Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

"Возможно рак носоглотки"

Баталер , 14 Ноя 2016 21:07

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 14 Ноябрь 2016 - 21:07

Не думал баталер, что когда нибудь будет делать тему на подобном форуме, как и все здесь находящиеся.
Зовут меня Александр(можно просто Саша-Саня)) 33года, никогда ничем выдающимся не болел, нынешняя болячка вообще стала первой официальной, ради которой завел мед.карту, которых теперь у меня 5)))). Еще полгода назад выбирал плитку себе в ванную в собственноручно построенном доме(делал все сам от копки фундамента до сборки-изготовления мебели), дом ПОКА не достроен). В начале сентября простыл-сопли по колено, чих, все такое. Случайно нащупал нормальную такую шишку на шее, вспоминая рассказы матери о младенчестве - было такое с другой стороны, лимфаденит, операция, гной, но в итоге жив-здоров, потому особо и не волновался, теи более оно не болит, каши не просит - пройдет решил тогда.
Жена запаниковала, показался стоматологу(все знакомые врачи из этой сферы, тк жена - зубной техник). Восьмерки с застарелым кариесом все никак не удалю, болят периодически, выписали мне антибиотиков курс. Попил, простуда ушла, а вот шишка - фиг. Зубы в этот период как раз побаливали. К октябрю стоматолог стал настаивать на направлении в МОНИКИ в члх, на пару с женой практически силком оформили. Районный узист и узист МОНИКИ ничего толком не смогли определить, то ли образование непонятное(район) то ли конгломерат ЛУ(это уже в моники). Погуглил - приуныл, думал лимфома. Каким то непонятным образом в МОНИКИ удалось попасть в стационар члх за неделю от первого обращения(хотя хирург оч сильно намекал на то, что он ну совсем не должен этого делать и выискивать место, но я как будто не понял, особенно в свете финансов, кроме спасибо мне ему дать нечего, что и дал))
Неделю гоняли по анализам, узи, рентгенам, итог - космонавт хоть куда(соэ только 20). Кладут на общий наркоз типа на биопсию, просыпаюсь - стоит хирург с улыбкой, это говорит киста боковая была, скорей всего врожденная, не кисни, узисты с гематологом ошиблись))))
Выписался довольный, отдохнувший, приехал за результатами гистологии как за формальностью, а там метастаз плоскоклеточного низкодефференцированного рака носоглоточного типа, тушите свет.
В итоге сейчас делаю диагностику в фгау лрц на иваньковском. На первом приеме при осмотре опухолей не выявлено, по кт огк и гортани-глотки первичного очага нет, на шее один ЛУ увеличен, миндалины небные(но есть с армии хронический тонзилит) и гипертрофирована одна глоточная миндалина со стороны операции. Пока так.
Гугление вообще показало только  один случай кистозных метастаз на шее без очага, гистология в лрц уже неделю пересматривается, завтра обещали с утра отдать. Пока нахожусь в стадии отрицания)))) учитывая статистику 5 случаев на 100тыс населения и отсутствие статистики вообще по кистозным метастазам шеи, надеюсь на ошибочность первой гистологии(разумом понимаю что врядли, но шанс явно выше чем вообще заболеть этой бякой))))
Написал и вроде легче стало))) накрывает капитально конечно, дом не закончен, сыну 6 лет и говорит оч плохо, ему бы помогать, а тут вон оно как вывернулась жизнь то.
  • Наверх

Отправлено 15 Ноябрь 2016 - 04:17

История похожа на мою(((. Мне изначально поставили 34-й диагноз в МИРЕ по данном ВОЗ. Вам в любом случае наверное стоит обследоваться еще в каком-нибудь месте, включая пересмотр стекл, если уж так все неоднозначно и редкость.
  • Наверх

Отправлено 15 Ноябрь 2016 - 06:54

Нашел на форуме одно упоминание о подобном случае. Посмотрим что покажет пересмотр стекл на иваньковском, сейчас еду туда на прием к онкологу. Если картина с неопределенностью останется, то будем отправлять препараты, наверное, в юним и решать вопрос с прохождением пэткт.
  • Наверх

Отправлено 15 Ноябрь 2016 - 08:02

Просмотр сообщенияБаталер (15 Ноябрь 2016 - 06:54) писал:

Нашел на форуме одно упоминание о подобном случае. Посмотрим что покажет пересмотр стекл на иваньковском, сейчас еду туда на прием к онкологу. Если картина с неопределенностью останется, то будем отправлять препараты, наверное, в юним и решать вопрос с прохождением пэткт.
Если не трудно- пишите обо всем. Вдруг кому-то однажды окажется полезным Ваш случай.
  • Наверх

Отправлено 15 Ноябрь 2016 - 11:37

Результаты сегодняшнего посещения - первичный очаг не обнаружен. Стекла пересмотрены - метастазы плоскоклеточного неороговевающего рака со следами кистообразования и кровотечения(за дословность не ручаюсь). ИГХ не выполнялось. Рекомендации - радикальная операция на месте уже проведенной в члх моники, удаление небной миндалины, биопсия корня языка и носоглотки. Короче будут искать. Все материалы на исследование, по итогам - выбор лечения.
С одной стороны - отсутствие явной опухоли говорит о ее небольших размерах, с другой метастазы говорят о высокой злокачественности.
От пэткт врач не то чтобы отгтваривает, но и не особо рекомендует, говорит мы тоже самое увидим по результатам операции.
  • Наверх

Отправлено 15 Ноябрь 2016 - 13:46

Желаю вам побыстрее разобраться с диагнозом и поьыстрее поправиться! Дай Бог здоровья и сил!
  • Наверх

Отправлено 15 Ноябрь 2016 - 16:04

"Общиие советы" как "новичку"- ВСЕ выписки, результаты обследований, гистологий и т.д. должны быть у Вас на руках. Желательно оригиналы, но можно и копии. Пригодятся везде. Если уже чего-то нет- сходите и возьмите. Дать обязаны. Если не будут давать-заявление на имя глюврача или поликлиники с просьбой выдать копию амб.карты (истории болезни).В последующем- оригинал себе, копию в карту. По ИГХ- не знаю, где Вы живете, но вполне возможно, что ИГХ в вашем региионе только платно. Анализ хороший, достоверность 95% (правда я умудрилась попасть в оставшиеся 5%, но это частный случай). Можно проконсультироваться по поводу ИГХ (вдруг дорого стоит), да и вообще вот здесь http://www.cancergenome.ru/page1.
Удачи и здоровья!
  • Наверх

Отправлено 24 Ноябрь 2016 - 11:45

Очередной прием пройден, на 1 декабря назначили госпитализацию и операцию по радикальному иссечению ЛУ на шее, тк члх моники когда удаляли "кисту" понятия не имели, что это метачтаз.
Параллельно на КТ ОГК обнаружены аденомы на надпочечниках, по поводу которых отправили к урологу(подозрение на метастазы рпж). Быстро и дорого(один день и 10тр с проездом) уролог установил, что рпж отсутствует и нет никаких намеков, отправили к эндокрринологу, по омс опять не проходит, решил в местной црб пройти этот этап, а то к началу основного лечения кушать будет не на что)))
  • Наверх

Отправлено 02 Декабрь 2016 - 18:18

Тихо сам с собой веду беседу))) госпитализировался вчера в 8 утра в стационар фгау лрц. Повод конечно малопрмятный, но палата и отношение врачей и медперсонала очень радуют. Палата одноместная, вифи, тв, холодильник, свой санузел с душевой. Хирург еще раз осмотрел - обговорил объем и процесс, в час дня был на столе, в районе 6ти более менее очнулся в палате пробуждения. Удалили клетчатку и оставшиеся лимфоузлы с правой стороны шеи, весь язык "отбиопсировали" сниу, сбоку, в глубине(не знаю как дословно) и удалили миндалину нёбную справа. По словам хирурга скорей всего именно в гланде первичный очаг, тк выглядела она "очень нехорошо", хотя кт и первичный осмотр показали только увеличение размеров(всю жизнь у меня гланды гипертрофированы были). Девченки- медсестры по первому нажатию тревожной кнопки прибегают - помогают, санитарки по три раза в день все отмывают. Хирург сам лично мегя перевязал(в тех же МОНИКАХ я не уверен, что оперировал то хирург, а не ординатор)
Замечу, что для жителей МО по ОМС онкология здесь лечится бесплатно. В случае установки точного диагноза оч хотелось бы пройти весь курс лечения здесь, тк в Балашиху совсем не хочется
  • Наверх

Отправлено 02 Декабрь 2016 - 18:23

Пока ем с трудом, отчего то все переживают что мне больно глотать, а на самом деле полязыка просто кусок боли и до горла половина еды не доходит)))) помимо жидкого больничного меню ем детское мясное питание, завтра должен друг заехать проведать и нутридринков завезти))
Несколько смущает то, что хирург планирует чуть ли не в понедельник выписывать, хотя я как робокоп малолетний, башка не крутится, говорю с трудом, каша изо рта назад выпадает)))
  • Наверх

Отправлено 03 Декабрь 2016 - 16:51

Дай Бог вам здоровья и побыстрее разобраться с диагнозом. Думаю ваш случай не типичный, поэтому не знают, что посоветовать и молчат.
  • Наверх

Отправлено 03 Декабрь 2016 - 17:19

Странно,что так рано выписывать собрались. Или Вы платно лежите и столько оплачено? Я бы поговорила с врачом. Медицина не стоит на месте, но такой маленький срок это круто. Если только не показатели и экономия.
  • Наверх

Отправлено 03 Декабрь 2016 - 18:01

Лежу бесплатно, читал в соседней теме, что после шейной лимфодиссекции лежат 5 дней, миндалины зачастую вовсе амбулаторно удаляют, биопсию языка аналогично. Каждая манипуляцмя отдельно не предполагает какого то длительного наблюдения.
С одной стороны я не против пару лишних дней полежать, с другой - одиночная палата не самое лучшее место для онкобольного. Надеюсь, что к среде выпишут, а гистология все равно не раньше середины декабря будет готова
  • Наверх

Отправлено 03 Декабрь 2016 - 18:39

Понятно. Ну, значит, все по плану:). Удачи!
  • Наверх

Отправлено 12 Декабрь 2016 - 16:45

Итак, выписали меня 6го декабря(на 5-й день после операции) До сих пор ем жидкую пищу. Состояние нормальное, заживление идет по плану. Гистология определила наличие опухоли в удаленной небной миндалине(документов не видел пока, только по телефону общался, судя по всему, опухоль небольшач), в удаленных ЛУ метастазов не обнарудено(удалены от ключицы до челюсти + клетчатка). На завтра назначен "консилиум" где решат по дальнейшей тактике.
Смущает
1 Опухоль удалили, метастазы тоже, как бы не отправили на "динамическое" наблюдение, изучал рекомендации nccs и esmo, там такой вариант упоминается

2 В случае ХЛТ да и любого лечения нет ориентиров для оценки динамики
3 Новогодние праздники, не попасть бы на перерыв в лечении
  • Наверх

Отправлено 13 Декабрь 2016 - 01:47

Дай Бог, чтобы оказалось не злокачественной опухолью. Здоровья вам
  • Наверх

Отправлено 13 Декабрь 2016 - 02:03

Александр,здоровья Вам!!Надеюсь, что все у Вас будет хорошо!!Подскажите,где точно была обнаружена Вами опухоль? А то у нас такая ситуация, что фиг поймешь. Тоже думаем о носоглотке.
  • Наверх

Отправлено 13 Декабрь 2016 - 10:02

 Марина Джем (13 Декабрь 2016 - 02:03) писал:

Александр,здоровья Вам!!Надеюсь, что все у Вас будет хорошо!!Подскажите,где точно была обнаружена Вами опухоль? А то у нас такая ситуация, что фиг поймешь. Тоже думаем о носоглотке.
Очаг нашли в правой небной миндалине(На этой же стороне вылезли метастазы, с которых началась эпопея), хотя внешне она не вызывала вопросов(как сказал районный ЛОР - гланды конечно увеличены, но они чистые).
  • Наверх

Отправлено 13 Декабрь 2016 - 21:23

Собиралась нынче комиссия и сделали вывод, что необходимо дальше лечиться)))) гениальные люди))) в пятницу еду к радиологу, там уже подробности, конкретика и бумаги)
  • Наверх

Отправлено 13 Декабрь 2016 - 23:58

Доброй ночи!!! Я только сейчас здесь зарегистрировалась, и сразу же попала на Вашу историю. Что хочу сказать, самое главное в этой болезни - настрой!!! Никогда и никого не слушайте, потому что течение болезни у всех, впрочем, как отпечатки пальцев индивидуально. В самом начале, когда диагноз объявляют, тяжело смириться!!! А если подумать, то это такая же болезнь, как и многие другие! Ведь любая болезнь неприятна и имеет свои побочные эффекты от лечения!!!! Я уже давно в этом "раковом корпусе", и знаю теперь, что это уж точно не конец!!!!!! И сына вы вырастите, и сделаете все что хотите! НАСТРОЙ!!!!! Никого не слушайте, только себя!!!!!!!!!!!!!!!
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему