Как лечить глиобластому?

Хочу услышать советы, возможно просто доброе слово..

Почитав в интернете информацию о данной опухоли, мало чего положительного удалось найти.
Но бывает ли чудо в излечении от столь не приятного недуга?

Операция по удалению этой "бяки"  уже позади.

Смотря о каком недуге идёт речь... многое зависит от гистологической структуры опухоли (хотя в случае глиобластомы чуда точно ждать не стоит)... Но то, что операцию удалось выполнить - это уже неплохо. Будем надеяться, что при МРТ последующем (последующих) прогрессирования онкопроцесса не будет выявлено.

sergei (06 Май 2014 - 21:33) писал:

Эх,спасибо за ответ.

К сожалению, не за что. Но Вы не пропадайте, пишите. Несмотря ни на что, будем ждать от Вас хороших новостей!

Решилась написать, потому что у моего папы глиобластома и рак желудка одновременно . Диагноз поставили в окт 2013. С тех пор сидела в инете, искала что делать и как жить дальше. Информации много.. Разная.. Противоречивая.. Сначала обратились в бурденко. Сказали помочь нельзя. Сидите и ждите часа... Долго искала кто может помочь.. Нашла!! Клиника им бурназяна. Взяли !! Провели сложнейшую операцию!! Одновременно удали две опухоли !! Пошли на риск!! Врачам огромное спасибо!!! Зеленков Александр Викторович!! Врач невролог клиники бурназяна. Поклон вам, Александр Викторович, до земли !!!! Пошел на риск и спас папочку!! Прошел год. Сделали радио лечение. Сейчас химиотерапия. Прогнозы были неутешительные... Год живем и радуемся!! Глиобластома злая болячка. Выросла снова после операции.. Но химия помогает!! Рост остановился!! Мы очень рады! Папа чувствует себя хорошо. При этом у него сахарный диабет. Кто не знает, он все усложняет .. Но мы боремся!! И не смотря на неблагоприятные прогнозы мы живем!! Полноценно!!  Всем родным и близким желаю бороться и сопротивляться!! Поддержка и любовь - вот что нужно нашим любимым!!

Татка (24 Октябрь 2014 - 20:40) писал:

Приятно было читать такое оптимистическое сообщение.

У моей мамы тоже глиобластома ей сделали операцию в Набережных Челнах в БСМП после чего у нее пропала речь,отказало правую сторону сейчас она у меня просто лежит в постели химию и лучевую терапию нам отказались делать так как она парализованная я просто в отчаянии...плачу каждый день и незнаю как ей помочь....Каю себя что сделали операцию может бы так и не было.

шайхутдинова (30 Октябрь 2014 - 16:00) писал:

Не надо плакать, мамулик все чувствует: как ты переживаешь,как плачешь,как кричит твоя душа от боли.
Не падайте духом!!

Глиобластома-это такая зараза. Но не нужно поддаваться ей, держите нос к верху!
Эта болезнь только и ждет, чтобы мы сдались, но этого делать нельзя.
Подарите всю любовь своей мамуле, какую не смогли дать ранее.
Я  тоже стараюсь любить маму и ценить ее , как не делала этого раньше.

Моей маме поставили диагноз Глиобластома в марте этого года.
Первого апреля прошла операция и спасибо Богу и конечно врачам, она прошла успешно.
Мама подружилась с болезнью и купив красивый платок для головы, начала дальше работать, даже на дачу ездила хозяйничать.
Она делала облучение и пропила всего три курса таблеток.
Но эта зараза не отступила и видимо не хочет дружить ни с кем,раз начала снова расти через пол года.
Вот и первого октября снова прошла операция.
Правая нога еле еле двигается, рука вообще висит постоянно.
Но мы стараемся и сейчас у нас сдвигаются уже пальчики, немного рука может сопротивляться.
Правда голова не так уже работает. И с левой стороны она ничем не защищена.
А запоры, боже как она мучается после больницы с ними.

Не сдавайтесь!!!
Ищите людей,кто сможет вам помочь!!
Не плачьте, хотя я сама реву! Держитесь, мама ведь самое дорогое,что у нас есть.

Маму дважды оперировали в клинике им.И.М.Сеченова. Правда это Москва.
Но там очень много людей,кто не местный.
Там очень хорошие специалисты.

Спасибо) мне ведь вдвойне тяжело я в положении....буду стараться что в моих силах.

шайхутдинова (30 Октябрь 2014 - 18:16) писал:

Берегите конечно же себя и малыша.
Пусть и у вас будет достойная поддержка
Мамочки верят в нас,что мы со всем справимся.

Добрый день всем!
В мае 2012 года моей маме (50 лет сейчас) поставили диагноз глиобластома. Приехали в больницу, так как мама начала забывать слова, мысли, болела голова, рука правая и нога начали отказывать.
Сделали операцию в Бурденко, прошло немеренно химиотерапий, 2 лучевые. После операции речь стала лучше, но конечно, не идеально говорила мама, но мы все ее хорошо понимали, общались.
Хочу сказать, что врач после операции сказал, что ухудшения наступят примерно через 3 месяца, что это заболевание не лечится и тд и тп....... но я  в это не верила!
Первый год после операции было все очень хорошо! Мама ездила на дачу, ходила по магазинам, помогала моему брату в бизнесе. Опухоль то росла, то уменьшалась... Через год рука правая стала потихоньку переставать двигаться. Все познается в сравнении. Сейчас (прошло 2,5 года) результаты показывают небольшое улучшение, что вроде как самой большой опухоли нет, возможно остался рубец, но мамино состояние с каждым днем ухудшается. Она ходит с палочкой, рука правая не работает, но она может ее поднимать, говорит немного, пару стандартных фраз. Начали колоть дексаметазон - и тут еще хуже стало. Вообще непонятно что происходит. Химиотерапевт из Бурденко не может ничего посоветовать, говорит, что снимки вылечили , а человека нет......

Люди!!! кто может посоветовать врача в Москве (тк в др город сейчас маму не можем вести) , который разбирается в этом заболевании, может дать дельные рекомендации??? Очень нужен хороший врач.....вроде в Бурденко работают лучшие специалисты, но почему они не могу объяснить что происходит.

Мы с братом думаем, что может стоит общаться тем людям, которые столкнулись с этим недугом, не их родственникам, а самим больным. Может они станут сильнее, и начнут бороться с болезнью активнее. Как вы считаете? мой email : konovalovaj1989@gmail.com

Я верю, что мамино состояние наладится, и верю в полное исцеление.

Если вы только столкнулись с этим диагнозом, можете написать мне, я поделюсь информацией, которую мы собрали за все это время.

Вкратце - нужно соблюдать диету : никакого сахара, подсолнечного масла, жареного, свинины, говядины - это все вызывает рост опухоли....Надо есть гречку, селедку, овсянку, льняное масло добавлять в пищу; свеклу, икру- для крови итд.

Больше двигаться, гулять, делать гимнастику (у меня есть специально разработанная)

Верить, съезить к Матроне, в Дивеево, Сергиев Посад... в храм Гроба Господня

Представлять своих родных здоровыми, как прежде. Проговаривать всегда "Мама здорова"

О чем мы думаем - то мы и чувствуем, что мы чувствуем - то мы и получаем.
Все будет хорошо!!!!
Нет ничего невозможного!

У моей мамочки   опухоль мозга обнаружили ровно год назад .Появилась из ниоткуда ...Сначала говорила мне о головной боли через день (но у нее пониженное давленое ), потом появилось тревожное состояние (но ничего необычного у нас не происходило ), а потом мы с папой начали замечать не свойственные ей вещи (навыворот оденет дом.костюм и не замечает ,перепутает время нашей встречи ... )Решили вместе с папой уговорить ее на МРТ , довольно быстро это получилось : в понедельник было МРТ , а в пятницу мы ее оформляли в больницу .Опухоль выросла до значительных размеров и дала отек мозга . Эти 3 часа под операционной были наверное самыми тяжелыми в моей жизни .Но тогда я еще не знала самого страшного ...не знала,что это глиобластома.Операция прошла успешно, без последствий .Мы прошли 20 сеансов лучевой терапии, даже побочных эффектов практически не было .Пришлось попрощаться с шикарными от природы волосами,но мы купили парик и много разных платочков.Чувствовала себя хорошо и анализы были хорошими.Полноценный год жизни ,если не видеть обритую голову .Прошел год и опять повторное МРТ , мы надеялись ,что все пережили, что все в прошлом ..так хотелось верить .Так случилось,что результат МРТ отдали ей в руки ,а там : опять опухоль и черным по белому ...а дальше дом ,интернет и картина ,которую сердце принять не может.Оказалось ,что такой диагноз у нас уже год ...Спасибо папочке, который взял весь груз на себя и дал нам с мамой прожить хотя бы этот год без тяжелых мыслей .Оберегал нас ,а сам стучался во все двери ,пытаясь зацепиться за любой вариант.То ,что чувствую -не передать словами .Мамочка у нас сильная и держится и даже при этой всей ситуации переживает больше за нас : что папе одному будет тяжело , что не хочет стать для нас обузой .От этого сердце разрывается на части ...Подбадриваю как могу , стараюсь отвлекать, все свое свободное время сейчас провожу с ней .Только прихожу к себе домой и реву.Прошла всего неделя и я очень надеюсь , что со временем ей станет хоть чуточку легче морально .Сейчас у нас опять 20 курсов лучевой терапии ,через 3 мес повторное МРТ и опять решение : делать ли повторную операцию.Верю и надеюсь ,что положительная динамика прошлого года -это показатель в нашем случае.Будем бороться !

Боритесь, не унывайте, держитесь и старайтесь поддерживать дорогого для вас человека! Пишите, если будет совсем тяжело.

Соната (14 Декабрь 2014 - 22:56) писал:

В Израиле есть новая методика проведения операции при глиобластоме - использование пластин  Глиодел  - опухоль убирается с помощью микрохирургической операции, пространство выстилается пластинами,пропитанными специальным препаратом, задерживающем развитие опухоли, пластины отдают препарат в течение длительного времени и постепенно рассасываются. Плюсы в том, что не нужна общая химиотерапия - препарат находится непосредственно в зоне опухоли.

Добрый день. Моему отцу 47 лет. В данный момент чувствует себя нормально, жалоб нет. Болен с июня 2015 г. в июле выполнена операция-косно-пластическая трепанация черепа  с микрохирургическим удалением кистозной опухоли размером 55*60*45 см. фибрилярно-протоплазматическая астроцитома. в ноябре выявлен продолженный рост 70*83*66 см. повторная операция. Астроцитома в сочетании с изоморфноклеточной глиобластомой. Получил послеоперационный курс лучевой терапии.через месяц определяется объёмное кистозно-солидное образование общим размером 5*4.9*4.7. Назначена ПХТ. Первый курс получал дексаметазон по 4 мг, затем увеличили дозу. Состояние без ухудшений. В мае начали курс МХТ Temomid 360mg №5.При поступлении в больницу СОЕ был 25, после выписки вырос до 40, затем упал до 20. Провели плановый МРТ, увеличение размеров образования 5.9*4.9*4.7, расширение границ отека и увеличение степени латеральной дислокации срединных структур(было 0.7 стало 0.85). Скажите пожалуйста, на сколько серьезна общая картина заболевания? Как лечить в следствии роста(замена химии или лучевая терапия)? Нам говорили перед первым курсом химиотерапии, что в нашем случае она не целесообразна и в случае продолженного роста она вредна. Возможно ли такое? мы боимся что его не возьмут на лечение.

Такая страшная болезнь... не знаешь где лучше. Мы оперировались в Москве, операция успешно, без последствий, но как победить ее до конца

Анетка
Начинайте С Кореии, как бы это странно не звучало, но как оказалось там медицина намного выше наше и ничем не хуже Израиля и Германии. Мы папу оперировали там в прошлом году, у него тоже была глиобластому, обнаружили на 2 стадии. Я долго искала куда и к кому обращатся, в итоге отправили документы, мрт, кт, анализы и т.д. в больницу Бунданг Чесенг. Буквально через 2 недели уже были там на операции. Все прошло хорошо, прошел год, следим за всем внимательно, надеюсь рецидива не будет, но сейчас конечно все поддерживается не слабыми препаратами, но главное жизнь...

Спасибо большое! И вашему брату тоже, сил, веры, надежды и здоровья! Вы правильно поняли, но не только эпикриз, а мрт, кт и все что вы делали, все результаты обследований и т.д. По ценам однозначно не подскажу, все индивидуально, но то, что не дороже Германии это точно. Ну и конечно дешево такое лечение не обойдется, в любой стране… Удачи Вам, пишите и спрашивайте, что нужно, буду рада помочь, хоть чем-то.

Анетка
Начинайте С Кореии, как бы это странно не звучало, но как оказалось там медицина намного выше наше и ничем не хуже Израиля и Германии. Мы папу оперировали там в прошлом году, у него тоже была глиобластому, обнаружили на 2 стадии.

Анетка, глиобластома на второй стадии - это что-то новое. Понятно, что Вы продвигаете Корею,но не вводите людей в заблуждение. Изучите раздел - опухоли головного мозга.

Моей маме 52 года. Глиобластома - 2 очага 4,5 и 2,5 см. В декабре в Бурденко удалили самый большой очаг 4,5 см. 2,5 см оставили, для чего до сих пор не могу понять. Приехали в Бурденко своими ногами. После операции полностью отнялась левая сторона. 3 недели реанимации. Сейчас маму забрала домой в Севастополь (вернее заставили забрать). Полностью лежит. Делаем только химию темодалом, т.к. лучевую нам отказались проводить с парапарезом. Что делать дальше? может кто подскажет? Кто сталкивался? Может как-то можно способствовать восстановлению левой стороны? Т.к только если она сама начнет садиться возможно дальнейшее лечение....