Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Внезапно возникшее уплотнение на ключице, отправляют к онкологу

Легенда , 25 дек 2016 17:46

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#81

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 13:10

Нет, папа не в Семашко, он на Часовой в Москве прикреплен, но если там специалиста нужного нет, то направляют на Волоколамку.
Но онколог там такой, многостаночник. Он и маммолог и колопроктолог и вообще, если нужен именно онколог, то всех к нему направляют. А вот как дальше я не знаю, вообще у них есть онкологическое отделение вроде бы. Хотя могу и ошибаться.
  • Наверх
#82

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 13:24

Просмотр сообщенияЛегенда (29 Декабрь 2016 - 13:05) писал:

Ольга, спасибо, что пишите, и совсем Вы не грузите, скорее, наоборот, разгружаете! И спасибо Вам за это!
Я бы без форума давно крышей поехала бы, я абсолютно серьезно. Представляете, что значит для махрового онкофоба столкнуться с этим практически лицом к лицу?
Я постараюсь следовать Вашим советам, все же несмотря ни на что я человек адекватный, понимаю, что именно так и есть абсолютно правильно. Но...сложно, очень сложно, именно потому что неизвестность все же присутствует. И, конечно, главная цель - все выяснить как можно точнее. Тогда будет проще принять .
А насчет лекарств.. Я так поняла, что разработки всегда ведутся для конкретного вида заболевания и если даже открывается какое-то новое лекарство, то подходит оно очень узкому кругу лиц. Как, например, Герцептин только для больных РМЖ, и так далее. А универсального пока не нашли.
Ошибаетесь. например,  тот же герцептин капают при раке желудка. Для лечения конкретно рака молочной железы кроме тамоксифена, по-моему. ничего не придумали. Таксаны и платину разработали сначала для других локализаций, а потом заметили, что помогает и некоторым с РМЖ. На данный момент уже известно, что конкретно с дефектами BRCA. Та же HER чувствительность бывает, если не ошибаюсь, 4-х видов. Авастин- при раке легких, желудка, кишечника. При каких-то показаниях при РМЖ..... И т.д.
Так же отличаются эффекты от способа введения и частоты. Один и тот же набор лекарств, но в разных очередностях и способах введения отличаются друг от друга эффективностью при даже одной и той же локализации. Либо для одной локализации так, а при другой по-другому. Сейчас много исследований проводится в сторону индивидуализации. Т.е. для каждого конкретного пациента своя схема, в оом числе и таргетные. И даже есть успехи в этом направлении, даже у нас в Росси. Только это дорого очень пока. Но двигается! 10 лет назад и того, что сейчас есть, и в помине не было. Капали всем подряд доксорубицин- кому поможет, а кому нет. А сейчас уже хоть немного, но делят:).
  • Наверх
#83

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 13:28

Просмотр сообщенияЛегенда (29 Декабрь 2016 - 13:10) писал:

Нет, папа не в Семашко, он на Часовой в Москве прикреплен, но если там специалиста нужного нет, то направляют на Волоколамку.
Но онколог там такой, многостаночник. Он и маммолог и колопроктолог и вообще, если нужен именно онколог, то всех к нему направляют. А вот как дальше я не знаю, вообще у них есть онкологическое отделение вроде бы. Хотя могу и ошибаться.
Я в вашей "географии" вообще не разбираюсь:). А позвоните сами в Семашко,  зав.отделением. Мне он показался адекватным, нормальным дядькой. Расскажите ему все. Что-нибудь да посоветует. Ваш отец железнодорожник? Или пенсионер от РЖД? Если да, то не думаю, что будут проблемы.
У нас женщина осенью ездила в Семашко с гемангиомой позвоночника. У нас только лучевую предложили, а там "зацементировали".
  • Наверх
#84

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 13:34

Не знала про герцептин. Да и вообще много чего не знала. Хорошо, что двигается дело.
Но вот интересно, иногда появляются сообщения о прорыве в этой области, но дальше ничего не слышно.
Я немного погуглила и вот, например, http://generation-st...icipants/10733/
Казалось бы, панацея, и год назад появилось сообщения об этой разработке, а дальше ничего не слышно...
Поэтому не хочется, чтоб также и с сегодняшней новостью было. Очень обнадеживает она.
  • Наверх
#85

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 13:38

Просмотр сообщенияОльга1967 (29 Декабрь 2016 - 13:28) писал:

Я в вашей "географии" вообще не разбираюсь :). А позвоните сами в Семашко,  зав.отделением. Мне он показался адекватным, нормальным дядькой. Расскажите ему все. Что-нибудь да посоветует. Ваш отец железнодорожник? Или пенсионер от РЖД? Если да, то не думаю, что будут проблемы.
У нас женщина осенью ездила в Семашко с гемангиомой позвоночника. У нас только лучевую предложили, а там "зацементировали".
Нет, он ни тот ни другой. У меня муж работал в РЖД и по коллективному договору могли наблюдаться в научном клиническом центре и он и я и дети и даже родители. Но в 2016 году коллективный договор был пересмотрен, теперь дети могут наблюдаться только при внесении оплаты около 20 тысяч в год, но приемы, обследования не ограничены. А что касается семьи, родителей, то это вообще убрали, но предложили как альтернативу прикрепление по ОМС. Теперь пока по ОМС он там.
  • Наверх
#86

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 13:42

А в сентября мужа уволили с работы, но прикрепление осталось. Вообще, навалилось все как-то.. Не зря говорят, беда не приходит одна.
  • Наверх
#87

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 13:54

Просмотр сообщенияЛегенда (29 Декабрь 2016 - 13:38) писал:

Нет, он ни тот ни другой. У меня муж работал в РЖД и по коллективному договору могли наблюдаться в научном клиническом центре и он и я и дети и даже родители. Но в 2016 году коллективный договор был пересмотрен, теперь дети могут наблюдаться только при внесении оплаты около 20 тысяч в год, но приемы, обследования не ограничены. А что касается семьи, родителей, то это вообще убрали, но предложили как альтернативу прикрепление по ОМС. Теперь пока по ОМС он там.
Это конечно сложнее, но позвонить все-таки стоит. Поинтересоваться конкретно "на месте". РЖД-больницы работают по ОМС. И поликлиники входят в, скажем так, холдинги здравоохранения РЖД. А если учесть, что онкология не входит в ДМС, а только в ОМС (у меня, работника РЖД, все обследования-анализы только по ОМС), то вполне возможно, что не откажут. На "местах" поликлиники почему-то не любят отправлят в больницы повыше рангом, типа "сами с усами", и поэтому нужно сами искать и проявлять инициативу.
Опять же если взять мой случай- всем было все равно, что мтс лезут, а очаг не могут найти. Я сама звонила в Семашко, в медслужбу, в ЖАСО (тогда было). Пинком открывала все двери. Подключилось мое непосредственное руководство все только для того, чтобы заставить поликлинику написать направление. На это ушло больше месяца!
У этой женщины, у которой 7 лет наблюдали, как разрушается позвоночник и НИЧЕГО не делали, такая же история! Все через пинок!
Я из своей истории и из чужих поняла одно- если не будешь САМ следить за анализами, за новинками, не будешь знать ЧТО, ГДЕ и КАК, то очень даже вероятно, что никто за этим следить не будет. За очень редким исключением, если тебе повезет с неравнодушным врачом. Мне повезло. Было кому поддержать, направить и помочь. Но и сама "не плошала".
  • Наверх
#88

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 13:59

Просмотр сообщенияЛегенда (29 Декабрь 2016 - 13:42) писал:

А в сентября мужа уволили с работы, но прикрепление осталось. Вообще, навалилось все как-то.. Не зря говорят, беда не приходит одна.
Оптимизация?:) Нашел другую работу?
Я 30 лет назад устроилась "временно" на РЖД.Решила поработать, пока появятся места там. где я хотела работать. Несколько раз порывалась уволиться, но в последний момент меня что-то останавливало. Сейчас одно желание- успеть доработать до пенсии и чтобы "срок пенсионный" не добавили (у меня день рождения после 01.04.1967:)). Так что, если начнут "срок добавлять", то я буду в первых рядах:). Если попаду под "оптимизацию". то где я буду нужна в таком возрасте и с таким багажом. молодые и здоровые сейчас не могут работу найти.
  • Наверх
#89

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 14:16

Да, оптимизация.. Он был начальником отдела, отдел было решено переформировать в сектор и он бы стал начальником сектора. А там зарплата в 2 раза меньше. Раньше была вилка, верхняя часть этой вилки - это уменьшение на 30% зарплаты, а сейчас вилку убрали и получалось меньше ровно в 2 раза. При том, что функционал не сократился бы, скорее наоборот, там много кого оптимизировали и их функции возложили на оставшихся счастливчиков. Мы бы на такую зп не прожили, у нас только муж работает, я ушла в декрет, а когда он закончился, выходить уже было некуда, компания закрылась, кризиса не выдержала.
Но это все ерундой такой кажется на фоне последних событий. А мы, дураки, так переживали. Сейчас такая переоценка ценностей произошла у меня, кардинальная просто.
  • Наверх
#90

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 14:30

Просмотр сообщенияЛегенда (29 Декабрь 2016 - 14:16) писал:


Но это все ерундой такой кажется на фоне последних событий. А мы, дураки, так переживали. Сейчас такая переоценка ценностей произошла у меня, кардинальная просто.
Да.... Иногда нужно такую оплеуху получить, чтобы глаза открылись! И чтобы действительно "ценности" стали ценностями, а не то, что мы больше всего ценили.
  • Наверх
#91

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 15:42

Ольга, Вы такая молодец! Удивительно сильный человек! Вы находите силы успешно бороться с болезнью и еще и работаете при этом. А зная немного РЖД изнутри, я просто Вами восхищаюсь! И еще других поддерживаете!
Я на фоне Вас вообще размазня и прекрасно это осознаю.
А еще можно спросить? Часто пишут, что при метастазах возможно только паллиативное лечение, то есть, выздоровление невозможно. Но с помощью этого паллиативного лечения можно продлить жизнь? Или это просто симптомы снимаются, боли?
  • Наверх
#92

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 16:01

Просмотр сообщенияБаталер (29 Декабрь 2016 - 00:03) писал:

Ну МООД - не единственное место лечения для пациентов МО. По полису ОМС лечение также производится в МОНИКИ и ФБГУ ЛРЦ Минздрава на Иваньковском шоссе(лично я тут лечусь) на 2017 договор с областью у них точно действует. Лучевая и операции по квоте вовсе получаются независимо от прописки. Но имея возможность я бы делал московскую прописку в СЗАО или САО дабы можно было по омс лечиться в 62 больнице.
Только сейчас увидела, что Вы на Иваньковском шоссе лечитесь. Не могли бы рассказать поподробнее, как там? Вам нравится?
  • Наверх
#93

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 16:08

Просмотр сообщенияЛегенда (29 Декабрь 2016 - 15:42) писал:


А еще можно спросить? Часто пишут, что при метастазах возможно только паллиативное лечение, то есть, выздоровление невозможно. Но с помощью этого паллиативного лечения можно продлить жизнь? Или это просто симптомы снимаются, боли?
На http://www.onconet.ru есть такой пользователь Alexis. Прочтите его дневник. В них найдет очень много полезного и ответы на эти, и не только, вопросы.
  • Наверх
#94

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 16:29

Спасибо, почитаю.
  • Наверх
#95

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 16:53

Нашла этого пользователя, но в дневнике у него только отчеты о поездках по разным странам. Там в этих рассказах будет про паллиативное лечение?
Вообще очень радует, что человек с онкологическим диагнозом может вести такую активную жизнь, много путешествовать. Для меня это открытие на самом деле. А что у него за разновидность болезни?
  • Наверх
#96

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 17:38

Просмотр сообщенияЛегенда (29 Декабрь 2016 - 16:53) писал:

Нашла этого пользователя, но в дневнике у него только отчеты о поездках по разным странам. Там в этих рассказах будет про паллиативное лечение?
Вообще очень радует, что человек с онкологическим диагнозом может вести такую активную жизнь, много путешествовать. Для меня это открытие на самом деле. А что у него за разновидность болезни?
Ему еще 5 лет назад поставили диагноз рак сигмовидной кишки 4 стадии. С отдаленными метастазами. С тех пор постоянно химичится, работает и катается по разным странам. Живет полной жизнью.
про излечение и неизлечение много написано и на этом сайте. И пусть Вас не пугает слово- паллиатив. И, простите, Вы видимо просто пробежались по заголовкам. А я рекомендовала ПРОЧЕСТЬ. И подумать :)
  • Наверх
#97

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 17:54

Да,я поняла, буду читать. Но у него преимущество,он молод относительно, организм крепче, чем, скажем, у моего папы, значит и химии переносит легче, поэтому и силы на путешествие есть. И слава Богу! А меня пугает необходимость химий. Папа и так таблетки горстями ест - от диабета метморфин, от давле, еще что-ния 2 вида, для сердца два вида, тироксин, еще что-то. Мы иногда шутили, что ему вообще завтракать не надо, закинулся таблетками и сыт. Точнее, это он так юморил. И это все на постоянной основе. А если еще и химию... Просто не представляю как организм сможет это выдержать...
  • Наверх
#98

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 18:02

И еще, знаете, я понимаю кажется причину своего панического страха. Периодически появляются сообщения, что то один, то другой известный человек умер от рака. Помню, как меня потрясло известие о смерти Александра Абдулова, у него рак легких был. И он лечился в Израиле, вопрос денег вообще не стоял, а не смогли его спасти, всего 4 месяца прожил после постановки диагноза. Или Анна Самохина, молодая, красивая, а так быстро все случилось, молниеносно. И не только они. Поэтому думается, раз этих знаменитых и богатых не смогли спасти ни деньги ни связи ни заграница, то куда уж простым смертным?
Вот такие невеселые мысли..
  • Наверх
#99

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 18:03

Просмотр сообщенияЛегенда (29 Декабрь 2016 - 17:54) писал:

Да,я поняла, буду читать. Но у него преимущество,он молод относительно, организм крепче, чем, скажем, у моего папы, значит и химии переносит легче, поэтому и силы на путешествие есть. И слава Богу! А меня пугает необходимость химий. Папа и так таблетки горстями ест - от диабета метморфин, от давле, еще что-ния 2 вида, для сердца два вида, тироксин, еще что-то. Мы иногда шутили, что ему вообще завтракать не надо, закинулся таблетками и сыт. Точнее, это он так юморил. И это все на постоянной основе. А если еще и химию... Просто не представляю как организм сможет это выдержать...
Увы, но в случае с онкологией возраст имеет обратное значение- чем моложе, тем хуже (в молодом возрасте клетки сами по себе активнее делятся, а с возрастом этот процесс замедляется). И самое удивительное- чем агрессивнее опухоль (выше KI-индекс пролифирации), тем лучше она поддается химиотерапии.
  • Наверх
#100

Отправлено 29 Декабрь 2016 - 18:05

Просмотр сообщенияЛегенда (29 Декабрь 2016 - 18:02) писал:

И еще, знаете, я понимаю кажется причину своего панического страха. Периодически появляются сообщения, что то один, то другой известный человек умер от рака. Помню, как меня потрясло известие о смерти Александра Абдулова, у него рак легких был. И он лечился в Израиле, вопрос денег вообще не стоял, а не смогли его спасти, всего 4 месяца прожил после постановки диагноза. Или Анна Самохина, молодая, красивая, а так быстро все случилось, молниеносно. И не только они. Поэтому думается, раз этих знаменитых и богатых не смогли спасти ни деньги ни связи ни заграница, то куда уж простым смертным?
Вот такие невеселые мысли..
А про Кобзона почему не вспомнили? Или ту же Донцову? Хворостовского? Меня?:)
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему