Отказывают в выписке герцептина

Добрый день.

У меня РМЖ T4N1M0, послеоперативное лечение (мастэктомия), дооперативное лечение (ХТ) и операция осуществлялись в РОНЦ Блохина. После операции по показаниям (HER2 3+) в РОНЦ назначили введение герцептина (1 год, 18 вливаний). Поскольку я из Калуги, то вливания делались в Калужском областном онкодиспансере (герцептин получала бесплатно, инвалид второй группы, федеральный). Обследование и дальнейшее лечение продолжала проходить в РОНЦ (лучевая терапия, восстановительное лечение). При этом ни обследованием, ни лечением, ни наблюдением в калужском облдиспансере не занимались (в Москву была вынуждена обратиться, поскольку в калужском облдиспансере проводить оперативное лечение отказывались), все взаимодействие сводилось к доставке результатов обследования из РОНЦ и анализов крови при посещениях химиотерапевта  в облдиспансере непосредственно перед вливанием. После первых 10 вливаний лечащими врачами РОНЦ (химиотерапевт и хирург) было рекомендовано продлить курс, поскольку послеоперационной ХТ по жизненным показателям не делалось. Позиция ЛКК облдиспансепра на тот момент времени была, что если рекомендовано превратиться в необходимо, то будет приниматься решение о назначении. герцептина на второй год.
Понимая, что с такой постановкой вопроса могут быть проблемы, заранее обратилась в минздрав Калужской области (февраль 2014). Там сказали, что необходимо заключение из РОНЦ, и тогда будут решать вплоть до обжалования решения калужской ЛКК в прокуратуре, если оно будет отличаться от заключения РОНЦ.
После 16 вливаний прошла очередное обследование в РОНЦ (мтс не обнаружено) и лечащими врачами необходимость продолжать курс герцептина была подтверждена, есть соотв. заверенное заключение. В Калужском областном онкодиспансере на ЛКК продолжать лечение на второй год отказались, мотивируя стандартами лечения, которые предусматривают 1 год введения герцептина (в них, правда, это лечение проводится совместно с курсом ПХТ, которой в моем случае не было) - на этот счет есть заключение ЛКК.
После получения заключения ЛКК обратилась в калужский минздрав, где мне сказали получить документированный отказ от главврача калужского онкодиспансера,  после чего  они делают запрос в РОНЦ, и обжалуют решение ЛКК в прокуратуре - они так уже делали, это обычная практика.

После 18-го вливания (ровно 1 год) я пришла в минздрав, и мне была озвучена тем же самым человеком (ответственным за распределение лекарственных средств) совершенно противоположная позиция: герцептин назначает калужский областной онкодиспансер, и если они считают, что этого мне не требуется, то минздрав уже ничем помочь не может. Куда при этом делась вся озвученная ранее механика про запрос в Москву и прокуратуру, я так и не поняла. Наверное, что-то случилось.

Я не хочу обижать никого, но доверия к заключению врачей, у которых я проходила все этапы лечения, у меня сильно больше, чем к ЛКК калужского облдиспансера, которые меня не ведут и действуют в соответствии с абстрактным стандартом лечения (про который в РОНЦ известно не хуже, чем у нас в калужском облдиспансере).

Вопросы.
1. Что мне теперь делать, как добиваться назначения герцептина?
2. Предположим, я за свои деньги продолжу лечение, реально ли в такой ситуации отсудить стоимость лекарств? К кому обращаться за юридической поддержкой - знакомых юристов в Калуге у меня нет...

Спасибо огромное, надеюсь на ответ....

Любовь Солодовникова (12 Май 2014 - 19:09) писал:

В РОНЦ при стадии T4N1M0 выбрали отличную от стандартной схему лечения при РМЖ - без применения  химиотерапии,  с применением лишь таргентный  терапии  герцептином,  сразу после  хирургического вмешательства. Согласно Инструкции такое допускается  при ранних стадиях РМЖ.  Поэтому в РОНЦ и рекомендуют продолжение лечения герцептином на 2 год, чтобы избежать рецидивов, так как не было предшествующей стандартной химиотерапии.  Выбранная Вам схема лечения в РОНЦ предполагает длительное назначение дорогостоящего препарата,   во  многих регионах России получить  герцептин  пациенты с такой же стадией не могут вообще  или получают его с длительными перерывами, т.е. и не получают и  года.  А в Калужской области видимо хорошая  ситуация с лекарственным обеспечением пациентов дорогостоящими препаратами, в частности, герцептином, так как Вам его предоставляли  в течение года - 18 введений.

Вы описываете ситуацию с обещаниями назначения  лечения со стороны органа  ( Минздрава),  в полномочия которого не входит выработка тактики лечения пациента, о чем они знают.  
Объем и порядок оказания медицинской  помощи осуществляются   на основании законов. Отказывают Вам в назначении герцептина на 2 год  по  следующим  основаниям.
Согласно статье  37 Федерального  закона Российской Федерации от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ  медицинская помощь организуется и оказывается в соответствии с Порядками   оказания медицинской помощи, а также на основе Стандартов медицинской помощи».  При онкозаболеваниях Приказом  Министерства здравоохранения РФ от 15 ноября 2012 г. N 915н  утвержден Порядок оказания медицинской помощи населению по профилю "онкология". В пункте 18. указано, что  в медицинской организации, оказывающей медицинскую помощь больным с онкологическими заболеваниями, тактика  лечения устанавливается консилиумом врачей-онкологов и врачей-радиотерапевтов, с привлечением при необходимости других врачей-специалистов.  То же самое говорится в статье 48 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".
Про обязательность рекомендаций сторонних организаций  и рекомендаций со стороны Минздрава  для местных онкологов  ничего не говорится.
Что касается рекомендаций других лечебных учреждений, в том числе РОНЦ, то Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ в статье 70 предусматривает, что  рекомендации консультантов реализуются ТОЛЬКО ПО СОГЛАСОВАНИЮ с лечащим врачом, за исключением случаев оказания экстренной медицинской помощи.

Аргументы РОНЦ для получения герцептина с целью  профилактики  на 2 год  для  местных онкологов  оказались неубедительными. Рекомендации РОНЦ , безусловно, могут быть учтены, а могут быть не учтены, как решит консилиум онкодиспансера.

Теперь о стандартах.  Они не являются  абстрактными. В соответствии с ними определяется  объем бесплатной медицинской помощи в РФ.
Приказом Минздрава РФ от 9 ноября 2012 г. N 723н утв.  стандарт специализированной медицинской помощи при злокачественных новообразованиях молочной железы I-III стадии (системное лекарственное, включая химиотерапевтическое, лечение)", там  указано, что лекарственные препараты  назначаются в СООТВЕТСТВИИ С ИНСТРУКЦИЕЙ по применению лекарственного препарата .

[b] [b]Из Инструкции по применению герцептина следует, что препарат вводится в течение года : «Пациенты с ранними стадиями РМЖ должны получать терапию Герцептином® в течение одного года или до признаков прогрессирования заболевания».  [url=""%5D%5B/url%5D%5B/b%5D%5B/size%5D%5B/b%5D

%5Bfont="Times New Roman","serif"]Заставить врачей онкологов территориального онкодиспанера  Калуги назначить на консилиуме герцептин  по закону нельзя.   [/font]
Пациенты обращаются в суд с исками о возмещении убытков за  приобретенные  лекарства,  получение которых  государство им гарантировало бесплатно и которые им не предоставляли для лечения. Однако для  этого необходимо поставить выписанный рецепт на отсроченное обслуживание и не получить лекарство  в течение 15 дней в льготной аптеке.  Покупая лекарство без назначения онкологов , вы сами назначаете себе лечение, в связи с чем суд  убытки   не возместит.
[size=3]