Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

Мой вклад в победу над раком

aurika , 15 Май 2008 18:50

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 15 Май 2008 - 18:50

Болею с сентября 2005.  Была операция , лучи и выписка- "живите спокойно". Жила спокойно 1,5 года а потом-метастазы-в легкие , в кости , в яичник. 1 группа инвалидности, 7 курсов химии, теперь борьба за герцептин. Очень тяжело. Тяжелее всего  гнать свои мысли. Потому что они как правило не очень хорошие ( мягко говоря). Но себя научилась настраивать ( кстати с помощью цыгун), а вот видеть глаза окружающих , в том числе и докторов- не онкологов - сущий ад. В этих глазах приговор и все мои "лекции" на тему "рак победим" только усугубляют положение. Вот и сегодня хорошая знакомая , человек с высшим фармацевтическим образованием посмотрела на меня ,как на обреченную. Вот назло им и хочется выбрасться! А еще мне очень нравится разговаривать с женщинами в онкодиспансере.Я хожу туда два раза в месяц на капельницы.  Вижу их -испуганных ,потерянных.Считаю своим долгом поделится с ними своими знаниями , своей силой, своим духом. Рассказываю все,что знаю, все ,что умею. И если они меня провожают с улыбкой , я тоже весь день улыбаюсь. Это мой вклад в движение "рак победим", хотя свой я еще не победила.
  • Наверх

Отправлено 16 Май 2008 - 14:41

Вы молодец, что тут скажешь. Думаю, сама судьба испытывает вам таким образом на стойкость. А что до знакомых с фармацевтическим образованием и так далее, которые смотрят "как на обреченную"... знаете, это из той породы людей, которые, встретив вас через время, будут кричать: "А я знала, что она вылечится. Я знала.". В общем, темные они. Кстати, насчет общения с пациентами. Одна наша участница Движения рассказывала, что во время лечения к ней подошла одна женщина и сказала: "глядя на вас я поняла, что хочу жить. Что не все окончено". То есть своим опитимизмом, решимостью бороться с болезнью, любовью к жизни и к себе поразила людей. Поверьте, вы на правильном пути. Пишите, будем дружить.
  • Наверх

Отправлено 27 Май 2008 - 07:41

aurika, Вы просто молодец! Я сама прошла все эти жалеющие взгляды. И с женщинами в поликлинике общалась, сразу заметно кто борется, а кто просто ждет своей участи. Одна моя подруга сказала:"мы никогда не думали, что ты такая сильная".Я тоже решила, что должна вылечиться. Больше всего удивляет отношение врачей-онкологов. Моя доктор после операции, отказав мне в герцептине, с улыбкой на лице сказала:"ну все, на этом лечение закончено. Теперь будем ждать, если наступит ухудшени, тогда выпишем препарат. Страшно, да?.........."

Я человек не злой, но после этих слов очень хочется, чтоб она побывала в моей шкуре и тогда спросить у нее: страшно да?
  • Наверх

Отправлено 02 Июнь 2008 - 09:49

Еще в самом " начале страшного пути" ,когда я легла на операцию , положили меня в палату ,где накануне умерла женщина (об этом шептались в коридоре). С дрожью в коленках захожу , вижу -сидят два существа-инопланетяне , лысые как коленки , пьют коньяк , закусывают солеными огурцами и травят анекдоты про больницу. Заставили и меня "проставиться" за хороший исход операции.Сразу стало спокойнее. Потом одна из инопланетян стала собораться на прогулку- одела черные чулки ,сапоги-ботфорты, мини-юбку, короткое норковое манто , шикарный парик. И превратилась в шикарную женщину. Глядя на себя в зеркало тряхнула искуственной гривой и сказала " Хули пули,нам дробь нипочем". Простите за некрасивое слово, но для меня оно стало девизом на эти годы.
  • Наверх

Отправлено 08 Июнь 2008 - 05:58

Во-первых, здравствуйте и будте здоровы! Я впервые заболела в 1994, были мастэктомия и овариоэктомия, несколько курсов химиотерапии. До 2006 жила и радовалась жизни. А в 2006 рецидив в шов, операция, курсы химии, выписка на II гр инвалидности. В апреле 2008 рецидив  рядом, малая операция, сейчас на III гр и прохожу курсы химиотерапии. Всё вышесказанное не для запугивания, а просто хочу сказать, что только не надо жалеть себя, а продолжать жить почти не меняя привычек, смотреть с оптимизмом! На моем примере многие женщины обретали надежду, говорили мне об этом. А вовремя рассказанный анекдот и слезы высушит и дух укрепит!
  • Наверх

Отправлено 10 Июнь 2008 - 04:03

Буду рада, если помогу таким коротким сообщением. Первоначальный диагноз - рак молочной железы II Б. Так получилось. что никакие препараты на протяжении 12 лет после операции и курсов химии я не принимала. Много употребляла в пищу салатов из свеклы, моркови, ну а борщи - это несколько раз в неделю. При этом не отказывалась от жирного и мучного (очень люблю тортики). А рецидив заметила сначала в виде уплотнения 0.5 см на шве, потом была боль отдающая в лопатку, иногда усиливающаяся по ночам, потом обратилась в поликлинику. а дальше все по схеме: операция, химия, тамоксифен на 5 лет. Но, видимо, тамоксифен не подошел, сейчас прохожу курсы на кселоде и аромазине. Не унываю!
  • Наверх

Отправлено 10 Июнь 2008 - 12:36

Для Гостя.Когда у меня появились такие же уплотнения один врач тоже успокаивал,что ерунда,а вторая сказала:"А зачем гадать" и сделала пункцию и увы,оказались мтс.Лучше перестраховаться.Здоровья Вам.
  • Наверх

Отправлено 26 Июнь 2008 - 15:35

Совершенно согласен с высказыванием выше. Не надо успокаивать себя. К тому же и врач может ошибаться. Сколько бы таких историй "меня успокоили, сказали, что там ничего нет..." Не надо бояться. Надо понять, что лучше полностью проверить, пройти тестирование и спать спокойно. Если не доверяете тому врачу, добейтесь обследования другими путями. Не надо пускать все на самотек. Тем паче, организм сам подсказывает, если что-то его беспокоит.
  • Наверх

Отправлено 15 Март 2009 - 19:33

Действительно, врачи могут ошибаться, а если не доверяете одному врачу, можете обратиться к другому хотя бы для консультации. Полностью согласен с высказываниями Galy и Рress-secretar. А вот с г-жой Smolyakova по поводу отношения к ней её лечащего врача не могу согласиться. Cо слов пациентки, её доктор, отказав в назначении герцептина, с улыбкой на лице сказала:"Ну все, на этом лечение закончено. Теперь будем ждать. Если наступит ухудшение, тогда выпишем препарат. Страшно, да?..........". В ответ на это Smolyakova реагирует так: “...очень хочется, чтоб она побывала в моей шкуре, и тогда спросить у нее: “Cтрашно, да?”  Во-первых, здесь нельзя исключить утрирования. Во-вторых, получить инновационные препараты, которые стоят фантастических денег, непросто. К таким препаратам относится и герцептин, годичный курс лечения которым стоит около 2 миллионов рублей. Поэтому это лекарственное средство врачи имеют возможность назначить лишь крайне ограниченному числу пациентов. Поэтому приходится врачам назначать герцептин и подобные ему лекарства тем, кому они нужнее. Во многих московских (не говоря уже - региональных) клиниках, где занимаются лечением онкологических пациентов, врачи до сих пор знают о герцептине лишь понаслышке. В-третьих, часто “игра не cтоит свеч”. У герцептина слишком много “минусов”. Об одном я уже указал, из-за чего, к тому же, редко обходится без перебоев в поставках лекарства. Кроме того, внутривенные введения герцептина обычно назначают еженедельно, реже – 1 раз в 4 недели. И так ориентировочно в течение года. Одно из основных побочных действий – токсичность по отношению к сердцу. И это ещё не всё. Если (не дай Бог) случится прогрессирование онкологического процесса, резервов в случае ранее проведённого курса лечения герцептином было бы значительно меньше. Так что не делайте преждевременных выводов, а старайтесь понимать докторов и не считать их чуть ли не своими врагами.
  • Наверх

Отправлено 26 Январь 2013 - 21:42

Просмотр сообщенияsergei (15 Март 2009 - 19:33) писал:

Действительно, врачи могут ошибаться, а если не доверяете одному врачу, можете обратиться к другому хотя бы для консультации. Полностью согласен с высказываниями Galy и Рress-secretar. А вот с г-жой Smolyakova по поводу отношения к ней её лечащего врача не могу согласиться. Cо слов пациентки, её доктор, отказав в назначении герцептина, с улыбкой на лице сказала:"Ну все, на этом лечение закончено. Теперь будем ждать. Если наступит ухудшение, тогда выпишем препарат. Страшно, да?..........". В ответ на это Smolyakova реагирует так: “...очень хочется, чтоб она побывала в моей шкуре, и тогда спросить у нее: “Cтрашно, да?”  Во-первых, здесь нельзя исключить утрирования. Во-вторых, получить инновационные препараты, которые стоят фантастических денег, непросто. К таким препаратам относится и герцептин, годичный курс лечения которым стоит около 2 миллионов рублей. Поэтому это лекарственное средство врачи имеют возможность назначить лишь крайне ограниченному числу пациентов. Поэтому приходится врачам назначать герцептин и подобные ему лекарства тем, кому они нужнее. Во многих московских (не говоря уже - региональных) клиниках, где занимаются лечением онкологических пациентов, врачи до сих пор знают о герцептине лишь понаслышке. В-третьих, часто “игра не cтоит свеч”. У герцептина слишком много “минусов”. Об одном я уже указал, из-за чего, к тому же, редко обходится без перебоев в поставках лекарства. Кроме того, внутривенные введения герцептина обычно назначают еженедельно, реже – 1 раз в 4 недели. И так ориентировочно в течение года. Одно из основных побочных действий – токсичность по отношению к сердцу. И это ещё не всё. Если (не дай Бог) случится прогрессирование онкологического процесса, резервов в случае ранее проведённого курса лечения герцептином было бы значительно меньше. Так что не делайте преждевременных выводов, а старайтесь понимать докторов и не считать их чуть ли не своими врагами.
А где вы все, сейчась. Я бы тоже хотела с вамы разговаривать. Это мне очень нужна сейчась.
  • Наверх

Отправлено 30 Январь 2013 - 21:10

ASailyan, а к кому Вы обращаетесь? К Smolyakova? К Aurika? Или к кому-то ещё?
  • Наверх

Отправлено 23 Март 2013 - 15:19

тоже бы хотелось пообщаться с женщинами, борющимися с раком! очень нужна психологическая поддержка для моей мамы. получив не очень полное (как в информативном, так и в медикаментозном (приостановили ) плане) - лечение. она опустила руки, и не верит, не хочет даже рассматривать шансы на лечение в других клиниках...пренебрегает диетой. она сдалась - вот раз тут перестали лечить, значит все...
не могу найти к ней никакого подхода...в таких случаях нередко именно самым близким людям сложно находить взаимопонимание. и любая поддержка иногда переиначивается по другому.
а вот общение с посторонними людьми почему то помогает (я даже вижу, что после телефонного разговора, например с хорошей коллегой, мама будет в лУшчем настроенни.) не говорю в счастливом, просто в нормальном. споспобна воспринимать информацию, помощь, советы...
  • Наверх

Отправлено 20 Май 2013 - 14:03

Вы правы, общение с женщинами, которые тоже борются с болезнью, очень поддерживает. Есть какое-то чувство общности, взаимопонимания, потому что люди связаны общим несчастьем. В некоторых городах с этой целью работают группы поддержки для больных, их можно поискать. Там пациентки встречаются, к примеру, раз в неделю, делятся переживаниями, поддерживают друг друга советами и просто человеческим участием, помогают обрести позитивный настрой. Вы в каком городе живете?
Есть еще горячая линия психологической помощи для онкологических пациентов и их родных (круглосуточная) 8-800-100-01-91, можно звонить со всей России бесплатно, поговорить с психологом и даже православным священником. Можно дать телефон маме, а можно и самой позвонить, ведь и родные переживают за своих близких порой ничуть не меньше.
И форумы в интернете, конечно, тоже хороший ресурс, но только если не забывать критично относиться ко всей поступающей информации.
Желаю всем здоровья.
  • Наверх

Отправлено 15 Июнь 2013 - 21:04

Мне очень хочется рассказать о том, что я делала для того, чтобы справиться с болезнью. Но я не понимаю - могу ли написать названия тех БАДов, которые употребляла и употребляю? О методике "Самодиагностики и самоисцеления", благодаря которой я даже не испугалась когда узнала свой диагноз? Я не хочу нарушать правил этого форума и, в то-же самое время понимаю, что информация будет не полной, если я просто напишу - какая я молодец, что справилась с этой болезнью.
Ведь я уверена, что здесь должен быть комплексный подход - это и Церковь, и питание в том числе клеточное, и движение, и самонастрой, и много ещё всего! Я счастливый человек, что встретила на своём пути борьбы с болезнью всю эту полезную информацию. Очень хочу поделиться ею. Я сама являюсь Администратором одного форума, поэтому не хочу нарушать правил. Ведь мне и самой приходится заниматься тем, чтобы следить за порядком и я против рекламы.
  • Наверх

