Пациенты с раком молочной железы с гиперэкспрессией по HER2+ статусу, помогите себе. Предоставьте свои данные для регистра пациентов

Дорогие участники форума «Движения против рака», пациенты, страдающие раком молочной железы с гиперэкспрессией по HER2+ статусу, их близкие! Межрегиональное общественное движение «Движение против рака» в ближайшее время приступит к сбору персональных сведений больных, страдающих раком молочной железы с гиперэкспрессией по HER2+ статусу, для регистра пациентов, который будет передан в Росздравнадзор и поможет вам. Как только электронный бланк информированного согласия будет готов, мы разместим его на главной странице сайта.



Что такое регистр пациентов?

Регистр – это список пациентов и сведения об их заболевании и ходе лечения. Все персональные сведения о пациентах в регистре зашифрованы – то есть для их чтения нужен специальный допуск. Находиться Регистр будет в распоряжении Росздравнадзора.  

Для чего нужен Регистр?

Регистр онкологических пациентов нужен, чтобы:

• точно знать всех больных, нуждающихся в современном лечении

• обеспечить этих пациентов необходимыми лекарствами

• облегчить контроль Росздравнадзора РФ за лекарственным обеспечением всех нуждающихся

Где гарантия, что данные не попадут в чужие руки?

Волноваться абсолютно не о чем. Собранные данные хранятся в закодированном виде и остаются строго конфиденциальными. Дав согласие на передачу своих данных, вы поможете органам здравоохранения. Но, прежде всего вы поможете себе.

Что будет, если Вы откажетесь?

Передача данных для регистра добровольна. В случае отказа абсолютно ничего для Вас, включая лечение и обеспечение лекарствами, не изменится.

Какие данные нужны для этого регистра?

Фамилию, имя, отчество, адрес регистрации, паспортные данные. Ставя свою подпись, вы разрешаете передачу Ваших сведений в Росздравнадзор.

Личные данные нужны, чтобы сотрудники Росздравнадзора связались напрямую с пациентами и решали их проблемы с лекарственным обеспечением.

Кто ведёт сбор данных?

Сбор персональных данных пациентов ведем мы, представители «Движения против рака» как общественная организация, защищающая права пациентов.

Мы просим вас подписаться под информированным согласием пациента, которое включает ваши ФИО и паспортные данные.

Уважаемые друзья, в ближайшее время мы отладим систему электронной анкеты по внесению своих персональных данных в регистр пациентов с высоко агрессивной формой РМЖ. Извините за временные трудности. Если возникли какие-то вопросы по внесению в этот регистр, обращайтесь к нашим представителям. Вот их координаты:



Член Координационного Совета МОД «Движение против рака» Блудышев Александр Борисович - alexxx561@yandex.ru, 8 (8312) 76 41 66



Координатор региональных программ МОД «Движение против рака» Цендровский Всеволод Евгеньевич - 8 (910) 890-59-13



Санкт-Петербург

197341, Санкт-Петербург, Коломяжский проспект, д. 33, бизнес-центр «Содружество»

Председатель Санкт-Петербургского регионального отделения Движения Ларионова Анна Дмитриевна – 8 (905) 277-96-26, 8 (901) 312-37-49, anutochka_l@mail.ru, a.larionova@rakpobedim.ru

Представитель Движения Румянцева Марина Борисовна – 8 (905) 289-50-46, rum.marina@mail.ru



Нижний Новгород

603035, ул. Чаадаева, 17, Дворец культуры им. С.Орджоникидзе, оф.207, тел.: (8831) 276-41-66

Руководитель Нижегородского регионального отделения Движения Бокова Светлана Геннадьевна - 8 (910) 894-42-50

Представитель Движения Сусленкова Майя Германовна

Представитель Движения Зотова Анна Викторовна – 8 (910) 870-63-66



Екатеринбург

620062, пр. Ленина, д.99,  тел.: (8343) 219-02-75

Руководитель отделения Движения Аристова Юлия Сергеевна;

Представитель Движения Злочевская Ольга



Ростов-на-Дону

Руководитель отделения Движения Максимаджиянц Наталья Васильевна - 8 (918) 555-42-87

Представитель Движения Бондарева Жаннетта Юрьевна – 8 (905) 430-10-14



Петрозаводск (Республика Карелия)

Храповицкая Татьяна Викторовна 8 (911) 251-30-36



Пермь

Представитель Движения Пономарев Николай Филиппович - 8 (912) 789-67-99, aprioripr@rambler.ru

Представитель Движения Наталья Переверзева



Самара

Руководитель отделения Движения Мрякина Юлия Валерьевна

Карпова Наталья Васильевна, г. Самара, ул. Солнечная, 50, 2 этаж, каб. 2061, 2062., тел.: 994-46-37, факс: 994-03-99



Челябинск

454091 Челябинск, пр. Ленина, 61 «Б», оф.15, тел.: (8-351) 265-35-02

Баскова Наталья Александровна

Нигаматзянова Неля Ринатовна

http://www.rakpobedi...7947f48577b186b



Анкета для внесения своих данных в персонифицированный регистр пациентов с РМЖ высоко агрессивной формы находится в разделе "Анонсы Движения" по указанной выше ссылке. Мы постараемся разместить ее в более доступном разделе, о чем сообщим дополнительно.

Здравствуйте! А во Владивостоке есть представители Вашего, т.е. нашего движения? Если есть, то к кому мне надо обратиться? У меня очень серьезный, впрочем как и у всех,  вопрос по обеспечению меня лекарством Герцептином.

Спасибо, Ирина

Ирина, да у нас планируется открыть представительство Движения во Владивостоке. По этому вопросу вы можете связаться с координатором региональных программ "Движения против рака" Всеволодом Цендровским: veck@list.ru, 8 (910) 890-59-13. По поводу отказа в препарате прошу вас заполнить соответствующую анкету об отказе в выписке инновационных противоопухолевых препаратов http://www.rakpobedim.ru/?page=otkaz на главной странице нашего сайта. Только большая просьба, чтобы мне не пришлось потом перезванивать и уточнять. Указывайте как можно более полную информацию, когда, что, чем лечили, назначали, не назначали и т.д. адрес места проживания (город, улица, дом, квартира) обязательно!