Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

Лимфобластная лимфома

ефстефеева , 18 Окт 2014 21:42

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 18 Октябрь 2014 - 21:42

Всем привет. В июле этого года мне поставили диагноз- лимфоблатсная лимфома. Лечат по немецком протоколу BHM 90. Сейчас уже позади первый протокол лечения. Впереди еще два, и облучение. Веду дневник с самого начала лечения.

Сейчас, восстанавливая в памяти некоторые моменты, я могу посоветовать лишь одно. Если у вас воспалился хоть один лимфоузел, и тем более если он не болит, бегите к врачу!!!
Впервые я обнаружила у себя паховые лимфоузлы где то в феврале 2014 года, заметил их и мой муж. Но ни он, ни я не предали этому значение. Во первых, я весьма стройная натура, и маленькие горошины в паху, у меня не вызвали никаких подозрений. Они меня не беспокоили, не болели, самочувствие было отличное, температуры нет. Да и вообще, я и не подумала, что эти маленькие горошины вообще лимфоузлы. Слишком были малы, да и по моему ошибочному мнению воспаленный лимфоузел должен болеть.
Так прошел февраль, март, апрель. Ничего не менялось, горошины были на месте, самочувствие отличное. В начале мая у меня воспалились лимфоузлы подмышками, они не болели, но мешали мне. И уже после праздников, а именно 10 мая я неслась к хирургу. Именно он подтвердил, что и в паху, и в подмышках воспалены лимфоузлы. Дал кучу направлений на сдачу анализов крови. Напрописывал антибиотиков, от которых болевые ощущения прошли, но сами лимфоузлы и не собирались уменьшаться.

Уже через день у меня воспалились лимфоузлы под шеей, и начали болеть. Именно от этого числа в моем ЖЖ появилась первая запись о болезни http://evstefeeva.li...com/103140.html

12 мая я сдавала кровь http://evstefeeva.li...com/103404.html

14 мая я взяла номерок к инфекционисту и онкологу. Каким же страшным мне тогда казался врач онколог. На тот момент я была уверена, что у меня какая то инфекция, да, что угодно, но не рак.http://Evstefeeva.li...com/104642.html

16 мая я была на приеме у инфекциониста. Опять дали кучу анализов на ВИЧ, сифилис, гепатиты и тд. И назначили антибиотики. http://Evstefeeva.li...com/105105.html

21 мая я была на приеме у онколога. Которая толком ничего мне не сказала. Она не знала, что со мной. Не знала онкология ли это. Врач упорно пыталась выяснить, какие изменения в самочувствии у меня произошли. Есть ли слабость, или потливость. Но я чувствовала себя отлично! Никаких изменений. Ничего не болело и не тревожило. Если убрать эстетические моменты в виде увеличенных лимфоузлов, я бы наверное и не поняла, что болею чем то. УЗИ тоже ничего не показало, кроме того, что мои лимфоузлы однородны по структуре. Ну и кроме того, что и подключичные лимфоузлы тоже увеличены. Вообщем, онколог отправила меня обратно к инфекционисту и сказала пусть лечит он, если не поможет тогда и приходи))) мило)))http://evstefeeva.li...com/106823.html

27 мая инфекционист сказала, что дальнейшее лечение антибиотиками не имеет смысла, результата нет и не будет. Это она сказала, когда мне по сути две недели кололи антибиотики- и я не выдержала, меня начало тошнить, рвать, у меня появилась изжога. Две недели антибиотиков!!! И ноль результата! Все анализы на инфекции были отрицательны, ВИЧ отрицательно. Я, конечно, не врач, но на этом этапе у меня два вопроса. Первый- зачем меня так долго кололи антибиотиками, при этом увеличивая дозу, если никакого прогресса не было? И второй- почему меня кололи антибиотиками, если анализы на инфекции не были готовы. Не уже ли нельзя было дождаться результатов сданных анализов, выявить инфекцию, и колоть антибиотик, направленный именно на нее. А меня заранее обкалывали антибиотиком широкого спектра действия. Ну пока для меня эти вопроса остались открытыми, возможно так и надо было делать, возможно врач была не права. И по итогу она отправила меня к онкологу.

На этом этапе хочу отметить, что если в вашем биохимическом анализе крови повышен C реактивный белок, то бейте тревогу!!! В моем случае при норме до 5, у меня был показатель 96!!!! И врачи не понимали, почему он настолько завышен. Уже пролежав в отделение интенсивной химиотерапии почти два месяца, у меня было много соседок, много историй, но у тех, у кого врачи не могли поставить диагноз и лечили антибиотиками по полгода, по году. Был также повышен С реактивный белок, и врачи так же не знали почему. И лечили, и лечили! Назначали всевозможные прогревания, что при диагнозе рак делать нельзя!!!! итак, если у вас повышен С реактивный белок, врачи не понимают почему, лечат вас, и лечение не действует, не ждите!!! Не теряйте времени!

28 мая я обратилась к платному онкологу в мед.центр Нордин. В этот же день мне сделали пункцию лимфоузла, или по русски продырявили лимфоузел иглой, взяли кровь на анализ. 3 июня должен был быть результат. Может это совпадение, но на следующий день, моя шея превратилась в нечто. Все лимфоузлы на шее увеличелись, чуть позже выскочили и по всей голове, где они есть. Я медленно превращалась в жабку)

3 июня мы приехали с мужем за результатами. Результата не было, не получилось у них( Онколог сказал надо вырезать лимфоузел. И тут мужа смутило, что вырезать нам предложили под общим наркозом, что специально для меня будет заказана реанимационная бригада, и все это удовольствие стоило 4 млн бел.руб. или примерно 14000 рос.руб. Хотя мы с мужем начитались, что это простейшая операция и делается под местным наркозом. Вообщем сомнения одолевали нас.
На данный момент обращение в мед.центр Нордин, я считаю зря потраченным временем.

Итак, живя в Беларуси, есть только одно место куда надо бежать для подтверждения диагноза, или для лечения онкологии это Республиканский научно-практический центр онкологии и радиологии им. Александрова. Все больше бежать некуда. Там собраны лучшие врачи, лучшее оборудование!

Именно туда мы и обратились 4 июля 2014 года. Там есть кабинет, специализирующийся исключительно на лимфомах, после обеда прием ведет профессор. Если упустить подробности нам назначили биопсию на 12 июля. Обратись мы чуть пораньше, мы бы успели на биопсию и 5 числа, но увы не успели. И биопсия по русски это удаление лимфоузла. Мне сказали, будут вырезать шейный, так как он наиболее информативен.

12 июня мне вырезали лимфоузел под местным наркозом, в моем случае ледокоин.
http://Evstefeeva.li...com/109934.html

16 июня первые результаты биопсии. лимфома, красивое название диагноза Рак
http://Yanlaros.live....com/40250.html
С этого дня мне было назначено КТ с усилением, МРТ, УЗИ. Которые показали поражение всех групп периферических лимфоузлов, также поражение плевры легких.

02 июля получили окончательные результаты биопсии лимфоузла. лимфома из предшественников Т клеток, и под вопросом лейкоз. Нужно взять костный мозг, если в нем обнаружат раковые клетки больше,чем 25 то будет лейкоз. И тут меня записывают на трепанбиопсию костного мозга. http://Evstefeeva.li...com/112050.html

4 июля трепан биопсия костного мозга.http://Evstefeeva.li...com/112182.html

7 июля мы узнаем результаты трепан биопсии, костный мозг поражен( наличие бластных клеток 28( Для уточнения диагноза нас отправляют на повторную биопсию костного мозга, но уже брать будут из грудины, или стернальная пункция. Едем мы в 9 клиническую больницу г. Минска.

И 8 июля у меня на руках точный диагноз- лимфообластная лимфома из предшественников Т клеток, 4 стадия.

11 июля 2014 года меня кладут в отделение интенсивной химиотерапии в РНПЦ онкологии и радиологии. И именно с этого дня я начала свое больничное вещание.http://Evstefeeva.li...com/112729.html

Самое главное это не паниковать! Успокоиться! Точный диагноз в онкологии это очень важный аспект!!! Неправильный диагноз-это неправильно назначенная химия! А это яд, которым вас будут травить, а результата не будет. Так что правильный диагноз очень важен!!!!
И второе, это вы должны доверять своему лечащему врачу!!! Выполнять все назначения, принимать все таблетки. И прежде, чем тянуть в рот таблетку из своей аптечки, звоните врачу и спрашивайте можно ли вам ее пить! Недоверие к врачу лишь пошатнет вашу нервную систему, так что отнеситесь серьезно к выбору мед.учреждения и соответственно к врачу. Читайте отзывы, ищите форумы, вообщем интернете вам в помощь.
  • Наверх

Отправлено 14 Ноябрь 2014 - 12:45

Вы -молодец!!!
Пусть все у вас получится в вашем лечении!
Я сама немного панировать начинаю,столько всего уже тут начиталась...у младшей дочки воспалены шейные лу и за ушками. Сначала мне говорили,что за ушами у груд рисков они всегда такие.в 2г мы попали в больницу,выскочила шишка в паху.скорая поставила диагноз грыжа паховая,но в больнице диагноз поменялся на острый лимфаденит.гистология не показала ничего онкологического и я выдохнула. Возможно ,это следствие того,что уже в течение нескольких месяцев мы не можем избавиться от насморка,за ним кашель.и так по кругу. Может и правда сходить к более компетентному врачу????
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему