Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

"Возможно рак носоглотки"

Баталер , 14 ноя 2016 21:07

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 02 Апрель 2017 - 22:58

Прошло 4 недели с окончания ХЛТ, первые пару нкдель ничего не менялось, в середине третей начал возвращаться вкус, на четвертой удалось отказаться от трамадола, боли слабые, усиливаются после еды или откашливания. Кстати, дешевый и действенный анестетик - лидокаин в ампулах, 2% мне мало, беру 10%, заливаю во флакон со спреем и брызгаю в горло при необходимости. В отличии от заводского спрея в составе нет спирта и слизистая не раздражается, плюс дешевле раз в 10 дешевле выходит. Районный онколог отправила на МСЭ, 6 апреля будет комиссия.
Постараюсь продолжать данную тему, описывать состояние и самочувствие, тк когда проходил лечение, то шерстил сеть в поисках чего стоит ожидать и как бороться с побочками и кроме темы про РОНЦ и неэффективное лечение с нашего форума в рунете не нашел. В англоязычном - вагон и маленькая тележка(даже нашел инфу о том, что при раке гланд кистозные метастазы - очень частое явление и зачастую его путают с бранхиогенным раком если первичный источник в гландах не находят). В рунете, напомню, описаны всего три случая кистозных метастаз на шее. По три раза в день залезал на tonsilcancersupport.com и сверялся по описанию какая побочка будет следующей, попытался сам описать также как описывал автор))) Очень много информации на oralcancersupport.org, надеюсь кому то поможет моя тема.
Не болейте)
  • Наверх

Отправлено 03 Апрель 2017 - 08:52

Спасибо вам за ваши подробные описания. Будем ждать хороших новостей)
  • Наверх

Отправлено 06 Апрель 2017 - 21:27

Сегодня был на МСЭ, дали третью группу на год) Кто вам скажет что четвертая стадия - это ужос-ужос, не верьте)) Сомневались вообще достоин ли я столь высокой чести стать инвалидом при четвертой стадии))) Я, в принципе то, не настаиваю, но эксперты конечно странные товарищи оказались)
  • Наверх

Отправлено 06 Апрель 2017 - 21:34

странные - мягко сказано (это я о наших экспертах).....человек без руки  или без ноги  должен каждый год приходить на переосвидетельствование  до достижения пенсионного возраста(это у нас  в Узбекистане)..... в нашей психиатрии  с врожденным слабоумием, бедные олигофрены  так же каждый год переосвидетельствуются,  причем   только после госпитализации......наверное ждут что до пенсии могут вырасти руки-ноги или  ума прибавиться.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 06 Апрель 2017 - 23:19

У меня скоро год с третьей группой подходит к концу, так я думаю, что не стоит и пытаться  продлевать... А дали только потому что 3 л/у были поражены. Но чтоб с 4-й стадией дали 3ю! Наверное, Медведеву на очередную дачку собирают. 70 миллиардов не хватает.
  • Наверх

Отправлено 06 Апрель 2017 - 23:31

Ну если честно я себя ни на третью ни на пятую не ощущаю))) если б не онколог районный и жена с тещей, то я б вовсе забил на это дело) третью неделю уже на работу хожу(можно сказать подработка, тк без оформления), до болезни по выходным стройкой занимался, вот на это пока не готов))) пока хожу-планы строю) подсчитываем потери от внезапного снега в октябре среди растений в саду(я в больнице тогда первый раз лежал, жена работала, а зима пришла неожиданно)
  • Наверх

Отправлено 07 Апрель 2017 - 01:12

Самое главное- хорошее самочувствие! Я тоже так весну ждала, вроде бодрячком,хотелось в саду - огороде повозиться, а видно с неустойчивой погодой  сердце забарахлило  после прошлогодних химий. На второй этаж поднимаюсь и потом в себя приходить надо полчаса.  Пульс все время  зашкаливает. Но ничего, прорвемся! Вы еще совсем молодой! Мы в том году тоже осенью толком ничего не успели  в саду сделать. Пока одних- других родителей с дач увозили, у себя все заброшено оказалось, да и снежок подкузьмил. А пока было тепло, так еще шпиц мой любимый захворал, Пришлось бедного по всем врачам таскать, а потом  и на иглоукалывания и массаж( он у меня парализованный после травмы). Вот вместе и лечимся. Сейчас опять ходить отказался, не знаю уже , что с ним делать. Все равно его не брошу, потому что он хороший! )))
  • Наверх

Отправлено 07 Апрель 2017 - 10:36

Плевали в МСЭ какая у тебя стадия и т.д. Они смотрят способен человек выполнять работу в данный момент или нет и какие ограничения по выполнению работы у него есть.
  • Наверх

Отправлено 05 Май 2017 - 16:52

Итак, 2 месяца после ХЛТ, посетил местного платного ЛОРа, визуально все нормально, не считая рубцов в глотке и на языке от лучевой, подцепил простуду, сел голос, простуда прошла, а голос что то не вернулся. Горло по прежнему болит в месте облучения, сколько будет проходить никто не знает, слюней мало, вкус есть ) Воюю с местной ЦРБ, выписал мне районный онколог направление на КТ с контрастом в ЛРЦ минздрава, а туда московская область не перевела деньги на лучевую диагностику по омс, в итоге они не делают КТ и МРТ по ОМС. Онколог ноет, что больше никуда отправить на контраст не может и фактически КТ с контрастом по ОМС мне нигде сделать не могут, на что я заметил, что так не бывает коль положено, пообщались через страховую, теперь замглавврача ищет где мне сделают нужные процедуры))) После праздников обещались отчитаться, правда есть подозрение, что отправят просто на КТ, так как четких критериев в стандарте лечения не прописано
  • Наверх

Отправлено 05 Май 2017 - 17:32

Просмотр сообщенияБаталер (05 Май 2017 - 16:52) писал:

Итак, 2 месяца после ХЛТ, посетил местного платного ЛОРа, визуально все нормально, не считая рубцов в глотке и на языке от лучевой, подцепил простуду, сел голос, простуда прошла, а голос что то не вернулся. Горло по прежнему болит в месте облучения, сколько будет проходить никто не знает, слюней мало, вкус есть ) Воюю с местной ЦРБ, выписал мне районный онколог направление на КТ с контрастом в ЛРЦ минздрава, а туда московская область не перевела деньги на лучевую диагностику по омс, в итоге они не делают КТ и МРТ по ОМС. Онколог ноет, что больше никуда отправить на контраст не может и фактически КТ с контрастом по ОМС мне нигде сделать не могут, на что я заметил, что так не бывает коль положено, пообщались через страховую, теперь замглавврача ищет где мне сделают нужные процедуры))) После праздников обещались отчитаться, правда есть подозрение, что отправят просто на КТ, так как четких критериев в стандарте лечения не прописано
Как онколог напишет, так и сделают. Звонили в страховую- хорошо. Опыт есть:))). Удачи!
  • Наверх

Отправлено 15 Июнь 2017 - 20:03

Всем привет) давненько не писал) получил таки направление на КТ по ОМС , без проблем сделали в "лдц мибс московская область", МОНИКИ и МООД делают только по направлениям своих врачей, пришлось самому искать где можно пройти томографию по омс в московской области.
По итогам КТ ОГК, ОБП и гортани - все хорошо, данных за рецедив нет! На три месяца свободен.
Из побочек остался постоянный сушняк, боль в горле ночью и по утрам, тк пересыхает и деревянная шея со стороны операции, где периодически стреляет.
Всем здоровья, не болейте!)

  • Наверх

Отправлено 15 Июнь 2017 - 20:08

Саша, только что вспоминала, секунду назад.... и вот ваше сообщение новое! поразительно!!!  всё будет  хорошо и ещё лучше!
Господь пусть хранит вас, Саша.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх

Отправлено 15 Июнь 2017 - 21:06

Просмотр сообщенияБаталер (15 Июнь 2017 - 20:03) писал:

Всем привет) давненько не писал) получил таки направление на КТ по ОМС , без проблем сделали в "лдц мибс московская область", МОНИКИ и МООД делают только по направлениям своих врачей, пришлось самому искать где можно пройти томографию по омс в московской области.
По итогам КТ ОГК, ОБП и гортани - все хорошо, данных за рецедив нет! На три месяца свободен.
Из побочек остался постоянный сушняк, боль в горле ночью и по утрам, тк пересыхает и деревянная шея со стороны операции, где периодически стреляет.
Всем здоровья, не болейте!)
Александр, поздравляю! Пусть и дальше много лет все будет нормально.
Я тоже в этом году обследовалась по полной программе по ОМС в ЛДЦ МИБС в Мытищах (КТ с контрастом, МРТ с контрастом). Раньше по ОМС в Московской области направлений на КТ и МРТ не давали.
  • Наверх

Отправлено 15 Июнь 2017 - 22:04

Просмотр сообщенияКонстантинова Нина (15 Июнь 2017 - 20:08) писал:

Саша, только что вспоминала, секунду назад.... и вот ваше сообщение новое! поразительно!!!  всё будет  хорошо и ещё лучше!
Господь пусть хранит вас, Саша.
Спасибо, Нина Михайловна) читаю форум постоянно, вижу ваши метания, но слов просто нет, прошу простить, что не пишу у Вас.
  • Наверх

Отправлено 15 Июнь 2017 - 22:08

Просмотр сообщенияЕленаМ (15 Июнь 2017 - 21:06) писал:


Александр, поздравляю! Пусть и дальше много лет все будет нормально.
Я тоже в этом году обследовалась по полной программе по ОМС в ЛДЦ МИБС в Мытищах (КТ с контрастом, МРТ с контрастом). Раньше по ОМС в Московской области направлений на КТ и МРТ не давали.
Вообще должны были давать, тот же МИБС с 16го года в системе ОМС работает, ЛРЦ чуть ли не с 13. У нас дают направления без проблем на исследования без контраста. Единственный минус МИБС - разбили три зоны на два дня, а мне на машине три часа в один конец добираться( правда на фоне стоимости платных кт - это ерундовые неудобства)
  • Наверх

Отправлено 16 Июнь 2017 - 01:25

Александр! Здорово! Поздравляю! У меня перед обследованиями всегда такой мандраж, аж жуть. Каждый раз с содроганием ждешь результат!. И так приятно читать, что данных за рецедив нет))) всем этого желаю.
Инервация на шее немного восстановится и стрелять перестанет( надеюсь). Главное, все хорошо, постепенно все наладится!
У меня тоже поначалу подмышкой стреляло, потом прошло. Всеж таки много нервных волокон приходится пересекать во время операции.
Еще и обследования по ОМС))). Меня районный онколог на узи направил, я по наивности и пришла к узисту- народу-0. А он: неет, вам к терапевту, он дает талончики. Я от своего участкового терапевта слов кроме: " у нас никаких талонов нет" , больше ничего не слышала.  Нет! Вру! Еще каждый раз она спрашивает: где флюроограмма?! Без оной с нами даже не разговаривают)))  а тут оказалось, что фюшке уже больше года!  Практически, преступление. Но я пообещала принести выписку  рентгена грудной клетки из Песочки, чтоб лишний раз не облучаться.  До тех пор никаких талончиков)))так все обследования платно и проходила в Песочном. Там первым делом дают бумажку подписать, что НИИ Петрова не входит в систему ОМС и все за денюжку). Впрочем, все это фигня, главное, чтоб и дальше никаких рецидивов!
  • Наверх

Отправлено 21 Июнь 2017 - 17:25

Здравствуйте. Коротко свою историю. Может кому пригодится. Я из Оренбурга. Все началось как у Вас, Александр. Увеличение лимфоузлов и вся эпопея с обследованием. Март - где за деньги, чтобы быстрей где официально. В начале апреля, ура, положили в областной Онко, в отделение ОГШ на диагностическую операцию подозрение на Мтс в лимфоузлы. Лежу неделю - движения ноль, только зав отд спросил-может это Бог меня за что-то наказывает(это он так денег просил). Наконец о счастье, под местным наркозом взяли кусочек лимфоузла. Ожидание неделя и результат-метостаз плоскоклеточного рака без первичного очага,и опять тишина. Ещё неделю обследования в поисках первички-ничего. Предложение - ждать, может вылезет Тихая паника, в голове вакуум,мозг меня покинул. Вечером медсестра подошла и посоветовала бежать от сюда. А куда? Диспансер областной. Ну все таки забираю стекла, выписку и домой. Интернет в помощь-вариантов море, от Израиля до бесконечности. Как патриот выбираю Москву. Звоним в Герцена в платный отдел. Рекомендуют до приезда пройти ПЭТКТ. Ближе только Уфа. Бесплатно ждать почти месяц, платно - завтра. Едем делаем (все удовольствие - 42тыс)утром лечу в Москву и сразу в институт. Народу море. Отдали стекла на пересмотр.
У меня брат в красногорске живёт, говорит у них какая-то крутая больница 62 Онко есть. Звоним записываемся на платную консультацию (2тыс)едем. Больничный комплекс-супер в лесу,  красота. Осмотр лор врача (очень скурпулезно и тщательно) ПЭТКТ показало опухоль в надгортаннике,а фарингоскопия нет. Стекла в герцена - опять ждать. Тут майские праздники, 4 мая решили ещё раз сходить на консультацию ибо вообще не понимали что делать. Оказывается если заплатил за консультацию лора ходишь весь месяц  бесплатно. Попали на консультацию к зав отд-святая женщина. Все осмотрела и говорит, что оплатить операцию ещё можно это порядка 150-200тыс,а вот химиолучевая это уже не для простых смертных там уже миллионы. Если ты не москвич, пропишите в Москве и все будет по ОМС. Друзья в помощь-и 12мая постоянная прописка в центре печать в полосе и 23мая госпитализированы, а 29операция. Удалили 4 4 лимфоузла и правую миндалины ну, гистология-как выигрыш в лотерею плоскоклеточный неороговевающий рак миндалины и из 44 лимфоузлов Мтс только в одном. Правда помоему отрезали полшеи тк ничего не шевелится но могло быть и хуже. Теперь 29 июня госпитализация на лучи. Врачи в 62больнице просто супер как и все там. Почитала впечатления о хлт не вдохновляет, но может хоть похудею. ВСЁМ ЗДОРОВЬЯ И УДАЧИ


  • Наверх

Отправлено 21 Июнь 2017 - 18:33

Елена, большой удачи!
  • Наверх

Отправлено 21 Июнь 2017 - 18:46

Елена, молодец что не опустили руки и боретесь за себя! Удачи!
  • Наверх

Отправлено 21 Июнь 2017 - 19:43

Ну ХЛТ - процедура не из приятеых, но из семи недель лечения только последние три ощутимо тяжелые, на последней надо сильно потерпеть. Если будут боли просите обезболивание, гораздо проще жить и банально есть)
Я вот все до 62ой никак не доеду, хоть и по пути, почему то был уверен, что первичный прием у них в поликлинике, а не в самой больнице в Красногорском районе, спасибо, что рассказалиоб обратном. Надо будет в сентябре "осмотреться" в огш 62больницы.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему