Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


"Возможно рак носоглотки"

Баталер , 14 ноя 2016 21:07

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#81

Отправлено 04 Январь 2017 - 22:51

Мое мнение - не стоит ориентироваться только на отзывы в сети(хотя я тоже немало наслышан про поборы и очереди, но опять таки не из первых уст), тк пациент, не имеющий претензий, но имеющий благодарность, редко будет писать отзывы, все таки странно благодарить людей за то, что они честно выполняют свою работу. Это применительно к МООД.
Касаемо специализации - на мой взгляд, если нет какой либо исключительности, то лечение будет назначено по стандартам и клиническим рекомендациям(изучал тут историю одну с лечением в Израиле по похожему диагнозу, там те же схемы только обошлось около 80тыс баксов на круг). В моем случае транспортная доступность также многое решила, одно дело с новорижского на иваньковское добраться, другое - на противоположный конец Москвы переться. С горьковки я б скорей всего поехал в моод.
Я изучил все доступные рекомендации, пока все соответствует международным станлартам(esmo nccn russco) и особо дергаться не вижу смысла.
Вообще несколько странно когда люди на форумах за неделю изучения сети считают, что знают больше врача кмн с 20ти летним стажем(это изначально моя ситуация, когда я сомневался в квалификации лечащего врача из лрц, который в итоге оказался прав во всех своих предположениях и рекомендациях)))
Если бы у меня возникли серьезные сомнения - я бы скорее получил платное второе мнение у федералов(Каширка, Герцена, рнцрр, мрнц и тд) и с ним бы обращался к лечащему об изменении тактики
  • Наверх
#82

Отправлено 10 Январь 2017 - 18:54

Съездил сегодня на "начало лечения" к радиологу, оформили госпитализацию, квест очередной, часа три оформлений.
Изготовили индивидуальную фиксирующую маску для головы. Попутно помучал хирурга по вопросам чего кривомордие у меня, часть пояснил вопросов, часть слил с объяснением что это не его и к онкологии и лор органам отношения не имеет.
КТ и МРТ от 05.01 показывают стабильность в организме: нового ниче не выросло, а старое они и не видели пока не отрезали)))
Завтра продолжение у радиолога
  • Наверх
#83

Отправлено 10 Январь 2017 - 19:05

С маской вышла накладка, я после операции пока снимал отек в носу присел на снуп, не так чтобы сильно, но без долгого использования нос закладывает, стараюсь особо не не брызгать чтоб снять эту зависимость. Совсем про это забыл и лег на стол для изготовления маски термопластичной(пластиковую сетку разогревают, пока мягкая "одевают" на лицо и притягивают ее к столу), лежать надо 20 минут, нос не дышит, рот не открывается. Пришлось прерываться, быстренько забрызгать и обратно ждать когда оно окончательно застынет, врачи поругались, но не сильно))
  • Наверх
#84

Отправлено 10 Январь 2017 - 20:07

Просмотр сообщенияБаталер (04 Январь 2017 - 22:51) писал:

Мое мнение - не стоит ориентироваться только на отзывы в сети(хотя я тоже немало наслышан про поборы и очереди, но опять таки не из первых уст), тк пациент, не имеющий претензий, но имеющий благодарность, редко будет писать отзывы, все таки странно благодарить людей за то, что они честно выполняют свою работу. Это применительно к МООД.
Касаемо специализации - на мой взгляд, если нет какой либо исключительности, то лечение будет назначено по стандартам и клиническим рекомендациям(изучал тут историю одну с лечением в Израиле по похожему диагнозу, там те же схемы только обошлось около 80тыс баксов на круг). В моем случае транспортная доступность также многое решила, одно дело с новорижского на иваньковское добраться, другое - на противоположный конец Москвы переться. С горьковки я б скорей всего поехал в моод.
Я изучил все доступные рекомендации, пока все соответствует международным станлартам(esmo nccn russco) и особо дергаться не вижу смысла.
Вообще несколько странно когда люди на форумах за неделю изучения сети считают, что знают больше врача кмн с 20ти летним стажем(это изначально моя ситуация, когда я сомневался в квалификации лечащего врача из лрц, который в итоге оказался прав во всех своих предположениях и рекомендациях)))
Если бы у меня возникли серьезные сомнения - я бы скорее получил платное второе мнение у федералов(Каширка, Герцена, рнцрр, мрнц и тд) и с ним бы обращался к лечащему об изменении тактики
странные люди на форуме, которые сомневаются -это я ))) мне для пущей убедительности нужно, чтобы как минимум 3 врача подтвердили диагноз и тактику лечения... в случае мамы хватило двух и коллективного разума форума )))
  • Наверх
#85

Отправлено 10 Январь 2017 - 20:11

Просмотр сообщенияБаталер (10 Январь 2017 - 19:05) писал:

С маской вышла накладка, я после операции пока снимал отек в носу присел на снуп, не так чтобы сильно, но без долгого использования нос закладывает, стараюсь особо не не брызгать чтоб снять эту зависимость. Совсем про это забыл и лег на стол для изготовления маски термопластичной(пластиковую сетку разогревают, пока мягкая "одевают" на лицо и притягивают ее к столу), лежать надо 20 минут, нос не дышит, рот не открывается. Пришлось прерываться, быстренько забрызгать и обратно ждать когда оно окончательно застынет, врачи поругались, но не сильно))
читаю Вас и понимаю, что ежегодный гайморит это не так уж)))) жить можно! Стабильность в состоянии  -это очень здорово! Ждём хороших новостей после продолжения у радиолога
  • Наверх
#86

Отправлено 10 Январь 2017 - 20:15

Просмотр сообщенияАнасЭзия (10 Январь 2017 - 20:07) писал:

странные люди на форуме, которые сомневаются -это я ))) мне для пущей убедительности нужно, чтобы как минимум 3 врача подтвердили диагноз и тактику лечения... в случае мамы хватило двух и коллективного разума форума )))
Главное чтоб не оказалось у трех врачей трех мнений)))
  • Наверх
#87

Отправлено 11 Январь 2017 - 18:23

Просмотр сообщенияБаталер (10 Январь 2017 - 20:15) писал:


Главное чтоб не оказалось у трех врачей трех мнений)))
и такая ситуация была))) только началось с того, что сломав колено, послушала одного врача... и через 4 месяца безуспешного лечения получила неутешительный прогноз со словами " а что вы хотели?! Ходить как раньше Вы не будете! Собственно это было одно мнение. Вот тогда я и стала"коллекционером". Выбрала свой вариант и с Божьей помощью, помощью родных... научилась ходить заново, без костылей. Я не призываю подвергать сомнениям мнения врача, но как говорится-на Бога надейся, а сам не плошай))))
  • Наверх
#88

Отправлено 12 Январь 2017 - 15:55

Итак, началось непосредственно лечение, сегодня был первый сеанс лучевой и консультация химика. Полистал историю болезни, все таки на первичный очаг(туда где он был) СОД70гр, а на лимфоколлектор по 50гр с каждой стороны. Ускоритель - infinity elekta(интернет сказал что "крутой")) Видимо, мы с лучевым друг друга не поняли - я думал, что он мне 50 назначил на очаг, что мне не давало покоя, но теперь я успокоился и в очередной раз понял, что пациент не умнее врача))
Химия - еженедельный цисплатин, 80мг с премидикацией и ведром физраствора. Завтра первая химия
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 302 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#89

Отправлено 12 Январь 2017 - 16:47

Просмотр сообщенияБаталер (12 Январь 2017 - 15:55) писал:

Итак, началось непосредственно лечение, сегодня был первый сеанс лучевой и консультация химика. Полистал историю болезни, все таки на первичный очаг(туда где он был) СОД70гр, а на лимфоколлектор по 50гр с каждой стороны. Ускоритель - infinity elekta(интернет сказал что "крутой")) Видимо, мы с лучевым друг друга не поняли - я думал, что он мне 50 назначил на очаг, что мне не давало покоя, но теперь я успокоился и в очередной раз понял, что пациент не умнее врача))
Химия - еженедельный цисплатин, 80мг с премидикацией и ведром физраствора. Завтра первая химия
Удачи Вам! Дай Бог чтоб лечение помогло!
  • Наверх
#90

Отправлено 12 Январь 2017 - 16:53

Просмотр сообщенияБаталер (12 Январь 2017 - 15:55) писал:

Итак, началось непосредственно лечение, сегодня был первый сеанс лучевой и консультация химика. Полистал историю болезни, все таки на первичный очаг(туда где он был) СОД70гр, а на лимфоколлектор по 50гр с каждой стороны. Ускоритель - infinity elekta(интернет сказал что "крутой")) Видимо, мы с лучевым друг друга не поняли - я думал, что он мне 50 назначил на очаг, что мне не давало покоя, но теперь я успокоился и в очередной раз понял, что пациент не умнее врача))
Химия - еженедельный цисплатин, 80мг с премидикацией и ведром физраствора. Завтра первая химия
сохранить боевой настрой и твёрдость духа)))) ждём новостей
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 067 сообщений
#91

Отправлено 12 Январь 2017 - 22:18

Просмотр сообщенияБаталер (12 Январь 2017 - 15:55) писал:

Итак, началось непосредственно лечение, сегодня был первый сеанс лучевой и консультация химика. Полистал историю болезни, все таки на первичный очаг(туда где он был) СОД70гр, а на лимфоколлектор по 50гр с каждой стороны. Ускоритель - infinity elekta(интернет сказал что "крутой")) Видимо, мы с лучевым друг друга не поняли - я думал, что он мне 50 назначил на очаг, что мне не давало покоя, но теперь я успокоился и в очередной раз понял, что пациент не умнее врача))
Химия - еженедельный цисплатин, 80мг с премидикацией и ведром физраствора. Завтра первая химия
Удачи большой!
  • Наверх
#92

Отправлено 13 Январь 2017 - 06:32

Александр крепитесь, мы мысленно все за вас. Только вперед.
  • Наверх
#93

Отправлено 13 Январь 2017 - 09:25

Всем большое спасибо) сижу психую, столкнувшись с челрвеческим фактором разгильдяйства в очередной раз. Вчера меня записали на ХТ на 8-30, процедура 3ч20минут, в 12-20 сеанс лучевой, клятвенно заверили, что пройду все оперативно и так даже лучше. В итоге опоздали с началом почти на час, теперь опаздываю на лучевую (
  • Наверх
#94

Отправлено 13 Январь 2017 - 11:31

Просмотр сообщенияБаталер (13 Январь 2017 - 09:25) писал:

Всем большое спасибо) сижу психую, столкнувшись с челрвеческим фактором разгильдяйства в очередной раз. Вчера меня записали на ХТ на 8-30, процедура 3ч20минут, в 12-20 сеанс лучевой, клятвенно заверили, что пройду все оперативно и так даже лучше. В итоге опоздали с началом почти на час, теперь опаздываю на лучевую (
В России есть поговорка- Собираешься на день, продуктов бери на неделю :). Селя ви..... Я не удивляюсь :).
"Не можешь исправить ситуацию- расслабься и получай удовольствие"....
  • Наверх
#95

Отправлено 19 Январь 2017 - 18:35

На завтра назначена очередная химия(смотрю у многих завтра, традиция чтоль такая). Предыдущая проскочила почти без побочек, была небольшая тошнота на второй день, но церукалом убралась. Вчера сдал ОАК и биохимию, несколько озадачен результатом, лейкоциты повышены 13.7, остальное в норме или сильно рядом. Из побочек лучевой пока только сушняк(но околоушные железы работают и какая никакая слюна есть) и километраж на машине(каждый день по 300км наматываю)
  • Наверх
#96

Отправлено 27 Январь 2017 - 18:15

Плюс еще неделя, итого: 24Гр лучей, три капельницы цисплатина, сушняк, отсутствие половины вкусов(пока остался сладкий и чуть соленого, горький и кислый не ощущаются совсем), боль в горле постоянная, по немногу перехожу на мягкую и полужидкую еду, благо опыт получил после операции.
Всем здоровья)))
  • Наверх
#97

Отправлено 03 Февраль 2017 - 15:58

+ неделя=17лучевых(по идее 34грея) + 4 цисплатина, предыдущие побочки усиливаются, но пока небыстро, во рту пустыня, сегодня медсестра долго воевала с веной на руке, порекомендовала траксивазин на ночь и больше в это место не капаемся. Анализы крови в норме, до начала лечения они похуже были.
Не болейте)
  • Наверх
  • ГородТашкент
#98

Отправлено 04 Февраль 2017 - 18:38

Траксивазином можно и мазать и пить, и гепариновой мазью тоже мазать венки, чтобы тромбиков не образовалось.
Нина Михайловна Константинова
  • Наверх
#99

Отправлено 10 Февраль 2017 - 17:51

Всем здрасти) Это я с очередным еженедельным отчетом. Плюс неделя, итого:44Гр лучей + 5цисплатина. Анализы крови в норме, химик говорит, что, видимо, буду один из тех, кто сделает все 7 положенных еженедельных химии(на фоне лучевой много осложнений и отмены хт). Физически и морально тяжко, но терпимо. Горло болит дико, периодически даже вода жжется. Вкус на нуле, по этим причинам ем только жидкую пищу, и то часть дерет горло, например, мясо или печень из под блендера без запивания молоком есть не могу. Постепенно теряю вес, за 5 недель лечения(фактически за последние 3, тк до этого ел нормально) ушло 5кг( был 89, сейчас 84). Потому заказал гейнер - протеино белковая смесь спортивная с витаминами и блаблабла. Специальное питание для больных выходит значительно дороже, думаю как дополнение к супчикам и кашкам - гейнер нормальный вариант.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 067 сообщений
#100

Отправлено 10 Февраль 2017 - 21:54

Просмотр сообщенияБаталер (10 Февраль 2017 - 17:51) писал:

Всем здрасти) Это я с очередным еженедельным отчетом. Плюс неделя, итого:44Гр лучей + 5цисплатина. Анализы крови в норме, химик говорит, что, видимо, буду один из тех, кто сделает все 7 положенных еженедельных химии(на фоне лучевой много осложнений и отмены хт). Физически и морально тяжко, но терпимо. Горло болит дико, периодически даже вода жжется. Вкус на нуле, по этим причинам ем только жидкую пищу, и то часть дерет горло, например, мясо или печень из под блендера без запивания молоком есть не могу. Постепенно теряю вес, за 5 недель лечения(фактически за последние 3, тк до этого ел нормально) ушло 5кг( был 89, сейчас 84). Потому заказал гейнер - протеино белковая смесь спортивная с витаминами и блаблабла. Специальное питание для больных выходит значительно дороже, думаю как дополнение к супчикам и кашкам - гейнер нормальный вариант.
Сил и удачи!
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему