Дорогие участники форума «Движения против рака», пациенты, страдающие раком молочной железы с гиперэкспрессией по HER2+ статусу, их близкие! Межрегиональное общественное движение «Движение против рака» в ближайшее время приступит к сбору персональных сведений больных, страдающих раком молочной железы с гиперэкспрессией по HER2+ статусу, для регистра пациентов, который будет передан в Росздравнадзор и поможет вам. Как только электронный бланк информированного согласия будет готов, мы разместим его на главной странице сайта.
Что такое регистр пациентов?
Регистр – это список пациентов и сведения об их заболевании и ходе лечения. Все персональные сведения о пациентах в регистре зашифрованы – то есть для их чтения нужен специальный допуск. Находиться Регистр будет в распоряжении Росздравнадзора.
Для чего нужен Регистр?
Регистр онкологических пациентов нужен, чтобы:
• точно знать всех больных, нуждающихся в современном лечении
• обеспечить этих пациентов необходимыми лекарствами
• облегчить контроль Росздравнадзора РФ за лекарственным обеспечением всех нуждающихся
Где гарантия, что данные не попадут в чужие руки?
Волноваться абсолютно не о чем. Собранные данные хранятся в закодированном виде и остаются строго конфиденциальными. Дав согласие на передачу своих данных, вы поможете органам здравоохранения. Но, прежде всего вы поможете себе.
Что будет, если Вы откажетесь?
Передача данных для регистра добровольна. В случае отказа абсолютно ничего для Вас, включая лечение и обеспечение лекарствами, не изменится.
Какие данные нужны для этого регистра?
Фамилию, имя, отчество, адрес регистрации, паспортные данные. Ставя свою подпись, вы разрешаете передачу Ваших сведений в Росздравнадзор.
Личные данные нужны, чтобы сотрудники Росздравнадзора связались напрямую с пациентами и решали их проблемы с лекарственным обеспечением.
Кто ведёт сбор данных?
Сбор персональных данных пациентов ведем мы, представители «Движения против рака» как общественная организация, защищающая права пациентов.
Мы просим вас подписаться под информированным согласием пациента, которое включает ваши ФИО и паспортные данные.
- О нас
- Защита пациентов
- Получить консультацию
- Отказали в лекарствах?!
- Анкета об отказах в лекарствах пациентам с лимфомой Ходжкина
- Статьи о неправомерности отказа в лекарствах
- Законодательство
- Вопросы инвалидности
- Больничный лист
- Получение лекарств
- Московская область
- Паллиативная помощь и обезболивание
- Законодательство об оказании онкологической помощи
- Практические советы
- Буклет «Юридическая помощь онкологическим пациентам»
- Всё о раке и лечении
- Задать вопрос про РМЖ
- Профилактика и диспансеризация
- Карта медицинских центров
- Рак молочной железы
- Рак яичников
- Рак легкого
- Рак предстательной железы
- Неходжкинские лимфомы
- Профилактика тошноты и рвоты
- Костная метастатическая болезнь
- Медицинский справочник на сайте РПНЖ
- Реабилитация
- Психологическая помощь
- Отказали в лекарствах?!
- Форум
- Контакты