Рак печени, не назначают терапию после операции

Здравствуйте! Не хотелось выносить вопрос на всеобщее обозрение, но онлайн консультация на сайте уже очень давно закрыта и, боюсь, откроется не скоро (если вообще откроется).

Ситуация такая: мне 26, здоровый и активный образ жизни, в анамнезе не было проблем с печенью, но рак печени (ГЦК, высокая дифференциация, T3N0M0, опухоль занимала почти всю левую долю - 10 см, имела псевдокапсулу, прилегала вплотную к вене (но не вросла), обнаружили случайно на УЗИ). Успешная радикальная операция позади, прошло 2 месяца, почти всё это время пытаюсь найти онколога-химиотерапевта, который бы сказал мне хоть что-то кроме "да всё у вас хорошо, возвращайтесь к обычной нормальной жизни". Все говорят, что поскольку операция была радикальной - лечение не нужно. Причем выглядит это так: я прихожу к врачу, говорю, что печень и была операция, мне сходу говорят "значит Сорафениб" (в онкодиспансере химиотерапевт даже сразу убежала к главврачу за подписью, он сразу же одобрил), но как только внимательно читают эпикриз - говорят, что ничего не надо делать и отменяют Сорафениб (действительно, есть каноны, по которым после радикальной операции "не положено". Есть исследование, показавшее, что профилактическая польза Сорафениба не доказана, и все на него ссылаются). Консультировалась у лучших врачей (правда, может, это я и зря делала: на них груз ответственности давит еще сильнее, чем на "рядовых").

Я сама работаю в мед сфере (кстати, как раз с онкологией), образование тоже наполовину медицинское, и это мешает мне просто "проглотить" рекомендацию забыть обо всем и просто делать КТ раз в три месяца. Логика и какой-то здравый смысл мне говорят, что во время операции могли быть сложности, если рак действительно первичный по печени - хорошо бы после операции "добить" оставшиеся клеточки (мало ли, что куда оторвалось и утекло) и дальше уже делать регулярную контрольную диагностику. По логике врачей же получается так, что после операции клеточек не должно было совсем остаться. А если остались - то они либо сами куда-то исчезнут (куда?), либо же вырастут в опухоли и вот тогда-то мы будем видеть врага в лицо и тогда-то можно будет пить Сорафениб.
Однако мне не очень хочется ждать, когда клеточки перерастут в микроопухоли, а затем и в опухоли. Мне вообще невероятно сложно теперь верить врачам, т.к. история обнаружения этой опухоли не так уж случайна: на самом деле, я полгода бегала по врачам, жалуясь, что у меня АСТ и АЛТ выше нормы в 10 раз, а это как-то неправильно.

Очень надеюсь на ответ врача или пациентов, которые сталкивались с подобным поведением врачей, зажатых "регламентами". Я никого не виню и понимаю, что онкология - очень сложная и очень специфичная область медицины, но мне хотелось бы вылечить себя - неважно, будут это "официальные" назначения или чисто человеческие советы.

Ах, да, - по анализам сейчас все нормально, АФП не повышался даже когда была опухоль, АСТ-АЛТ накануне операции были уже за 500, но почти сразу после операции упали до нормы. А вот СА-125 был повышен (64) до операции и при контрольном анализе через месяц еще вырос (93). Делала МРТ малого таза с контрастом - более-менее все нормально

Как пациент, сталкивающийся...... могу сказать следующее: если в стандартах и рекомендациях, действующих на территории России не прописано никакого лечения, то Вам его и не назначат. Если вдруг что-то есть где-то за рубежом- то можете ехать туда за назначениями. Но это нужно искать информацию самостоятельно. Если что-то где-то есть и Вам это там назначат, то тогда возможно (с великим трудом) добиться конкретно для Вас закупки этого лекарства или покупать самим. Отсюда вывод- изучайте рекомендации http://www.rosoncoweb.ru/
и стандарты https://www.rosminzd...ovaniya-c00-d48

Ольга1967 (08 Ноябрь 2016 - 15:33) писал:

Большое спасибо за ссылки! Стандарты меня не очень интересуют (я уже поняла, что по стандарту "не положено"), а вот сайт росонковеб действительно интересный.

Насчет "за рубежом" - я почти уверена, что они подчиняются тем же правилам и "там" тоже никто не назначит лечения. Сорафениб свободно продаётся на территории РФ, поэтому нет проблем с тем, чтобы самостоятельно "назначить" себе лечение им. Более того - скорее всего я именно к такому решению и приду, просто мне очень хотелось бы, чтобы хоть кто-то из врачей хотя бы в интернете поддрежал и мог бы проконсультировать при побочках.

резонанс (08 Ноябрь 2016 - 19:02) писал:

Здесь заочные консультации не работают, но можете попробовать проконсультироваться на onconet.ru, netoncology.ru, oncoforum.ru

резонанс (08 Ноябрь 2016 - 19:02) писал:

За рубежом быстрее регистрируются новые препараты и поэтому "правила" там другие. А насчет "самостоятельного" назначения я бы рекомендовала ОООООЧЕНЬ подумать. Я бегло прочла "рекомендации" и пришла к выводу (может быть ошибочному), что кроме сорафениба НИКАКОГО другого спец.препарата нет. При Ваших N0M0 (т.е. статистически риск рецидива низкий) начинать пить препарат и отрезая себе путь к лечению (опухолевые клетки привыкают к препаратам и мутируют (доказано)........ Другие препараты (из рекомендаций и стандартов все-таки ОБЩИЕ), да и сорафениб не витаминка....... Подумайте! Может врачи и правы?
P.S. Ваше желание "ударить из всех орудий и по все фронтам, чтобы болячке не повадно было и мало не показалось" вполнен объяснимо и понятно. Видимо операция недавно была? Вы еще находитесь в состоянии шока (знаем, проходили, и такое желание тоже было). Сейчас нужно выдохнуть, трезво ВСЁ ОЦЕНИТЬ, подумать, взвесить и .....еще раз подумать (без эмоций, но на реальности, как бы глядя со стороны) и только ПОСЛЕ принять решение.
Здоровья и БЛАГОРАЗУМИЯ!

Полностью поддерживаю пост выше. Заниматься самолечением - это не самое лучшее решение в Вашей ситуации.

Ольга, спасибо еще раз! Написала еще на два форума, посмотрим, что там скажут.

Мартыненко Оксана (09 Ноябрь 2016 - 16:13) писал:

Это все-таки не совсем самолечение - мне не с бухты-барахты пришло в голову такое решение, его высказала пара врачей, просто именно официально лечение не назначается

Здравствуйте!
Хочу.просто.поделиться.нашей.историей.
Не.ставлю.ее.в.сравнение,но.вдруг.Вам.пригодится.
4.месяца.назад.маме (65лет).вырезали.единичную.опухоль.в.печени.
После.этого.не.назначили.никакого.лечения(возможно.из-за.обнаруженного.во.время.операции.цирроза).
Теперь.ей.недавно.стало.хуже(асцит.одышка...).
Сама.пошла.платно.сдала.анализы.онкомаркеры.и.мскт.
Врачи.поликлиники.ничего.такого.не.назначили.даже.элементарно.для.контроля,что.не.будет.рецидива.обидно.
Результат-множественные.мст.печени.в.том.числе.в.области.операции.
И.теперь.уже.другие.врачи.говорят,что.поздно.делать.направленную.прямо.на.печень.терапию,попробуйте.мол.нексавар.вдруг.поможет.
Вот.так.время.упущено.у.нас.
Берегите.себя!и.держите.на.контроле.свое.состояние.будьте.здоровы!

резонанс (09 Ноябрь 2016 - 16:17) писал:

Что вам порекомендовали на других форумах?