Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.

Отключен JavaScript

У вас отключен JavaScript. Некоторые возможности системы не будут работать. Пожалуйста, включите JavaScript для получения доступа ко всем функциям.

Низкодифференцированный рак молочной железы

Татьяна1965 , 15 апр 2016 20:22

Вперед

Авторизуйтесь для ответа в теме

Татьяна1965
Пользователи
35 сообщений

Отправлено 15 Апрель 2016 - 20:22

Доброго времени суток всем, мне 50 лет, поставили диагноз РМЖ Т2N0M0, 3 степени злокачественности, сделали пункцию под контролем узи, вот результат:
Цитология: Низкодифференцированный рак
Экспрессия:
ER -умеренная в единичных комплексах. Сумма баллов по Allred - 4
PR - слабая, меньше 5% клеток. Сумма баллов по Allred -3
Ki - 67 положительная в 10% клетках
HER2/neu - слабо положительная, умеренная в единичных клетках.
Положительный контроль:PR, Ki - 67 -положителен
Прошла обследование:
маммография и узи молочных желез -c-r левой молочной железы, 2,5х2.2 см, онкомаркеры - в пределах нормы, УЗИ брюшной полости и малого таза - метостаз нет, рентгенографию грудной клетки - кроме пневмосклеротических изменений ничего.
Назначили операцию, ложусь в больницу, сказали, что органосохраняющая операция мне не показана, даже и не мечтай, опухоль неудачно располагается в центральной части, прямо за соском
Подскажите пожалуйста что означает низкодифференцированный рак. Смотрела инфу в интеренете, пишут, что один из самых агрессивных форм. И еще - что значит сумма балов по allred. сколько это в %%% и не понятно HER2/neu cколько+, 1+,2+, 3+ Получается, что экспрессия везде во всех показателях положительная, какой это рак - гармонозависимый или еще какой? что мне светит - химия, лучи? про это пока молчат и вообще врачи ничего не говорят толком, темный лес, короче. Что мне ожидать? подскажите, возможны рецедивы в будущем при такой форме?

Наверх

Лидия Викторовна
Пользователи
279 сообщений

Отправлено 15 Апрель 2016 - 20:54

Татьяна, на второй стадии(судя по вашей формуле) химия будет по любому какая именно решит врач. Про гормоны нечего сказать не могу я не гормоно зависимая и поэтому ими не интересовалась. От них зависит будет ли осле окончания лечения гормоно терапия или нет на химию они не влияют. Слабо положительный HER2/neu это скорее всего 1+, при 3 у меня написано резко положительный и в скобках очень сильная. Насчет лучей утверждать не буду но моей знакомой врач сказал что лучевая на левую грудь не желательна. Ну, а рецидивы не думайте об этом раньше времени настраивайтесь на хорошее стадия не большая даст бог все будет хорошо.

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 070 сообщений

Отправлено 15 Апрель 2016 - 22:06

Татьяна, большой удачи!
Раз ER не ноль, то опухоль гормонозависимая, значит, должна быть гормонотерапия на несколько лет после всякого другого лечения. Ki67 10% - это очень неплохо, чем ниже Ki67, тем меньше риск рецидива. Стадию окончательно знать будут после операции, когда будут точно знать, есть или нет пораженные подмышечные лимфоузлы, а если есть, то сколько. Сейчас предварительно считают, что пораженных лимфоузлов нет (раз пишут N0), но точно это бывает известно только после операции. От этого может зависеть и назначение химиотерапии.
Вообще-то по тем данным, которые Вы приводите, все не так плохо. При правильном лечении хорошие шансы благополучно выпутаться.
Насчет лучевой терапии на левую грудь - есть у меня знакомая, у которой такая история была еще в 1997 году, грудь левую удалили (тоже опухоль была расположена неудачно), прооблучали, яичники тоже облучением отключали (современных гормонопрепаратов тогда еще не было), обошлось без химии. Сейчас у нее все нормально. Облучение левой стороны - есть риск задеть сердце, так что делать надо в хорошем месте, на хорошем оборудовании, у квалифицированных специалистов. Впрочем, какое лечение Вам надо - все равно будет ясно только после операции.
Кстати, имейте в виду, что после операции надо будет гимнастику для руки делать. Поищите в Интернете соответствующие комплексы (гимнастика после операции на молочной железе). Простейшие упражнения можно и нужно начинать делать на следующий день после операции. По идее, все это и в больнице должны рассказать и показать, но и сами посмотрите.
А что груди лишитесь - сейчас хорошие экзопротезы есть и белье специальное (бюстгальтер с кармашком, куда протез владывается). Правда, совсем хорошее импортное стоит дорого. Я йогой занимаюсь, в раздевалке меня в бюстгальтере видят, и ведь не знают, что у меня вместо груди силиконовый протез в кармашке бюстгальтера.
Еще раз - большой удачи!

Наверх

Татьяна1965
Пользователи
35 сообщений

Отправлено 16 Апрель 2016 - 12:34

Девочки, спасибо вам большое за отклик. Сейчас пытаюсь настроиться правильно, 19 апреля ложусь на операцию, все как во сне, до сих пор не верю, что это происходит именно со мной, пытаюсь принять эту болячку и обо всем с ней договориться, но мозг отказывается все это принимать, боюсь даже сейчас себе представить как я буду выглядеть потом и вообще боюсь операций, наркоз на меня очень плохо действует, тяжело отхожу потом. Да стадия обнадеживает, дай бог и нолики мои сохранятся и после операции. И вообще, благодарю господа бога, что он вовремя направил мои руки, чтобы нащупать эту шишку. 27 февраля я ее обнаружила у себя, а 19 апреля уже ложусь на операцию, надеюсь, что расстанусь с этой гадостью навсегда. Как все пройдет, отпишусь. Храни вас бог!

Наверх

Апрелька
Пользователи
734 сообщений

Отправлено 16 Апрель 2016 - 13:40

вообще-то, грудь можно одномоментно восстановить силиконовым протезом, почти как настоящая, только холоднее чем тело.

Наверх

Татьяна1965
Пользователи
35 сообщений

Отправлено 04 Май 2016 - 18:00

Всем привет, я малость очухалась после операции. Состояние более менее сносное, но у меня тут возникли вопросы, подскажите, сегодня увидела свою гистологию и там HER- 2/ NEU - 3+, рецепторы эстрогенов - 6 баллов, рецепторы прогестерона - 4 балла. Получается, что он у меня и гармонозависимый. и герцептин тоже нужен? Сегодня была на консультации у химиотерапевта, она сказала, что химия мне не показана, только гормонотерапия, у меня стадия T2N0M0, инвазивная карцинома неспецифического (протокового) типа G2. Правда что ли без химии можно обойтись в этом случае? Спросила про хер2 и герцептин, они на меня посмотрели как то странно и сказали, что таргетной терапией они не занимаются, они отвечают только за химию, короче все умалчивают, у кого спрашивать про герцептин? кто его должен назначить? Откликнитесь, кто знает.

Наверх

Лидия Викторовна
Пользователи
279 сообщений

Отправлено 04 Май 2016 - 18:15

Татьяна1965 (04 Май 2016 - 18:00) писал:

Татьяна, извиняюсь не помню откуда Вы. У нас герцептин назначает областной диспансер, местные только выдают и капают, у них самих нет права его назначать.

Наверх

Татьяна1965
Пользователи
35 сообщений

Отправлено 04 Май 2016 - 18:22

Лидия Викторовна, я из Самары, у нас областной онкологический центр, если назначает областной диспансер, то кто мне здесь должен его назначить, раз химиотерапевты сказали, что они назначают только химию, за таргетную терапию они не отвечают

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 070 сообщений

Отправлено 04 Май 2016 - 19:45

Что-то крутят. Таргетную терапию обычно химиотерапевты и назначают, а герцептин при her2new +++ нужен. Надо, может быть, у здешних юристов проконсультироваться, как скандалить юридически грамотно. А химиотерапия при T2N0M0 и низком Ki67, скорее всего, и правда не нужна.
Один из вариантов - проконсультироваться в одном из федеральных центров (Блохина, Герцена, РНЦРР), на основании их назначений требовать таргетную терапию.
А то общаюсь я на одном онкоресурсе с одной женщиной, у нее была 1-я стадия РМЖ с her2new +++, герцептин ей не назначили, сказали, при 1-й стадии не нужно. А у нее через некоторое время метастазы в легких, потребовалось более серьезное лечение, включающее тот же герцептин. И зачем до такого доводить?

Наверх

Пресс-секретарь
Администраторы
2 305 сообщений

#10

Отправлено 05 Май 2016 - 13:41

Татьяна, врачи нагло соврали вам. Немедленно пишите письменное заявление на имя главврача этого учреждения, в копию обязательно поставьте Территориальный орган Росздравнадзора в вашем регионе, а также свою страховую компанию и Территориальный фонд ОМС по вашему региону. Вам показан герцептин и без него все лечение неэффективно. То, что сказали эти уроды, что они занимаются только химиотерапией, а не таргетными препаратами, наглая и бессовестная ложь, рассчитанная на очень робкую и темную публику.

Наверх

Пресс-секретарь
Администраторы
2 305 сообщений

#11

Отправлено 05 Май 2016 - 14:35

Вот, Татьяна, вам примерный текст обращения:

3]Руководителю территориального управления Росздравнадзора по Брянской области

3]Брянская область, г. Брянск, ул. Трудовая, д. 1

3]Министру (директору Департамента) здравоохранения .. области

3]Главному врачу поликлиники № …

3]От … Анны Ивановны, 19.. года рождения, проживающей: (индекс), г. Брянск, ул. … д. …, телефоны: …, электронная почта:

Уважаемый … !

В … месяце … года в (таком-то) лечебном учреждении мне был поставлен онкологический диагноз: … (копию выписки прилагаю). Перенесла .. операции, .. переливания крови, .. курсов химиотерапии (и т.д. – кратко).
Страдаю также следующими сопутствующими заболеваниями: …, … и … Копию выписки прилагаю.

Мне назначены следующие лекарственные препараты: …, … … (копию выписки прилагаю).

При обращении к лечащему врачу (ФИО) в поликлинике № .. (название) мне было отказано в выдаче бесплатного рецепта на препараты … и …

В ходе личной встречи с директором Департамента здравоохранения г. … (ФИО) .. ноября 2012 г. мне также было отказано в удовлетворении моей просьбы о выдаче на бесплатной основе препаратов … и …

Я инвалид 3-й группы (копию справки об инвалидности прилагаю).

Как онкологический пациент, я имею право на бесплатную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 г. № 890 и Федеральным законом «Об обязательном медицинском страховании» от 29.11.2010 г. № 326-ФЗ.

В соответствии с Конституцией РФ и Законом «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» прошу обеспечить мое право на полное и своевременное лекарственное обеспечение на бесплатной основе.

Приложение: копии документов на .. листах.

Подпись

Дата

Наверх

Лорик
Пользователи
77 сообщений

#12

Отправлено 05 Май 2016 - 19:47

Доброго времени суток. Я хочу поблагодарить пресс- секретаря за его наставления и правильные направления для нас, бедных женщин, кот.оказались под жернавами этой болезни. Я очень хорошо знакома именно с этим " учреждением"- и хочу сказать Татьяне- бейтесь с ними до последнего,пробивайте все преграды! От Вашего упорства зависит Ваша жизнь!!! И почаще сами ищите в интернете- ответы на вопросы,кот.обязательно будут у Вас появляться. В этом " учреждении" Вам ничего вразумительного не ответят.

Наверх

Татьяна1965
Пользователи
35 сообщений

#13

Отправлено 28 Июнь 2016 - 22:35

Здравствуйте, у меня вопрос наверно к администраторам сайта или пресс-секретарю, я посмотрела отделения в каких городах есть это движение против Рака, у нас в Самаре написано, что есть, но телефоны молчат, по адресу пока не искала, нет возможности пока, может это старый телефон, если он сменился и вы его знаете, то просьба исправить или мне написать.
Разговаривала со своим онкологом, у кого стою на учете, по поводу герцептина, он мне посоветовал через Москву назначение добиться, говорит, что здесь я ничего не добьюсь, нужно назначение сверху чтобы было и тогда они должны будут его исполнить, бред какой то, посоветовал через федеральный центр Блохина, как туда лучше попасть самой? или я наткнулась на медицинскую компанию в Москве "Врачи большого города" они занимаются организацией лечения по всем клиникам, говорят, что в Блохина проходишь ПЭТ/КТ, они пересматривают гистологию (нужно будет привести с собой) и на консультации по результатам проводят назначение, просто так по моим бумажкам они не назначают, все это естественно стоит денег, но лишь бы траты были не зря.
Кто знает, правда что областные онкодиспансеры подчиняются федеральным и обязаны исполнить ихнее назначение
и еще после операции сейчас прошло 2 месяца, пока суть да дело, будет еще месяц, не поздно начинать герцептин капать? сейчас я на Тамоксифене
по гистологии у меня HER- 2/ NEU - 3+, рецепторы эстрогенов - 6 баллов, рецепторы прогестерона - 4 балла, трижды положительный, ки67 почему то не посчитали

Наверх

Татьяна1965
Пользователи
35 сообщений

#14

Отправлено 28 Июнь 2016 - 22:41

а как тут прикреплять документы, я выписку свою хотела прикрепить

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 070 сообщений

#15

Отправлено 29 Июнь 2016 - 21:15

Татьяна,
вот ссылка на сайт РОНЦ о получении консультаций у них.
http://ronc.ru/node/33

Наверх

Татьяна1965
Пользователи
35 сообщений

#16

Отправлено 11 Октябрь 2016 - 12:31

Доброго здравия всем! Хочу поделиться своими маленькими достижениями в плане получения герцептина. Итак, после проведенной операции и установления стадии T2N0M0 мне назначили тамоксифен и выписали из больницы. Сказали, что химиотерапия и лучевая мне не показана. Про Герцептин вообще можно было не заикаться. По ИГХ опухоль у меня и гармонозависимая, и Хер2 - 3+, сказали что мне все вырезали и опухоль у меня маленькая (2 на 3 см) и тамоксифен все лечит (после этих слов она сама еле-еле сдержалась, чтобы не рассмеяться). Первое время не знала что делать и как вести себя. Чувствую себя не плохо, ну думаю может и правда все у меня хорошо. Мой онколог в поликлиннике подсказал, что герцептин мне все таки нужен и стоит его добиваться, посоветовал съездить за рекомендациями в Москву и уже на основании этой бумажки собрать консилиум. Не буду описывать подробности как я попала в Москву, но действительно попала в Герцена и взяла консультацию у химиотерапевта. Рекомендации письменные были получены,причем расписано все - и в случае если возникнет и рецедив и если без рецедива, все схемы химий были расписаны.
После прохождения планового осмотра в онкоцентре, где слава богу пока никаких рецедивов не выявили, я онкологу торжественно вручила все эти бумажки с московскими рекомендациями, что мне нужен герцептин. Она посмотрела на меня как на ненормальную: какой герцептин, о чем вы говорите, че вы все в эту москву ездите. Но нужно отдать ей должное, что все таки она меня не послала на все четыре стороны,а побежала советоваться с заведующей химиотерапевтическим отделением. Та пригласила меня к себе на прием. Я даже не предполагала, что все так легко будет. Конечно мне сначала пришлось выслушать такой напор, но после того, как я сказала, что напишите мне письменно что мне герцептин не показан и я уйду и не буду вас больше ни о чем просить, она подумав сказала: принесите мне срочно справку о том, что вас поставили на учет как регионального льготника и я подниму вопрос о назначении на консилиуме.Все консилиум прошел, мне там назначили герцептин,только не на год, а на полгода. Я пока не стала ничего больше требовать, думаю это надо пройти,а там видно будет.
Я хочу поблагодарить пресс- секретаря за его наставления и правильные направления для нас и всех тех, кто пишет здесь свой опыт. Читаешь и кое что полезное берешь для себя. А самое главное, что не чувствуешь себя одинокой.

Наверх

Сестра
Пользователи
236 сообщений

#17

Отправлено 11 Октябрь 2016 - 12:45

Татьяна1965 (11 Октябрь 2016 - 12:31) писал:

Поздравляю Вас от души, Татьяна) Здоровья )))

Подскажите пожалуйста фамилию врача на Герцена, который Вам так помог) пожалуйста. У сестры моей тоже +++ по Her2, тоже придётся за лекарство бороться, покупать , увы, не на что

Наверх

ЕленаМ
Пользователи
4 070 сообщений

#18

Отправлено 11 Октябрь 2016 - 21:38

Сестра (11 Октябрь 2016 - 12:45) писал:

Да по идее герцептин должен свой химиотерапевт назначать. Уж одновременно с химией его капают, или после химии - по-разному бывает. А если свой химиотерапевт не даст, то можно идти на консультацию в любой из федеральных центров (Герцена, Блохина, РНЦРР - да туда в любом случае сходить можно) и требовать герцептин с соответствующей бумагой от них. Порядок записи на консультацию - на их сайтах (mnioi.ru, ronc.ru, rncrr.ru).

Наверх

Татьяна1965
Пользователи
35 сообщений

#19

Отправлено 11 Октябрь 2016 - 22:29

Сестра (11 Октябрь 2016 - 12:45) писал:

Я попала на прием к д.м.н. профессору Добровольской Н.Ю., это в корпусе на ул. Погодинской, 6, а консультацию и пересмотр своих блоков и стекол делала в ихней лаборатории на ул. 2-ой Боткинский проезд. Причем она мне сказала, что при моих показателях какие у меня получились, если бы я лечилась в Москве,то 4 химии + герцептин годовой был бы мне обеспечен, так что не волнуйтесь, Сестра, вы же москвичи, у вас там все по другому,не то что у нас в провинции, назначат вам все как надо, так мне кажется. Удачи вам и вашей сестре!

Наверх

Татьяна1965
Пользователи
35 сообщений

#20

Отправлено 11 Октябрь 2016 - 22:39

ЕленаМ (11 Октябрь 2016 - 21:38) писал:

Да Елена, должны были назначить мне в моем областном онкоцентре, где меня оперировали, должны да не обязаны, как говорится, значит хотели на мне сэкономить, как бог даст, может и проскочит и не будет у меня никакого рецедива, а будет, то начнем лечить. Но рецедивы и метастазы они разные бывают, их можно увидеть, но будет поздно,с ними можно и не справиться,но зачем до этого доводить когда есть стандарт лечения и его надо провести. Короче, они сами понимают, что мне это все показано и нужно, иначе бы они так быстро не назначили мне все это и никакие бумажки бы мне не помогли. Вот и приходится бегать и доказывать свою правоту, добиваться таких столь очевидных для тебя вещей. ЭТО САМАРА, я не одна такая здесь, просто мало кто доводит до истины как я, большинство молчат и не идут на конфликт, боятся слово в свою защиту сказать.