Рак поджелудочной железы

Всем доброго дня. У моей мамы высокодифференцированная адекарцинома головки ПЖ. Маме 62 года. Беда подкралась незаметно. Никакой желтизны не было, как у многих. Был очень сильный зуд. Мама ездила в кожный диспансер, но никто не мог понять в чем дело. Кололи супрастин, но зуд не проходил. Чесалось всё тело, она раздирала себя до крови. Вызывала скорую, но они отказывались её забирать, так как больше никаких симптомов не было. По итогу, когда она уже не спала почти2 недели, мы поехали сами в больницу. Взяли кровь, был немного повышен билирубин. Сделали УЗИ и там увидели новообразование в ПЖ. Так же выяснилось что желчь растекается, Из-за этого и было зуд, поэтому было выполнено стентирование. Врач на выписке подбодрил, сказав что опухоль очень маленькая, первая стадия, женщина молодая, сделает операцию и всё будет отлично. Мы поехали к онкологу. Врач сказал что нужно выполнить биопсию, после чего будет приниматься решение. В день когда мама приехала чтобы оформить документы на биопсию, был уже другой врач, он сказал никакой биопсии делать не надо, её готовы взять на операцию. Врач говорил всё настолько грубо, стал рисовать на бумаге как будет проходить операция: это вырезаем, то вырезаем, здесь зашиваем.. Мама вышла и сказала лучше сразу в морг. Как то стало не по себе. Один врач сказал что сначала биопсия, второй сразу операция. Мы решили проконсультироваться с ещё одним врачом. Сделали свежее КТ и поехали на консультацию к очень грамотному специалисту. Он посмотрел КТ и сказал что есть инвазии в сосуды, а если такое есть сначала нужно выполнить ХТ, а уже после сделать операцию. Мы поехали в мкнц им. Логинова, взяли биопсию. Раковых клеток не обнаружили, но сказали был результат малоинформативным. Записались там же на повторную биопсию, раковых клеток нет. Но наш врач с которым мы консультировались сказал что в чудеса не верит надо копать дальше. Мы легли через знакомых в больницу, там снова сделали биопсию, отдали стекла в две больницы. Одну в которой делали и в 62 больницу. В двух лабораториях был вердикт злых клеток нет. Врач сказал, что поджелудочнчя, трудно верифицируется... Когда нам ставили стенд, нам сказали его менять каждые три месяца. Врач, с которым мы держали связь, предложил нам операцию, чтобы полностью убрать стенд, то-есть удалить желчный. Так как какой стенд мы бы не поставили, он со временем будет забиваться, и замена его будет неизбежна. Мы согласились. Операция была открытая, врач взял три лимфоузла и биопсию. Мы отправили эти анализы в очень дорогую лабораторию. Там пришёл ответ, что злых клеток нет, но  метастазирован один из трёх узлов. Мы снова не успокоились, заплатили за дополнительный анализ игх и вот только он наконец выявил что высокая вероятность рака поджелудочной. На всё это у нас ушло 3 месяца. Конечно время мы потеряли много. Полный диагноз Т3М1N0
Сделали КТ лёгкого, печени брюшной полости всё чисто. Мы вернулись в больницу с которой всё начали 62 онкологическая. Там нам сказали что операцию уже выполнить нельзя, надо пройти ХТ. Хочу отметить что чувствует мама себя нормально, болей нет, аппетит хороший, её ничего не беспокоит.
Назначили фолфиринокс. Первый курс мама прошла. И началалось. Состояние сейчас её не такое хорошее, как до лечения, оно и понятно..
Я каждый день плачу. Я не знаю как ей помочь. 23 числа мы едем на приём к Егорову. Все о нём хорошо знают. Хотим узнать его мнение. Знаем что он сохраняет поджелудочную, а это уже не мало. Но возьмётся ли он, вопрос... Я хватаюсь за любую возможность. Очень тяжело.... Морально я уничтожена. Мама для меня как и для всех людей - Мой самый любимый и близкий человечек.
Очень прошу, поддержите.... Я маму поддерживаю как могу, при ней улыбаюсь, шучу... А внутри рвётся всё..
Прошу прощение, текст вышел очень сумбурный..

Правильно и делаете, что подбадриваете. Диагноз конечно не простой, надежда на химию и ответ на лечение.

Валентина54 (07 Январь 2023 - 19:03) писал:

Добрый вечер.
Боритесь до последнего, цепляйтесь за все, не жалейте денег.  
Мы с Мамой боролись 5 месяцев, но у нас ничего не получилось, но у нас было с ней 5 месяцев, а могло и этого не быть. Болезнь коварная, но есть исключения, кто сказал, что вы не справитесь?!?!
Желаю вам удачи. Держите нас в курсе. За каждого переживаем.
В телеграмм  имеется пациентское  сообщество по раку поджелудочной железы, если есть желание, то присоединяйтесь, вот ссылка https://docs.google....QuzSNA/viewform

Я почитывала этот форум, про сообщество знала, но все не хватало времени вступить в сообщество и одновременно читать форум. Вступила после утраты. Вначале хотела найти ответы на свои вопросы, не могу как-то отпустить эту тему. Если в сообществе появлялись темы, которые меня интересовали писала участникам в личку, а сейчас уже читаю советы, иногда и сама могу что-то посоветовать. У всех своя история, но может быть что-то сможете вы найти для себя.

И ещё... не плачьте, вы должна быть сильной. Я тоже себе позволила несколько раз поплакать при маме, дочь меня отругала. Я взяла себя в руки и ставила себе цель, что мама будет жить, мы продлим ей жизнь, улучшим качество жизни. У вас должен быть настрой и она должна это видеть и чувствовать. Дарите ей больше любви, говорите с ней, если не можете сказать, показывайте действиями как вы ее любите. Мне хочется сказать и сделать для мамы, но я уже не могу, а вы можете.
Вы живете в Москве, у вас больше возможностей, больше специалистов и т.д..

Алеся 1994 (07 Январь 2023 - 20:45) писал:

Спасибо Вам за поддержку!
Очень жаль Вашу маму. Скажите, а ХТ проходили?

Алеся 1994 (07 Январь 2023 - 20:51) писал:

Господи, 5 месяцев всего... Как же быстро всё...
Спасибо за ссылку. Сейчас любая информация для меня очень важна. Я читаю, вникаю, подписываюсь на онкологов. Только всё как то неутешительно.

У вас все получится, только должна быть ВЕРА. Не читайте прогнозы на жизнь, у всех все по-разному. У нас 5 месяцев, у вас будет больше и намного больше, очень много кто живет 5 лет и более.
В сообществе есть памятка, тоже ее почитайте. Девочки в сообществе выкладывали с конференции информацию, если не путаю за 26 ноября.
Про Егорова тоже я много читала, была надежда у меня попасть к нему и прооперировать маму. Читала историю Ираиды. Она на этом форуме писала историю борьбы супруга и сейчас отвечает на вопросы и комментирует.
Проблемы у Мамы начались с конца февраля, в конце мая поставлен диагноз и сразу 4-ая стадия.  
Маме моей было 75 лет и наличие сопутствующих заболеваний. Была потеря в весе больше, чем на 25 кг.
Первые две химии были фолфоринокс, потом 2 химии фолфири и 5-ая химия снова фолфоринокс. Почему перешли на фолфири, а потом вернулись на фолфиринокс неизвестно, химики особо не разговорчивые. Или не было оксалиплатина или видела состояние Мамы, сделала облегченную химию. Первые две химии были очень тяжёлые. Но мы справились, после третий и последующих химий уже полегче было, т.е. первая неделя тяжело, а уже на второй неделе было полегче. Пятая химия прошла также как и 3 и 4-ая.

Алеся 1994 (07 Январь 2023 - 22:14) писал:

Спасибо, Вам за тёплые слова. Вчера я заполнила анкету, сегодня должны принять в сообщество. От врачей действительно мало чего порой можно добиться. Я когда узнала что будет фолфиринокс, спрашиваю у химиотерапевта, а какое именно препараты будут ей вводить. На что он говорит. А вам то это зачем? Я говорю в смысле доктор зачем, я хочу знать что вливают моей маме. Ответ: " Химию ей вливают"
Потом когда мама уже легла, она всё выяснила ц медсестер, какое именно препараты. Я сразу всё записала.
Скажите пожалуйста, после 4-й химии Вашей маме делали КТ? Хоть какое то улучшение было?
Очень хочется чтобы опухоль отреагировала, хоть немного, но в положительную сторону.

Ирина0604 (07 Январь 2023 - 20:20) писал:

Исключать нельзя ни в коем случае. Знаете, за два месяца до смерти мужа, нам один врач сказал, что это итог. Что не мучьте человека.
А другой врач уверела, что он живёт и будет жить ещё очень долго...
Так вот мой вам совет, бороться насколько это будет возможно, пока сможет ваша мама это всё переносить. Это очень не простая борьба, порой сил нет. Лечение должно быть адекватным.
Вы в свою очередь будьте сильной и дарите маме любовь. Вот и всё.
По поводу разговорчивого или нет врача, естественно врач должен отвечать на ваши вопросы.
Ищите врача, который бы вас устроил.

Валентина54 (08 Январь 2023 - 07:45) писал:

Спасибо Вам. Поддержка даёт действительно много сил.

Да, КТ сделали, и то только потому что Мама у неё спросила когда будут делать КТ. Результаты КТ узнали тоже случайно, Она не хотела особо отвечать и чтобы не отвечать распечатала заключение: опухоль уменьшилась на 22%, метастазы в печени приросли на 9%. Для печени мы пили Гептрал, а также химиотерапевт делала капельницы из Гептрала, когда он у них был. И печёночные показатели всегда были у Мамы хорошие. Также пили фосфоглив. Вам главное между химиями принимать поддерживающие капельницы и лекарства. Особенно следите за д-димерами. В одном из сообщений нашла информацию, что перед каждой химией одной участнице форума кололи кроворасжижающие. Я этого не знала и у Мамы был инсульт, из-за ковида перенесли химию на неделю позже и накануне случился инсульт. Поэтому следите за всем и все спрашивайте, все записывайте. На 5-ой химии Мама попросила у медсестры показать мне карту назначений, я ее сфоткала. Но нам ещё выписку давали, там была указаны какие яды вливали и их дозировка, а вот что из поддерживающих она не указывала.
У вас должно быть только хорошее настроение, наши Мамы все чувствуют и помните это половина успеха.

Алеся 1994 (08 Январь 2023 - 10:36) писал:

Вы пишите что между химией нужны поддерживающие препараты. Я впервые об этом слышу. Что такое д-димер. Ох, я так от этого далека. Я когда говорила с врачом химиотерапевтом, я спросила про симптоматику, он сказал даст памятку там всё будет прописано. Что от тошноты, что при температуре, и т.д... И больше ничего!
Сегодня утром ездила к маме, у неё сильная тошнота, рвоты нет. Из-за этого она не может кушать и слабость большая. Я купила в аптеке Латран. Немного ей стало легче, покушала чуточку. Подскажите, как можно и чем поддерживать организм между ХТ? Как узнать что какому-то органу требуется помощь?

Не подскажите, есть ли какие то платные учреждения, куда можно будет положить маму после химии на восстановление? Или такого не предусмотрено? Или всё таки на дому можно помочь?
Вопросов очень много... От не знания...

Ирина0604 (08 Январь 2023 - 13:09) писал:

Нам по месту жительства онколог давала направление на дневной стационар, а также на госпитализацию. Капали Гептрал, Ремаксол, Ремамберин. Но это все по назначению. Гептрал знаю, что практически всем назначают ну или не назначают, люди сами узнают и капают. Полисорб, энтеросгель. Всё это для выведения токсинов. Всё нужно согласовывать только с лечащим врачом, либо с каким-то терапевтом. Всё мной перечисленное, ни в коем случае не воспринимайте как необходимое именно вам. Просто делюсь опытом.
Если плохо кушает подключайте питание нутридринки, малоежки и т.д. К сожалению, муж был против питания категорически.
Ещё по поводу капельниц, нам врач объяснил так: если человек лежачий, не ходит, капельницы могут причинить вред, т.к. будет скапливаться жидкость в лёгких.
Идите к онкологу, который у вас на участке в больнице, прям говорите пропишите нам противинтоксикационную терапию. Пусть пишет. Также направление в стационар просите.

Валентина54 (08 Январь 2023 - 13:18) писал:

Я Вас услышала. Спасибо! Только назревает сомнение, согласится ли врач положить маму, чтобы вывести токсины. Как всегда мы вынуждены прибегать к платным услугам, но и их надо искать тоже по рекомендациям.
В любом случае, любые отзывы и советы мне необходимы. Так как только вооружившись знаниями и опытом других людей можно быть более твёрдым и уверенным в своих действиях.

Спасибо всем, кто отзывается и не остаётся равнодушным!

Когда добавитесь в чат прочтите вначале памятку, она в закрепи, потом можно по поиску искать в чате обсуждаемые темы. Я не из России, но вроде бы есть в Москве и Питере, но дорого это стоит, писали участники чата. Точнее сказать не могу, так как прочитала и не заострила на этом внимание. Памятку могу уже выслать, только куда. Могу админа попросить добавить вас побыстрее. Вижу, что вас не добавили ещё.
Тошнота и рвота у всех. У Мамы после химии была страшная тошнота, кушала понемногу и через каждый 2-3 часа, мы так кушали, когда узнали про заболевание. И я ещё посадила ее на диету номер 5 и ещё была диета, которую нашла в интернете, в основном читали с дочерью американские сайты, дочь хорошо знает английский язык. Но многие диеты не придерживаются, но я все равно верю в диету, считаю что очень много зависит от питания. Конечно, ещё влияет и образ жизни и стресс. Переписывалась с одним доктором из России, он считает, что кортизон наш злейший враг.
Из открытого источника в интернете: Повышенный уровень D-димера в крови свидетельствует об активно протекающих процессах тромбообразования, но не позволяет судить о локализации тромба, поэтому определение уровня D-димера в плазме крови используется для исключения тромбоза любой локализации.
Так как при раке поджелудочной железы вводят фтурорацил, то следить за ним просто необходимо, нам никто не подсказал про это. И учитывая  возраст моей Мамы, ей следить просто необходимо было и необходимо было пить, хотя бы, кардиомагнил, а в лучшем случае ксарелто. Но самостоятельно не назначайте, так как может быть внутреннее кровотечение. Поэтому найдите грамотного врача, сдавайте анализы и принимайте в соответствии с назначением. Уже после первого инсульта я просила назначить нам низко-молекулярные гепарины, но нам был отказ, боялись внутреннего кровотечения врачи. Назначили только кардиомагнил и плавикс. За день до ухода Мамы я вызвала на дом платно лабораторию, у неё д-димер был больше 4000, утром вызвала невропатолога из поликлиники, платно не додумалась и там не сразу был бы вызов, так этот горе невропатолог сказал, что ничего страшного, а через пару часов Мама покинула этот мир, похоже что был инфаркт, вызывала скорую, делали реанимацию, но увы. Не пугаю, а предостерегаю, мы все учимся на ошибках. Вот и я ищу свою ошибки, успокаиваю себя только тем, что я не врач. Первое время искала свои ошибки, винила, что не смогла все вовремя прочесть и предусмотреть. Не додумалась прочесть в интернете о последствиях про каждый яд, который Маме вливали. Хотя, это должен был сделать все химик. Поэтому ищите своего химика, уже в сообществе узнала, что нужно брать второе и третье мнение.

Сами не назначайте ничего. Советуйтесь, у нас хоть и была 4-ая стадия, я все давала с опаской, только питание делала какое считала нужно. А у вас судя про всему 2-ая стадия, поэтому не навредите.
Валентина написала про энтеросгель и полисорб, я тоже Маме его давала, посоветовали больные, которые проходили с нами химию. У меня где-то есть статья про Полисорб МП, там не связано с химией, но там описано клиническое испытание на детях с сильными отравлениями. Постараюсь найти и сбросить.
Про нутридринки, я тоже давала Маме на первой химии, в сообществе уже узнала, что его нужно пить очень медленно, так как там большое содержание белка. Нужно растягивать его. Тоже вобьёте в поиск и прочтёте как его пить. Если не путаю, маленькими глотками через трубочку в течение 30 минут, но могу ошибаться.

Алеся 1994 (08 Январь 2023 - 13:36) писал:

В чат меня ещё не добавили, если есть возможность ускорить, была Вам признательна.
Памятку если не трудно можете мне отправить на почту ira.novozhilova.85@mail.ru
Питания мама придерживается диетического. Всё отварное. Овощи, фрукты. Противорвотный препарат она сегодня выпила, дай бог будет легче. Следующая химия через 2 недели. Я подниму вопрос с врачом о вспомогательных препаратах для, выведения всякой "дряни". Конечно всё вывести невозможно, но хотя бы поддерживать...
Алеся, не корите себя пожалуйста! Вы сделали всё что могли. Читаю ваши сообщения и сердце сжимается. Настолько понимаю ваше состояние, так как сама теперь в такой ситуации. Всегда после всего, мы накручиваем себя что могли сделать то и то, но на тот момент вы делали всё так как считали правильным. Всегда в лечении будет несколько путей. Всегда встаёт выбор, этот врач или тот, так сделать или по другому.. И каждый раз, выбирая на тот момент решение, мы всё равно сомневаемся, правильное ли оно... Но никто не знает, если бы вы что то сделали по другому, было бы лучше?? Неизвестно..

Нашла эту статью:
https://consilium.or...icle/view/92744

Про доказательную базу Гептрала ещё найду.


И ещё. Мама после первых химий очень хорошо кушала креветки, омлет на пару или в духовке, делала с брокколи и ещё просила кроличьи котлеты, тоже все делала на пару или в духовке без растительного масла и соль не добавляла, у Мамы был асцит. И ещё: все кушают две штуки в день бразильского ореха, в нем очень много селена, тоже у меня есть про селен статья, не просто статья в интернете, а я все искала, чтобы она была научная, чтобы была какая-то доказательная база. У всех онкобольных понижен уровни селена в крови, я Маме так и не сделала анализ на селен, срок изготовления 3 недели и то по запросу. Но от бразильского ореха хуже не будет. Помогает или нет не знаю, но хуже точно не будет от орехов.