Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Препарат Сорафениб...кто принимал или принимает?

ольга 85 , 31 май 2013 12:47
рак печени

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#1

Отправлено 31 Май 2013 - 12:47

Здравствуйте уважаемые форумчане! У моего папы рак печени. Опухоль занимает практически всю левую долю. Метастаз нет. Врачи назначили препарат Сорафениб, принимать еще не начали.
Возник вопрос. Кто принимал или принимает его, какая эффективность и какие побочные эффекты?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 472 сообщений
#2

Отправлено 23 Июнь 2013 - 21:18

Здравствуйте, уважаемая Ольга. Наиболее вероятно, что никто из пациентов, страдающих раком печени (или их родственников), не ответит Вам. Но есть презентация одного онколога из Петербурга [см. http://health.elsevi...s-2-4/2.4.3.pdf ], в которой на страницах 15 и 22 содержатся ответы на сформулированные Вами вопросы.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
#3

Отправлено 12 Март 2014 - 13:05

Рецидив после удаления почки у мамы, 77лет.  Сейчас ее состояние сносное.
Есть Сорафениб (дженерик), а принимать боязно. Как бы побОчки не заставили отказаться от него через неделю или месяц, а тогда опухоль может начать расти более динамично - есть такое опасение, хотя именно про Сорафениб такого не читал..
Хотя .. на одном из форумов грустная история как всем миром собирали деньги, лечили девушку, полгода ее тянули сорафенибом, опухоль уменьшилась и даже появилась возможность для операции, потом выскочила какая то болячка, сорафениб отменили и через месяц она умерла.

Пробовать, не пробовать?
  • Наверх
#4

Отправлено 12 Март 2014 - 14:38

На мой взгляд, Вы сами ответили на этот вопрос, когда описали историю девушки. А что за дженерик? Впервые слышу, что у нексавара (сорафениба) есть дженерик. Кто производит?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
#5

Отправлено 12 Март 2014 - 17:42

Индия. Можно поиском найти. История историей - а хотелось бы какого-то утверждения специалиста что ли..
  • Наверх
#6

Отправлено 13 Март 2014 - 08:13

Тогда оформите заочную консультацию онкологов: http://www.rakpobedi...oryachey-linii/ Какой смысл просто так писать здесь? Тем более, что вам уже ответил профессиональный врач - sergei. Поймите, что исходя из тех скудных сведений, что вы представили, ни один врач на свете не скажет ничего конкретного. Так что не теряйте времени, а оформите заочную консультацию.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
#7

Отправлено 13 Март 2014 - 09:14

Sergei выше отвечал не мне и по поводу другого совсем случая.
Первоначально сунитиниб или сорафениб как вариант лечения предложили там же, где делали операцию.
Заочная консультация по ссылке уже состоялась - там тоже рекомендовали сорафениб.
Понятно что предположить какие и насколько весомые будут побочки никто не сможет. Меня и интересует что происходит при отмене препарата.
Кстати один хирург высказал мнение что это больше маркетинг чем реальное средство. Учитывая цену назначенную изготовителем явно исходя из целей забрать у больного все что осталось..
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 472 сообщений
#8

Отправлено 13 Март 2014 - 22:21

Здравствуйте. К большинству супердорогих современных лекарств, применяемых в клинических исследованиях или онкологической практике, в той или иной степени можно отнести эти слова: "это больше маркетинг, чем реальное средство". Понятно, что западные фармфирмы и российские аптеки наживаются на страдающих больных (а отечественные страховые компании и вовсе, по моему мнению, паразитируют на них), но акцентировать внимание на этом контрпродуктивно (как говорил Е. Примаков).  Ведь многим пациентам эти лекарства помогают, продлевают жизнь, улучшают её качество, заставляют болезнь на какое-то время повернуть вспять. Я склоняюсь к тому, что если есть возможность лечиться сорафенибом при распространённом раке почки, то такой возможностью обязательно надо воспользоваться. А побочных действий бояться не надо - они свойственны всем препаратам, кроме гомеопатических. К тому же, для таргетных препаратов, к группе которых относится сорафениб, выраженные побочные реакции намного менее характерны, чем для химиотерапевтических лекарств.  А сама по себе отмена сорафениба не провоцирует ускорение развития онкологического процесса. В общем, советую начать принимать его.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
#9

Отправлено 14 Март 2014 - 09:40

Sergei - спасибо большое, это то что хотелось узнать. Еще если добавите свое мнение о дженерике Сорафенат производства Natco, Индия.
Родной Nexavar как то недешево и настораживает разброс цен в 2 раза. Купишь "дешево" - но мел. А так - формула то одна и та же - она даже в википедии есть - пожалуйста - синтезируй если умеешь.
К сожалению со времени МРТ и КТ прошло почти 2 месяца пока мама "созревала". Сначала она категорически не хотела химию, теперь вроде хочет. Как теперь контролировать этот самый "ответ" непонятно..
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 472 сообщений
#10

Отправлено 14 Март 2014 - 21:11

Если честно, то о существовании сорафената узнал только от Вас - слишком много дженериков в последние годы появляется. Таким лекарствам вполне типично стоить раза в 2 меньше, чем оригинальным препаратам, так что это пусть Вас не смущает. Если Вы за свои деньги хотите купить сорафениб, то посоветовал бы обойтись дженериком. А пытались ли Вы вообще бесплатно получить сорафениб?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
#11

Отправлено 15 Март 2014 - 17:30

Дело в том, что нет в наших аптеках этих дженериков - нужно везти оттуда, и больше их нигде нет - патентообладатели гнобят всех и пасуют только в Индии. Правда вот сунитиниб на данный момент (временно надеюсь) под судом. А разница в цене такая, что бегать по инстанциям за бесплатным оригиналом становится неинтересно. Сорафениб есть в ЖНВЛП, вроде.. Сунитиниб тоже, но в онкоотделении по месту жительства матери тычут в компьютер и говорят, что для федеральных льготников-инвалидов их нет, есть сунитиниб для регионалов, но получить - это я так понял нереально. В инете эти списки вразумительные я не нашел, чему был сильно удивлен.
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
#12

Отправлено 19 Март 2014 - 21:23

У папа рак печени IV без мтс. Принимает нексавар 3й месяц. Афп незначительно снижается. Результаты К/т пока неизвестны, только сделали. Из побочек сильная диарея и боли в области кишечника. Назначили препарат в РОНЦ Блохина. Его же как единственный способ лечения предложили и в Германии. Пытаюсь получить его бесплатно, онкоконсилиум  с трудом назначил, Минздрав рассматривает мое заявление, но пока без успеха.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 472 сообщений
#13

Отправлено 23 Март 2014 - 21:07

Понятно, Вика. Боритесь! А каковы результаты КТ - исследования? Есть хотя бы минимальные изменения в лучшую сторону?
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
#14

Отправлено 28 Март 2014 - 19:28

Просмотр сообщенияsergei (23 Март 2014 - 21:07) писал:

Понятно, Вика. Боритесь! А каковы результаты КТ - исследования? Есть хотя бы минимальные изменения в лучшую сторону?

Опухоль не растет, осталась в тех же размерах. От диареи назначили сандостатин, купили российский аналог -
октреотид.
Укол колется один раз в месяц. Папе значительно стало легче.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 472 сообщений
#15

Отправлено 28 Март 2014 - 21:44

Ну это уже неплохо. Будем надеяться, что стабилизация ещё долго будет сохраняться. А октреотид - неплохой препарат.
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
#16

Отправлено 28 Март 2014 - 23:42

Просмотр сообщенияsergei (28 Март 2014 - 21:44) писал:

Ну это уже неплохо. Будем надеяться, что стабилизация ещё долго будет сохраняться. А октреотид - неплохой препарат.
Спасибо. Дай бог.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
#17

Отправлено 29 Март 2014 - 19:01

Вика, странно - вот я читаю инструкцию про октреотид - длительность действия пишут в среднем 12часов и куча побочек. Как это состыковывается с тем что вам его 1 раз в месяц колят?  Я вот нарыл такой док в инете - http://medi.ru/doc/264116.htm. Посмотрите там рекомендации по побочкам, в  частности при диарее назначают копеечный лоперамид. Стадирование диареи там тоже приводится. Мама две недели принимает дженерик нексавара. Из побочек - боли в области опухоли, желудок побаливать стал и давление подскакивало. А может просто совпало. Хуже что еще до начала приема у нее начал болеть позвоночник в районе пониже крестца.. Вот мы дураки смотрели на этот сорафениб 1,5месяца, пить не пить.. Может и метастаз уже.(
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 472 сообщений
#18

Отправлено 29 Март 2014 - 21:30

ВЧ62, Вика, по-видимому, имела в виду октреотид-депо. Его раз в 4 недели вводят.
  Не корите себя, просто старайтесь выполнять рекомендации врачей.
  Да, лоперамид - эффективное средство против такого побочного действия химиопрепаратов, как диарея.
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 4 сообщений
#19

Отправлено 29 Март 2014 - 21:51

Просмотр сообщенияВЧ62 (29 Март 2014 - 19:01) писал:

Вика, странно - вот я читаю инструкцию про октреотид - длительность действия пишут в среднем 12часов и куча побочек. Как это состыковывается с тем что вам его 1 раз в месяц колят?  Я вот нарыл такой док в инете - http://medi.ru/doc/264116.htm. Посмотрите там рекомендации по побочкам, в  частности при диарее назначают копеечный лоперамид. Стадирование диареи там тоже приводится.            Мама две недели принимает дженерик нексавара. Из побочек - боли в области опухоли, желудок побаливать стал и давление подскакивало. А может просто совпало. Хуже что еще до начала приема у нее начал болеть позвоночник в районе пониже крестца.. Вот мы дураки смотрели на этот сорафениб 1,5месяца, пить не пить.. Может и метастаз уже.(
О заболевания печени у папы мы узнали в ноябре 2013г. В РОНЦ Блохина нам ответили, что опухоль- неоперабельная.  Химиоэмболизация невозможна из-за тромбоза воротной вены, а радиоэмболизация SIRT они не делают по техническим причинам. Единственное лечение - нексавар. Мы обратились в  Клинику г. Эссена Германия (занимается лечением сложных раков). Пока ждали вызов, месяц ничего не пили. При обследовании в Германии выяснилось, что опухоль прогрессирует за месяц она выросла на 2см. В итоге SIRT ему сделать невозможно, а также и любые другие манипуляции действующие непосредственно на печень. Единственное- пить нексавар. От диареи назначили сандостатин. Мы купили октреотид тк в Калининграде нашли только его. Октреотид бывает в разных дозировках 5 ампул по 1мл колется три раза в день, действие 12 часов. Мы сначала купили вышесказанную дозировку, проверить а действует ли?Кололи пять дней, помогло. Купили октреотид депо 30 мг, он и колется на месяц. Почитайте инструкции к нему, а также к сандостатину там более подробно описан препарат. А лоперамид не помогал. Папа жалуется только на боли в области кишечника и тяжесть в животе. Начал лучше есть.  МТС подозревают в легких, не готовы результаты обследования пока.



  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
#20

Отправлено 03 Апрель 2014 - 19:52

Ну вот.. к концу 3тьей недели пробил понос и отвращение к еде.(( Надеюсь, что не связано, может диарея как побочка выскочить в сильной форме и  внезапно?
  • Наверх
Обратно в Чем и как лечимся


Темы с аналогичным тегами рак печени

0 Пользователей, просматривающих эту тему