Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

история болезни моего мужа

Константинова Нина , 30 Сен 2016 15:48

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 15:48

Всего месяц я на сайте. А чувство моё такое, что со всеми уже давно знакома. Сколько много полезного, правильного я почерпнула. Благодарна Богу, что он меня привел сюда. За это время в разных темах делилась, переживала, радовалась.....  а своей, собственной темы по моей истории болезни(вернее по болезни мужа) нет. Испытываю в этом большую потребность. И надеюсь  и врачи, которые просматривают сайт тоже оставят своё мнение. Мне дорого всё что я тут услышу. Теперь моя(наша с мужем) история.....
Мы живем в Ташкенте. У мужа(1952 г.р.) в диагнозе аденокарцинома верхней доли правого легкого T2N2M1. Обнаружили как у  многих,  случайно, по направлению кардиолога (был острый инфаркт 6 лет назад),  лечили ХОБЛ и ХСН, сейчас пьёт бисепролол, маносан, кардиомагнил, остальное сердечное курсами в кардиологии 1 раз в год. На рентгене кроме хронического обструктивного бронхита ничего не ставили. Не курит в течении последнего года. Выраженной одышки и кашля нет( и сейчас нет).АД 130/90. К онкологу пошли когда внезапно  (вечером не было, утром появилась) появилась припухлось в надключичном правом лимфоузле. На УЗИ - реакция лимфоузлов. На мскт - фокусное уплотнение 32х28, увеличенные лимфоузлы. Биобсия лимфоузла -умеренно дифференцированная аденокарцинома мтс в надключичный лимфоузел. Онколог в РОНЦе дал прогноз 3-4 месяца жизни, сказал что бесполезно проводить какое-либо лечение, поскольку выраженной клиники ещё нет, то  и палиативная терапия пока тоже не нужна. По моему настоянию приняли на лечение и назначили химиотерапию по схеме РС,  на сегодняшний день принял 5 курсов(прошла неделя). На контрольных МСКТ опухоль уменьшилась  в два раза, остались увеличенными узлы средостения. Заключение МСКТ фокусное уплотнение, лимфоденопатия. О метастазах ничего не пишется.  Второй линии лечения в планах онколога нет, его позиция - только мучить человека, выживаемость всё равно не более 12 месяцев. В   хирргическом  лечении также отказано. То что больной полностью трудоспособен, нет никаких клинических проявлений(потеря веса, кашель, одышка, боли  и т.п.) лечащего онколога как то не вдохновляет. По Карновскому ставят 70%

Не хочу оскорблять подозрениями лечащего врача, но чувство такое, что его возмущает, что больной как-то не похож на больного, слишком весел и активен. Городскиой диспансер после РОНЦа "связываться не хочет", т.к. у многих там работают"учителя". ИГХА  и ПЭТ сделать тоже не можем, этого нет в Узбекистане. Бронхоскопию не делают, врач говорит бронхоскоп до опухоли не доберётся. Знаю о диагностике методом тонкоиголькой биобсии из самого очага, но и это  "не  для нашего случая".  В октябре последний, 6-й курс химиотерапии, и я со страхом думаю - что дальше? Не могу представить выписки, они на узбекском языке. Надеюсь на  помощь советом. Я ни за что не должна потерять мужа, пусть, если не вылечить совсем(хотя и чудесам верю), то дожить до старости.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 16:04

Нина, здравствуйте!
А Вы можете рассмотреть вопрос лечения в России? В Москве наверняка будет дороже, но есть ещё НИИ онкологии им.Петрова в Санкт-Петербурге. К слову сказать, когда сама ездила туда на консультацию и ожидала проф.Семиглазова, познакомилась с женщиной из Самарканда, которая прошла в НИИ успешное лечение по поводу 3 ст. РМЖ и теперь периодически приезжает показаться доктору. Более того, им подобрали схему химиотерапии, а после 1 или 2 курса ХТ они уехали капаться домой.
Попробуйте позвонить, написать, если это возможно.
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 16:47

Просмотр сообщенияАзирис Нуна (30 Сентябрь 2016 - 16:04) писал:

Нина, здравствуйте!
А Вы можете рассмотреть вопрос лечения в России? В Москве наверняка будет дороже, но есть ещё НИИ онкологии им.Петрова в Санкт-Петербурге. К слову сказать, когда сама ездила туда на консультацию и ожидала проф.Семиглазова, познакомилась с женщиной из Самарканда, которая прошла в НИИ успешное лечение по поводу 3 ст. РМЖ и теперь периодически приезжает показаться доктору. Более того, им подобрали схему химиотерапии, а после 1 или 2 курса ХТ они уехали капаться домой.
Попробуйте позвонить, написать, если это возможно.

Просмотр сообщенияАзирис Нуна (30 Сентябрь 2016 - 16:04) писал:

Нина, здравствуйте!
А Вы можете рассмотреть вопрос лечения в России? В Москве наверняка будет дороже, но есть ещё НИИ онкологии им.Петрова в Санкт-Петербурге. К слову сказать, когда сама ездила туда на консультацию и ожидала проф.Семиглазова, познакомилась с женщиной из Самарканда, которая прошла в НИИ успешное лечение по поводу 3 ст. РМЖ и теперь периодически приезжает показаться доктору. Более того, им подобрали схему химиотерапии, а после 1 или 2 курса ХТ они уехали капаться домой.
Попробуйте позвонить, написать, если это возможно.
В принципе такой вопрос стоял на повестке... конечно же всё упирается в бюджет....но и это решаемо конечно. если мой больной пойдет на ремиссию,  а действия наших врачей будут вялыми придется принимать решение.  в этом посте  большая надежда, что кто-то поделится именно таким опытом....спасибо за совет
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 18:18

Божьей помощи и здоровья вам обоим!
Ещё можно прямо сейчас взять заочные консультации в ведущих ОД, пусть у вас будет больше информации по тактике.
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 20:27

Просмотр сообщенияАзирис Нуна (30 Сентябрь 2016 - 18:18) писал:

Божьей помощи и здоровья вам обоим!
Ещё можно прямо сейчас взять заочные консультации в ведущих ОД, пусть у вас будет больше информации по тактике.
Почему то не могу попасть на заочные консультации...может я что то не правильно делаю...пишут

ВНИМАНИЕ!
В связи с профилактическими работами заявки временно не принимаются.
и так постоянно, я еще ни разу не смогла  обратиться к заочной консультации
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 20:38

Просмотр сообщенияНина Константинова (30 Сентябрь 2016 - 20:27) писал:

Почему то не могу попасть на заочные консультации...может я что то не правильно делаю...пишут

ВНИМАНИЕ!
В связи с профилактическими работами заявки временно не принимаются.
и так постоянно, я еще ни разу не смогла  обратиться к заочной консультации

Та же картина, причем уже, наверное, в течение месяца...
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 20:49

Нина, я имела в виду не только этот сайт. Здесь я брала консультацию в феврале, ответ пришел в течение 10 дней.
Я писала в ОД Казани, также можно взять заочную консультацию в МНИОИ им.Герцена в Москве (но тут уже платно), можно и нужно попытаться предварительно пообщаться с врачами НИИ в СПб (я обращалась к проф.Имянитову, но он специализируется на РМЖ, решение по тактике лечения мамы было коллегиальным, при непосредственном участии зав.отд.ХТ Проценко С.А., свяжитесь и с ней).
Не ждите окончания курсов ХТ, используйте это время по максимуму, дабы у вас сразу же был четкий план действий и ни минуты промедления.
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 21:02

Просмотр сообщенияАзирис Нуна (30 Сентябрь 2016 - 20:49) писал:

Нина, я имела в виду не только этот сайт. Здесь я брала консультацию в феврале, ответ пришел в течение 10 дней.
Я писала в ОД Казани, также можно взять заочную консультацию в МНИОИ им.Герцена в Москве (но тут уже платно), можно и нужно попытаться предварительно пообщаться с врачами НИИ в СПб (я обращалась к проф.Имянитову, но он специализируется на РМЖ, решение по тактике лечения мамы было коллегиальным, при непосредственном участии зав.отд.ХТ Проценко С.А., свяжитесь и с ней).
Не ждите окончания курсов ХТ, используйте это время по максимуму, дабы у вас сразу же был четкий план действий и ни минуты промедления.
Вы обращались письменно? я была на сайте НИИ,который в Песочном  не смогла найти опции заочных консультаций.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 21:08

Быстрее связалась с индийскими онкологами в Дели. Доктор Рашми любезно дала координаты коллеги в Ташкенте, который может привезти ей наши стекла,  на иммуногистологию, но едет в Дели  на конференцию только в марте....ждать полгода, и Рашми сказала, если есть регресс образований, лучше сделать новую биобсию.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 21:13

Я написала проф.Имянитову на эл.адрес, который нашла в интернете, он практически сразу ответил и попросил перезвонить на сотовый. Затем он сам заочно пообщался с Проценко С.А. и переориентировал меня к ней для личной встречи, т.о. я уже точно знала к кому и зачем еду. О Имянитове узнала на нашем форуме.
Нина, с электронкой могу помочь, написать в личку, т.к. она в достаточно открытом доступе, сотовый, сами понимаете...
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 21:49

К сожалению, выполнение заочных консультаций пока действительно приостановлено. Не буду останавливаться подробно на причинах. В общем, пока это невозможно.
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 21:53

Просмотр сообщенияПресс-секретарь (30 Сентябрь 2016 - 21:49) писал:

К сожалению, выполнение заочных консультаций пока действительно приостановлено. Не буду останавливаться подробно на причинах. В общем, пока это невозможно.
будем надеяться, что скоро
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 21:55

Просмотр сообщенияАзирис Нуна (30 Сентябрь 2016 - 21:13) писал:

Я написала проф.Имянитову на эл.адрес, который нашла в интернете, он практически сразу ответил и попросил перезвонить на сотовый. Затем он сам заочно пообщался с Проценко С.А. и переориентировал меня к ней для личной встречи, т.о. я уже точно знала к кому и зачем еду. О Имянитове узнала на нашем форуме.
Нина, с электронкой могу помочь, написать в личку, т.к. она в достаточно открытом доступе, сотовый, сами понимаете...
Спасибо, хоть так до кого-нибудь добрусь... напишите адрес  в личку мне....спасибо...
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 30 Сентябрь 2016 - 22:28

http://www.niioncolo...ts/from-regions я писала в песочный по инструкции вот с этой страницы, правда она ответили, что нужно приехать чтобы получить назначения (наши химики не хотели делать химиотерапию несмотря на хорошее состояние мамы), мы поехали, прошли там онколога, кт с контрастом, экг, пересмотр стекол, сдали свежие анализы крови и химиотерапевт назначил нам курс полихимиотерапии, там можно и прокапать было, но мы вернулись домой и сделали все это дома бесплатно, наши уже не могли непослушаться питерских коллег
  • Наверх

Отправлено 01 Октябрь 2016 - 09:22

Просмотр сообщенияИринаКГД (30 Сентябрь 2016 - 22:28) писал:

http://www.niioncolo...ts/from-regions я писала в песочный по инструкции вот с этой страницы, правда она ответили, что нужно приехать чтобы получить назначения (наши химики не хотели делать химиотерапию несмотря на хорошее состояние мамы), мы поехали, прошли там онколога, кт с контрастом, экг, пересмотр стекол, сдали свежие анализы крови и химиотерапевт назначил нам курс полихимиотерапии, там можно и прокапать было, но мы вернулись домой и сделали все это дома бесплатно, наши уже не могли непослушаться питерских коллег
Спасибо.  Вчера  на их сайте нашла инструкцию, не знаю  по адресу ли написала....и написала ли вообще? поле отправки мне не пришло уведомление что мое письмо отправлено и принято  к рассмотрению. Попробую еще и вашу ссылку...
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 01 Октябрь 2016 - 09:29

К сожалению, немного могу написать по существу вопроса. Но не могу удержаться. чтобы не поблагодарить тех, кто отозвался на вопрос Нины.

Есть в Евангелии удивительная история о Милосердном Самарянине. Священник и левит, согласно этой притче, прошли мимо страдающего человека. А Самарянин не только остановился и помог, но и потратился для нуждающегося.

Пусть круг Милосердных Самарян не редеет...

А еще один, на мой взгляд, небезынтересный вопрос, это возможность попасть в круг людей, которых включили в клинические исследования новых препаратов. Мне эту идею подсказала форумчанка с ником Касатка (спасибо ей!). Она поместила  в другой теме следующий адрес: http://acto-russia.o...sk=view&id=310.

Нина, может нам стоит исследовать эту возможность? Или это несколько наивно с моей стороны?

А вообще, еще раз спасибо Вам - Неравнодушные Люди!...
  • Наверх

Отправлено 01 Октябрь 2016 - 09:48

Доброго дня всем!
Ещё вспомнила о Клинике онкоиммунологии и цитокинотерапии в Москве. Им можно написать, приложив все выписки, и они заочно смогут оценить нужна (действенна) ли их терапия в вашем случае. Единственное, инъекции не дешевы по цене, порядка 30 т.р., но не написать не могла, попробуйте и с ними связаться.
  • Наверх

Отправлено 01 Октябрь 2016 - 10:15

Спасибо.  На страницах форума,   давно правда,читала об этом институте, о цитокинах - рефнот и ингарон. Задавала вопрос врачу http://oncology-xxi....noterapii/  они конечно же отвечают что всем почти без исключения  цитокины нужно применять.... думаю, что при наличиии свободных денег эти  средства( я считаю их БАДами) были бы не плохи очень даже. Читала мнения о них  на страницах этого форума.....онкоиммунология в стадии научного поиска....когда-то врачи-корифеи и над плесенью смеялись, считали что это нелепая идея....а как сейчас работают антибиотики!!!!!! может быть за цитокинами будущее....
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 01 Октябрь 2016 - 11:39

Пока цитокинотерапия - это больше развод.
  • Наверх

Отправлено 01 Октябрь 2016 - 11:51

ну во всяком случае от ингарона при ОРВИ ни холодно, ни жарко
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему