Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рак печени или нет....

Юлия я , 25 дек 2022 06:52

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 28 Декабрь 2022 - 22:32

Просмотр сообщенияКсения465225 (28 Декабрь 2022 - 22:25) писал:


4 года будет 7 января с момента 1 операции. И где-то 1,5 года мы лечимся практически беспрерывно, первоначально появились метостазы по брюшине, потом шибануло яичники, из за яичников начался асцит, а уже асцит нам разнес все на печень. Яичники удалили, асцит ушел, но все прелести после него остались. Мама моя боец, она большая умничка. Я живу от обследования до обследования, как читаю результаты кт проревусь, потом беру себя в руки. Что же сделаешь, я ничего не могу изменить. Лечимся. Лечение переносит хорошо, показатели крови у нее хорошие, самочувствие хорошее, работает, жить-то как-то надо несмотря на болезнь :) собаку вот мама себе купила, давно хотела
Какая мама молодец!! И собака добавит ей и эмоций и прогулок которые так нужны, даже если собакин мелкий
  • Наверх

Отправлено 31 Декабрь 2022 - 00:41

Просмотр сообщенияЮлия я (28 Декабрь 2022 - 17:46) писал:

А у меня ещё лучше! Сегодня была врачебная комиссия. Сказали: биопсия не соответствует МРТ. Назначили ПЭТ КТ. А записали на него аж на 8 февраля! Вот что делать!? Месяц жить толи с метастазами толи с раком в печени!? А мои врачи в госпитале завтра вообще закроют мой больничный до февраля! Иди работай... Даст Бог не помрешь... Наверное так!? Время идёт, а они диагноз до сих пор не могут поставить! А могли бы уже начать лечить!
Юлия, а игх анализ делали? У меня биопсия тоже непонятная была, но мне сделали игх и по нему поставили диагноз. Хотя игх тоже до 15 рабочих дней делают, но все равно быстрее, чем 8-го февраля. И больничный непонятно почему закроют? Не должны закрывать, онкология есть, это же установленный факт, хоть ведомственная структура, хоть нет. Больничный непрерывный 120 дней и документы на мсэ, тем более печень!
  • Наверх

Отправлено 04 Январь 2023 - 15:49

Просмотр сообщенияЮлия я (25 Декабрь 2022 - 06:52) писал:

Здравствуйте! Мне 45л , живу в Красноярском крае. Я в самом начале пути. Случайно на УЗИ обнаружили множественные очаговые образования в печени. И понеслось... Сделали МРТ с контрастом: образование 5,2 и множество до 1,3; предположительно могут соответствовать первичному или вторичному поражению печени. КТ с контрастом: тоже самое. И везде стоял  ?  точку в диагнозе эти обследования не ставили. Решили сделать биопсию печени. Скажу ещё, что параллельно проверяли все органы: без патологий! Сделали биопсию: кроме клеток печени ничего не обнаружили! Доктор развел руками, сказал возможно не попали куда нужно! Возможно ли такое!?? Подскажите пожалуйста, чему мне верить МРТ, КТ или биопсии!??? Третий месяц пошёл моих мучений! Сейчас даже не представляю, что мне делать!?? Заново биопсию, может отправить МРТ и КТ на пересмотр!? Или просто забыть всё как страшный сон и жить дальше!??

izvinite mnogo napisalaВсем привет! У меня рак печени 4 стадия и я уже на паллиативе, диагноз с 1 сентября 2021. В октябре сделали резекцию и убрали 50% печени, 3 опухоли 10 см, 6 см и 2,5 см. Оставили 1 солитер 0,2 надеясь что организм сам справится, (ну незнаю может и его убрать было рисковее) вообщем в феврале рецидив, этот солитер увеличился в 5 раз и стал 1,5. С марта делали иммунотерапию 6 курсов но к сожалению эффекта не дало, в июле предложили химию левантиниб как последний паллеативный вариант, я отказалась, потомучто насмотрелась на бедолаг на химии. И вот с лета я на паллиативе, это ко мне приходит группа и они выписывают все что надо все морфины и пластыри, но мне к счастью особо не требуется. Иногда оксикодон с парацетамолом и ибупрофеном вместе пью, если совсем припирает тяжесть. Среднюю боль снимать хорошо помогает парацетамол с ибупрофеном! Да и вообще эти препараты надо со всеми морфинистыми болеутоляющими пить. Они усиливают эффект. Даже Питерский онколог бедняга умерший в конце признавался что да европейские методики действительно работают. Я живу и лечусь в Швеции, обнаружили случайно когда в скорую попала с надутым животом и повезло что врач был хирург дежуривший тогда, он отправил на узи и сам сказал что у вас 2 образования я подозреваю рак печени! Это я к тому что биопсию в европах давно не делают! Потомучто есть риск разнести раковые клетки. Делают биопсию если доброкачественная опухоль. Помимо общего анализа крови еще на альфабета протеины(этот онкомаркер был перед операцией под 20.000. То есть за месяц поднялся с 5.000 поэтому наверно в срочном порядке вырезали) И химию сказали давно для рака печени не используют! Вообщем для постановки диагноза потребовалось узи с подозрением, потом было 2 кт с контрастом, одно на брюшную полость и второе голова для подтверждения подозрений. И далее МРТ с контрастом на печень кишечник лёгкие чтобы составить план лечения. Поэтому в России наверное самое главное это найти место где правильно сделают снимки кт МРТ и специалистов которые могут увидеть. Я на Пикабу читала что у таких спецов даже свои узисты! Далее После операции планировалась абляция, но пока печень восстанавливалась, в тоже время и опухоли восстановились. С лета у меня рак печени с метастазами в лимфоузлах и на правом лёгком 0.2 см. И так же рак (метастазы?) желчных протоков, официально диагнозы С220 и С787. Когда отправили на паллиатив то под наблюдение полгода сдавать кровь, сдала уже 5 раз, анализы хоть в космонавты. Последние правда печеночные аст алт были чуть чуть хуже(ну наверное и пора бы уже) кажется после 6 последнего анализа будут делать мрт. А теперь о хорошем, мое состояние в целом очень не плохое! Бывает сильная тяжесть но это моя вина потомучто аппетит у меня никуда не делся а ем я всегда отменно, если малюсенькими дозами то все ок. В любом случае если считать что рак печени 4 стадия с июля без лечения то отлично прям, а то онколог сказала что с лечением что без - разница составит 3 месяца, но сам срок никто не может давать, все зависит от моего организма, сказали могу делать что хочу, поэтому я пью комплексы витаминов и минералов и омега и добавочно витамин в9 и 12 и даже глюкозамин для костей хрящей( да да улучшить не может но по крайней не даст ухудшиться!) и все это из аптеки то есть 100% настоящие а не псевдо и пустышки или опасные бады! Ну и еще я уверена что так же прекрасно помогает сухая сауна! Подчеркиваю сухая и не более 60-70 градусов! Обмазываюсь кукурузным маслом и сразу потеть начинаю! По 15 минут потеешь и в ледяную водичку и так несколько раз как пойдет. Никакого насилия! Не заставлять себя, просто если нормально чувствуешь то сиди потей. К примеру у меня никаких асцитов! А гемоглобин 144-155
Изображение Мои паллиативщики проходили с портативным узи чтобы асцит искать , потом в журнале записали -пациент на удивление бодрая , асцитов в брюшине и легких не замечено ;))) Так что я всем советую витамины (настоящие!) и сауну! В принципе если посмотреть что предлагают в хосписах это та же поддержка организма витаминами и тот же вывод токсичных веществ как и в сауне с пОтом. Я совершенно не утверждаю что этими советами излечишься но состояние улучшить точно можно! P.s. Случайно наткнулась на этот сайт и в первой же теме заметила и понравилось что администратор сразу пресек попытки лохотрона Изображение
Извините что целый роман написала но надеюсь кому-нибудь помогут мои способы из личного опыта.
  • Наверх

Отправлено 08 Январь 2023 - 21:54

Продолжение нашей печальной истории. Игх у нас не подтвердилось, сдали на 8 показателей. Как оказалось в Герцена пропустили СА 19.9 игх. Химик сказала переделают. Сдали ещё на мутацию те-же стекла на кругленькую сумму. Готово будет примерно 20.01. 6.01 поставили порт систему, надеялись, что начнём химию, а не тут то было. В области химикам нужен протокол т е консилиум, нас задвинули до 12.01. Мы 9.01 едем на пэт кт в Москву. Химию надеюсь начнём 11.01 делать в другом месте тоже в области. Со своей помпой и своими иголками Губера. Замкнутый круг. То протокола нет, то игл нет. Ходим по кругу, а лечения нет. Ещё в больнице где вшили порт нам сказали 30.12 у вас назначен FOLFOX 6 и вы ждёте химию уже но нет консилиума, вы ещё можете подождать с 30 не так много дней прошло. Короче говоря врач дневного стационара отталкивается от дат бумаг, а не от диагноза и прогноза заболевания. Ну молодой видимо только после института. Я на все это смотрю и понимаю никому люди с онкологией не нужны!!! 3х дневная химия, 1 день 6ч в стационаре дневном, а 46ч с помпой дома и что там с тобой происходит никому не интересно. Так и погибают люди пока ждут химию или борятся с побочками дома. Это не медицина, а чистой воды бизнес. Хочешь быстро плати и анализы будут сегодня запущены в систему, или через 2 недели и так везде. Ужас.


  • Наверх

Отправлено 16 Январь 2023 - 22:01

Может кому то нужно. До сих пор диагноз с 01.12.22 г не поставлен. Сдали на игх стекла на 8 показателей из них 1 пропустили как сказали, потом сказали нет реактива, а когда я приехала забирать стекла оказалось, что не хватает материала. И это все в Герцена. Я очень не давольна, что туда обратилась с мамой. Врач, через которого легли на пункцию печени не берет трубку и не отвечает на смс. Просто избегает. Может из за того, что хочет благотворительности не знаю, но со стороны это так выглядит. Я счию пока диагноза нет и речи не может быть о каких то благодарностях.Сделали пэт кт выяснилось на культе матки образование 5см,надо брать пункцию, а это опасно только если лапро делать. Химию начали фолфокс 6. Назначили в Герцена. У мамы слабость только после неё. Ходит от одного к другому, а толку нет.в пятницу сделаем мрт малого таза с контрастом может причина найдётся метастаз в печени и по всей брюшине. Но с этим вопросом обратились в Кулаково к онкологу. Она несколько лет назад спасла мою бабушку, но у неё был рак матки 1ст.Надеюсь она и маме поможет найти причину всего.
  • Наверх

Отправлено 16 Январь 2023 - 22:54

 Анастезия (28 Декабрь 2022 - 21:59) писал:

в медси бывают импортные химии, только и всего. А специалисты там тоже не очень, это из проверенного опыта. Все специалисты ушли. Пришли новые учиться.
Согласна! Остались одни курицы(((  я там лечение проходила, последний раз съездила, так чуть кони не двинула от ценника. И ведь не стесняются, хотя прекрасно знают что это высоко технологическая помощь, которая оказывается по ОМС. Мне 400000 объявили
Заключение не дали, зато
  • Наверх

Отправлено 17 Январь 2023 - 18:07

 Аля2501 (16 Январь 2023 - 22:54) писал:


Согласна! Остались одни курицы(((  я там лечение проходила, последний раз съездила, так чуть кони не двинула от ценника. И ведь не стесняются, хотя прекрасно знают что это высоко технологическая помощь, которая оказывается по ОМС. Мне 400000 объявили
Заключение не дали, зато
Так пойдите к своему онкологу, возьмите направленте 057-у, и будет вам все по омс. Без направления никто делать бесплатно не будет - страховая клинике потом не оплатит эти услуги. Этот порядок не клиникой установлен.
  • Наверх

Отправлено 18 Январь 2023 - 20:19

 Максибокси (28 Декабрь 2022 - 21:27) писал:


Балашиха треш! Медси, вроде они по ОМС только химию дают, а шаг вправо шаг влево - все платно и очень дорого.
Вы слишком категоричны.

На территории онкодиспансера например работает Пэт технолоджи, отдельное здание, и это наверное лучшая в России сеть диагностических центров КТ и пэткт
Так что смотря что имеется в виду.

Да и хорошие врачи обычно есть в крупных центрах, другое дело вопрос в загруженности, внимания, условий, комфорта
  • Наверх

Отправлено 18 Январь 2023 - 20:20

 Анастезия (28 Декабрь 2022 - 21:59) писал:

в медси бывают импортные химии, только и всего. А специалисты там тоже не очень, это из проверенного опыта. Все специалисты ушли. Пришли новые учиться.
Откуда информация, расскажите подробнее?

Вы про отделение Ледина?
  • Наверх

Отправлено 18 Январь 2023 - 20:52

 Аля2501 (16 Январь 2023 - 22:54) писал:


Согласна! Остались одни курицы(((  я там лечение проходила, последний раз съездила, так чуть кони не двинула от ценника. И ведь не стесняются, хотя прекрасно знают что это высоко технологическая помощь, которая оказывается по ОМС. Мне 400000 объявили
Заключение не дали, зато
Судя по тому что вы написали - вы вообще не понимаете как это работает.

И высоко технологичная помощь оказывается не только по ОМС.
  • Наверх

Отправлено 19 Январь 2023 - 18:49

Нам наконец поставили диагноз. Не поверите обрались к знакомому врачу гинекологу в кулаково она онколог и понеслось пересмотр стёкол, узи, мрт и тп. Но я ей лично благодарна очень добрая, умная женщина. Дай бог ей здоровья. Нам поставили С 22.1 рак внутрипеченочного желчного протока. Холангиокарцинома. Ситуация крайне тяжёлая. Операция не показана. Только химия. Завтра еду в Герцено менять назначения по химии. Молодцы Кулаковцы все решили и быстро определили, а в Герцена 3 недели нас мотали туда сюда.
  • Наверх

Отправлено 21 Январь 2023 - 22:31

 Михаил1 (18 Январь 2023 - 20:52) писал:


Судя по тому что вы написали - вы вообще не понимаете как это работает.

И высоко технологичная помощь оказывается не только по ОМС.
Прекрасно понимаю, как это работает. Ну а если Вы такой понимающий, так объясните. Здесь на форуме люди сидят для того, чтобы советы получить хоть какие-то, а не упреки в незнании.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему