Глиобластому научились лечить!

Специально нашла минутку, чтобы рассказать всем о том, что такое глиобластома и как мы с ней справились. Случилось это с нашим родственником в январе этого года (2013), как всегда неожиданно для всех.
Началось все с головных болей, потом появилось изменение вкусовых ощущений, потом головокружения, постоянно терял левый тапок.. На приеме у врача ему ответили, что голова болит у всех в этом возрасте, и соответственно никаких обследований не назначили. В итоге  в марте случилось резкое ухудшение и его забрали по скорой в больницу, где поставили диагноз инсульт. Неделю капали раствор, от которого становилось все хуже... Потом догадались сделать МРТ, и МРТ показал опухоль в мозге почти 5,5см. Рак мозга 4-й степени... В этой же больнице сообщили, что уже ничего нельзя поделать и чтобы мы даже не мучили нашего молодого дедушку. И дали спокойно дожить свою неделю...
Но, спасибо судьбе, я  знала одну клинику в Испании, где всегда берутся за самые сложные случаи, даже, когда другие страны уже отказываются. Я там лечила своего сына от эпилепсии. Мы отправили запрос в несколько клиник, на всякий случай. И действительно, только с Испании нам ответили, что готовы принять, но необходимо прилететь очень срочно. Мы сделали визу за сутки, оказывается, такое возможно, если есть приглашение из клиники на срочную госпитализацию. В общем, через 3 дня его уже прооперировали, и на следующий день он уже самостоятельно встал и пошел гулять по территории клиники с женой.
Операцию ему делали очень интересно, через совсем небольшой разрез, и с каким-то нейронавигатором, используя робот ДА Винчи. В процессе операции его разбудили и заставляли разговаривать, шевелить руками, ногами, и при этом он операцию не чувствовал. Операция длилась 4,5 часа, и все прошло успешно. Остался какой-то очень маленький участок, который вырезать было нельзя, и его необходимо было добить радиотерапией. Радиотерапия у них есть в двух вариантах: один подешевле - он облучает полностью всю голову, и один подороже, он бьет только в эту точку, которая осталась. Мы выбрали второй вариант и оказывается, не зря... волосы выпали только на этом маленьком участке. Позже была химиотерапия, оказывается, это просто таблетки, их надо принимать курсом. Мы покупаем только в Европе, так надежнее. В итоге прошел почти год, и слава Богу!!! Все страшное позади. И хочу вам всем сказать следующее, главное - это ваш настрой! Наш дедушка жил каждую минуту как нормальный здоровый человек, конечно, до момента операции мы ему не говорили про диагноз, сказали, что он едет инсульт лечить, и он был уверен, что все будет хорошо. Ведь инсульт даже в России умеют лечить.
Вот эта уверенность и поддержка близких, и самое главное срочность госпитализации и выбор правильного доктора и клиники, все вместе дает положительные результаты, как показал наш опыт.
Так что не никогда не сдавайтесь!
Пишите на почту rudneva_uk@mail.ru , обязательно всем отвечу.  Желаю Всем крепкого здоровья и долгих лет жизни!

Действительно, такая же методика лечения опухолей мозга используется в Израиле и виза туда не нужна.
1 этап - операция, 2 этап -стереотаксическая радиотерапия, 3 этап - химиотерапия темодалом (после специального анализа на чувствительность)
Если же опухоль всё же вернулась, что к сожалению, встречается, делается повторная операция с использованием внутриоперационной химиотерапии (края раны обкладываются пластинами, которые местно выделяют химиопрепарат в течении длительного времени).

Добрый день ,а вы можете написать контакты или хотя бы  названия клиник .Спасибо

Только, пожалуйста, не через форум, только через личные сообщения. Спасибо за понимание.

Нейроэндоскопия означает, что нейрохирург может делать операции на головном мозге через очень маленькое отверстие в черепе. Хирург может видеть то, что находится на кончике эндоскопа либо через окуляр микроскопа или на экране телевизора. Крошечные щипцы и ножницы на конце эндоскопа могут быть использованы, чтобы срезать опухоль или взять биопсию. Этот тип операции особенно эффективен для удаления опухолей в заполненных жидкостью пространствах (желудочках) мозга. Такой вариант возможен также с использованием робота - манипулятора да-Винчи - он значительно облегчает проведение операции, но почти вдвое дороже.
Нейрохирург может предложить операцию по удалению опухоли мозга под местной анестезией, если у пациента опухоль близко к той части мозга, которая управляет сознательный функцией - зона Брока. Опасность проведения операции на этой зоне мозга - это вероятность повреждения двигательной, глотательной, речевой функции. Поэтому в процессе операции под местной анастезией врач или мед. сестра будут оставаться на связи с пациентом, разговаривая с ним и проверяя его реакцию. Следует отметить, что в головном мозге нет нервных окончаний, поэтому все вмешательства не доставляют пациенту боли.

После удаления глиобластомы в область опухоли врач может установить новое лекарство - имплантируемые пластины Глиадел — GLIADEL® Wafer (полифепросан 20 с кармустином, имплантат) . Оно применяется в качестве высокодозной химиотерапии локального действия — данный препарат один из наиболее эффективных методов локальной химии, который минимизирует возможность возникновения рецидива рака в будущем.

Лучевая терапия обычно следует за операцией. Радиация убивает опухолевые клетки, которые могут остаться в этом районе. При единичных метастазах в головной мозг Израильские врачи могут порекомендовать радиотерапию на новом оборудовании - линейном ускорители Новалис (Novalis®). Вместо продолжительных курсов лучевой терапии новая технология позволяет за 1-2 сеанса достичь значительных улучшений в лечении рака мозга. Новейший ускоритель "Новалис", представляет собой совершенно новый подход лечения, позволяющий проведение радиохирургии без необходимости фиксации жёсткой рамы на голове. Данный метод причиняет меньше неудобств и значительно легче переносится пациентами. Данный линейный ускоритель, разработанный компанией BrainLab, позволяет достигнуть максимально правильного положения пациента, что обесопечивает проведение облучения с точностью наведения до 0.5 мм. Он позволяет высококвалифицированным нейрохирургам и радиотерапевтам проводить процедуры, которые до настоящего времени характеризовались повышенным риском осложнений. Нередко проведение такого лечения отменяет необходимость в сложном хирургическом вмешательстве.

Стереотаксическая радиохирургия может рассматриваться в качестве отдельного лечения или в качестве дополнительного лечения после операции в случаях, когда полное удаление опухоли не представляется возможным. На выбор метода лечения влияет множество факторов, например — тип опухоли.
В 2005 году препарат Темозоломид (Temodal) был одобрен для лечения впервые выявленных больных с глиобластомой GBM. Рандомизированная фаза клинического исследования показала, что он добавил 2,5 месяца к медиане выживаемости пациентов. Тем не менее, более 50% опухолей генерируют репарации ДНК белка, называемый MGMT (метилгуанин метилтрансферазы), который эффективно нейтрализует темозоломид химиотерапию. Эти пациенты получают незначительную терапевтическую пользу от темозоломида и их лечение химиопрепаратом неэффективно.

DCVax®-Brain – персонализированная дендритноклеточная вакцина для лечения Glioblastoma multiforme, проходит II фазу одобренных FDA клинических испытаний. Созданная вакцина стимулирует иммунную систему человека, учит ее распознавать, атаковать и уничтожать раковые клетки, как это и должно происходить.
Хирурги операционным путем удаляют как можно большой объем опухоли; далее резецированная опухоль используется, чтобы создать индивидуальную вакцину, рассчитанную на иммунную систему носителя. Пациенты все еще проходят лучевую и радиотерапию, но вакцина уже в состоянии позволить организму бороться с опухолью самостоятельно. Исследования показали, что DCVax позволяет задерживать развитие повторной опухоли мозга и обеспечивает пациентам высокое качество жизни. Ученые уже использовали в отношении лекарственного средства эпитет “многообещающее”, что для больных означает возможность пройти курс лечения, не дожидаясь окончания длительного процесса официальной регистрации препарата.
Ученые изучают эффективность антител, получаемых в лаборатории, которые называются моноклональные антитела (МАТ). Эти антитела вырабатываются одним типом клеток, они специфичны для определенного антигена. Ученые рассматривают способы создания моноклональные антитела, специфичных для антигенов, которые обнаружены на поверхности различных раковых клеток.
Чтобы создать моноклональные антитела, ученые сначала вводят мышам человеческие раковые клетки. В ответ иммунная система мышей вырабатывает антитела. Затем ученые забирают плазмоциты мышей, которые вырабатывают антитела, и соединяют их с клетками, выращенными в лаборатории, создавая гибридные клетки, которые называются гибридомы. Гибридомы постоянно образуют большое количество этих чистых антител, или МАТ. МАТ можно использовать для лечения рака разными способами.

К сожалению, не смотря на все принимаемые меры, глиобластома возвращается, но нельзя опускать руки - каждый год разрабатывают новые методики и новые препараты, помогающие сохранить полноценную жизнь на длительное время.

Юлия Руднева (01 Ноябрь 2013 - 13:27) писал:

Напишите, пожалуйста, название и адрес клиники в Испании.

Добрый день.  Поделитесь пожалуйста названиями клиник, контактами и приблизительными суммами лечения которое вам помогло в борьбе с глиобластомами. У нас Астроцитома в сочетании с изоморфноклеточной глиобластомой. Наши врачи пугают страшными словами, не дают советов куда обратиться.
oksana_ikonnikova94@mail.ru

oksana_ikonnikova94@mail.ruoksana_ikonnikova94@mail.ru

Добрый день ! Прошу извинения , но хотелось бы сказать несколько слов относительно опухолей головного мозга. Если говорить об опухолях головного мозга ( не как о последствиях метастазирования), то существует уникальная технология облучения данных опухолей. Уникальность ее заключается в том, что  она позволяет уничтожать опухоли головного мозга, которые не могут быть удалены с помощью нейрохирургов , или облучение на Кибер-ноже не перспективно и может повлиять на дальнейшее качество жизни. Эта терапия называется АДРОТЕРАПИЯ, от слова адрон - название частицы. которая более тяжелая чем нейтрон. Технология появилась в Японии и в настоящий момент во всем мире только 4 центра адротерапии - 2 в Японии, 1- в Италии , 1 - в Германии. Установка на которой производят облучение называется Синхротрон, в свое время в Медицинском вестнике была статья " На острие ядерной медицины". Там наши медики пишут об этой терапии на основе японского опыта. Итальянский Центр Адротерапии в г. Милан я посещал лично и разговаривал с директором центра и главным онкологом. Видел фото людей прошедших лечение при опухолях головного мозга, лицевых опухолях, саркомах и хондросаркомах. Вещь уникальная. Терапия не болезнена, не требует хирургического вмешательства и приема химиотерапии. Облучение разрушает структуру ДНК опухоли, уничтожая ее послойно.Речь может идти только о твердых , неметастазирующих опухолях. Очень важно при лечении детей.

про АДРОТЕРАПИЮ . Вот тип опухолей , которые облучаются этой технологией.

Муся (14 Июнь 2016 - 17:23) писал:

Добрый вечер! подскажите пожалуйста в каких клиниках используют такой метод? Спасибо!

Здравствуйте все, кого коснулась эта до боли не простая тема. После того, как я написала данную статью прошло тяжелое для нашей семьи время. Сегодня, читая то огромное количество писем, которое приходит мне на почту, поняла, что должна здесь же рассказать, что же было далее в нашей жизненной истории. Мне сейчас будет тяжело об этом писать, поэтому заранее прошу прощения, если что не так.
Тот светлый день, когда мой свекр, которого я буду называть в письме моим Отцом, мне так важно... действительно обрел второй момент на новую жизнь. Наша семья сделала все возможное на тот момент и врачи тоже, хотя нам говорили нет, но.... Да... Наша эйфория от успеха продлилась на 2 года и все... Из них полтора года папа жил и чувствовал себя максимально комфортно ( два курса химии и дексаметазон (мы покупали только импортные лекарства, там строже контроль качества), на гормоне все было, как будто ничего и нет... Как будто все было не с нами.) Как только врачи уменьшали дозировку, он начинал умирать... Мы держали ту дозу, которая помогала жить... И за эти полтора года мы здорово объединились всей семьей и только и делали, что проводили время всегда вместе. Мы видели и все чувствовали, что эта сплоченность помогает. Но жизнь не стоит на одном месте, и тогда случилась жизненная ситуация бытовая, которая длилась 2 месяца, после которой опухоль, которая уже уходила сама собой, выросла опять! там же.... На снимках никто не мог поверить, потому что каждые два месяца мы следили... Обнаружили сразу 4-ю опять степень...Это снова была суббота.. Ночью мне звонит муж с Кисловодска и присылает снимок..Спасибо, что мы с врачом на связи круглосуточно тогда были..Нам в Ставрополе ответили, что это отек.. (да, мы подняли всех там) А в испанской клинике тот доктор сказал прямо, это только оперировать и снова срочно... Мы все собрались с новыми силами и хотели вперед всего лететь. Но отец сказал нам, что больше не поедет.. Мы уговаривали, а он на отрез отказался..  Т.к. я более приближенная была к медицинской ситуации на тот период, для меня это был конец всей истории и срыв.. Но решение принимать не мне,а всем.. Этот момент и долгие период, к сожалению, коснется. И я прошу прощения за тот оптимистичный порыв, которым я хотела тогда поделиться с теми, кому это будет важно. Мы верили до последнего. ........ Мне очень тяжело писать, но я должна, т.к. очень много писем мне пишут об этой истрии.. Да это просто доктор, который отлично умеет вырезать из мозга то, что не нужно, сохраняя то, что нужно.. Но.. он только лишь продлил жизнь..Он единственный, кто взялся! ведь тогда в Ставрополе говорили всего максимум 4 недели! Но получилось 2 года..!... Он с того дня, когда принял решение не лететь на операцию, пошел в церковь, позвал всех детей, нас,  поговорил, обнял и поцеловал.. И более ни одного слова не произнес после!!!!!! на протяжении 6 месяцев!!!! Уходил очень тяжело и молча..., но дома...Не бросайте в больнице в этот момент! Когда есть не смогут сами, покупайте спортивные смеси с протеинами.., кормить надо с трубочки. Дексаметазон для продления жизни необходим в большем количестве, чем врачи говорят, Темодал покупать импортный!!! Ни в коем случае не употреблять алкоголь и, самое главное, исключить напряжение головного мозга, более всего идет через сердце напряжение в мозгу, нельзя давать нервничать. Наоборот! Сделать все, что приносит счастье!  Есть еще травы православного лекаря, которые нам помогли, не в курсе, работает ли еще этот сайт, зовут Александр Александрович лекаря  rpmp.ru  .. Ну что, испытание серьезное. Одно могу сказать... В Библии написано (не дословно, извините) , что люди, которые уходят в муках при жизни, испытывают Путь Господний и проходят испытания Господни. Что эти люди сразу же в Рай попадают... Похоронили мы .... До сих пор не можем смириться... Но птица на балкон до сих пор прилетает.... Держитесь...! Извините, что так печально закончила, я верила до последнего!!!..........

Мы, уже когда на уши весь мир подняли, Америку в том числе.. Фриске через пол года обрела покой..после отца... Тогда все и всех на уши поставили и не только мы...  Информации полно разнообразной. Одно могу сказать, боритесь все равно до последнего!

Здравствуйте. Есть ли на данном форуме люди с диагнозом глиосаркома головного мозга?? Может, кто-то поделится методами лечения, в том числе и экспериментального.

По опухолям головного мозга мировые новости следующие.

1. Глиобластома
В стадии клинических испытаний и одобрения к применению новая вакцина иммунотрепии - rindopepimut.

Другие препараты иимунотерапии и таргетной терапии в стадии разработки и начальных фаз испытаний.
2. Новая терапия - электротерапия. Применяется для уменьшения риска деления раковых клеток после операции. Требует постоянной носки в период приема курса темозоломида.

Сложнорасположенные и неоперабельные опухоли

Облучение протонами и йонами углеводорода . Терапия называется Адротерапия.
Протоколы - внутричерепные опухоли неподдающиеся иссечению, саркомы и хондросаркомыы.


Опухоли возможные к иссечению

Применение препарата 5-ALA. Флуорисцентный краситель принимается за 3 часа до операции. Концентрируется в опухоли. Позволяет хирургу более точно определить пораженные участки мозга.

Применение лазерного скальпеля. Уменьшает риск кровотечений. Позволяет уменьшить сопротивление естественного кровяного барьера головного мозга , что способствует лучшей работе химиотерапевтических препаратов.

В разработке опытные образцы iKnife. Лазерный нож совмещенный с анализатором клеток . Позволяет хирургу осуществлять анализ ткани непосредственно в ходе операции.

PS/ Все вопросы только в личку.

В ближайшие месяцы ( точное время требует уточнения) в одном из итальянских онкологических центров ожидается 5 трайлов клинических испытаний новых препаратов направленных на борьбу с глиобластомой. 2 трайла из 5-ти иммунотерапевтические. Надеюсь, что в них смогут принимать участие пациенты из-за рубежа. Точные сроки проведения, параметры и все остальное будет известно позже. Держим руку на пульсе.

Cпасибо Вам за информацию. Сообщите, пожалуйста, если узнаете что-то новое насчёт этого.

Весной проходил Международный Конгресс онкологов в Чикаго. Там были представлены самые последние новости в области онкологии. Специально перевел для форума то, что касается опухолей головного мозга.

Муся (06 Октябрь 2016 - 16:33) писал:

Три новых открытия, представленные на Конгрессе онкологов в Чикаго, указывают пути улучшения лечения для пациентов с наиболее агрессивными видами опухолей: глиобластомой у взрослых и нейробластомой у детей. Наконец-то, регистрируется прогресс в лечении ужасных, часто смертельных, опухолей, которые образуются в головном мозге или центральной нервной системе. На недавно закрывшемся форуме Американской Ассоциации клинической онкологии в Чикаго были представлены три новых открытия в области эффективных стратегий лечения основных неоплазий головного мозга: глиома, глиобластома и нейробластома. «Мы делаем значительные шаги в лечении опухолей головного мозга – заявила Альба Брандес, директор онкологического центра в г.Болонья ( Италия).- Мы все больше и больше учимся понимать генетическую природу и характеристики этих патологий, что позволяет нам классифицировать их на молекулярном уровне. Это позволит нам определить слабые места этих патологий, чтобы успешно их лечить. Более того, в этих случаях мы все больше и больше экспериментируем с иммунотерапией последнего поколения, которая доказала свою эффективность при лечении других видов раковых заболеваний».
Редкие, смертельные и тяжело поддающиеся лечению.
Опухоли головного мозга достаточно редки (5700 случаев ) в Италии. Однако, в это число входят неоплазии различных типов, что делает их редкими по сравнению с другими патологиями, которые показывают хорошую выживаемость. Почему опухоли головного мозга тяжело лечить? «лечение опухолей головного мозга – одна из труднейших задач в онкологии – говорит эксперт. – Мозг – это важнейший и самый деликатный орган нашего организма. Радикальная хирургия по удалению опухоли головного мозга очень затруднена, и в отличие от других видов опухолей, резекция этих патологий деликатна по отношению к здоровым тканям. Кроме этого, мозг защищен естественным кровяным барьером, которые не позволяет медикаментам проникать в количестве, достаточном для лечения. Кроме этого, глиомы мозга, наиболее часто встречающиеся неоплазии, очень агрессивны и устойчивы к химиотерапии, в связи с чем быстро развиваются и растут.»
Микс радио и химиотерапии
Согласно международному исследованию по глиобластоме у людей пожилого возраста, которым руководила профессор Брандес, доказано, что сочетание радиотерапии и химиотерапии может увеличить срок выживаемости пациентов, без ухудшения качества жизни от побочных эффектов. В исследовании принимали участие 562 человека в возрасте от 65 лет и до 72 лет. Были рассмотрены варианты короткого курса радиотерапии и применение темозоломида, и просто применение темезоломида. Данные полученные в ходе исследований показали, что радиотерапии с применением оральной химиотерапии может значительно увеличить выживаемость без ухудшения качества жизни. А в группе пациентов, которая характеризуется мутацией гена MGMT, результаты еще более значительны – это удвоение срока выживаемости.
Темозоломид (Темодал)
Важные положительные изменения могут произойти при применении Темодала при анапластической глиоме. Во время исследования на 748 пациентах были применены четыре разных подхода по лечению этого вида редкой глиомы, которая обычно поражает людей в возрасте от 35 до 50 лет. Этот вид заболевания достаточно редок, поэтому его тяжело не только лечить, но и изучать. Однако, полученные результаты свидетельствуют о больших подвижках и новых стандартах в лечении глиом мозга. Применение темодала совместно с курсом радиотерапии увеличивает выживаемость пациентов и задержку в развитии опухоли на два года. Также процент больных, показавших выживаемость пять лет подскочил с 44% до 56%.
Двойная пересадка стволовых клеток.
Во время Конгресса были представлены результаты исследования, в котором принимали участие 652 ребенка с нейробластомой высокого риска. Практически всем детям было по три года, практически у всех была четвертая стадия и все прошли шесть курсов химиотерапии с применением различных препаратов. Все пациенты были разделены на две группы: одна из которых получила пересадку стволовых клеток, а вторая – двойную пересадку стволовых клеток (в 2-х месячный срок)  еще курс химиотерапии. Через три года после лечения были живы и вылечены 61% пациентов из второй группы и 48% из первой. Побочные эффекты были одинаковы как у первой, так и у второй группы. Это меняет подход лечении глиом у маленьких пациентов, хотя он и остается достаточно токсичным м агрессивным.

Хочу спросить у всех кто сталкивался с этим горем, скажите пожалуйста вы лечились только у нас? Возможно отправляли документы на консультацию в Германию, Израиль….кто у нас еще сильный в онкологии…? Папа уже прошел лучевую терапию, но толку особо не было, сейчас решается вопрос о хирургическом вмешательстве, только у нас я это делать точно не хочу. В очередной раз убедилась, что наша медицина на низком уровне в этой области… Посоветуйте, куда еще стоит писать, звонить, отправлять документы?

А у своего онколога вы не спрашивали? Они обычно знают специалистов, и наших, и за рубежом, их и рекомендуют. Нам подсказали корейского нейрохирурга Чонг Бонг Соба. Очень хороший врач, не передать словами, как мы ему благодарны, брата буквально с того света вытащил. Чтоб вы понимали, в Бурденко его отправили домой умирать...Глиобластома третьей степени, с отеком в мозг. ...