Отказывают в лечении?

Рак почки, после операции через 5 мес.-  метастазы в легкие и лимфоузлы средостения. РНИОИ (Ростовский научно-исследовательский онкологический институт) назначил лечение таргетными препаратами: сорафениб,сутент и др., в их числе комбинация интерферон+авастин. Отправили лечиться по месту жительства. Местный онкодиспансер готов лечить только одним интерфероном.Говорят,что таргетные препараты никому не выдают,они очень дорогие.И в стандартах лечения их нет.Хотя они есть в списке жизненно необходимых лекарственных средств.Для кого тогда утверждены эти списки? Для тех,кому повезло жить в Москве или других городах,которые ими обеспечиваются? Еще сказали,что,может быть,после лечения интерфероном, выпишут авастин,если лечение не поможет.Или "подключат химию",которая,как известно,не действует на рак почки. То есть,фактически, лечат тем,что есть.Насколько понимаю,по закону, если лекарство необходимо пациенту,должны собрать консилиум и предоставить лекарство.Нас лишили даже надежды.Консилиум собирать никто не будет. Как правильно поступить,отстоять свои права на жизнь? У таких больных,как мы, нет времени экспериментировать:поможет или нет. Схема лечения современная,с ней гораздо больше отклика на лечение,чем на один интерферон.А нам говорят: вам онкоинститут назначил лечение? Вот они пусть и выдают лекарства...Подскажите,на что имеем право?

Оксана, здоровья Вашему мужу. Наш представитель в Ростовской области принимает меры по решению проблемы. Но мы, конечно, не можем гарантировать, что ситуация будет разрешена положительно. Как общественное движение мы добиваемся многого, в том числе, путем рекомендаций. Вам же сейчас могу рекомендовать следующее. Оформите письменное заявление (образец прилагаю) в адрес Минздрава Ростовской области, губернатора Ростовской области, Территориального фонда ОМС по Ростовской области, страховую компанию отца, Территориальный орган Росздравнадзора по Ростовской области, областную прокуратуру и Общероссийский народный фронт (ОНФ). То, что находится в Ростове-на-Дону, а это почти все, за исключением ОНФ, отнесите лично и потребуйте на ксерокопии заявления отметки ставить о получении. В ОНФ пошлите почтой заказным письмом. Заявление должно быть с требованием провести врачебный консилиум по месту жительства на предмет назначения по жизненным показаниям таргетной терапии на основании рекомендаций областного РНИОИ.

И да, в Москве, равно как и в других городах, проблем с получением таких дорогих препаратов не меньше, поверьте.

3]Главному врачу онкологического диспансера  …

3]От … Ивана Сергеевича, 19.. года рождения, проживающей: (индекс), Ростовская область, г.., ул. … д. …, телефоны: …, электронная почта:

Уважаемый … !

В … месяце … года в (таком-то) лечебном учреждении мне (…, 2014 ГОДА РОЖДЕНИЯ, номер СНИЛС, полиса ОМС) был поставлен онкологический диагноз: … (копию выписки прилагаю). Перенес ... операции, .. переливания крови, .. курсов химиотерапии (и т.д. – кратко).

В ходе консультации … в РНИОИ в г. Ростове-на-Дону (в ходе врачебного консилиума, состоявшегося в … с участием …) … мне было рекомендовано назначение лекарственного препаратов ...

Копию назначения (заключения врачебного консилиума…) прилагаю.

Как онкологическая пациентка, я имею право на бесплатную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 г. № 890 и Федеральным законом «Об обязательном медицинском страховании» от 29.11.2010 г. № 326-ФЗ.

На основании пункта 5 статьи 37  Федерального закона  от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ,  а также пункта 4.7. приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 5 мая 2012 г. N 502н ПРОШУ провести заседание врачебной комиссии для назначения мне, ……., (ФИО), лекарственного препарата пертузумаб по жизненным показаниям.

Подпись

Дата

А вообще советую поддерживать связь с Жанеттой Юрьевной. Кстати, она приглашала Вас на вчерашнее совещание в Шахты с участием замминистра здравоохранения Ростовской области, где в том числе, обсуждался и вопрос Вашего мужа. Но Вы не воспользовались этой возможностью. Конечно, личное присутствие пациента или его представителя всегда гораздо эффективнее. Пока у меня складывается ощущение, что Вы пребываете в какой-то панике и действуете хаотично и непоследовательно, вместо того, чтобы планомерно решать проблему.

Здравствуйте.Связь поддерживаю. Спасибо Жанетте Юрьевне за активное участие в судьбе моего мужа. Действительно, мы в панике. Потому что долго выяснялась причина недомогания, долго ждали гистологию, в надежде на то, что лечение получим, обратились по месту жительства. А не всё так просто,оказывается. Лечить нечем. Состояние ухудшается с каждым днём. Очень страшно. А мы ходим по кругу. Я очень много прочитала таких же историй на форумах,как наша. Знаю, что мы имеем право на действенное лечение.Хотим его добиться и жить.Ведь везде говорится о том,что онкологические больные должны получать необходимое им лечение. И в списке жизненно необходимых лекарственных средств эти лекарства есть. И я искренне не понимаю, как получить то, что гарантировано государством. И всё замыкается на местной медицине, выходит. Нам сказали,что будут лечить "по стандартам". Но ведь,согласитесь, если бы эта беда коснулась кого-нибудь лично или их родственников, они выбрали бы другое лечение. Страшно,что уходит время. Горько видеть любимого человека в отчаянии.Всё рухнуло: все планы,надежды...Нужное лекарство в нужное время-на данный момент это наше призрачное счастье. Поэтому я стараюсь узнать реальные наши возможности.Ведь не могут люди с таким заболеванием ждать.Согласитесь,это непозволительная роскошь. Кстати, сказали,что поставили в очередь на авастин..А когда будет поставляться лекарство,неизвестно...Извините за сумбурное письмо. Но я буду бороться.

PS На совещание приехать хотели, но нас приглашали к онкологу на беседу.Думали вопрос решится,но увы( .

Пожалуйста, поддерживайте связь с Жанеттой Юрьевной. А когда Вас пригласили на беседу к онкологу по месту жительства, позавчера? И что значит, не решится вопрос. Расскажите подробнее, пожалуйста, как он не решился.

Здравствуйте. Да, пригласили на понедельник подойти в стационар. Мы думали, что, наконец, что-то изменилось.  А в стационаре снова озвучили: только интерферон. Это стандарт лечения. И про то,  что лечение, назначенное онкоинститутом,  не является указанием для местных врачей. Стала возражать.  Тогда сказали: вам же сказали, что как только появится авастин,  вам выделят. Я так понимаю.,что говорят,  чтоб не возмущались. Ведь лекарство может появиться и через месяц, и вообще не появиться... Оформите группу, говорят, тогда приходите,начнем колоть интерферон. Зачем было приглашать на беседу?  Тогда я спросила: интерферон тоже не полагается? Ведь он находится в региональном списке,  и полагается даже без группы. Ответили:приходите завтра в поликлинику,  выпишем. А когда на следующий день пришли в поликлинику,  оказалось, что интерферона нет и будет только через 3 недели. Приходите, говорят, через три недели. В общем,  купили сами и сами сделали вчера первый укол. Причем,  врач не сказал, что нужно периодически сдавать кровь, наблюдать за состоянием, очень тяжело переносится лекарство. Сами все читаем в интернете. Вот такие дела у нас на местах. Я в шоке от равнодушия тех, кто должен быть милосердным. Чувствую, что не получится с лекарством. Видимо,  врачу сказали, как с нами разговаривать(пообещать,чтоб не возмущались). А время идет,  и надежды на интерферон нет. Колем, потому что страшно бездействие.

Оксана, все понятно. Минздрав лапшу на уши вешает и кормить обещаниями. Будем рекомендовать Вам писать заявление в областную прокуратуру, Территориальный фонд ОМС по Ростовской области, Территориальный орган Росздравнадзора и Общероссийский народный фронт (ОНФ), который очень оперативно и эффективно реагирует на обращения пациентов по всей стране. Многие об этом не знают, кстати, но нам это известно по опыту других больных. Образец заявления мы вам скоро пришлем.

Оксана, высылаю Вам в личное сообщение рекомендации нашего юриста Ларисы Константиновны (она на этом форуме многим помогает). Подтвердите, пожалуйста, получили ли.

Добрый вечер.Разъяснения юриста получила,всё поняла.Как только получаем группу,будем действовать. Я очень сильно подозревала, что дела с обещаниями обстоят именно так. Врачи даже в глаза не смотрят.Им ,видимо,объяснили,как с нами разговаривать.Пообещайте людям всё, что они хотят.И они вас оставят в покое. Просто чудовищно...Только вот меня сильные сомнения берут насчёт того, что они согласятся созвать врачебную комиссию.Скажут, что нет необходимости, что лечение считают достаточным.Если откажут,как поступить? И ещё один вопрос: как узнать в Минздраве, есть ли заявка на лекарство для конкретного больного? Должны ли нам предоставить такую информацию? Знаете, у меня складывается впечатление, что мы все живём в каком-то постапокалипсисе. Вокруг где-то правильный мир: есть законы, заявления президента и чиновников, что каждый больной должен получать нужное ему,современное и своевременное лечение.Телевизор,газеты...Всё это так обнадёживает...А затем мы окунаемся в действительность.И тут такое...На местах уже никто никого не боится.Даже Бога...Может быть, и президенту написать? Только,по-моему, все письма возвращаются обратно в область.
Простите за лирическое отступление.Просто это так поражает: мы ходим на выборы,голосуем за свое,как нам кажется,настоящее и будущее...И спасибо вам большое за то, что помогаете.Информация и поддержка-это очень,очень важно.Особенно когда речь идет о жизни.

Оксана, бездействовать в ожидании получения группы не стоит. А если Ваш муж ее не получит? А если получит, но через несколько месяцев? И Вы будете просто так ждать? ВСЕ онкологические больные в России имеют право на бесплатные лекарственные средства НЕЗАВИСИМО от того, есть у них группа инвалидности или нет. Почитайте разъяснение Минздрава РФ на этот счет ниже. Ну и почитайте, что говорит Ваш министр здравоохранения г-жа Быковская. Разве можно эти слова не использовать в свою пользу?

Письмо Минздрава и заметку с цитатой Быковской просто распечатайте и суньте под нос этим бессовестным врачам.

Насчет того, куда обращаться. А вот к г-же Быковской и обратитесь. А в копию поставьте руководителя Территориального органа Росздравнадзора по Ростовской области, и Территориальный фонд ОМС. в ОНФ пока рановато писать. Действуйте и не ждите группу! Пусть идет все своим чередом, но заявление надо отправить немедленно! Оригинал доставьте нарочно сами, курьером, знакомым, неважно кем. На ксерокопии везде просите поставить отметки о получении. Копию (текст) отправьте через сайт Минздрава, Росздравнадзора и губернатора. Все это есть на их сайтах. Действуйте и никого не бойтесь. Речь идет о здоровье самого дорогого человека для Вас. Пусть боятся те, кто своим непрофессионализмом, тупостью и трусостью перед вышестоящим руководством обрек Вашего мужа на такие мытарства.

- Впредь жалобы населения на отсутствие препаратов жизненно важных препаратов в лечебных учреждениях будут расцениваться соответствующими органами как нарушение конституционных прав граждан, - предупредилаТатьяна Быковская, министр здравоохранения Ростовской области, выступая перед главными врачами крупнейших ЛПУ региона.


Ростовская область: Минздрав недоволен качеством составления заявок и обоснованностью назначения лекарств в госпитальном секторе


02.03.2016
8
В 2016-м году должен быть усилен контроль руководителей ЛПУ за качеством определения потребностей в лекарствах и за выпиской рецептов врачами.



В феврале 2015 года в Ростовской области была создана рабочая группа Минздрава и территориального фонда ОМС с целью анализа осуществления закупок медицинскими организациями лекарств, медизделий и дезинфицирующих средств. В 15 медицинских организациях, где доля лекарственных препаратов из перечня ЖНВЛП составила при закупках менее 60%, специалисты Минздрава провели проверки обоснованности их назначения, соответствия стандартам и клиническим рекомендациям. В результате были выявлены многочисленные нарушения.
Есть у комиссии Минздрава претензии к главным врачам и по приему и рассмотрению дополнительных заявок на ЛС. Комиссия призвана рассматривать такие заявки в случае выявления новых больных, для которых не заявлены препараты или изменения схемы лечения, однако на деле выходит по-другому
- В 2015-м году к нам поступило 3260 дополнительных заявок по федеральной льготе и 1892 — для обеспечения региональных льготников, - говорит Наталья Косякова, начальник Фармуправления МЗ РО. - Основное количество дополнительных обращений было обусловлено низким качеством составления основных заявок. Несмотря на это, в течение года мы провели 120 заседаний комиссии и постарались максимально закрыть проблему возникшего дефицита. По итогам нами была осуществлена дополнительная закупка на 139 млн рублей, а также произведено 96 перераспределений лекарственных препаратов между пунктами отпуска на общую сумму 41 млн рублей. Раз нам было что перераспределять, это тоже говорит о низком качестве составления заявок.
- Впредь жалобы населения на отсутствие препаратов жизненно важных препаратов в лечебных учреждениях будут расцениваться соответствующими органами как нарушение конституционных прав граждан, - предупредилаТатьяна Быковская, министр здравоохранения Ростовской области, выступая перед главными врачами крупнейших ЛПУ региона.

МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ

РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

ПИСЬМО

от 3 февраля 2006 г. N 489-ВС

ОБ ОТПУСКЕ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ

НАСЕЛЕНИЮ ПО РЕЦЕПТАМ ВРАЧЕЙ ПРИ АМБУЛАТОРНОМ ЛЕЧЕНИИ

БЕСПЛАТНО И С 50-ПРОЦЕНТНОЙ СКИДКОЙ

В связи с обращениями, поступающими из субъектов Российской Федерации, по вопросам обеспечения лекарственными средствами отдельных категорий граждан, воспользовавшихся предусмотренным статьей 6.3 Федерального закона от 17.07.99 N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи" (далее - Федеральный закон о государственной социальной помощи) правом отказа от получения набора социальных услуг полностью, получения социальной услуги, предусмотренной пунктом 1 части 1 статьи 6.2 Федерального закона о государственной социальной помощи, Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации сообщает следующее.
В соответствии с нормами Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22.07.93 N 5487-1 и Федерального закона от 06.10.99 N 184-ФЗ "Об общих принципах организации законодательных (представительных) и исполнительных органов государственной власти субъектов Российской Федерации" установление порядка и объема предоставляемых отдельным группам населения мер социальной поддержки в оказании медико-социальной помощи и лекарственном обеспечении, а также финансовое обеспечение данных мероприятий относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Российской Федерации.
В настоящее время действует Постановление Правительства Российской Федерации от 30.07.94 N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения" (далее - Постановление Правительства Российской Федерации от 30.07.94 N 890), на основании которого отдельные группы населения получают лекарственное обеспечение бесплатно либо со скидкой в порядке, установленном субъектами Российской Федерации.
Указанным Постановлением утверждены Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, и Перечень групп населения, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей с 50-процентной скидкой.
При этом согласно названному Постановлению органам исполнительной власти субъектов Российской Федерации поручено обеспечивать своевременную оплату лекарственных средств, отпускаемых населению в установленном порядке.
Таким образом, Постановление Правительства Российской Федерации от 30.07.94 N 890 предусматривает, что финансирование расходов по оплате лекарственных средств определенным группам населения осуществляется за счет средств субъекта Российской Федерации и иных источников, привлекаемых им на эти цели.
Из изложенного следует, что при одновременном наличии права на получение лекарственного обеспечения в рамках набора социальных услуг, предоставляемого за счет средств федерального бюджета, а также в рамках льготного порядка обеспечения лекарственными средствами, предоставляемыми за счет средств субъекта Российской Федерации, граждане вправе получать лекарственное обеспечение по двум основаниям.
В свою очередь, при отказе от набора социальных услуг за гражданами, имеющими право на лекарственное обеспечение по двум основаниям, у них сохраняется право на получение лекарственных средств, предоставляемых за счет средств субъекта Российской Федерации в соответствии с Постановлением Правительства Российской Федерации от 30.07.94 N 890.
Органам государственной власти субъектов Российской Федерации целесообразно урегулировать вопрос о предоставлении лекарственного обеспечения "льготным" категориям граждан путем принятия соответствующих законов субъектов Российской Федерации.
В разъяснениях о правах граждан - получателей государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг, установленных гл. 2 Федерального закона от 17.07.1999 N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи", направленных письмом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 30.09.2005 N 4675-ВС, указано о приостановлении права на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг или его части в случае отказа гражданина от его предоставления, что не исключает лекарственное обеспечение отдельных групп населения бесплатно либо со скидкой в порядке, установленном субъектом Российской Федерации.

В.И.СТАРОДУБОВ

Ссылка на публикацию и цитаты Быковской: http://www.pharmvest...ml#.Vtf7N_mLTC0

Я уже готовлю обращение в  Минздрав ,сегодня запросила через их сайт информацию о факте(или его отсутствии) наличия заявки на препарат. Как об этом ещё узнать? Пробовала позвонить,пока не дозвонилась.Да и по телефону вряд ли мне скажут.Конечно,буду действовать.Подскажите,нужно ли предварительно запрашивать в онкодиспансере г.Шахты информацию о проведении консилиума?

Предварительно не обязательно запрашивать. Лучше будет, если свою просьбу по поводу созыва ВК вы адресуете сразу министру здравоохранения области Быковской и прочим товарищам в копии. Если не сможете узнать то, что советовала наш юрист, ничего страшного. Главное, все эти требования изложить на бумаге и доставить в Минздрав области и другие вышеперечисленные инстанции.

То есть даже если заявку на препарат они не оформили, это не значит, что нужно смириться и ничего не делать.