Отправлено 18 Август 2013 - 14:15

Всем здраствуйте. Я впервые обратилась к такой форме общения как форум, просто мне стало страшно от того что я не верю врачам и в их успокоение. В 2010 году сделала операцию с диагнозом рак яичников 2 стадия без метостаз. Лимфоузлы все целы. прошла 6 курсов химиотерапии. В прошлом году после очередного УЗИ сказали, что у меня увеличина почка и учто это опухоль. Это меня убило))) Но после проведения МРТ диагноз не подтвердился))) Я была счастлива. Но чувство постоянного страха не оставляло ни на минуту. в начале августа 2013 года сделала очередное УЗИ малого таза и у меня нашли в правой части 6 мл. свободной жидкости. Врач успокаивает и говорит, что в спайках это нормально и что потологии ни какой нет (так показало исследование). В этот же период провели УЗИ брюшной полости. Все ОК) НО)))) у меня уже неделю появились постоянные дискомфортные ощущения в левом подреберье в подвздошной части, которые пропадают к середине дня и как бы переходят в правый пах. К вечеру все успакаивается и утром начинается снова. Начиталась всякого в интернете, что мол рак яичников дает метостазы в желудок и толстую кишку. Что делать? Куда бежать обследоваться? Гастроскопию проходила в марте 2013 года и все было хорошо. Колоноскопию делала год назад и то же все было хорошо. Хочу сделать ПЭТ КТ. Помогите советом!
  • Наверх

Отправлено 19 Август 2013 - 13:33

Добрый день, Марина. Понимаю, что после установленного диагноза и тяжелого курса лечения очень сложно постоянно сохранять душевное спокойствие и совсем не волноваться о состоянии своего здоровья. При этом очень тревожно читать о том, что чувство страха не оставляло Вас ни на минуту, ведь это выливается в постоянный стресс, который постоянно присутствует в Вашей жизни. 

Судя по последним результатам анализов и словам врачей, в данный момент у Вас все хорошо и объективных поводов для волнения нет. При этом, если Вы испытываете неприятные ощущения, не позволяйте себе приумножать эту тревогу, читая статьи в интернете, большинство из которых не имеют к Вам никакого отношения. Лучше составьте план регулярных обследований, доверьтесь опытному доктору и после прохождения очередной плановой диагностики старайтесь совсем забывать о своих тревогах. 
Очень хочется поддержать Вас и пожелать, чтобы болезнь не отнимала у Вас активной полноценной жизни, моменты радости, не омрачала общение с близкими. Старайтесь переключаться на другие сферы жизни, на то, что доставляет Вам радость. И надеюсь, что все страхи скоро уйдут и Ваше здоровье поправится. Если же Вы решите обратиться за психологической консультацией, Вы можете позвонить по телефону 8-800-100-01-91 (бесплатно, круглосуточно по России) и поговорить с психологом. 
Желаю Вам здоровья!
  • Наверх

Отправлено 24 Август 2013 - 11:15

Согласен с Анастасией Галактионовой. Добавлю: надо постараться успокоиться, не спешить назначать себе ПЭТ-КТ, но дообследоваться по согласованию с Вашими врачами (желательно в августе - сентябре). Надеюсь, что никакого прогрессирования обнаружено не будет. А сдаёте ли Вы кровь на определение уровня СА 125? Нет ли тенденции к росту этого онкомаркера?
  • Наверх

Отправлено 29 Сентябрь 2013 - 21:52

Доброго времени суток,дорогие мои!Давно не заходила на форум.Здесь много изменений произошло,вникла,перечитала многое...решила остановиться тут и рассказать какой вклад лично я делаю в победе над раком.Я заболела раком в 2008 году,за полтора года было пять операций и 18курсов химии.Всё это не буду вспоминать...но уже в больнице,начала изучать свой диагноз тщательно...мне это удавалось не трудно,так как я по образованию химик и изучала ФЧЖ(физиологию человека и животных)...Ещё в больнице приходили ко мне за советом и поддержкой,я с удовольствием это делала,и сейчас,спустя пять лет продолжаю помогать потерянным и испуганным от слова РАК...Здесь,на форуме познакомилась с девочками и общалась в личке.Затем в Одноклассниках я создала группу,мне в этом помогли такие же девочки,с диагнозом РАК ,как и у меня."Обязательно наступит завтра"...правда многообещающе?..и каждый наш участник в это верит.Мы очень дружны,общаемся,встречаемся,поддерживаем друг друга советом.В группе есть врачи..онколог,лимфолог,диетолог..можно консультации получить онлаин-бесплатно.Если кто то заинтересуется,постучитесь к нам,группа закрытая,после небольшой беседы вы будете приняты.Обогреем,посоветуем,если надо для дела.то можем и немного поругать))).Всем пока...
  • Наверх

Отправлено 05 Январь 2014 - 20:36

Здравствуйте. Слышал об этой группе. Спасибо, Asik009, за Ваши добрые инициативы!
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему