Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

У меня высокоагрессивноя форма РМЖ, 38 лет...

Nadin25 , 05 Июл 2008 16:36

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 05 Июль 2008 - 16:36

Я теперь амазонка.... 24.06.08 мастэктомия по Маддену. T2N0M0 - как меня радовали нолики, я даже не обратила внимание особое на "инвазивный протоковый рак". Пришли данные имунно-гистохимии: ЭР- и ПР- (ещё один удар) и Her2 3+. Назначили повторно ИГХ на гормоны - смущает возраст молодой, репродуктивный.... С середины июля ЛТ 25 сеансов по 400 р. (???). В пятницу следующую будет повторный консилиум. Но вот ведь проблема: у меня высокоагрессивноя форма РМЖ, но без метастаз, возраст 38 лет - но вряд ли мне назначат, тем более бесплатно, Герцептин. Знаю, что прогноз у меня не самый благоприятный, даже наоборот...
  • Наверх

Отправлено 07 Июль 2008 - 12:27

Nadin, не опускайте руки - вторая стадия лечится, даже если верить сухим статистическим данным, а прогноз (как же я теперь не люблю это слово) - это же не окончательный диагноз, это значит, что испытание труднее, денег на лечение уйдет больше, времени, но это надо пережить. Мне 37, и тот же HER с 3 плюсами, и гормнонезависимая, а стадия 3, и лимфоузлы поражены, но как же хочется надеяться...

Вам обязательно надо выбивать герцептин, чтобы с его помощью окончательно добить болезнь и ИЗЛЕЧИТЬСЯ НАВСЕГДА!!! Удачи!
  • Наверх

Отправлено 07 Июль 2008 - 15:39

Спасибо большое за поддержку! Но проблема в том, что герцептин выбить "возможно" при метастазах. Да и не в каждом городе. А я живу в Саратове... Если герцептин назначить в моем случае, то это надежда на полнон излечение, а ждать метастаз.....
  • Наверх

Отправлено 07 Июль 2008 - 15:53

Ждать метастаз нельзя ни в коем случае, мы же хотим ПОЛНОСТЬЮ ИЗЛЕЧИТЬСЯ!  Здесь на сайте много советов, как "выбивать" герцептин, надо перепробовать все, но герцептина добиться. Я вот тоже с него "слетела", но буду трепыхаться, как та лягушка в молоке... Если что будет получаться, поделюсь обязательно.

Кстати, здесь же на форуме, видела анкету, которую предлагают заполнить тем, кому отказали в получении лекарства. Не знаю, будет ли это действенно, но, может, дадут реальный совет. Будем бороться!
  • Наверх

Отправлено 08 Июль 2008 - 11:00

http://www.rakpobedim.ru/?page=otkaz Вот эта анкета для тех, кому отказали в выписке лекарства. Кроме этого, в ближайшее время "Движение против рака" приступит к сбору данных пациентов с раком молочной железы для включения в регистр, который будет передан в Росздравнадзор, чтобы вам могли оперативно помочь. Как только мы начнем эту работу, мой вам добрый совет, заполняйте электронный бланк "информированного согласия пациента для включения в регистр по раку молочной железы. Как только он будет готов, мы разместим его на главной странице сайта. Указывайте все необходимые сведения. Вот что мы предлагаем:

Что такое регистр пациентов?

Регистр – это список пациентов и сведения об их заболевании и ходе лечения. Все персональные сведения о пациентах в регистре зашифрованы – то есть для их чтения нужен специальный допуск. Находиться Регистр будет в распоряжении Росздравнадзора.  

Для чего нужен Регистр?

Регистр онкологических пациентов нужен, чтобы:

• точно знать всех больных, нуждающихся в современном лечении

• обеспечить этих пациентов необходимыми лекарствами

• облегчить контроль Росздравнадзора РФ за лекарственным обеспечением всех нуждающихся

Где гарантия, что данные не попадут в чужие руки?

Волноваться абсолютно не о чем. Собранные данные хранятся в закодированном виде и остаются строго конфиденциальными. Дав согласие на передачу своих данных, вы поможете органам здравоохранения. Но, прежде всего вы поможете себе.

Что будет, если Вы откажетесь?

Передача данных для регистра добровольна. В случае отказа абсолютно ничего для Вас, включая лечение и обеспечение лекарствами, не изменится.

Какие данные нужны для этого регистра?

Фамилию, имя, отчество, адрес регистрации, паспортные данные. Ставя свою подпись, вы разрешаете передачу Ваших сведений в Росздравнадзор.

Личные данные нужны, чтобы сотрудники Росздравнадзора связались напрямую с пациентами и решали их проблемы с лекарственным обеспечением.

Кто ведёт сбор данных?

Сбор персональных данных пациентов ведем мы, представители «Движения против рака» как общественная организация, защищающая права пациентов.

Мы просим вас подписаться под информированным согласием пациента, которое включает ваши ФИО и паспортные данные.
  • Наверх

Отправлено 08 Июль 2008 - 12:58

Спасибо всем большое. В эту пятницу будет повторный онкоконсилиум - посмотрим...
  • Наверх

Отправлено 15 Июль 2008 - 02:42

Я борюсь за герцептин с мая 2008г. Дело не сдвинулось ни на шаг. В департаменте здравоохранения от моей фамилии уже всех тошнит, я уже поняла что мне ничего не дадут, но звоню уже просто так, для порядка. Сначала сказали нет денег на препарат, потом появились деньги, но меня забыли внести в реестр, после внесения в ресстр деньги закончились, ждите до июля. Теперь новая проблема, мы уже на вас заказали препарат, а у вас нет инвалидности?????? Тогда ждите до сентября. Я пытаюсь объяснить что для меня важен каждый день и вы меня не поймете пока вас это не коснется. А мне говорят: дай бог чтоб нас это не коснулось. Вот и все, а до сентября можно и не дотянуть.
  • Наверх

Отправлено 15 Июль 2008 - 11:32

Прости, я пропустила, была ли назначена химия?Мне 43.В январе мне зделали операцию.Но с протезом сразу.В инст.им.Герцена.Сейчас я в Москве,прошла обследования.Все чисто!!!!
  • Наверх

Отправлено 15 Июль 2008 - 15:38

Для Nadin: ну и как онкоконсилиум? Что сказали?
  • Наверх

Отправлено 15 Июль 2008 - 16:39

Завтра начинаю лучевую, сразу после неё "красную химию" (Антрациклины), а после неё будет ещё раз ставится вопрос про Герцептин
  • Наверх

Отправлено 15 Июль 2008 - 21:01

Удачи! Как соберетесь ставить вопрос по Герцу, посмотрите советы, которые уже давались на форуме. Советую заглянуть также в раздел "Правовая помощь". Там есть полезные рекомендации и документы.
  • Наверх

Отправлено 17 Июль 2008 - 10:24

Да, есть такая схема. Антрациклины с герцептином вместе не делают, и то и другое кардиотоксично, так что удачи!!!
  • Наверх

Отправлено 25 Август 2008 - 14:45

Ну вот, 25 сеансов лучевой пройдено!!! В принципе, перенесла легко, ть-ть-ть. Две недели отдых, восстановление, а с 3 сентября 6 курсов химии.Страааашно...
  • Наверх

Отправлено 11 Март 2013 - 17:34

Nadin25
Хочу добавить про герцептин ( трастуумаб). Действительно, герцептин входит в стандарт лечения при заболевании РМЖ, при стадиях, когда затронуты лимфоузлы и есть метастазы.Стандарт утвержден  Приказом Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 9 октября 2006 г. N 700 .   Применяют герцептин   при  стадии: T2-3 N1-3 М0 и при T3-4 N2-3 M0-1 в стационаре.   (Скоро ожидается принятие новых стационарных стандартов). Лечить с применением препарата герцептин обязаны в стационаре, каждый раз оформляя туда пациентку.  Такой стандарт есть, но на практике врачи лечение герцептином в стационаре не проводят, по-видимому,  дорого. Врачи выписывают пациента из стационара и назначают лечение за счет средств федерального бюджета по льготе ( инвалидам) при любой стадии РМЖ. А вот если у пациентки начальная стадия T2N0M0, то герцептин ей должны предоставить путем выписки льготного рецепта при наличии группы инвалидности и соц.пакета, поскольку герцептин под наименованием трастузумаб входит в федеральный перечень лекарств, утвержденный  приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 18 сентября 2006 г. N 665 "Об утверждении перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи". Это перечень лекарств для федеральных льготников.   Если посмотреть Инструкцию по применению герцептина, то он показан пациенткам не только с поздними, но и с ранними стадиями РМЖ. Поэтому надо добиваться герцептина, ссылаясь на гиперэкспрессию белка,  подтвержденную  гистологией, ссылаясь все же на  стандарт лечения № 700, ссылаясь на приказ № 665 и наличие группы инвалидности.  Понятно, что врачи могут сопротивляться.  Проследите, что сделал врач для обеспечения вас герцептином. Для этого  посмотрите, записал ли ваш лечащий врач в медицинской карточке, что вам показан герцептин в течение года, как они обычно пишут.  Вы имеете право знакомиться со своей медицинской документацией и снимать с нее копии.   Если врач не запишет это в карточке, то вроде как все хорошо и все забыли о вашей нуждаемости в герцептине.   Записал.  Потом спросите, включил ли вас врач в лист ожидания на герцептин и какая вы в очереди, сколько пациентов обеспечивается герцептином в течение года.   Спросите, когда будет проведен консилиум  по назначению вам герцептина.  Обычно консилиум по назначению герцептина врачи проводят, когда очередь подходит.  Потом ежемесячно пишут заявку в Минздрав на всех пациенток, которым требуется герцептин и так каждый месяц.  По утвержденной заявке врачей ОД потом врачами поликлиники по месту жительства выписываются рецепты, т.к. заявка возвращается в ОД, в ЛПУ, в льготную аптеку.   Как говорят врачи, герцептин желательно получить в течение года. Но я знаю пациентку, которые при гиперэкспресии белка прожила без герцептина 10 лет т.к. раньше герцептина не было. Она простудилась и это спровоцировало рецидив заболевания. Другая  тоже пока живет. У вас прогноз благоприятнее, чем у пациенток с затронутыми лимфоузлами и той же гиперэкспрессией белка.  И есть время добиваться получения герцептина.  
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему