Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Плоскоклеточный Рак нижней челюсти 2 ст.

Дмитрий 27 , 14 мар 2023 13:38

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 14 Март 2023 - 13:38

Всех приветствую. Не думал что буду такие темы создать. Вообщем у меня после удаления коренного зуба обнаружился плоскоклеточный рак, в августе удалили опухоль, прошёл лучевую 60 грей, а теперь рецедив нашли на том же месте, хирурги не хотят браться снова оперировать, так как была сильная лучевая терапия. Вот предлагают полиаттвную химиотерапию, мне слово полиативная не нравится или это такая же обычная? Мне 38 лет, проблем со с здоровьем вообще нет. Почему полиативная? Всего 2 стадия, МТС нет нигде, я думал у меня хотя б полгода есть.
  • Наверх

Отправлено 14 Март 2023 - 16:15

Добрый день, Дмитрий. А где Вы лечитесь? Я думаю Вам нужно запросить второе мнение у ведущих специалистов. Кстати, я где-то читала, что можно написать заявление на имя заведующей или главврача, что хотите получить второе мнение и Ваша клиника обязана его запросить сама по телемедицине например в МНИЦ Петрова в Санкт-Петербурге, и это будет бесплатно для Вас.
  • Наверх

Отправлено 15 Март 2023 - 14:57

Телеметрия назначена в Герцена, в течении 10 дней свяжутся, Томск отказался лечить, написали стабилизируйте опухоль, и возможно удаление. Был у химиотерапевтов сегодня, сказали паллиативная химия это в том смысле, что эту мою опухоль химией не вылечить, только уменьшать и ждать когда можно будет удалять. А что значит pdl 1, sp 263 позитивная, ls=30%, cps=10, til's 90%, это хорошо или плохо?
  • Наверх

Отправлено 15 Март 2023 - 18:02

Просмотр сообщенияДмитрий 27 (15 Март 2023 - 14:57) писал:

Телеметрия назначена в Герцена, в течении 10 дней свяжутся, Томск отказался лечить, написали стабилизируйте опухоль, и возможно удаление. Был у химиотерапевтов сегодня, сказали паллиативная химия это в том смысле, что эту мою опухоль химией не вылечить, только уменьшать и ждать когда можно будет удалять. А что значит pdl 1, sp 263 позитивная, ls=30%, cps=10, til's 90%, это хорошо или плохо?
Я так понимаю по этим показателям онкологи определяют насколько может быть эффективным лечение таргетными и имунными препаратами.
  • Наверх

Отправлено 15 Март 2023 - 20:22

Добрый день, после удаления опухоли, морфолог её описывающий, какую степень R установил? R0? На мой взгляд вам провели некачественную патоморфологическую диагностику удаленной опухоли... и в соответствии с ней выставили, возможно, неверные параметры для лучевой терапии.

Цитата

Телеметрия назначена в Герцена, в течении 10 дней свяжутся, Томск отказался лечить, написали стабилизируйте опухоль, и возможно удаление. Был у химиотерапевтов сегодня, сказали паллиативная химия это в том смысле, что эту мою опухоль химией не вылечить, только уменьшать и ждать когда можно будет удалять. А что значит pdl 1, sp 263 позитивная, ls=30%, cps=10, til's 90%, это хорошо или плохо?

Это означает, что ваши опухолевые клетки экспрессируют PD-L1 рецепторы (лиганды), чтобы ускользнуть от вашего ИММУНИТЕТА, подтип этих рецепторов SP-263 (не имеет особого значения), CPS очень важный параметр, устанавливающий частоту встречаемости этих рецепторов в опухолевых клетках, при таком значении (10) вам, скорее всего, будет показана иммунная терапия с применением пембролизумаба, при том, что у вас til равен 90 процентам, это очень хороший прогностический фактор, говорящий о накоплении лимфоцитов в опухоли, а значит и возможности их ответа в случае, когда они перестанут блокироваться вашими опухолевыми клетками опосредованно через PD-L1 рецептор. Могу пояснить по картинке:

Есть т-лимфоцит (T-CELL), по сути иммунная клетка, которая должна распознавать чужеродные клетки, организмы и в целом белки (антигены), не принадлежащие организму или мутировавшие.
Есть опухолевая клетка (CANCER CELL), которая потеряла сходство с клеткой организма вследствие произошедших в ней необратимых трансформаций, в ходе которых, программы её деления (митоз) и запрограммированной смерти (апоптоз) вышли из строя. При этом, такие клетки обычно имеют не сходный к организму MHC (главный комплекс гистосовместимости), по которому Т-лимфоцит должен распознать неладное и ликвидировать мутировавшую клетку. Всё бы ничего, но опухолевая клетка умнее, чем может показаться на первый взгляд, в ответ на атаку иммунитета, она начинает экспрессировать на своей поверхности рецептор PD-L1, который отвечает за регуляцию аутоиммунных реакций, что приводит к следующему - Т-лимфоцит, распознает плохую клетку с неправильным MHC, приближается к ней, связывается подобному ключу, входящему в замок через TCR рецептор, при этом активируется иммунная реакция, направленная на уничтожение этой клетки (ACTIVATION OF ADAPTIVE IMMUNE RESPONE), НО ТУТ ЖЕ связываясь с рецептором опухолевой клетки PD-L1 и PD-1 на Т-лимфоците происходит СУПРЕССИЯ (ACTIVATION OF IMMUNE SUPRESSION) этой же клетки, что, в свою очередь, приводит к подавлению активировавшегося Т-лимфоцита и его накоплению в опухолевой ткани (til's 90%), так опухоль вводит в заблуждение иммунитет, блокируя его ответ
Изображение

Что делает при этом пембролизумаб (ANTI-PD-1/PD-L1 ANTIBODY). Он прикрепляется к опухолевым и т-лимфоцитным рецепторам PD-L1 и PD-1, блокируя их (словно вы сломали замок, поломав его личинку), что вновь пробуждает накопившиеся в опухоли т-лимфоциты к иммунному ответу против ваших опухолевых клеток, которые ранее были введены в заблуждение PD-L1 рецепторами опухолевыми клетками.

Таким образом, PD-L1 на поверхности опухолевых клеток это что-то вроде "НЕ БЕЙ МЕНЯ. Я СВОЙ", ломая же их моноклональными антителами (пембролизумабом), опухолевая клетка теряет это свойство "чур-чур я в домике". Значит есть высокие шансы на то, что опухоль будет уменьшена.
  • Наверх

Отправлено 16 Март 2023 - 00:40

Спасибо за ответ. Опухоль рассматривали в онкоцентр Хабаровск. Анализ биопсии после операции показал "плоскоклеточная ороговевающая карцинома, WPOl-3, p16- негативная. Про R ни где упоминания нет. Ну тогда по  pdl получается у меня возможно ещё полгода есть при химиотерапии.
  • Наверх

Отправлено 16 Март 2023 - 01:33

Просмотр сообщенияДмитрий 27 (16 Март 2023 - 00:40) писал:

Спасибо за ответ. Опухоль рассматривали в онкоцентр Хабаровск. Анализ биопсии после операции показал "плоскоклеточная ороговевающая карцинома, WPOl-3, p16- негативная. Про R ни где упоминания нет. Ну тогда по  pdl получается у меня возможно ещё полгода есть при химиотерапии.


p16 негативный означает, что ваша опухоль не ассоциирована с ВПЧ вирусом 16 и 18 типов, да собственно и слово "ороговевающая" означает ровно то же. Для впч ассоциированной плоскоклеточной карциномы в области головы и шеи более характерны миндалины, носоглотка и корень языка, при этом впч асоциированная карцинома считается менее агрессивной, нежели ороговевающая плоскоклеточная карцинома, что в вашем случае слегка ухудшает прогноз.

WPOI является альтернативной мерой стадийности онкологического процесса и  применяется только для опухолей области полости рта. Градируется от I до V стадий. В вашем случае - III. Приведу исследование, в котором среди прочего, исследовалась выживаемость в зависимости от стадии WPOI. График корреляции между стадийностью WPOI и выживаемостью в месяцах предсталвен ниже:

Изображение

I-III стадии объединены в одну группу. Если вы преодолеваете порог в 25 месяцев без рецидивов, вас можно считать излечившимся. Как видите, этот порог преодолевают 80 процентов исследуемых (0.8 от числа исследуемых). Поэтому! Выше нос, лучше всего вам поехать в столицу или Питер. У вас довольно редкий случай для вашего возраста с довольно редкой локализацией. Вами должны заниматься узкоспециализированные квалифицированные специалисты.  Не вешайте нос.
  • Наверх

Отправлено 16 Март 2023 - 07:02

Ну посмотрим))) куда кривая выведет.
А если предположим взять удалить часть челюсти слева, щеку, всё железы слева, немного языка слева. И заменить всё костями с ноги и кожу с другой части тела, какова вероятность появления рака рядом с этим местом или в другом месте?
  • Наверх

Отправлено 17 Март 2023 - 00:51

Просмотр сообщенияДмитрий 27 (16 Март 2023 - 07:02) писал:

Ну посмотрим))) куда кривая выведет.
А если предположим взять удалить часть челюсти слева, щеку, всё железы слева, немного языка слева. И заменить всё костями с ноги и кожу с другой части тела, какова вероятность появления рака рядом с этим местом или в другом месте?
То, что вы описали называется агрессивная радикальная хирургия, это тоже одна из опций, вам сейчас надо как можно скорее решить вопрос дальнейшей тактики лечения, плоскоклеточная зараза очень быстро делится, плюсом к химии она как правило изначально толерантна, что же касается рецидива, нужно больше информации, ну как к примеру что сопутствовало в вашем конкретном случае , у вас был периодонтит? Вы зубы не лечили? Или может наоборот неудачно вылечили пульпит? Если факторов не было я более склонен считать, что ваша опухоль это неудачная для вас комбинация мутаций, которая может и вовсе не иметь какой бы то ни было генетической детерминированности, то есть спорадически, такие случаи описаны с раком желудка у 16-17 летних подростков, поэтому шанс, что оно снова вылезет при полной эрадикации опухоли стремится к нулю. Но нужно понимать также, что лучевая терапия сама по себе увеличивает риск вторичной онкологии в долгосрочных перспективах
  • Наверх

Отправлено 17 Март 2023 - 01:19

А начиналось всё просто. Заболел зуб мудрости, ну как болел, то болит то нет, даже обезбаливающие не принимал. Я месяц походил, потом вдруг температура 37.6-37.8 два дня и зуб сильнее болел, понял что что пошло не так. Пошёл к стоматологу она зуб просто достала, т. е. Я даже не почувствовал как его, вырвали. Зашила десну, а рана не зажила через неделю, я снова к стоматологу, стоматолог начал рассказывать что у меня сахарный диабет, иммунитет ослаблен, что надо витамины по пить, к имунологу надо. Но я давно хожу по врачам(на ноге остеома была с 1998 г. потом рецедивы, потом фибромы на ноге 5 операции) поэтому я с неё только посмеялся, благо она просто сказала "Я не знаю что у тебя" (я не понимаю как нельзя отличить рак во рту, он же просто противоестественно выглядит", и отправилась в больницу а там хирург просто глянул в рот, сказал, "вот тебе направление в онкодиспансер, обращайся быстрее, времени у тебя мало".
С 28 марта начинают химию. Пока не знаю что будут колоть, но самое главное что по времени всего 10 дней ждать. А по лучевой меня не хотели брать на лучевую, появилась какие то протоколы два года назад и я по ним не подходил после операции. Т.е раньше облучали всех вместе операции, теперь нужны предпосылки, какие то (основания). Я почти месяц за онкологом ходил что бы облучили эту область. Но ещё интересный вопрос был перерыв в лучевой 14 дней аппарат сломался, перерыв был после 28 грей. В том месте где сейчас опухоль, дня через 3 после облучения начило кровить не много, после 10 дней прошло.
  • Наверх

Отправлено 17 Март 2023 - 03:54

Просмотр сообщенияДмитрий 27 (17 Март 2023 - 01:19) писал:

А начиналось всё просто. Заболел зуб мудрости, ну как болел, то болит то нет, даже обезбаливающие не принимал. Я месяц походил, потом вдруг температура 37.6-37.8 два дня и зуб сильнее болел, понял что что пошло не так. Пошёл к стоматологу она зуб просто достала, т. е. Я даже не почувствовал как его, вырвали. Зашила десну, а рана не зажила через неделю, я снова к стоматологу, стоматолог начал рассказывать что у меня сахарный диабет, иммунитет ослаблен, что надо витамины по пить, к имунологу надо. Но я давно хожу по врачам(на ноге остеома была с 1998 г. потом рецедивы, потом фибромы на ноге 5 операции) поэтому я с неё только посмеялся, благо она просто сказала "Я не знаю что у тебя" (я не понимаю как нельзя отличить рак во рту, он же просто противоестественно выглядит", и отправилась в больницу а там хирург просто глянул в рот, сказал, "вот тебе направление в онкодиспансер, обращайся быстрее, времени у тебя мало".
С 28 марта начинают химию. Пока не знаю что будут колоть, но самое главное что по времени всего 10 дней ждать. А по лучевой меня не хотели брать на лучевую, появилась какие то протоколы два года назад и я по ним не подходил после операции. Т.е раньше облучали всех вместе операции, теперь нужны предпосылки, какие то (основания). Я почти месяц за онкологом ходил что бы облучили эту область. Но ещё интересный вопрос был перерыв в лучевой 14 дней аппарат сломался, перерыв был после 28 грей. В том месте где сейчас опухоль, дня через 3 после облучения начило кровить не много, после 10 дней прошло.
Ну вы поведали типичную историю с нулем онкологической настороженности у врачей, вам повезло, что вы настояли и попался хирург, который сразу направил в онко. Я вообще не понимаю, как они выставляли лучи, ведь для этого должны быть указаны края резекции после удаления опухоли, помните про R, и почему сейсас они не хотят оперировать, по поводу лучей я думаю вы поспешили,  я к сожалению не знаю какое заключение было дано морфологом после удаления опухоли, а он должен был его дать
  • Наверх

Отправлено 17 Март 2023 - 07:20

Думал что лучами "дожгутся" остаточные клетки, после операции, и на этом будет всё. У нас нет онкологов хирургов в регионе по челюстно-лицевой хирургии. Операцию делал обычный хирург, я проснулся после операции, хирург сразу сказал что возможно нужно удалять кость, ехать в Москву так там какая то "рыхлость"( но "рыхлостью" оказалось воспаление, в "рыхлости" клеток рака не нашли). А что касается краев, я пока ждал операцию по удалению, месяц почти очередь была, у меня всё так опухло что там по-хорошему нужно было удалять всю левую часть лица. Возможно в этом отеке лица или шеи где то просто остались ткани не удаленные. Сейчас опять 10 дней ждать химию, а опухоль растёт. Получается смылс всех исследований онкологических сводится на нет, очередями, ожиданиями и т. П.. Можно изобрести супер лекарство, но если его давать через три месяца после обращения, то оно и не нужно уже будет. Диагноз поставили в середине июня, опухоль удалили 30 августа. Полтора месяца растил я её)))
  • Наверх

Отправлено 17 Март 2023 - 09:41

Просмотр сообщенияДмитрий 27 (17 Март 2023 - 07:20) писал:

Думал что лучами "дожгутся" остаточные клетки, после операции, и на этом будет всё. У нас нет онкологов хирургов в регионе по челюстно-лицевой хирургии. Операцию делал обычный хирург, я проснулся после операции, хирург сразу сказал что возможно нужно удалять кость, ехать в Москву так там какая то "рыхлость"( но "рыхлостью" оказалось воспаление, в "рыхлости" клеток рака не нашли). А что касается краев, я пока ждал операцию по удалению, месяц почти очередь была, у меня всё так опухло что там по-хорошему нужно было удалять всю левую часть лица. Возможно в этом отеке лица или шеи где то просто остались ткани не удаленные. Сейчас опять 10 дней ждать химию, а опухоль растёт. Получается смылс всех исследований онкологических сводится на нет, очередями, ожиданиями и т. П.. Можно изобрести супер лекарство, но если его давать через три месяца после обращения, то оно и не нужно уже будет. Диагноз поставили в середине июня, опухоль удалили 30 августа. Полтора месяца растил я её)))
Ужас, у вас 2 стадия плоскоклеточной агрессивной карциномы, месяц ожидания, это жесть, вам сразу надо было искать челюстно-лицевых онкологов в Москве, выходить с ними на связь и договариваться, и сейчас вы опять ждете, чего ждете?  Найдите онколога по вашей части например в том же нии петрова отделение голова и шея, зачем ждать?
  • Наверх

Отправлено 17 Март 2023 - 10:50

Добрый день, прочитываю все темы, в том числе и вашу читаю, у мамы был рак поджелудочной железы, тема онкологии не отпускает. Вам Ник Кошкин предложил найти челюстно-лицевых онкологов, я могу со своей стороны предложить Вам вступить в сообщество по раку головы и шеи, который в телеграм канале и там попробовать спросить про онкологов по вашей теме, может быть кто-то обращался и может дать совет. Также у них есть информационный канал.
Если нужна будет ссылка, обращайтесь.
  • Наверх

Отправлено 17 Март 2023 - 10:56

Здесь на ДВ всё так ждут))),вот скоро аппарат КТ закроют на пару недель на ремонт.
И как выйти на НИИ Петрова? Ну вот заведующий с формировал заявку на консультацию по телеметрии в начале этой неделе, говорит срок рассмотрения Москвой до двух недель, могут отказать браться лечить, как отказались в Томске, в начале этой неделе, но томские онкологи ответили в течении 2 дней, а тут неделя прошла пока тишина, а просто приехать и сказать вот я, без прописки, и знакомых, скорее всего пошлют, причину я думаю придумают. А так считайте уже на химию записался ток опять подождать надо ( опухоль взрастить)) что было  с чем героически бороться.
  • Наверх

Отправлено 17 Март 2023 - 11:12

Алеся 1994, да давайте, ссылку тг
  • Наверх

Отправлено 17 Март 2023 - 12:53

Дмитрий, я отправила Вам личное сообщение. Тоже считаю, что НИИ Петрова для Вас хороший вариант.
  • Наверх

Отправлено 17 Март 2023 - 12:58

Спасибо большое, в понедельник буду звонить, в группу вступлю.
  • Наверх

Отправлено 17 Март 2023 - 18:24

Отправила в личные сообщения
  • Наверх

Отправлено 17 Март 2023 - 20:35

 Дмитрий 27 (17 Март 2023 - 10:56) писал:

Здесь на ДВ всё так ждут))),вот скоро аппарат КТ закроют на пару недель на ремонт.
И как выйти на НИИ Петрова? Ну вот заведующий с формировал заявку на консультацию по телеметрии в начале этой неделе, говорит срок рассмотрения Москвой до двух недель, могут отказать браться лечить, как отказались в Томске, в начале этой неделе, но томские онкологи ответили в течении 2 дней, а тут неделя прошла пока тишина, а просто приехать и сказать вот я, без прописки, и знакомых, скорее всего пошлют, причину я думаю придумают. А так считайте уже на химию записался ток опять подождать надо ( опухоль взрастить)) что было  с чем героически бороться.

В Москве и Питере есть федеральные центры, в т.ч. и НИИ Петрова. Поэтому прописка не нужна, в Петрова, наоборот, больше квот для иногородних, чем для СПб.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему