотра ИГХ, больше похоже на трипл, учитывая молодой возраст, мутации, высокий грейд и низкую чувствительность к прогестрону. При трипле другое лечение, поэтому это важно!
Настрой у вас отличный, значит всё получится!

Т2N0M0
Инвазивный рак неспецифического типа.
HER2/new- негативный люминальный В.
Кi67 - 98%,
ER - позитивная 2%,
Pr - позитивная 0%,
Категория сложности (G) - 5,
Выявлена мутация.
Добро пожаловать, если можно так сказать!
Согласна с девочками на счет пересмотра ИГХ. Учитывая молодой возраст, мутации, высокий грейд и низкую чувствительность к прогестрону- больше похоже на трипл, а там другое лечение.
Настрой у вас отличный, а значит всё получится!
  • Наверх
#60

Отправлено 01 Декабрь 2022 - 11:48

ПЭТ в одном месте только делают. Хоть платно, хоть бесплатно, пока не работает. Да и платно мне не потянуть, от 44 тыс…
В принципе, если починят и 7.12 я его пройду, то к 12.12 расшифровку могут сделать.
А если накануне опять отменят, тогда сама буду делать КТ или узи. Если вдруг что-то обнаружат или опухоль выросла, хочу, чтобы у меня была возможность ещё раз обсудить с врачом варианты лечения. А то вдруг приду, а меня сразу под нож))
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему