Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

история болезни моего мужа

Константинова Нина , 30 сен 2016 15:48

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 01 Октябрь 2016 - 18:36

Заочную консультацию можно попробовать получить на onconet.ru, netoncology.ru, oncoforum.ru
  • Наверх

Отправлено 02 Октябрь 2016 - 16:34

Просмотр сообщенияАлександрВ (01 Октябрь 2016 - 09:29) писал:

К сожалению, немного могу написать по существу вопроса. Но не могу удержаться. чтобы не поблагодарить тех, кто отозвался на вопрос Нины.

Есть в Евангелии удивительная история о Милосердном Самарянине. Священник и левит, согласно этой притче, прошли мимо страдающего человека. А Самарянин не только остановился и помог, но и потратился для нуждающегося.

Пусть круг Милосердных Самарян не редеет...

А еще один, на мой взгляд, небезынтересный вопрос, это возможность попасть в круг людей, которых включили в клинические исследования новых препаратов. Мне эту идею подсказала форумчанка с ником Касатка (спасибо ей!). Она поместила  в другой теме следующий адрес: http://acto-russia.o...sk=view&id=310.

Нина, может нам стоит исследовать эту возможность? Или это несколько наивно с моей стороны?

А вообще, еще раз спасибо Вам - Неравнодушные Люди!...
Александр, почему то не могу открыть ссылку Касатки, выдает ошибку.  А про клинические испытания я читала несколько неплохих отзывов, морально конечно не все готовы, подсознательно принимается за роль лабораторного  кролика, но если бы мне лично пришлось решать я бы согласилась, это шанс.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 02 Октябрь 2016 - 22:18

Нина,попробуйте,может мои ссылки откроются http://www.rosoncowe...study/register/ ,  http://acto-russia.o...ask=view&id=310
  • Наверх

Отправлено 03 Октябрь 2016 - 12:47

Просмотр сообщенияНина Константинова (30 Сентябрь 2016 - 15:48) писал:

Всего месяц я на сайте. А чувство моё такое, что со всеми уже давно знакома. Сколько много полезного, правильного я почерпнула. Благодарна Богу, что он меня привел сюда. За это время в разных темах делилась, переживала, радовалась.....  а своей, собственной темы по моей истории болезни(вернее по болезни мужа) нет. Испытываю в этом большую потребность.    И надеюсь  и врачи, которые просматривают сайт тоже оставят своё мнение. Мне дорого всё что я тут услышу. Теперь моя(наша с мужем) история.....
Мы живем в Ташкенте. У мужа(1952 г.р.) в диагнозе аденокарцинома верхней доли правого легкого T2N2M1. Обнаружили как у  многих,  случайно, по направлению кардиолога (был острый инфаркт 6 лет назад),  лечили ХОБЛ и ХСН, сейчас пьёт бисепролол, маносан, кардиомагнил, остальное сердечное курсами в кардиологии 1 раз в год. На рентгене кроме хронического обструктивного бронхита ничего не ставили. Не курит в течении последнего года. Выраженной одышки и кашля нет( и сейчас нет).АД 130/90. К онкологу пошли когда внезапно  (вечером не было, утром появилась) появилась припухлось в надключичном правом лимфоузле. На УЗИ - реакция лимфоузлов. На мскт - фокусное уплотнение 32х28, увеличенные лимфоузлы. Биобсия лимфоузла -умеренно дифференцированная аденокарцинома мтс в надключичный лимфоузел. Онколог в РОНЦе дал прогноз 3-4 месяца жизни, сказал что бесполезно проводить какое-либо лечение, поскольку выраженной клиники ещё нет, то  и палиативная терапия пока тоже не нужна. По моему настоянию приняли на лечение и назначили химиотерапию по схеме РС,  на сегодняшний день принял 5 курсов(прошла неделя). На контрольных МСКТ опухоль уменьшилась  в два раза, остались увеличенными узлы средостения. Заключение МСКТ фокусное уплотнение, лимфоденопатия. О метастазах ничего не пишется.  Второй линии лечения в планах онколога нет, его позиция - только мучить человека, выживаемость всё равно не более 12 месяцев. В   хирргическом  лечении также отказано. То что больной полностью трудоспособен, нет никаких клинических проявлений(потеря веса, кашель, одышка, боли  и т.п.) лечащего онколога как то не вдохновляет. По Карновскому ставят 70%

Не хочу оскорблять подозрениями лечащего врача, но чувство такое, что его возмущает, что больной как-то не похож на больного, слишком весел и активен. Городскиой диспансер после РОНЦа "связываться не хочет", т.к. у многих там работают"учителя". ИГХА  и ПЭТ сделать тоже не можем, этого нет в Узбекистане. Бронхоскопию не делают, врач говорит бронхоскоп до опухоли не доберётся. Знаю о диагностике методом тонкоиголькой биобсии из самого очага, но и это  "не  для нашего случая".  В октябре последний, 6-й курс химиотерапии, и я со страхом думаю - что дальше? Не могу представить выписки, они на узбекском языке. Надеюсь на  помощь советом. Я ни за что не должна потерять мужа, пусть, если не вылечить совсем(хотя и чудесам верю), то дожить до старости.
Здравствуйте. Присоединюсь к многим ответившим, что нельзя опускать руки и необходимо искать возможности дальнейшего лечения. Безусловно необходимо выполнить биопсию опухоли повторно (после химиотерапии), так подходы к лечению аденокарциномы и плоскоклеточного варианта рака принципиально отличаются. Если ехать в Москву далеко, поищите близлежащие города, где хорошо развита онкология. Где на платной основе сделают биопсию. Мы живём в Челябинске, могу посоветовать клинику здесь. В случае выявления аденокарциномы необходимо выполнить анализы на EGFR и ALK мутации, для определения возможности таргетной терапии. В случае отсутствия мутаций или при плоскоклеточном варианте рака лёгкого очень бы вам посоветовала рассмотреть вопрос участия в Клинических исследованиях. В России они проводятся в разных центрах, не только в Москве. У нас в Челябинске есть. Участие в таких программах позволяет получать современные препараты бесплатно, это очень выгодно для пациента. Не опускайте руки! Удачи вам и здоровья вашему мужу.
  • Наверх

Отправлено 03 Октябрь 2016 - 15:58

Просмотр сообщенияЕлена1952 (02 Октябрь 2016 - 22:18) писал:

Нина,попробуйте,может мои ссылки откроются http://www.rosoncowe...study/register/ ,  http://acto-russia.o...ask=view&id=310
Всё открылось. Ссылки хорошие,  изучаю
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 03 Октябрь 2016 - 18:06

посоветовали  сюда послать диски  и получить еще мнение....http://secondopinions.ru/lp7/zakaz.html
пока не разобралась, я еще в таких вещах чайник, (диск МСКТ записать на компьютер, а потом этот файл отправить по ссылке)....  если у кого то получится поделитесь опытом....
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 04 Октябрь 2016 - 07:07

В Челябинске вот контора очень интересная http://evimeds.ru/kl..._issledovaniya/  , тамошний директор господин Гладков участвовал, помимо всего прочего, в разработке рекомендаций по лечению меланомы, наряду с Московскими и СПбшными врачами, т.е. уровень приличный.

Прежде чем куда-то диски посылать, вы погуглите аналоги и сравните уровень цен, ибо когда предлагается пересмотр диска в Америке (стране с самой дорогой медициной) высококлассным специалистом за 80$ (а в прайсе это максимальная стоимость), то возникают смутные сомнения.  Либо это тот еще специалист будет, либо стоимость может "внезапно" увеличиться.

Наберите что-то типа "пересмотр МРТ в США" , или "второе мнение в США".
Блог о Лечение меланомы. Биопсия сторожевых лимфоузлов  Меланома - все о заболевании.
Десятки фото меланомы с историями лечения.
Я ПОБЕДИЛ МЕЛАНОМУ - истории тех, кто здоров более 5 лет
  • Наверх

Отправлено 05 Октябрь 2016 - 16:57

в выписках  истории болезни есть фраза  "токсичность 0"  Кто в курсе что она означает и можно ли её определить самостоятельно по анализам или каким то другим критериям?
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 09 Октябрь 2016 - 10:51

Состояние Тимура (соматическое)по-прежнему стабильное, редкий кашель(больше ночью), одышки нет, все побочки держутся постоянно(онемение кончиков пальцев, шелушение кожи, ломота в суставах). Настроение апатическое. Влияние осени? Или то что один дома, я вышла на работу.  В саду пусто, птицы не поют. Это настроение передается мне и я начинаю думать что это не настроение а моё предчувствие....Соблазняют лекарства "для настроения" - их прием решит проблемы....но пока не хочу их давать мужу.... Что-то давно не слышно призыва Полины "привет, Борцы!".... У кого какие новости и настроение?
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 09 Октябрь 2016 - 14:33

у меня мама после первой химии, состояние нормальное, но психологически стало хуже ей. кашель стал гораздо сильнее, вот и перестает верить ( решила отвести ее на неделе к специалисту по психологической помощи онкобольным, может вернет настрой, тем более она тут посмотрела передачу с донцовой , которая сказала что ей такая помощь очень помогла, когда она со своим раком воевала. как то так дела
  • Наверх

Отправлено 09 Октябрь 2016 - 14:41

Просмотр сообщенияНина Константинова (09 Октябрь 2016 - 10:51) писал:

Состояние Тимура (соматическое)по-прежнему стабильное, редкий кашель(больше ночью), одышки нет, все побочки держутся постоянно(онемение кончиков пальцев, шелушение кожи, ломота в суставах). Настроение апатическое. Влияние осени? Или то что один дома, я вышла на работу.  В саду пусто, птицы не поют. Это настроение передается мне и я начинаю думать что это не настроение а моё предчувствие....Соблазняют лекарства "для настроения" - их прием решит проблемы....но пока не хочу их давать мужу.... Что-то давно не слышно призыва Полины "привет, Борцы!".... У кого какие новости и настроение?

Нина, осень наверное влияет, как Вы и пишете.

Понимаю ваше нежелание переходить на "искусственное настроение". В цеху литераторов есть такой афоризм: "Перья у писателя были, ему не хватало крыльев...". пусть Вас не поранит юмор этой вставки, но будем молиться, чтобы у нас были не только перья...

А Полиночки правда что-то не слыхать...
  • Наверх

Отправлено 09 Октябрь 2016 - 14:51

Просмотр сообщенияИринаКГД (09 Октябрь 2016 - 14:33) писал:

у меня мама после первой химии, состояние нормальное, но психологически стало хуже ей. кашель стал гораздо сильнее, вот и перестает верить ( решила отвести ее на неделе к специалисту по психологической помощи онкобольным, может вернет настрой, тем более она тут посмотрела передачу с донцовой , которая сказала что ей такая помощь очень помогла, когда она со своим раком воевала. как то так дела
К психологу конечно нужно, нужно еще чтобы и психолог была грамотной, это важно. Психологический настрой меняется  и у родственников тоже, особенно после посещения больного в палате. Мне после каждого посещения  настолько не по себе, собираю себя в кучку и повторяю молитвы, не даю  плохим мыслям заползать в голову. В  в нашем онкодиспансере есть очень пожилая санитарочка, она  любит давать наставления, у неё есть одна очень полезная фраза Никогда не примеряйте на себя чужую рубашку, фасон один, а сидит по разному
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 09 Октябрь 2016 - 15:00

Просмотр сообщенияАлександрВ (09 Октябрь 2016 - 14:41) писал:

Нина, осень наверное влияет, как Вы и пишете.

Понимаю ваше нежелание переходить на "искусственное настроение". В цеху литераторов есть такой афоризм: "Перья у писателя были, ему не хватало крыльев...". пусть Вас не поранит юмор этой вставки, но будем молиться, чтобы у нас были не только перья...

А Полиночки правда что-то не слыхать...
эта фраза из теста юмористических фраз, у психологов есть такое там много интересного  1. Чем дальше хочется прыгнуть, тем ниже нужно согнуться. 2. Инициатива скандала принадлежала мужу, а звуковое оформление — жене. 3.Стояла тихая Варфоломеевская ночь.......и меного интересного........вот мы и повеселились)))))))
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 11 Октябрь 2016 - 17:18

Готовимся к 6-й химии. Сегодня сдали анализы крови. Результаты меня печально удивили. Я в беспокойстве. Очень сильно, в 5 раз  повышены ферменты АЛТ,  и в 2,5 раза АСТ.  20 дней назад показатели были в норме. что могло произойти?! Лейкоциты упали тоже сильно, но пока предельно нормальные показатели. Боюсь опять будут отказы и противопоказания.  УЗИ печени патологии не показывает. Лимфоузлы  в норме.  Что делать? Места себе не нахожу.В четверг на прием в РОНЦ. Господи, помоги!
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 11 Октябрь 2016 - 18:49

Жаль, что у Вас нет анализов на мутацию...

Мне вообще-то и без него дают авестин. Все таки таргет... Наверное поэтому мне не так тяжело переносить химию.
Нина, а возможности сдать на мутацию так и не предвидится?

В четверг будем особенно вспоминать Вас... да и сейчас не слишком рано молиться...
  • Наверх

Отправлено 11 Октябрь 2016 - 19:08

Возможность будет наверное весной. в марте в индию поедет  врач  на конференцию, с ним можно будет передать блоки....
Молюсь постоянно, без молитв день не начинается и не заканчивается.  Химия переносится в целом не плохо....меня очень волнуют анализы ферментов...не пойму в чем причина скачка...начинаю бояться, появляется тревожность...а так как у меня хорошая интуиция, боюсь своих чувств...

Просмотр сообщенияАлександрВ (11 Октябрь 2016 - 18:49) писал:

Жаль, что у Вас нет анализов на мутацию...

Мне вообще-то и без него дают авестин. Все таки таргет... Наверное поэтому мне не так тяжело переносить химию.
Нина, а возможности сдать на мутацию так и не предвидится?

В четверг будем особенно вспоминать Вас... да и сейчас не слишком рано молиться...

Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 13 Октябрь 2016 - 15:07

Нина, будем надеяться на лучшее.

Что Вам сказали в РОНЦе?

Тимуру привет.
  • Наверх

Отправлено 13 Октябрь 2016 - 15:15

Мы отложились до понедельника, назначили Гептрал и Резалют. В субботу сдадим снова ферменты, и если индекс будет не больше 1,5 то наверное допустят до химии...... я опять переживаю((((((((   врач сказал что сама по себе печень не плоха, билирубин в норме, но токсины там "застряли" и ферменты зашкалили, поэтому новая порция токсинов может навредить, с химией нужно неделю повременить......  А всё почему???????  хочу я спросить!!!!  А всё потому что мужья не слушают своих жен!!!!!!  Когда говорят пей больше воды, надо пить!!!  А вы все хулиганите!!!!   Вот сколько вы сегодня выпили воды????  Бегом на водопой!!!!
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 13 Октябрь 2016 - 15:23

Сейчас, сейчас, сейчас....

Вы пожалуйста только не волнуйтесь... Честно говоря... не помню, пил ли сегодня просто воду.... Вот и попался...

Зато пью: чай из трех трав, отвар овса. отдельно еще тысячелистник и козье молоко....

Ну если без юмора, то конечно, желаем, чтобы Тимуру помогли назначенные препараты.

Помним Вас. И ждем добрых вестей.

Не унывать, не унывать, не унывать!!!
  • Наверх

Отправлено 13 Октябрь 2016 - 18:59

Чай- это еда, а нужна ВОДА! Слуйшайте, ЧТО вам женщины говорят!:):)
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему