Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Рак гланды, РОНЦ назначил неэффективное лечение

Анисимов , 06 фев 2013 10:18
РОНЦ неэффективно лечение TPF PF Схема

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#401

Отправлено 01 Декабрь 2018 - 13:47

Биокстра тоже где то валяется. Слюна есть, но мало, особенно если без жвачки.. Запивать приходится только сухие продукты. Освоил всевозможные соусы, подливыи и несухие блюда типа ризотто)) салатики стал активно есть) одну железу вырезали
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#402

Отправлено 09 Декабрь 2018 - 17:40

Здравствуйте!
Я новенькая на форуме. Прочитала всю тему внимательно,нашла ее уже на лечении, но сил не было писать и спрашивать, только читала и молилась за всех нас. Спасибо всем участникам что поделились свом опытом, для меня этот форум был отдушиной и лучшим советчиком. Лечение мое закончилось 30.11.2018. Свою тему открывать только собираюсь.
У меня диагноз плоскоклеточная карцинома корня языка с P16 (папилломой).
Живу в Финляндии, и лечилась тут же, подробнее опишу в своей истории, прошла 7 недель облучения, и 6 раз цисплатина каждую неделю, и скажу прямо, до сих пор не понимаю как я их вообще выдержала. Все в тумане и лежа дома. Два раза скорая, делали кардиограмму  и раз в больнице.

Сначала у меня на МРТ показало патологию в гландах, их удалили. А потом выяснилось что там все было чисто, но ларигоскопия (не знаю правильно ли написала) нашла опухоль на корне языка. Я была в шоке от всего. Зачем надо было резать то чего не надо, но тут сказали что "у нас удаляют всегда гланды", врачь был грубоват, добавил, если не нравится то ты можешь продолжить лечиться частным путем. У нас это нереально дорого - 30 000 евро как минимум. У меня нет такой возможности, пришлось согласиться на муниципальное (так кажется называется) лечение, а тут все по протоколу и самое необходимое. Но и это далеко небесплатно. Только хвалятся что "у нас лучше всех".

Но все уже позади. И я смирилась с судьбой, рак есть рак, наверное на всякий случай удалили и гланды, вруг он и туда полез...благодаря вашим ссылкам поумнела и успокоилась.
Очень беспокоюсь, когда эта тошнота пройдет. Есть кто на форуме кому делали каждую неделю цисплатин 6 недель, когда эта гадость выветрится уже?
И станет ли эта жиже эта густая слюна? Даже вода как кисель на вкус  и какая то соленая до сих пор. Вкус еды чувствую совсем чуть-чуть. Вкус соли во рту постоянно,и так уже 6 недель и ничем его не убрать, но вроде как немного легче или уже привыкла.. У кого нибудь было так? Аппетита ноль, ем насильно, порции "кошачьи" и нутридринки, но в голове есть некоторое прояснение. И то радость!

Заранее благодарю.


  • Наверх
  • Свердловская область
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 452 сообщений
  • ГородСвердловская область
#403

Отправлено 10 Декабрь 2018 - 13:25

Просмотр сообщенияГаля К (09 Декабрь 2018 - 17:40) писал:

Здравствуйте!
Я новенькая на форуме. Прочитала всю тему внимательно,нашла ее уже на лечении, но сил не было писать и спрашивать, только читала и молилась за всех нас. Спасибо всем участникам что поделились свом опытом, для меня этот форум был отдушиной и лучшим советчиком. Лечение мое закончилось 30.11.2018. Свою тему открывать только собираюсь.
У меня диагноз плоскоклеточная карцинома корня языка с P16 (папилломой).
Живу в Финляндии, и лечилась тут же, подробнее опишу в своей истории, прошла 7 недель облучения, и 6 раз цисплатина каждую неделю, и скажу прямо, до сих пор не понимаю как я их вообще выдержала. Все в тумане и лежа дома. Два раза скорая, делали кардиограмму  и раз в больнице.

Сначала у меня на МРТ показало патологию в гландах, их удалили. А потом выяснилось что там все было чисто, но ларигоскопия (не знаю правильно ли написала) нашла опухоль на корне языка. Я была в шоке от всего. Зачем надо было резать то чего не надо, но тут сказали что "у нас удаляют всегда гланды", врачь был грубоват, добавил, если не нравится то ты можешь продолжить лечиться частным путем. У нас это нереально дорого - 30 000 евро как минимум. У меня нет такой возможности, пришлось согласиться на муниципальное (так кажется называется) лечение, а тут все по протоколу и самое необходимое. Но и это далеко небесплатно. Только хвалятся что "у нас лучше всех".

Но все уже позади. И я смирилась с судьбой, рак есть рак, наверное на всякий случай удалили и гланды, вруг он и туда полез...благодаря вашим ссылкам поумнела и успокоилась.
Очень беспокоюсь, когда эта тошнота пройдет. Есть кто на форуме кому делали каждую неделю цисплатин 6 недель, когда эта гадость выветрится уже?
И станет ли эта жиже эта густая слюна? Даже вода как кисель на вкус  и какая то соленая до сих пор. Вкус еды чувствую совсем чуть-чуть. Вкус соли во рту постоянно,и так уже 6 недель и ничем его не убрать, но вроде как немного легче или уже привыкла.. У кого нибудь было так? Аппетита ноль, ем насильно, порции "кошачьи" и нутридринки, но в голове есть некоторое прояснение. И то радость!

Заранее благодарю.
зДРАВСТВУЙТЕ, у мужа  было 11 курсов, все  с препаратами платины.  Изменение вкуса и  аппетита были .Со слюной тоже что-то похожее.  Но со временем проходят эти симптомы, не переживайте., настраивайте себя, что вся эта отрава, нужна для   борьбы со злом .. На начальном этапе просто очень хорошо шла  квашеная капуста.)). Говорят она и токсины выводит.. Так что пересиливайте себя, экспериментируйте- пробуйте то, что никогда раньше не ели.. Возможно что-то и подойдет. Удачи Вам и выздоровления.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#404

Отправлено 10 Декабрь 2018 - 18:04

Просмотр сообщенияОльга Де (10 Декабрь 2018 - 13:25) писал:

зДРАВСТВУЙТЕ, у мужа  было 11 курсов, все  с препаратами платины.  Изменение вкуса и  аппетита были .Со слюной тоже что-то похожее.  Но со временем проходят эти симптомы, не переживайте., настраивайте себя, что вся эта отрава, нужна для   борьбы со злом .. На начальном этапе просто очень хорошо шла  квашеная капуста.)). Говорят она и токсины выводит.. Так что пересиливайте себя, экспериментируйте- пробуйте то, что никогда раньше не ели.. Возможно что-то и подойдет. Удачи Вам и выздоровления.
Спасибо, Ольга Де! Про капусту я как то и не догадалась, обязательно  попробую, Очень многие продукты вызывают жжение в горле, пока ем только огурцы и арбуз, добавляю мороженную бруснику в овсянку, она не жжет в мороженном виде.  
У вашего мужа тоже рак горла? Почему так много курсов  цисплатина?

Уточню еще диагноз:
T1N1M0, Stage I p16 posit. CRT LB/KA. Лечение с 15.10.18 по  30.11.2018.
Уточнила у врача про дифферентность, она назвала  "градус 3", это якобы степень злокачественности самой карциномы. Ее размер 1 см, вглубь 6 мм. Маленькая но злобная.  А в инфильтрате папиллома 16 на дне. Что лучше высокая или низкая дифферентность, врач не обьяснила.

Опухоль не удаляли, ее можно удалить только с тотальным удалнием языка, а это уже вещи, о которых я боюсь и думать: вряд ли соглашусь, и лимфаузлы тоже не трогали. Зато гланды удалили. А в них ничего нет,  Слева один узел был 3х2мс и по убывающей еще два поменьше. На правой стороне один маленький  реактивный узел, отдаленных метастаз нет на ПЭТ, ларингоскопии и бронхоскопии.

Страшно что вес теряю, а аппетита ноль, насильное принятие так мучительно из-за тошноты. Слабость.

Кто-нибудь в курсе, капельницы помогут убрать тошноту или их только при дизгидрации ставят?
Может у меня пострадали от цисплатина слизистые кишечника? Принимаю Сомак 40 мг а толку нет. Тошнит и все.  Я все лечение принимала сердечный аспирин 100 mg в оболочке. Уже много лет тк ишемия. На русскоязычном сайте видела предостережение что аспирин нельзя с цисплатином. И Сказала врачу в клинике, она даже не выслушала, у меня такое впечатление что их это мало волнует, что с чем сочетается, вот есть протокол, а дальше как хотите.
Я просила у нее капельницу, она ни в какую- дескать "ты же  можешь пить, это для тех, кто пить не может"..
Издевательство какое то,  а не отношение.


  • Наверх
#405

Отправлено 10 Декабрь 2018 - 18:17

Галечка,  добрый вечер!
К сожалению, практических советов я вам дать не могу, поскольку у меня РМЖ.
В истории каждого онкологического больного есть период, когда справляться с организмом, побочками, мыслями - очень трудно. Нужно время, чтобы организм "пришел" в себя после основного лечения. Потихонечку все выправится, согласна с Олей - с пищей надо эксперементировать. Вы пишите про невнимательный медперсонал. А мы часто ругаем свою, отечественную медицину. И Европа не отличается высокими стандартами, в которых нас часто хотят убедить. И по крайней мере у нас, цены в платных клиниках не такие бешеные,  как в Европе.
Галя, успешного вам лечения. Скорее поправляться!
  • Наверх
  • Свердловская область
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 452 сообщений
  • ГородСвердловская область
#406

Отправлено 10 Декабрь 2018 - 20:58

Просмотр сообщенияГаля К (10 Декабрь 2018 - 18:04) писал:

Спасибо, Ольга Де! Про капусту я как то и не догадалась, обязательно  попробую, Очень многие продукты вызывают жжение в горле, пока ем только огурцы и арбуз, добавляю мороженную бруснику в овсянку, она не жжет в мороженном виде.  
У вашего мужа тоже рак горла? Почему так много курсов  цисплатина?

Уточню еще диагноз:
T1N1M0, Stage I p16 posit. CRT LB/KA. Лечение с 15.10.18 по  30.11.2018.
Уточнила у врача про дифферентность, она назвала  "градус 3", это якобы степень злокачественности самой карциномы. Ее размер 1 см, вглубь 6 мм. Маленькая но злобная.  А в инфильтрате папиллома 16 на дне. Что лучше высокая или низкая дифферентность, врач не обьяснила.

Опухоль не удаляли, ее можно удалить только с тотальным удалнием языка, а это уже вещи, о которых я боюсь и думать: вряд ли соглашусь, и лимфаузлы тоже не трогали. Зато гланды удалили. А в них ничего нет,  Слева один узел был 3х2мс и по убывающей еще два поменьше. На правой стороне один маленький  реактивный узел, отдаленных метастаз нет на ПЭТ, ларингоскопии и бронхоскопии.

Страшно что вес теряю, а аппетита ноль, насильное принятие так мучительно из-за тошноты. Слабость.

Кто-нибудь в курсе, капельницы помогут убрать тошноту или их только при дизгидрации ставят?
Может у меня пострадали от цисплатина слизистые кишечника? Принимаю Сомак 40 мг а толку нет. Тошнит и все.  Я все лечение принимала сердечный аспирин 100 mg в оболочке. Уже много лет тк ишемия. На русскоязычном сайте видела предостережение что аспирин нельзя с цисплатином. И Сказала врачу в клинике, она даже не выслушала, у меня такое впечатление что их это мало волнует, что с чем сочетается, вот есть протокол, а дальше как хотите.
Я просила у нее капельницу, она ни в какую- дескать "ты же  можешь пить, это для тех, кто пить не может"..
Издевательство какое то,  а не отношение.
Добрый вечер,Галя у мужа Рак кишечника 8 курсов до операции и 3 после .По поводу  тошноты почему от тошноты капельница?. Почему не уколы, например дешевого метоклопрамида, ? Уколы можно и в домашних условиях поставить.Если в таблетках принимать тяжело. Помогает он хорошо. https://yandex.ru/he...oklopramid-5292 более дорогой Церукал это  аналог. Сомак по-моему от изжоги.? Мужу при каждом курсе химиотерапии назначали гептор для печени , креон поджелудочная, Омез - для желудка,  и при тошноте метоклопрамид(Церукал). А вот если от химиотерапии  пострадал желудок то аспирин (ацетилсалициловая кислота) может дать только дополнительное раздражение , тяжесть и даже боль, это уж я по собственному опыту могу сказать..
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#407

Отправлено 10 Декабрь 2018 - 23:10

Просмотр сообщенияОльга Де (10 Декабрь 2018 - 20:58) писал:

Добрый вечер,Галя у мужа Рак кишечника 8 курсов до операции и 3 после .По поводу  тошноты почему от тошноты капельница?. Почему не уколы, например дешевого метоклопрамида, ? Уколы можно и в домашних условиях поставить.Если в таблетках принимать тяжело. Помогает он хорошо. https://yandex.ru/he...oklopramid-5292 более дорогой Церукал это  аналог. Сомак по-моему от изжоги.? Мужу при каждом курсе химиотерапии назначали гептор для печени , креон поджелудочная, Омез - для желудка,  и при тошноте метоклопрамид(Церукал). А вот если от химиотерапии  пострадал желудок то аспирин (ацетилсалициловая кислота) может дать только дополнительное раздражение , тяжесть и даже боль, это уж я по собственному опыту могу сказать..
Добрый вечер, Ольга, как ваш муж сеья чувствует?

Принимаю метоклопрамид Primperan, он мало помогает, не помогает, я видимо запустила с тошнотой, или просто прием сердечного аспирина на цисплатин сказался, надо его отложить временно, хотя он у меня для постоянного ежедневного приема. Есть риск что кровь опять загустеет. Да уже честно все равно.

Ольга, у нас тут в уколах ничего не делают, им лишь бы поменьше напрягаться на больных. Мне за всю мою жизнь здесь сделали 3 укола от радикулита! И ничего поддерживающего не назначают. Это я слышу только от тех кто в России лечаться, тут такого чуткого отношения не дождешся от врачей.
Врачи не утруждаются даже проверить совместимость лекарств! А тут какие-то поддерживающие  печень и поджелудочную печень лекарства, обсмеют!  
Мне посоветовали и Панакод вместе с жидким опиатом Oxinorm (oxycodon hydrohlorid) до еды, так я вместо принятия пищи лежала одурманенная, а еще можно было Лидокаином заполировать...перед сном опять же. А можно было  последовать совету паллиативной медсестры и принять даже два Панасода (парацетамол с кодеином) за один присест и заполировать Oxinorm. Вот было бы здорово! (На том свете). Она так и сказала "а ты знаешь, что панакода можно и 6 таблеток в сутки". Я поблагодарила, и сказала, что не моем возрасте да еще с цисплатином. Она согласилась, что да , трех тебе достаточно. А еще убеждала что спокойно могу транквелизатор принять чтобы не тошнило, у меня и он есть, прописали на облучение упаковку чтобы паники не было, и для МРТ.  А у него вообще противопоказания с панакодом, и кажется с опиатом тоже. Травят людей, думают раз рак, то что церемониться.
Надо быть самому очень бдительным.

Я поначала из советы соблюдала, а потом заметила что только и делаю что сплю и слабею.. потом сказала, все хватит. Я на лечение чтобы жить могла, а не помирать. Но попробуй выберись, когда все вливают и вливают каждую неделю.

Сегодня получила заключение по почте, так там врач написал "вес держался ровно". Ровно это когда за месяц только 5 кг ушло? Они с ума посходили. Такое ощущение что им нужна красивая статистика больше всего, а не наше здоровье. Да мне не жалко этих 5 кг, правда на сегодня уже 6, у меня есть лишний вес, но когда сил нет и от еды воротит, так и до анорексии можно добраться.

Извините, что возмущаюсь. Наболело.


  • Наверх
#408

Отправлено 15 Декабрь 2018 - 23:15

Просмотр сообщенияГаля К (10 Декабрь 2018 - 18:04) писал:


Спасибо, Ольга Де! Про капусту я как то и не догадалась, обязательно  попробую, Очень многие продукты вызывают жжение в горле, пока ем только огурцы и арбуз, добавляю мороженную бруснику в овсянку, она не жжет в мороженном виде.  
У вашего мужа тоже рак горла? Почему так много курсов  цисплатина?

Уточню еще диагноз:
T1N1M0, Stage I p16 posit. CRT LB/KA. Лечение с 15.10.18 по  30.11.2018.
Уточнила у врача про дифферентность, она назвала  "градус 3", это якобы степень злокачественности самой карциномы. Ее размер 1 см, вглубь 6 мм. Маленькая но злобная.  А в инфильтрате папиллома 16 на дне. Что лучше высокая или низкая дифферентность, врач не обьяснила.

Опухоль не удаляли, ее можно удалить только с тотальным удалнием языка, а это уже вещи, о которых я боюсь и думать: вряд ли соглашусь, и лимфаузлы тоже не трогали. Зато гланды удалили. А в них ничего нет,  Слева один узел был 3х2мс и по убывающей еще два поменьше. На правой стороне один маленький  реактивный узел, отдаленных метастаз нет на ПЭТ, ларингоскопии и бронхоскопии.

Страшно что вес теряю, а аппетита ноль, насильное принятие так мучительно из-за тошноты. Слабость.

Кто-нибудь в курсе, капельницы помогут убрать тошноту или их только при дизгидрации ставят?
Может у меня пострадали от цисплатина слизистые кишечника? Принимаю Сомак 40 мг а толку нет. Тошнит и все.  Я все лечение принимала сердечный аспирин 100 mg в оболочке. Уже много лет тк ишемия. На русскоязычном сайте видела предостережение что аспирин нельзя с цисплатином. И Сказала врачу в клинике, она даже не выслушала, у меня такое впечатление что их это мало волнует, что с чем сочетается, вот есть протокол, а дальше как хотите.
Я просила у нее капельницу, она ни в какую- дескать "ты же  можешь пить, это для тех, кто пить не может"..
Издевательство какое то,  а не отношение.

Просмотр сообщенияГаля К (09 Декабрь 2018 - 17:40) писал:

Здравствуйте!
Я новенькая на форуме. Прочитала всю тему внимательно,нашла ее уже на лечении, но сил не было писать и спрашивать, только читала и молилась за всех нас. Спасибо всем участникам что поделились свом опытом, для меня этот форум был отдушиной и лучшим советчиком. Лечение мое закончилось 30.11.2018. Свою тему открывать только собираюсь.
У меня диагноз плоскоклеточная карцинома корня языка с P16 (папилломой).
Живу в Финляндии, и лечилась тут же, подробнее опишу в своей истории, прошла 7 недель облучения, и 6 раз цисплатина каждую неделю, и скажу прямо, до сих пор не понимаю как я их вообще выдержала. Все в тумане и лежа дома. Два раза скорая, делали кардиограмму  и раз в больнице.

Сначала у меня на МРТ показало патологию в гландах, их удалили. А потом выяснилось что там все было чисто, но ларигоскопия (не знаю правильно ли написала) нашла опухоль на корне языка. Я была в шоке от всего. Зачем надо было резать то чего не надо, но тут сказали что "у нас удаляют всегда гланды", врачь был грубоват, добавил, если не нравится то ты можешь продолжить лечиться частным путем. У нас это нереально дорого - 30 000 евро как минимум. У меня нет такой возможности, пришлось согласиться на муниципальное (так кажется называется) лечение, а тут все по протоколу и самое необходимое. Но и это далеко небесплатно. Только хвалятся что "у нас лучше всех".

Но все уже позади. И я смирилась с судьбой, рак есть рак, наверное на всякий случай удалили и гланды, вруг он и туда полез...благодаря вашим ссылкам поумнела и успокоилась.
Очень беспокоюсь, когда эта тошнота пройдет. Есть кто на форуме кому делали каждую неделю цисплатин 6 недель, когда эта гадость выветрится уже?
И станет ли эта жиже эта густая слюна? Даже вода как кисель на вкус  и какая то соленая до сих пор. Вкус еды чувствую совсем чуть-чуть. Вкус соли во рту постоянно,и так уже 6 недель и ничем его не убрать, но вроде как немного легче или уже привыкла.. У кого нибудь было так? Аппетита ноль, ем насильно, порции "кошачьи" и нутридринки, но в голове есть некоторое прояснение. И то радость!

Заранее благодарю.

Просмотр сообщенияГаля К (09 Декабрь 2018 - 17:40) писал:

Здравствуйте!
Я новенькая на форуме. Прочитала всю тему внимательно,нашла ее уже на лечении, но сил не было писать и спрашивать, только читала и молилась за всех нас. Спасибо всем участникам что поделились свом опытом, для меня этот форум был отдушиной и лучшим советчиком. Лечение мое закончилось 30.11.2018. Свою тему открывать только собираюсь.
У меня диагноз плоскоклеточная карцинома корня языка с P16 (папилломой).
Живу в Финляндии, и лечилась тут же, подробнее опишу в своей истории, прошла 7 недель облучения, и 6 раз цисплатина каждую неделю, и скажу прямо, до сих пор не понимаю как я их вообще выдержала. Все в тумане и лежа дома. Два раза скорая, делали кардиограмму  и раз в больнице.

Сначала у меня на МРТ показало патологию в гландах, их удалили. А потом выяснилось что там все было чисто, но ларигоскопия (не знаю правильно ли написала) нашла опухоль на корне языка. Я была в шоке от всего. Зачем надо было резать то чего не надо, но тут сказали что "у нас удаляют всегда гланды", врачь был грубоват, добавил, если не нравится то ты можешь продолжить лечиться частным путем. У нас это нереально дорого - 30 000 евро как минимум. У меня нет такой возможности, пришлось согласиться на муниципальное (так кажется называется) лечение, а тут все по протоколу и самое необходимое. Но и это далеко небесплатно. Только хвалятся что "у нас лучше всех".

Но все уже позади. И я смирилась с судьбой, рак есть рак, наверное на всякий случай удалили и гланды, вруг он и туда полез...благодаря вашим ссылкам поумнела и успокоилась.
Очень беспокоюсь, когда эта тошнота пройдет. Есть кто на форуме кому делали каждую неделю цисплатин 6 недель, когда эта гадость выветрится уже?
И станет ли эта жиже эта густая слюна? Даже вода как кисель на вкус  и какая то соленая до сих пор. Вкус еды чувствую совсем чуть-чуть. Вкус соли во рту постоянно,и так уже 6 недель и ничем его не убрать, но вроде как немного легче или уже привыкла.. У кого нибудь было так? Аппетита ноль, ем насильно, порции "кошачьи" и нутридринки, но в голове есть некоторое прояснение. И то радость!

Заранее благодарю.

Просмотр сообщенияГаля К (09 Декабрь 2018 - 17:40) писал:

Здравствуйте!
Я новенькая на форуме. Прочитала всю тему внимательно,нашла ее уже на лечении, но сил не было писать и спрашивать, только читала и молилась за всех нас. Спасибо всем участникам что поделились свом опытом, для меня этот форум был отдушиной и лучшим советчиком. Лечение мое закончилось 30.11.2018. Свою тему открывать только собираюсь.
У меня диагноз плоскоклеточная карцинома корня языка с P16 (папилломой).
Живу в Финляндии, и лечилась тут же, подробнее опишу в своей истории, прошла 7 недель облучения, и 6 раз цисплатина каждую неделю, и скажу прямо, до сих пор не понимаю как я их вообще выдержала. Все в тумане и лежа дома. Два раза скорая, делали кардиограмму  и раз в больнице.

Сначала у меня на МРТ показало патологию в гландах, их удалили. А потом выяснилось что там все было чисто, но ларигоскопия (не знаю правильно ли написала) нашла опухоль на корне языка. Я была в шоке от всего. Зачем надо было резать то чего не надо, но тут сказали что "у нас удаляют всегда гланды", врачь был грубоват, добавил, если не нравится то ты можешь продолжить лечиться частным путем. У нас это нереально дорого - 30 000 евро как минимум. У меня нет такой возможности, пришлось согласиться на муниципальное (так кажется называется) лечение, а тут все по протоколу и самое необходимое. Но и это далеко небесплатно. Только хвалятся что "у нас лучше всех".

Но все уже позади. И я смирилась с судьбой, рак есть рак, наверное на всякий случай удалили и гланды, вруг он и туда полез...благодаря вашим ссылкам поумнела и успокоилась.
Очень беспокоюсь, когда эта тошнота пройдет. Есть кто на форуме кому делали каждую неделю цисплатин 6 недель, когда эта гадость выветрится уже?
И станет ли эта жиже эта густая слюна? Даже вода как кисель на вкус  и какая то соленая до сих пор. Вкус еды чувствую совсем чуть-чуть. Вкус соли во рту постоянно,и так уже 6 недель и ничем его не убрать, но вроде как немного легче или уже привыкла.. У кого нибудь было так? Аппетита ноль, ем насильно, порции "кошачьи" и нутридринки, но в голове есть некоторое прояснение. И то радость!

Заранее благодарю.
Дорогая Галя! У меня  такое же лечение и такой же диагноз. 7 циспластин и 36 лучей. Все будет хорошо. Закончила лечение 4 июня, есть начала только пару недель назад, до этого так, перебивалась. Похудела на 27 кг. Живу в Израиле. И скорые были, и все остальное. Есть не могла вообще, рвало, воду пить тоже, до сих пор пью только швепс соду без добавок. Спрашивайте, отвечу подробно, и ссылки дам. Состояние быстро улучшается, но полгода было туго.
  • Наверх
#409

Отправлено 15 Декабрь 2018 - 23:38

Просмотр сообщенияЕленаели (15 Декабрь 2018 - 23:15) писал:

Дорогая Галя! У меня  такое же лечение и такой же диагноз. 7 циспластин и 36 лучей. Все будет хорошо. Закончила лечение 4 июня, есть начала только пару недель назад, до этого так, перебивалась. Похудела на 27 кг. Живу в Израиле. И скорые были, и все остальное. Есть не могла вообще, рвало, воду пить тоже, до сих пор пью только швепс соду без добавок. Спрашивайте, отвечу подробно, и ссылки дам. Состояние быстро улучшается, но полгода было туго.
извините,если что-то не так вставила.. Помочь хочется, а в соцсетях не была раньше... Капельницы ставили от тошноты, помогали.. После лечения терпела, рвало, конечно, и аппетита не было месяцев семь... Горло болело, слизь отходила полгода, зато зрение восстановилось, раньше были очки для вождения, и сверхчувствительность к свету прошла...вкусы до сих пор не вернулись полностью, и глотать иногда тяжело. Проверки все хорошие... Пет после августа нет надобности делать..
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#410

Отправлено 16 Декабрь 2018 - 23:29

Просмотр сообщенияЕленаели (15 Декабрь 2018 - 23:38) писал:

извините,если что-то не так вставила.. Помочь хочется, а в соцсетях не была раньше... Капельницы ставили от тошноты, помогали.. После лечения терпела, рвало, конечно, и аппетита не было месяцев семь... Горло болело, слизь отходила полгода, зато зрение восстановилось, раньше были очки для вождения, и сверхчувствительность к свету прошла...вкусы до сих пор не вернулись полностью, и глотать иногда тяжело. Проверки все хорошие... Пет после августа нет надобности делать..
Здравствуйте, Елена! Спасибо что ответили.
Я послала сообщение, но оно не вышло,
У вас как со слюной? У меня она густая, часто поперхивась ей и кашляю. Вы принимали нутридринки и гейнеры на  лечении?
Есть ли у вас во рту ощущение металла с солью, у меня постоянно, особенно после приема пищи. Все соленое, даже вода. И это уже нервирует сильно, мал того что прием пищи как пытка, так еще пуд соли во рту. Ни у кого такого нет, что я читала..на одном англоязычном форуме правда про салти тейст было упомянуто. Это редкая побочка? У меня она уже 3 недели лечения появилась и такое ощущение, что только хуже становится.
Прочитала что при сильных вкусовых изменениях даже прекращают химиютерапию, тк она усугубляет их. А я все сеансы вынесла. Вот теперь думаю, может зря я себя истязала, и что это еще хуже станет и вообще не пройдет. Какой то пессимизм наступил..
Вчера ела аж 4 раза, малюсенькие порции, но все таки, и сутки без нутридринка, была 15 минут на улице во дворе. Обрадовалась успехам, а тут опять приступы соли во рту начались. Может как раз от того что я есть побольше стала, ничего не понимаю..сьела один помидор (даже вкус его почуствовала !) , маслины каламата и кабачек с моцареллой, она мягкая: ну не от помидора же и маслин..ну не одной же овсянке сидеть..Извините, что жалуюсь, порой невыносимо..
Но боль в горле стала меньше и тошнота тоже, убрала Зофран, оставила только метаклопрамид по утрам,  хоть зубы могу нормально почистить.
А то они готовы мне всю аптеку скормить..на сочетания даже не смотрят.
  • Наверх
#411

Отправлено 17 Декабрь 2018 - 05:35

Просмотр сообщенияГаля К (16 Декабрь 2018 - 23:29) писал:


Здравствуйте, Елена! Спасибо что ответили.
Я послала сообщение, но оно не вышло,
У вас как со слюной? У меня она густая, часто поперхивась ей и кашляю. Вы принимали нутридринки и гейнеры на  лечении?
Есть ли у вас во рту ощущение металла с солью, у меня постоянно, особенно после приема пищи. Все соленое, даже вода. И это уже нервирует сильно, мал того что прием пищи как пытка, так еще пуд соли во рту. Ни у кого такого нет, что я читала..на одном англоязычном форуме правда про салти тейст было упомянуто. Это редкая побочка? У меня она уже 3 недели лечения появилась и такое ощущение, что только хуже становится.
Прочитала что при сильных вкусовых изменениях даже прекращают химиютерапию, тк она усугубляет их. А я все сеансы вынесла. Вот теперь думаю, может зря я себя истязала, и что это еще хуже станет и вообще не пройдет. Какой то пессимизм наступил..
Вчера ела аж 4 раза, малюсенькие порции, но все таки, и сутки без нутридринка, была 15 минут на улице во дворе. Обрадовалась успехам, а тут опять приступы соли во рту начались. Может как раз от того что я есть побольше стала, ничего не понимаю..сьела один помидор (даже вкус его почуствовала !) , маслины каламата и кабачек с моцареллой, она мягкая: ну не от помидора же и маслин..ну не одной же овсянке сидеть..Извините, что жалуюсь, порой невыносимо..
Но боль в горле стала меньше и тошнота тоже, убрала Зофран, оставила только метаклопрамид по утрам,  хоть зубы могу нормально почистить.
А то они готовы мне всю аптеку скормить..на сочетания даже не смотрят.
я тоже написала ответ, и пропал.. Ещё не разобралась..попробую еще
  • Наверх
#412

Отправлено 17 Декабрь 2018 - 05:56

Просмотр сообщенияГаля К (16 Декабрь 2018 - 21:26) писал:

Пропало сообщение куда то..

Просмотр сообщенияГаля К (16 Декабрь 2018 - 23:29) писал:


Здравствуйте, Елена! Спасибо что ответили.
Я послала сообщение, но оно не вышло,
У вас как со слюной? У меня она густая, часто поперхивась ей и кашляю. Вы принимали нутридринки и гейнеры на  лечении?
Есть ли у вас во рту ощущение металла с солью, у меня постоянно, особенно после приема пищи. Все соленое, даже вода. И это уже нервирует сильно, мал того что прием пищи как пытка, так еще пуд соли во рту. Ни у кого такого нет, что я читала..на одном англоязычном форуме правда про салти тейст было упомянуто. Это редкая побочка? У меня она уже 3 недели лечения появилась и такое ощущение, что только хуже становится.
Прочитала что при сильных вкусовых изменениях даже прекращают химиютерапию, тк она усугубляет их. А я все сеансы вынесла. Вот теперь думаю, может зря я себя истязала, и что это еще хуже станет и вообще не пройдет. Какой то пессимизм наступил..
Вчера ела аж 4 раза, малюсенькие порции, но все таки, и сутки без нутридринка, была 15 минут на улице во дворе. Обрадовалась успехам, а тут опять приступы соли во рту начались. Может как раз от того что я есть побольше стала, ничего не понимаю..сьела один помидор (даже вкус его почуствовала !) , маслины каламата и кабачек с моцареллой, она мягкая: ну не от помидора же и маслин..ну не одной же овсянке сидеть..Извините, что жалуюсь, порой невыносимо..
Но боль в горле стала меньше и тошнота тоже, убрала Зофран, оставила только метаклопрамид по утрам,  хоть зубы могу нормально почистить.
А то они готовы мне всю аптеку скормить..на сочетания даже не смотрят.

Попробую по порядку. Вы-большая молодец! Уже погуляли и пробуете есть. У меня до сих пор клубника , мандарины жгучие и соленые на вкус. Нутридринки и тд не могла . У меня был пег.это трубочка в животе, вводить спец еду и воду. Но и от этого тоже рвало. Противорвотное помогало, в капельницах, а таблетки не особо, зофран, промин вообще нет. Пить до сих пор могу только соду с хорошим газом..первый месяц после лечения спала по 20 часов, выходила только к врачам. Потом стало отпускать, но до сих пор я должна раз -два в день спать.вы -герой! Знайте это. Грусть и депрессия по нашему делу норм.я полгода брала успокоительные и снотворное. Но потом в один день слезла с них.  Я бы порассказала , про свои сомнения..Слюна да, это проблема.. Я искала заменитель, и даже нашла тут классный. Но мне не подошёл, у меня чувствительность на яичный белок. Хотела гипосаликс, но его уже не выпускают. Пью свою соду вместо увлажнения, что делать. Но вроде вкус и слюна возвращаются. Есть блог у одного парня, мне очень помог, он с нашим диагнозом . В гугле наберите softreinjer жж.он пишет про побочки...
  • Наверх
#413

Отправлено 17 Декабрь 2018 - 06:01

Правильно softranger
  • Наверх
#414

Отправлено 17 Декабрь 2018 - 06:07

Ихх, не дружу с форумами и соцсетями, не могу вставлять ссылки даже. Жила в реале все... Я сама медработник, многие вещи объяснять не надо, уже легче.. Мне. Врачи все до одного были классные и заботливые, и медсестры. Один только  раз столкнулась с хамством. И это была уборщица. В дневной госпитализации на химию, хх . Классика- ходят, сорють, одеяло не возвращають)))
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 600 сообщений
#415

Отправлено 18 Декабрь 2018 - 20:36

Просмотр сообщенияЕленаели (17 Декабрь 2018 - 05:56) писал:




Попробую по порядку. Вы-большая молодец! Уже погуляли и пробуете есть. У меня до сих пор клубника , мандарины жгучие и соленые на вкус. Нутридринки и тд не могла . У меня был пег.это трубочка в животе, вводить спец еду и воду. Но и от этого тоже рвало. Противорвотное помогало, в капельницах, а таблетки не особо, зофран, промин вообще нет. Пить до сих пор могу только соду с хорошим газом..первый месяц после лечения спала по 20 часов, выходила только к врачам. Потом стало отпускать, но до сих пор я должна раз -два в день спать.вы -герой! Знайте это. Грусть и депрессия по нашему делу норм.я полгода брала успокоительные и снотворное. Но потом в один день слезла с них.  Я бы порассказала , про свои сомнения..Слюна да, это проблема.. Я искала заменитель, и даже нашла тут классный. Но мне не подошёл, у меня чувствительность на яичный белок. Хотела гипосаликс, но его уже не выпускают. Пью свою соду вместо увлажнения, что делать. Но вроде вкус и слюна возвращаются. Есть блог у одного парня, мне очень помог, он с нашим диагнозом . В гугле наберите softreinjer жж.он пишет про побочки...
Да похоже это был один раз, прогулка по двору, не выйти никак..но заставила себя одеваться и.. "гулять" на балконе. Смотрю чтобы минимум 15 минут было, беру планшет, ставлю музыку и смотрю на зимний пейзаж и ворон. Сегодня правда соседи рождественскую елку ставили во дворе, я уловила момент и вышла по второму разу, все-таки при деле уже, понаблюдать как они стараются. Хотела поблагодарить мужчин за елку, уже стекла отодвинула, но вспомнила: что голос то ослаб и мой писк то никто не слышит сверху.

Я вам ответила в личку, Елена. Не знаю получили ли..я тоже в сети плоховата.
Спасибо вам за теплые слова!
Почитала рекомендуемого блогера, хорошо пишет, жду хороших новостей и продолжения. Посмеялась даже над пьяными врачами, внимательно оглядела его маску, и прикрепление к столу, супер. Тут было примитивнее, не удивительно что она всегда по разному сидела.

У нас правда установили BNTC в онкоклинике, на след.год заработает. Он для опухолей которые накапливают бор, и лучами бьют по самой опухоли, и метастазам как я поняла, он заменяет 36 облучений двумя (!) сеансами и не повреждает окружающие ткани.
На него сначала будут брать с опухолями головы и шеи, при  рецидивах, мне онкомедсестра сказала, что
я тоже на него попаду, если неудачно получиться. Спросила у врача, она говорит: нет, тебе на него нельзя,
А Баталер сказал что нельзя облучать лимфоузлы по второму разу. Наверное и язык нельзя..хотя врач подтвердила что мое зло собирает бор.

Елена, все забываю спросить, вы вес то набрали?

  • Наверх
#416

Отправлено 19 Декабрь 2018 - 23:05

Просмотр сообщенияГаля К (18 Декабрь 2018 - 20:36) писал:


Да похоже это был один раз, прогулка по двору, не выйти никак..но заставила себя одеваться и.. "гулять" на балконе. Смотрю чтобы минимум 15 минут было, беру планшет, ставлю музыку и смотрю на зимний пейзаж и ворон. Сегодня правда соседи рождественскую елку ставили во дворе, я уловила момент и вышла по второму разу, все-таки при деле уже, понаблюдать как они стараются. Хотела поблагодарить мужчин за елку, уже стекла отодвинула, но вспомнила: что голос то ослаб и мой писк то никто не слышит сверху.

Я вам ответила в личку, Елена. Не знаю получили ли..я тоже в сети плоховата.
Спасибо вам за теплые слова!
Почитала рекомендуемого блогера, хорошо пишет, жду хороших новостей и продолжения. Посмеялась даже над пьяными врачами, внимательно оглядела его маску, и прикрепление к столу, супер. Тут было примитивнее, не удивительно что она всегда по разному сидела.

У нас правда установили BNTC в онкоклинике, на след.год заработает. Он для опухолей которые накапливают бор, и лучами бьют по самой опухоли, и метастазам как я поняла, он заменяет 36 облучений двумя (!) сеансами и не повреждает окружающие ткани.
На него сначала будут брать с опухолями головы и шеи, при  рецидивах, мне онкомедсестра сказала, что
я тоже на него попаду, если неудачно получиться. Спросила у врача, она говорит: нет, тебе на него нельзя,
А Баталер сказал что нельзя облучать лимфоузлы по второму разу. Наверное и язык нельзя..хотя врач подтвердила что мое зло собирает бор.

Елена, все забываю спросить, вы вес то набрали?
Привет,Галя! Меня надо на "ты"))).я там где то писала, что поправилась за месяц , как начала есть, где-то на килограмм.. Может, чуть больше...в горле как ком, трудно глотать, давлюсь, и слюны совсем нет пока.. Я смотрю , что люди просвещенные, а я до сих пор точно не знаю , сколько лучей мне делали , на какой машинке, хх, принципиально не лезла.. Глубоко копала в устранение побочек. А так, никаких диет, и тд не придерживаюсь. Ем и сплю, как хочу..пока не вернулась на работу, потому что работаю с людьми, трудновато будет.. Но вскорости планирую... Рождество и Новый год хорошо в северных странах, снежок,мороз! Я писала, каждый год выезжаю подышать холодом, и в этом феврале хочу... Если успею, дочка замуж собралась.. Ещё в мае, из-за меня перенесла, на февраль как раз. Но хоть на 5 дней сгоняю. Я раньшему нас зимой плавала в море, красота. Следующей зимой хочу опять продолжить. Для этого надо летом начать, и не прекращать просто. Летом я шастала всегда часов в шесть утра, до солнышка,ххх. Как ты, Галя, есть получается хоть чуть чуть? Как настроение? Живи в хорошем смысле  сегодняшним днём. Вчера было вчера, завтра ещё не пришло, бери все сегодня. И не думай, что правильно, а делай, что приятно... Вот пишу , и улыбаюсь, не тошнит, не болит, есть хочу, и уже хорошо. И у тебя этот период пройдёт, отпустит, и легко будет.
  • Наверх
#417

Отправлено 19 Декабрь 2018 - 23:07

Просмотр сообщенияЕленаели (19 Декабрь 2018 - 23:05) писал:

Привет,Галя! Меня надо на "ты"))).я там где то писала, что поправилась за месяц , как начала есть, где-то на килограмм.. Может, чуть больше...в горле как ком, трудно глотать, давлюсь, и слюны совсем нет пока.. Я смотрю , что люди просвещенные, а я до сих пор точно не знаю , сколько лучей мне делали , на какой машинке, хх, принципиально не лезла.. Глубоко копала в устранение побочек. А так, никаких диет, и тд не придерживаюсь. Ем и сплю, как хочу..пока не вернулась на работу, потому что работаю с людьми, трудновато будет.. Но вскорости планирую... Рождество и Новый год хорошо в северных странах, снежок,мороз! Я писала, каждый год выезжаю подышать холодом, и в этом феврале хочу... Если успею, дочка замуж собралась.. Ещё в мае, изба меня перенесла, на февраль как раз. Но хоть на 5 дней сгоняю. Я раньшему нас зимой плавала в море, красота. Следующей зимой хочу опять продолжить. Для этого надо летом начать, и не прекращать просто. Летом я шастала всегда часов в шесть утра, до солнышка,ххх. Как ты, Галя, есть получается хоть чуть чуть? Как настроение? Живи в хорошем смысле  сегодняшним днём. Вчера было вчера, завтра ещё не пришло, бери все сегодня. И не думай, что правильно, а делай, что приятно... Вот пишу , и улыбаюсь, не тошнит, не болит, есть хочу, и уже хорошо. И у тебя этот период пройдёт, отпустит, и легко будет.
*из-за меня, хх опечатка
  • Наверх
  • Раменский район
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 105 сообщений
  • ГородРаменский район
#418

Отправлено 18 Июнь 2019 - 20:57

Всем привет!
Давно не был тут!
Работы очень много.
Жена забеременела. Теперь семья на мне :wink:
Держитесь, боритесь!
Все пройдет!
К стати, по поводу дифференцированности. Чтобы вы понимали - этот показатель характеризует и "злобу" рака, но и его восприимчивость к лечению. То есть, чем менее дифференцирован рак (меньше похож на клетки исходного органа на котором растет), тем легче его убить. За все приходится платить - низконифференцированный рак развивается намного быстрее.
Как-то так...
Если ты болен, но у тебя нет денег – медицина бессильна.
  • Наверх
#419

Отправлено 25 Июнь 2019 - 14:58

Здравствуйте!  Всем привет! Работаю не покладая рук, ещё и общественной деятельностью занялся. Все нормально, 5 лет будет в августе, жду.
Слюны мало, и поэтому наверное постоянный гайморит и синусит. Никак не могу вылечить, хотя если уехать жить на море, точно все пройдёт.  
Всем Добра и Здоровья!
  • Наверх
#420

Отправлено 25 Июнь 2019 - 21:14

Может,это и вправду так.Синуситов  и гайморитов и вправду нет,но сухость рта и губ ужасная.Губы воспаляются в углах,и часто покрываются коркой..
  • Наверх
Обратно в Моя история


Темы с аналогичным тегами РОНЦ, неэффективно, лечение, TPF, PF, Схема

0 Пользователей, просматривающих эту тему