Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


"Возможно рак носоглотки"

Баталер , 14 ноя 2016 21:07

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#161

Отправлено 22 Сентябрь 2017 - 21:39

Итак, 6 месяцев после окончания лечения, пройдено КТ гортани, ОБП, ОГК, все с контрастом, все без динамики) Даже некий праздник в виде копчёной  форели и тёмного нефильтрованного) Побочки не проходят, надеюсь что ПОКА)
Не болейте)
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#162

Отправлено 23 Сентябрь 2017 - 22:41

Поздравляю с хорошими результатами. Так держать!!!
Надеюсь побочки скоро пройдут.
А еще с новой кухней! Это прекрасная психотерапия- сборка новой мебели. Я тоже страсть как люблю разные конструкторы))). Мы свою кухню  начали собирать перед моей операцией, а заканчивали после выписки. С мужем была " драка", кому крутить винты))). А тут позвонили из больницы и пригласили на операцию. Я расстроилась, что мужу одному достанется удовольствие созидания домашнего очага. Но он сказал, что без напарника( меня то есть), у него из рук все валится. А поскольку проектированием занималась я, то без " ценных указаний" ему не обойтись))). Да и вообще вместе веселее.  Результатом очень довольны. Так вошли в раж, что и родителям на даче поменяли кухню, старую выкинули, новую привезли и сами собрали.
Пусть Ваше новоселье будет здоровым и счастливым. А также желаю прекрасных кулинарных шедевров))). Вы молодец!
  • Наверх
#163

Отправлено 24 Сентябрь 2017 - 13:18

Просмотр сообщенияБаталер (22 Сентябрь 2017 - 21:39) писал:

Итак, 6 месяцев после окончания лечения, пройдено КТ гортани, ОБП, ОГК, все с контрастом, все без динамики) Даже некий праздник в виде копчёной  форели и тёмного нефильтрованного) Побочки не проходят, надеюсь что ПОКА)
Не болейте)
Здорово поздравляю!  Александр,  мне врач посоветовала искуственную слюну купить ищу по всей Москве пока без успеха. И хотелось бы узнать как поживает оперированная сторона шеи, чувствительность вернулась? Всем здоровья.
  • Наверх
#164

Отправлено 24 Сентябрь 2017 - 21:15

Просмотр сообщенияЕлена2505 (24 Сентябрь 2017 - 13:18) писал:


Здорово поздравляю!  Александр,  мне врач посоветовала искуственную слюну купить ищу по всей Москве пока без успеха. И хотелось бы узнать как поживает оперированная сторона шеи, чувствительность вернулась? Всем здоровья.
Елена, чувствительность не вернулась и вообще шея в месте операции деревянная. В месте где была подчелюстная слюна железа как будто жгут натянут ь, так было сразу после операции и особо ничего не поменялось. На КТ описывают как уплотнение мышечной ткани.
По искусственной слюне так толком ничего и не нашёл, гипосаликс с производства сняли, а нового ничего не предложили. На амазоне много чего находил, но так и не заказал. В местном инет магазине брал полоскатель, спрей и зубную пасту для борьбы с сухостью. Dentaid и xerostom вроде, но какого то вау эффекта не заметил, зубная паста вообще фигня полная) чистить толком не чистит, особо не увлажняет, а стоит как чугунный мост. Если найдёте адекватное средство - напишите, с удовольствием воспользуюсь советом.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 242 сообщений
#165

Отправлено 25 Сентябрь 2017 - 17:38

Посмотрела в Италии есть гель  Bioxtra gel Bagnatura della bocca secca  40ml и есть Bioxtra spray.Правда стоит от 7-12 евро.
  • Наверх
#166

Отправлено 25 Сентябрь 2017 - 19:00

Ну вот биокстра и оказалась ерундой) посмотрел, спрей и зубная паста именно этого производителя)
  • Наверх
#167

Отправлено 03 Октябрь 2017 - 21:29

Баталер, добры вечер.
Не могла долго дождаться регистр на ракпобедим. Даже отправила свое сообщение Вам на онкофорум. Я по поводу гипосаликса. Да, его производство прекращено. Я нашла другой препарат Аrtisial. Нам привезли его из Франции. Сказали в аптеке, что это тоже самое. Но у меня муж по каким-то своим причинам отказался от него, сказал что и без него ему хорошо. У него тоже диагноз, как у вас, ничего не нашли. Ходим проверяемся.
Могла бы Вам препарат отдать, только мы в разных городах находимся. Если только передам в Химки друзьям, а Вы заберете.
  • Наверх
#168

Отправлено 03 Октябрь 2017 - 21:47

Просмотр сообщенияМарагол (03 Октябрь 2017 - 21:29) писал:

Баталер, добры вечер.
Не могла долго дождаться регистр на ракпобедим. Даже отправила свое сообщение Вам на онкофорум. Я по поводу гипосаликса. Да, его производство прекращено. Я нашла другой препарат Аrtisial. Нам привезли его из Франции. Сказали в аптеке, что это тоже самое. Но у меня муж по каким-то своим причинам отказался от него, сказал что и без него ему хорошо. У него тоже диагноз, как у вас, ничего не нашли. Ходим проверяемся.
Могла бы Вам препарат отдать, только мы в разных городах находимся. Если только передам в Химки друзьям, а Вы заберете.
Спасибо, попробую поискать подобное) Химки совсем неудобный вариант) я даже в общество пациентов с опухоли головы-шеи писал с вопросом по гипосаликсу, оттуда тишина)
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 72 сообщений
#169

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 10:58

Друже подскажите что узнали про эрбитукс ? в индии вроде как в 2 раза дешевле он почти, только я не пойму сколько нужно этих пузырьков 20мл на курс? Вроде как это самое лучшее что есть по этой теме..
  • Наверх
#170

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 12:41

Друже, я бы вам порекомендовал сначала получить рекомендации по лечению от врачей, а потом развлекаться с дозировками миллилитров)) Эрбитукс лишь один из препаратов применяемых для данного заболевания. В первой линии ХТ используется редко, даже на западе(точнее там 50/50 с платной) Основным видом лечения является лучевая терапия, хирургия, химиотерапии только в комбинированном лечении либо в паллиативных целях при неэффективности радикального лечения.
Наиболее эффективным является одновременное химиолучевое лечение, но и наиболее жёсткое по побочкам. В зависимости от распространенности процесса выбирается режим и методы.
Эрбитукс вводится 400мг на м2 поверхности тела(зависит от массы и роста пациента, сейчас уже не помню как считается, у меня 2квадрата) в 1мл раствора 5мг вещества, получается для меня 800мг на первую инфузию, то есть 160мл раствора, последующие 250мг на квадрат.
Но это вообщем-то ни к чему пациенту)))
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 72 сообщений
#171

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 13:01

Спасибо что ответили,инфы в инете совсем мало по этой теме,ну не скажите в вопросе и самому разбираться надо, гепатит с я сам себе вылечил индийскими дженериками,контролировал ОАК там много ума не надо рефересные значения указаны во всех результатах, а врачи говорили :мы тебя успокаивать не будем, готовься)) Жаль нет Эрбитукс дженерика только мерковский  оригинал(
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 72 сообщений
#172

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 13:02

а так (матери) назначили луч+ цисплатин
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 72 сообщений
#173

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 13:07

Просмотр сообщенияБаталер (05 Октябрь 2017 - 12:41) писал:


а вы как покупали его? т.е. на первый раз надо 8 пузырьков а потом по 2,5? вот эти потом 2,5 пузырька сколько раз еще надо? хочу примерно прикинуть количество пузырьков чтоб сориентироваться сколько денег надо и потянем ли вообще..
  • Наверх
#174

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 14:11

Я его никак не покупал, я прошел лучевую с циспластином, это один из стандартов лечения, на западе в том числе. Забудьте вообще о "много ума не надо". Кто вам неназначенный препарат капать будет? Линейник тоже по интернету соберете?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 72 сообщений
#175

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 14:51

<p>

Просмотр сообщенияБаталер (05 Октябрь 2017 - 14:11) писал:

Я его никак не покупал, я прошел лучевую с циспластином, это один из стандартов лечения, на западе в том числе. Забудьте вообще о "много ума не надо". Кто вам неназначенный препарат капать будет? Линейник тоже по интернету соберете?
так о том и речь что бы доктору сказать про препарат о котором он естественно ничего не скажет, а что бы ему сказать нужно же и самому знать сколько это денег, и причем там линейник по интернету? я же говорю назначение есть луч+ цисплатин,а эрбитукс не токсичный и может быть добавлен в терапию.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 72 сообщений
#176

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 14:57

И назначить его хотя бы за деньги не проблема он же зареген в РФ.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 72 сообщений
#177

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 15:02

вообще луч+ цисплатин это золотой стандарт но прошлый век, сейчас будущее за таргетными препаратам
Это как с гепатитом с, интерферон+рибаривин золотой стандарт но эффективность 30%, а софосбувир+даклинза уже более 90%
едиственный косяк с дорогими онко препаратами это отсутствие дженериков. Надеюсь это временно.
  • Наверх
#178

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 16:21

Да не будет его вам никто назначать, от слова совсем, при первой стадии стандарт лечения вообще либо лучи либо операция и статистические использование ХТ не влияет на общую и безрецидивную выживаемость. Платину, видимо, добавили как раз для "перестраховки" на всякий случай
  • Наверх
#179

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 16:25

Просмотр сообщениячиб (05 Октябрь 2017 - 15:02) писал:

вообще луч+ цисплатин это золотой стандарт но прошлый век, сейчас будущее за таргетными препаратам
Это как с гепатитом с, интерферон+рибаривин золотой стандарт но эффективность 30%, а софосбувир+даклинза уже более 90%
едиственный косяк с дорогими онко препаратами это отсутствие дженериков. Надеюсь это временно.
ну почему же,у дорогих онкопрепаратов есть дженерики
  • Наверх
#180

Отправлено 05 Октябрь 2017 - 16:33

Вообще советую не забивать себе голову ненужной информацией))))) к примеру, FDA одобрило опдиво и ервой для лечения ПРГШ, сейчас даже КИ идут(по раку гланд в том числе и в России в том числе) по совместному применению, но опять таки при первой стадии их даже в штатах не назначат и при третьей не назначат и знание этой информации никоим образом не поможет больному в России
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему