Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

Жизнь прекрастна,не смотря ни на что!

margo1201 , 13 Сен 2008 10:48

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 13 Сентябрь 2008 - 10:48

Привет всем!Мне 37 лет и за свою жизнь испытала смерть близких людей,предательство,ложь.В 2000 году умерла моя дочь от рака почки,ей было всего 3 годика.Спустя три месяца ушёл муж в другую семью...На руках остался сын 10 лет-вот ради кого я и жила...В 1998 мне была удалена липома забрюшиннго пространства.А после всех этих печальных событий начался рецедив, да ещё какой...И началось...Операция в 2004,2005,2006году и вот наконец я попала к правильному врачу.Год назад мне удалили липосаркому около 10 кг.(причём выросла она до таких размеров за несколько месяцев).После операции были очень серьёзные осложнения,но всё позади...Очень хочу поддержать и зарядить своим оптимизмом всех,кто попал в эту беду.
  • Наверх

Отправлено 01 Ноябрь 2008 - 08:21

margo1201. спасибо за желане зарядть оптимизмом.  У меня с оптимизмом плохо(не потому,что я не борец, я просто не знаю в какую сторону бороться А еще тяжело, что надо бороться с врачами). Я еще не нашла хорошего врача  (,хотя операция уже была) И весь мой уже почти полугодовой послеоперационный опыт наталкивает меня на мысль , что хороший врач - это ТАКАЯ РЕДКОСТЬ. Не хочу запугивать всех, но у меня вера в людей в белых халатах уже почти исчезла. Хочется все бросить все и будь что будет.
  • Наверх

Отправлено 13 Декабрь 2008 - 22:24

Как ни странно, но меня борьба с врачами, борьба за лекарство, наоборот подстегивает к жизни. Ах, вы не хотите мне помочь? Да, я достану и замучаю вас всех, но добьюсь своего! Нет лекарства?  Закончился бюджет? А я добьюсь своего и прокапаюсь вовремя! И вылечусь!
  • Наверх

Отправлено 15 Декабрь 2008 - 13:25

Вы правы, Ilis. К сожалению, в нашей стране приходится бороться за свое право лечиться. Увы, не все это могут, в том числе и по объективным причинам. Но то, что сдаваться нельзя, это точно. Да и врачи встречаются разные. Встретив негативное отношение человека в белом халате, потом можно встретить его коллегу, но куда более человечного и чуткого, который действительно поможет.
  • Наверх

Отправлено 16 Декабрь 2008 - 15:01

В нашем городе построили большой онкоцентр, но моей матери там в помощи отказано, рак желчного пузыря, 4 стадия, мтз в печени, просто выписали домой, мне сказали, что увы... Сейчас пытаемся выжить, но страшный зуд (механическая желтуха), может кто нибудь знает, как облегчить ее состояние? Все врачи в один голос твердят, что зуд проходит, если снять желтуху, но желтуху снять нельзя, к операции готовили, разрезали, посмотрели и опять зашили, на выписку прямо с желтухой отправили, и где же взять тогда хороших врачей?
  • Наверх

Отправлено 14 Март 2009 - 15:13

Милый пресс-секретарь! Я уже писала        Вам. Но время идет, мне хуже  и труднее поэтому искать врача. Ведь операция сделана и я теперь никому не нужна. Уповать на бога в моем случае бессмысленно: Ведь у меня проблема не с диагнозом, а с плохо сделанной операцией. У меня была маленькая опухоль.1-я стадия. Я ОЧЕНЬ ЖАЛЕЮ ЧТО СДЕЛАЛА ОПЕРАЦИЮ Я УСТАЛА ОТ ПОСТОЯННОЙ БОЛИ ОТ ОТТОГО ЧТО ВЫЙТИ НА УЛИЦУ, А ЗНАЧИТ И ОБСЛУЖИТЬ СЕБЯ САМОСТОЯТЕЛЬНО ПРОБЛЕМА.... НО ведь , если пересаживают органы, пришивают отрезанные пальцы, значит моя беда в принципе поправима, НО Я НИКОМУ НЕ НУЖНА. Если бы я не сделала операцию   . Я бы начала мучиться гораздо позже. А сейчас я просто доведена до отчаяния...........
  • Наверх

Отправлено 14 Март 2009 - 19:50

Дорогая Вера, прежде всего надо успокоиться и не грызть себя - "если бы, да кабы..." время ушло, и его не вернуть. Надо подумать трезво как можно помочь себе в данной ситуации. У меня тоже была опухоль не большая 2см. и тоже убрали мышцу, хотя врач мне сказал, что мышцу не трогали, но в итоге под кожей только ребра, естественно рука до конца не поднимается. Да можно сделать пластику, но это решит только психологическую проблему. Я считаю надо еще немного подождать и вам тоже, т.к прошло еще мало времени после мастектомии и еще одна операция может негативно сказаться на организме, во первых еще один наркоз, во вторых операция может спровоцировать лимфостаз( отек руки), а в третьих могут быть различные осложнения, и тогда сегодняшнее состояние покажется раем. У вас не прошел еще шок от этой операции, я вас очень понимаю, потому, что и я тоже испытываю это состояние. Но надо как-то привыкать к нему, надо как-то жить. и прежде всего надо найти душевное равновесие и тогда вы сможете принять правильное решение.
  • Наверх

Отправлено 15 Март 2009 - 13:36

Вера и 393_!



У меня рука болела хоть плачь... К тому же вторая рука почти не работала - были сплошные флебиты. В общем, калека на обе руки..  Но каждое утро с Нового года я начинаю с зарядки, растяжки, по-чуть-чуть, через боль и лёжа в постели. Девочки!! Я теперь МОГУ руку за голову занести (немножко и ненадолго правда), выпрямить в верх пока никак, но уже выше 90 градусов получается!!

НО! Если я ленусь или очень жалею себя и пропускаю зарядку, то рука опать начинает быть менее подвижной и побаливать.
  • Наверх

Отправлено 15 Март 2009 - 21:03

Ув. Вера, горько читать Вашу историю, очень хочется помочь, но не знаю чем. Прекрасно понимаю Вас, у меня тоже была стадия T1 N0 M0, операцию тоже сделали не лучшим образом( выше шва был большой отек и гематома), опухоль бала гормонозависимая, но гормонотерапии назначено не было, короче, и хирург и химиотерапевт оказались(на мой взгляд) непрофессионалами, хотя категории у них высшие. Вот вам и обратились на ранней стадии!!! Остается уповать только на Бога, чтоба не было рецедива!!!

Вера, мне кажется, что Вы совершенно правы, обращаясь за помощью в Лигу защиты прав пациента, обязательно отстаивайте свою позицию. Не слушате тех, кто говорит, что это лишняя трата нервов, надеюсь, все у Вас получится. Понимаю, когда пишите "никому не нужна", ведь иногда даже дома, в любящей семье, чувствуешь себя СОВЕРШЕННО одинокой, что уж тут говорить о врачах. Боритесь, добивайтесь, восстанавливайтесь. Если бы мы жили в одном городе, обязательно вместе с Вами ходила по всем инстанциям и помогала хотя бы морально.

Девочки, у меня тоже отекает рука, и бороться с этим практически бесполезно, а вот разработать руку мне очень помогла гимнастическая палка. Берете двумя руками палку перед собой и медленно поднимаете вверх, "здоровая" рука помогает "нездоровой", понемногу ускоряете темп и готово, у Вас опять две руки!!   Всем здоровья!!
  • Наверх

Отправлено 16 Март 2009 - 15:53

На всякий случай: Президент Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов» Саверский Александр Владимирович http://openmed.ru/?D=28

Контакты: 107078, Москва, а/я 212, Саверскому А.В., тел. (495) 644-72-38, (495) 431-48-11 (после 13.00), open@openmed.ru

А разве вы собираетесь обращаться туда? Я не нашел в ваших высказываниях. Проглядел?
  • Наверх

Отправлено 16 Март 2009 - 20:01

Милый, Пресс-секретарь! Спасибо за ответ!
  • Наверх

Отправлено 16 Март 2009 - 20:40

Дорогие         margo1201.     llis.     393-.     Nadin25,    melba ! -------------Спасибо вам за вашу доброту , поддержку и советы. За последние 9 месяцев я потеряла надежду на улчшение и каждый раз ложась спать молилась об одном: не проснуться..... А сегодня я буду молиться за вас, за всех нас.  И за вашу маму,basana...............Из своего опыта борьбы с отеками- это подсказал мне один случайный врач:      гимнастику делать надо, но нагрузку можно давать только в бассейне (перегрузка на воздухе может навредить.) И вот,когда есть силы, еду на другой конец Москвы в бассейн.Опускаюсь в воду как можно глубже вертикально и делаю упражнения изо всех сил. К концу сеанса даже плаваю.  Легче. Правда после такой поездки в транспорте боль усиливаетя,, но отек похоже не увеличивается.           Спасибо за то, что ответили мне.  Сегдня у меня совсем другой вечер!!!!!
  • Наверх

Отправлено 17 Март 2009 - 09:52

Вера!

Всё будет хорошо, вот увидишь! Не отчаивайся - ведь нас так много таких - молодых, красивых и ..... убогих калек..

НО!! Об этом пусть будем знать только мы. Я иду по улице и никтошеньки не догадывается о моих беда-проблемах.

Ставь перед собой маааленькие цели-ступеньки и иди потихоньку к ним.

У меня сегодня новое достижение - минут 5-7 крутила обруч металлический!
  • Наверх

Отправлено 17 Март 2009 - 14:41

Nadin 25!  Спасибо за поддержку!  Радуюсь вашим успехам.Буду брать с вас пример. Nadin - .это Надежда?
  • Наверх

Отправлено 17 Март 2009 - 15:10

Да, Вера - меня зовут Надежда.

Главное для нас - это НАДЕЯТЬСЯ и ВЕРИТЬ!
  • Наверх

Отправлено 30 Март 2009 - 22:01

Дорогая Вера, как раз в нашем(Вашем) случае на мой взгляд и надо уповать на Бога. В 2002 году в январе мне поставили диагноз саркома (4 стадия). К тому времени я уже лет 5 считал себя человеком, знающим Церковь.

За 7 с небольшим лет - 34 химиотерапии, лучевых и не сосчитаю уже и 4 сложнейшие операции.

После той, что была в декабре 2006г передвигаюсь в коляске, т.к. большой метастаз повредил спинной мозг. Вы знаете, до операции были невыносимые боли по всей спине, ноги переставали слушаться из-за повреждения спинного мозга.

Один доктор предлагал провести очередную химию, другой настаивал на операции. Профессионализм обоих я не ставил под сомнение. С одним доктором я взаимодействовал на тот момент уже 4 года, а другого знал по рассказам - классный хирург. Оба доктора наук.

Ситуация тупиковая была, всё сопровождалось, повторю, дикими болями, нереагирующими ни на какие обезболивающие препараты, бессонными от этого ночами и уже совсем непослушными ногами. Самостоятельно принять решение просто физически не было уже сил...

Я благодарю Бога, что сложилось так, как сложилось - 8-мичасовая операция, 2 с половиной месяца пребывания в стационаре в лежачем состоянии. Конечно же не давали покоя мысли о том, что теперь я почти в 40 лет, как 2-й ребёнок у своей жены... В то время даже не думал, что когда-нибудь смогу сидеть, не говоря о том, чтобы встать на ноги. А первым шагам радовались всей семьёй и фиксировали на видео, как когда-то своего сына.

Спустя 2 года, по квартире могу самостоятельно (на ходунках правда) передвигаться, мало мальски автономно существовать. Рад этому несказанно.

Конечно же уверен, что без упования на Бога и святых его, самостоятельно не понёс бы такое испытание. Со многими вещами пришлось смириться. Одно то , что теперь жена за рулём, а я рядом ))). Сегодня ещё много проблем. Основное заболевание никто не отменял.

Так что искренне желаю Вам да и всем форумчанам помощи Божией и крепости духа! Радуйтесь всему, что имеете!
  • Наверх

Отправлено 30 Март 2009 - 22:41

Господи! Дай Бог Вам СИЛ и ЗДОРОВЬЯ! Искренне!!!!!! Я приклоняю голову перед Вашей силой, терпеньем и мужеством.

          с уважением НинПална.
  • Наверх

Отправлено 31 Март 2009 - 14:20

Александр, спасибо. Людям на нашем форуме невероятно важно услышать именно такие слова. Дай Бог вам и всем больным форумчанам такой же стойкости, веры и силы. Конечно, без провидения Господня в вашем случае не обошлось.
  • Наверх

Отправлено 31 Март 2009 - 14:20

Кстати, ваша жена хорошо водит? Подсказываете наверное что-то?
  • Наверх

Отправлено 31 Март 2009 - 14:49

Да, водит она неплохо... Но когда меня нет рядом ))) Мой любительский стаж около 20 лет, соответственно у меня к ней слишком высокие требования. Ничего не могу ссобой поделать... Сам себя ненавижу, когда мы вместе ездим. Постоянно комментирую, подсказываю, ворчу и раздражаюсь (((

  Мне конечно спокойнее с водителем. Но летом путешествуем семьёй и водителя не хочется привлекать. Да и на Каширку на обследование, с супругой комфортнее (бывают разные пикантные ситуации и т.д.)

Так что я думаю в моей ситуации благодарю Бога ещё и за то, что у меня такая жена! Мы женаты 8 лет, а диагноз, как я уже говорил - 7 лет. И всё это время я, как за каменной стеной ))) ,хотя главой семьи остаюсь я и все ответственные решения на мне.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему