Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Поставлен диагноз "рак". Прошу совета, куда идти и как действовать

Анна Владимировна , 30 июл 2016 08:51

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 30 Июль 2016 - 08:51

Здравствуйте! Меня зовут Анна. Вчера этот страшный диагноз поставили не мне, а моему мужу. Я в шоке... Но понимаю, что я должна стать сильной и помочь моему мужу. А слезами горю не поможешь.
Пожалуйста, прошу помощи: подскажите, как нам действовать, куда обратиться?
Всё произошло как-то очень быстро. У мужа на шее появился гнойник. Потом гнойников стало больше. Шея то опухала, то опухоль спадала. Открытая рана, из которой сочится сукровица (????). Так как в этот момент мы были в деревне на даче, обратились в фельдшеру. Фельдшер сказал, что это фурункулёз, ничего страшного, прописал лекарства. Сказал пропить, а если не поможет, то нарыв он вскроет. Лекарства, в т.ч. антибиотик, пропили, но без особого результата. Пришли к фельдшеру опять. Он начал вскрывать и тут, видимо, понял, что что-то не так. Дальше вскрывать не стал, отправил мужа в больницу к хирургу. Хирург отправил в онкодиспансер. (Я в эти дни была в отъезде... Уезжала на 10 дней. Оставила нормального мужа, а через 10 дней нашла совсем больного человека...)
Вчера ездили в областной онкодиспансер. Там взяли биопсию, сделали флюорографию. Сказали, что рак. На руки дали направление в областную больницу, где написали, что рак 4 степени, рекомендуется витаминотерапия, ещё что-то. А на словах сказали, что оперировать на шее невозможно, поэтому в стационар мужа не положат. Ещё сказали, что нужна химиотерапия, однако в направлении слова "химиотерапия" нет. (Почему???) Нам там очень не понравился врач, вёл себя по-хамски и очень грубо, но, наверное, это не так важно.
Что нам теперь делать? Муж же без лечения, это меня просто убивает. Стоит ли нам с этим направлением идти в районную больницу? Смогут ли нам чем-то помочь? Или лучше обратиться куда-либо ещё? Тогда куда именно? Как нам теперь взять результаты обследования из онкодиспансера? Живём в Москве, у мужа регистрация на 3 года. Пожалуйста, очень нужна ваша помощь. Если есть вопросы ко мне, задавайте, я отвечу.
Всем большое спасибо!

PS Если ошиблась с разделом, прошу прощения.
  • Наверх

Отправлено 30 Июль 2016 - 18:30

Вам нужна прежде всего крнсультация онкопсихолога: 8-800-100-01-91. Это бесплатная федеральная линия. Начните с этого, а там уже дальше станет проще начать, с чего и как действовать. https://co-operate.r...ro/association/
  • Наверх

Отправлено 30 Июль 2016 - 21:04

Извините, а что такое областная больница в Москве? Никогда не слышал?
  • Наверх

Отправлено 30 Июль 2016 - 21:19

Областная больница не в Москве, а в области. Вообще я неточно выразилась. Я написала, что первый раз муж обратился за медпомощью, когда был на даче в деревне. И так получилось, что в итоге его отправили в областной онкодиспансер.
А вообще живём в Москве.
  • Наверх

Отправлено 30 Июль 2016 - 22:33

Анна,
вообще-то можете пойти на консультацию в любое федеральное учреждение (МНИОИ им. Герцена - mnioi.ru, РОНЦ им. Блохина - ronc.ru, РНЦРР - rncrr.ru). Примут ли без направления бесплатно - не знаю (в РОНЦ раньше принимали по полису ОМС, паспорту с московской пропиской и медицинским документом об онкологическом диагнозе). В РНЦРР, кажется, на первичную консультацию только платно, а там видно будет.  Порядок попадания на консультации - у них на сайтах. А вообще берете все медицинские документы, какие есть, и идете в регистратуру записываться, иногда на тот же день можно. А дальше становитесь на учет к онкологу по месту жительства и проходите химиотерапию там (может быть, по схеме, назначенной в том же РОНЦ или МНИОИ).
Удачи большой-большой! Даже при 4-й стадии в случае удачной химии и некоторого везения можно бывает отвоевать немалый кусок жизни.
  • Наверх

Отправлено 31 Июль 2016 - 10:03

Всем ответившим большое спасибо! Всю полученную информацию буду использовать.
  • Наверх

Отправлено 02 Август 2016 - 11:05

Анна, 14-го июля 2015 года моей маме обнаружили РЖ с множественными метастазами везде - печень, селезенка, брюшина, забрюшинное пространство.. Вообще отказывались назначать хоть какое-то лечение. Сказали - нет смысла. Осталось жить месяц-два.

А мы лечимся. На настоящий момент прошли 15 курсов ХТ, из множества опухолей по 4-5 см  везде у нас сейчас только несколько вкроплений на печени, 3 и 4 МИЛЛИМЕТРА, не сантиметра.

Самочувствие хорошее, настроение отличное. Вчера мама ездила себе новую тахту покупала. Жара страшная, а она носится по городу целый день)

Не опускайте руки. Ищите врача, который возьмется Вас лечить.
  • Наверх

Отправлено 02 Август 2016 - 20:17

Большое спасибо, Марина, за ободряющие слова! Вы вселяете в меня надежду и оптимизм.
Расскажите, пожалуйста, где лечитесь. Как вам удалось убедить врачей начать лечение?
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2016 - 11:03

Мы из Белоруссии, сейчас лечимся в НИИ Петрова в Санкт-Петербурге, пос.Песочный у Проценко Светланы Анатольевны и Телетаевой Гульфии Мидхатовны, до этого лечились у прекрасного доктора нашего, в Гомеле - Атаманенко Александр Вячеславович, он нас просто пожалел - я плакала, просила, умоляла, а он необычайно добрый и отзывчивый человек. Назначил нам схему не по протоколам утвержденным, а на свой риск - экспериментальную можно сказать. И она нам дала просто ПОТРЯСАЮЩИЙ РЕГРЕСС! Почти в ноль убила все опухоли.

Мы ПЭТ/КТ делали в Москве, у Касима, он видел результат.

Потом опухоль опять начала расти, выработала резистентность к препаратам ХТ.

У профессора Имянитова Евгения Наумовича там же, в Песочном, мы сделали анализы на выявление мутаций, чувствительных к существующим уже препаратам. Т.е. подобрали ХТ конкретно под нашу мутацию.
Таким образом назначили вторую линию ХТ по схеме ECF, т.к. выявлена очень высокая чувствительность к эпирубицину - и наша опухоль за 4-ом курсе показала опять почти полный регресс.

При этом мама слава Богу, хорошо себя чувствует... А борьба просто вошла в привычку.
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2016 - 11:35

И вот какого совета мне очень не хватало в самом начале, так это:
ПЕРВОЕ!!! - исследовать качественно опухоль на все возможные мутации , к которым уже существуют эффективные препараты, чтобы определить возможное лечение. Почему подчеркнула? - потому что Вас будут склонять на полногеномное секвенирование, анализ, который якобы проверяет на не-помню-сколько-тысяч мутаций. Стоит такое Чудо что-то около 4-5 тысяч долларов, и дело-то очень хорошее,
но! - если есть лишние 4-5 тысяч, а когда в доме онкобольной, их никогда нет. Потому что зачем Вам , например, знать о наличии у Вас мутации в гене "HVJFJHJKBGHCDRE" (абракадабра), если к этой мутации нет действующего препарата? Препаратов на самом деле не так, чтоб очень много. Это раз.
А второе, моё обывательское и субъективное - когда рассматривают какую-то конкретную поломку в гене, точность гораздо выше, чем когда просматривают глазами (да, не все автоматизированно в этом процессе) миллионы этих всяких нуклеотидов, хромосомов и теде (я не разбираюсь), и сравнивают это с имеющимися в базе данных мутациями. Да как ни крути, объём больше, точность меньше.

Решать Вам, но я приняла решение найти высококлассного специалиста, который поможет определить все возможные в мамином случае мутации, к которым УЖЕ существуют препараты и доказана их эффективность в лечении.

Нам делал подбор Имянитов Е.Н., я очень рада, что он за это взялся, и он же провёл сами исследования. Результат лечения явно показал, что решение было верным, а специалисты - первоклассными!

   ВТОРОЕ - сразу ставьте порт венозный!! Не мучайте мужа бессмысленными, утомительными, капельницами, которые губят вены!
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2016 - 17:15

Спасибо огромное, Марина, за бесценные советы! В понедельник должны начать химиотерапию. Про порт венозный почитала. Будем ставить. Ваши сообщения, Марина, для меня очень ценны, я всё принимаю к сведению.
В пятницу 29 июля я была в панике, а сейчас вырисовывается план действий.
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2016 - 19:18

а какой именно рак у мужа? И что есть из обследований и лаб.анализы какие проводились?
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2016 - 19:19

И химию какую назначили?
  • Наверх

Отправлено 04 Август 2016 - 15:26

Просмотр сообщенияМарина К (03 Август 2016 - 19:18) писал:

а какой именно рак у мужа? И что есть из обследований и лаб.анализы какие проводились?

Плоскоклеточный рак, первичный очаг не выявлен. Это цитата из медицинских документов. Проводилась цитология в областном онкодиспансере. Пока больше никаких исследований не было. Операция не показана, только химия. Химия конкретно пока не назначена. В понедельник госпитализация и будут назначать конкретно.
  • Наверх

Отправлено 04 Август 2016 - 21:01

Анна, Вы же из Москвы?
Сейчас в личку Вам напишу
  • Наверх

Отправлено 23 Август 2016 - 12:07

Анна,здравствуйте! 14 лет назад мне ставили диагноз лейкоз( неважно какой).Начиналось тоже всё непонятно,разные врачи говорили разные диагнозы,лежала даже в инфекционной больнице,хотя рак крови никакого отношения не имеет к инфекции.Потом в другой больнице пришлось обследоваться.И так всё долго тянули и растягивали,пока мама моя сама уже не взялась за это дело,читала много,узнавала,находила связи,ещё что то и в итоге положили в московский центр переливания крови (не помню точно как называется) на Динамо метро.И там уже сказали,что ещё чуть чуть и было бы поздно,я могла умереть.Ничего не обещали но сказали попробуем,гарантий нет.И несколько лет,жила почти безвылозно в этой больнице,на химиотерапии.Мама часто оставалась там со мной жить.Как второй дом,а на том момент единственный.В итоге я вылечилась,всё хорошо.Правда через ремиссии я забеременила и мне сказали делать аборт,потому что это большой риск,но я не сомнивалась что всё будет хорошо и никого не слышала.В итоге на сегодняшний момент у меня два ребёнка и любимый муж.Одному 9 ЛЕТ ДРУГОМУ 1 год и 6 месяцев.Я счастливая мама и жена и вообще счастливый человек.
Спасибо большое всем врачам которые участвовали в моем лечении.Еще на тот момент все врачи и сам главврач удивлялись и ставили меня в пример(скажу без лишней скромности).Вызывали на психологический совет где спрашивали,как мне удается так держаться и не впадать в панику,уныние и прекрасно выглядеть.Я всегда за собой следила во время болезни,ноготочки всегда были накрашенные,и глазки могла подкрасить и губки))))всегда улыбались,занималась аутотренингом,йогой,спортом,каким то самовнушением и главное верила в себя и в своё будущее,что всё будет хорошо,любила мечтать что вот вылечусь и буду работать там то....и будет у меня в жизни так то....
Я думаю это и было моё основное лечение!что и всем рекомендую!
Анна,попробуйте обратиться в этот центр на Динамо,он специализируется на таких диагнозах.А вообще если ставят какой то серьезный диагноз,то не нужно верить сразу,нужно как минимум еще к 5 докторам обратиться,и по возможности к самым сильным.Еще сильный центр по рака и опухолям на Каширке онкоцентр огромный.
А главное рытье за своего мужа.Спасибо большое моей мамочке,если бы не она,то меня бы уже не было.Идите напролом,добивайтесь,везде конечно,даже в бесплатных учреждениях нужно платить,это жизнь такая,и лучше в корман.В первую-очередь жизнь вашего мужа зависит от Вас,потом от врачей и параллельно от самого Вашего мужа,как он себя настроит.Всего вам хорошего!Всё у Вас будет хорошо!
  • Наверх

Отправлено 16 Сентябрь 2016 - 22:09

За границей лечатся многие онкозаболевания. Надо узнать где могут Вам помочь и постараться туда попасть!
  • Наверх

Отправлено 19 Сентябрь 2016 - 13:12

Совет фееричный.
  • Наверх

Отправлено 02 Октябрь 2016 - 15:47

Да уж. :???:  Довольно убедительный и исчерпывающий просто.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему