рак поджелудочной с метастазами в печени и в позвоночнике

Рак поджелудочной. С МТС поражением печени

История моей мамы.
Мама  стала жаловаться на здоровье. Слабость. Все объясняла возрастом, хотя перемена была достаточно заметной. Маме исполнилось 69. Прошла диспансеризацию. В поликлинике нашли нарушения работы, сердца и диабет, поджелудочная тоже была не в порядке (припухлость), однако на это не обратили особого внимания. Пол года лечилась от диабета. Потерю в весе связывала с приемом диабетических лекарств в таблетках.  В начале июля  почувствовала себя плохо на даче. Вернулись в город. В районной поликлинике были прописаны уколы для восстановления после ишемического инсульта.  Аппетита нет. Вялость. В одно из посещений госпитализировали с подозрением на механическую желтуху в НИИ Джанелидзе (Петербург). Там диагноз подтвердился. Маме  сделали наружное дренирование желчных протоков. Желтуха была устранена. Там же сделали КТ с контрастом. Выписали с подозрением Рак поджелудочной. С МТС поражением печени и позвоночника.
Из больницы выписаны через две недели  после поступления. Домой. С мочеприемником, куда стекает желчь и большим списком лекарственных препаратов, которые стоит принимать. С наказом сцеживать и пить желчь  каждый раз перед приемом пищи.(!) Таблетирование лечение диабета было заменено инсулиновым.
Дома. Болезнь стремительно прогрессировала.   Силы быстро покидали.  Маме стал необходим дневной отдых, все хуже и хуже ходила. Изменения были каждый день.  Мучили и очень пугали приступы лихорадки. Маме внезапно становилось очень холодно, тело начинало трясти, голова мутнеть.
Что мы делали. Заливали в пластиковые бутылки теплую воду, обкладывали ее (это имело скорее психологический  эффект для мамы) укрывали всем теплым. Позже вызванная бригада скорой запретила так делать. Во избежание сильного перегрева.  Приступы длились минут 15. Но это было тяжело.  Позже кололи: Но-шпа + Папавирн - рекомендация нашего районного онколога. Попасть к нему удалось не сразу, какое то время справлялись как  могли, не зная с чем придется  еще столкнутся. Оперативности в этой сфере никакой нет - запись к онкологу за две недели на прием. С уколами приступы лихорадки остались той же протяженности. Но вот приходить в себя было проще и быстрее.
До приема онколога сталкивались с проблемой  интоксикации.  Мгновенно нарастающая сильнейшая слабость. Мутная тяжелая голова. Маме становилось страшно. Как только станет легче, открывали  окна. Маме помогали усесться на кровати. У нее сразу выходил воздух (отрыжка) и ей становилось легче. Ясность возвращалась.
В комнате вообще постоянно  проветривали. Маме нужен был воздух насыщенный кислородом. Дышаться должно легко.  
К столику у кровати прикрепили кнопку от беспроводного звонка. В случае чего мама могла подать сигнал тревоги, если никого не было рядом.
Сахар.
Скакал как бешенный, несмотря на то, что мама ела ничтожно мало. То слишком низкий, то слишком высокий.
Приходилось постоянно отслеживать. Полоски для глюкометра летели.
Питание. Первое время это была диета 9 стола – строгая диабетическая.
К сожалению еще один подарок от врачей НИИ, сильно ограничивающий маму в рационе питания. (хочется так мало. И того нельзя)
Матрас. Заработали маленький пролежень в районе копчика. И произошло это быстро. Матрас был сменен на более мягкий.
Сон - Выкладывали конструкцию из подушек. Мама спала в положение полусидя, под левый  бок подкладывали невысокий валик из полотенца. Маме было удобнее чуть разворачивать корпус.  К ногам, как правило, бутылку или две с теплой водой.
Иногда Мама спала  на боку (поджав ноги). Но для того чтоб развернуться, нужна была моя помощь.  Вообще лечь на бок после операции по дренированию было для мамы счастьем!
Пакетик с желчью приносил кучу неудобств. Особенно при мытье... Мочить места где выходит трубка мочесборника нельзя. Мы обматывались пищевой пленкой.  И так принимали душ.  Когда ноги стало сложно перекидывать через бортик ванны, садились на  доску для таза перекинутую между бортиками ванны (доску , чтоб она не соскользнула или развернулась, укрепляли струбцинами).
Каждый день был связан с мучительным питьем желчи. У мамы и так проблемы с аппетитом. А тут приходилось через силу пить этакую гадость. Запивали безалкогольным пивом. (пива уходило много).  Потом придумали обмазывать край стопки с желчью  чесноком , чтобы отбить запах.  Им же и заедали.
Тошноту сбивали Мотилиумом (таблетки для рассасывания нам показались более эффективными). Принимали  не каждый день, а по случаю. Вообще Мама отказалась от ВСЕХ лекарств, прописанных ей при выписки.  Не принимала даже витаминов. Против ХТ была настроена решительно против. Знала, что лечение очень тяжелое и онкобольные как правило умирают через боль. Сыграло роль, что ее папа, наш дед, умер от рака желудка (4 ст) в больнице  через недели после постановке диагноза.  В больницу попал на обследование с жалобой на слабость. Умер без болевого синдрома.  Мама была тогда  с ним.
Болей у мамы не было.
Спустя месяц   после установки дренажа, мама случайно  выдернула его во сне.  Нас госпитализировали опять в НИИ. Но выписали прямо из приемных покоев, сказав, что установить дренаж  не могут, пока протоки узкие и велели дожидаться новой желтухи.
Маме стало резко хуже. Был сильнейший приступ лихорадки. Силы пропадали. Мама таяла на глазах.
Тут благодаря Господу Богу и нужным связям у нас появилась возможность  уже в другой больнице  произвести Стентирование желчных протоков. Что мы и сделали. Никак не могу  оправдать и понять  особую врачебную  этику специалистов из НИИ Джанелидзе. Почему там маме не провели стентирование, если это настолько ! влияет на качество жизни.  Если экономили деньги государства, почему даже не сказали о такой  возможности.  Ведь эту операцию можно было бы сделать и на коммерческой основе. Информацию о стентировании нашли сами в интернете.
  И тут в маминой жизни, после  удручающих темпов ухудшения состояния,  произошли изменения к лучшему. Маме уже не надо было пить желчь. Она попадала в организм естественным путем. У мамы появился аппетит. Мама поправилась на несколько килограмм!  Питание стало, как и надо – 4 перекуса в день, почти с одинаковыми промежутками (самый ранний в 5 утра).
Для нагула аппетита  мама читала старые поварские книги. ) С удовольствием. Мы много готовили. Все что захочет. Квасили, варили, солили.
Один из важных моментов – уровень сахара  выравнился и нормализовался!
Со строгой диабетической диетой было покончено.  Но  в основном в рационе любимыми  были борщ, много ягод, красная очень мало соленая рыба, квашеная капуста.
В течение двух месяцев - сентябрь и октябрь. У  нас практически не было лихорадок. Что ОЧЕНЬ важно - голова была ясная.  
Пугала нарастающая  слабость. Особенно в ногах.  Упражнением стала обыкновенная ходьба. Мама старалась, иногда даже заставляла себя, как можно больше ходить. Дома по квартире. Особенно  важно таки прогулки были после еды. Очень хорошо сказывается это на пищеварении.
В выходные мы выбирались на машине гулять загород. Обычно в какой то парк. Для мамы  взяли на прокат инвалидную коляску (по объявлению на авито).
Прогулки были для мамы утомительны, но все же эта была жизнь!

Теперь к маме не был привязан этот пакет с желчью Из живота  торчала коротенькая трубочка- краник для промывки стента ( Перед промывкой желчь немного спускали в стаканчик.)
Желчь немного подтекала, т.к. стент был установлен не в расширенную протоку. Очень долго искали пластырь, который бы не размокал и держал бы крепко (мама очень боялось выпадения дренажа). Лучшим оказался ОМНИСИЛК (100% ацетат на каучуковый основе). Можно было купить в Петербургских Аптеках.
Позже мамочке стало сложно вставать с унитаза. Купили, и эта покупка оправдала себя на все 100 %, высокое (ок 8 см) сиденье на унитаз. Оказывается мама сдерживала себя и готовилась как к серьезному походу - походу в туалет. (Не тените с этой покупкой!) Теперь это было не так сложно. Проблема была решена. Когда силы у мамы уже не хватало  чтоб дойти до туалета. А я боялась ее не удержать. И не удержала бы.  Устанавливала это сиденье с прикрепленным скотчем целлофаном на широкий стул. Так мама совершала туалет.
Отеки.
Тк. Мама отказалась от любых лекарств (берегла печень) с отеками боролись массажами.
Проблемы начались еще во время  первой госпитализации.  Одна нога была толще другой. При ходьбе мама ее приволакивала. Дома вместо мочегонного мама  пила брусничную воду, ела арбуз, в термосе заваривали шиповник. Но отечность прогрессировала. Стала отекать и вторая нога. Отеки очень затрудняют ходьбу.  Массировали ножки почти все время… Эффект от массажа, сначала очень замечательный, но и он вскоре сошел на нет. Однако  мы лишь участили массаж. Мама отмечала что все таки так легче. (за основу взяли лимфогонный массаж ног из Интернета. (Поглаживающие движения начиная с пальцев ног, затем стопа,  выше и до колена). Когда мама сидела  у телевизора, ноги клали на банкетку, чтоб были повыше.

Паллиативное лечение

Оперативность работы системы поллиативной помощи не соответствует темпам прогрессии заболевания.
Ни врачи из НИИ, ни  врач первичного приема в районной онкологии - не объяснил к чему надо быть готовым. И мы были в шоке, когда столкнулись с лихорадками и другими следствиями интоксикации. Второй прием у онколога прошел уже без мамы. Нам прописали делать уколы. Уколы учились делать по видио (спасибо интеренту). Визит уже нашего участкового онколога на дом  (вышел из отпуска) прошел вообще бесполезно. На наши жалобы нас отослали к участковому терапевту, мотивируя, что все его знания о лекарствах - это знания 80-х гг., когда он учился (!!!). Участковый терапевт проявил сухость безразличие к нашему положению. Хоть нам и был показан  хирург, хирурга из поликлиники прислал только через 1,5 месяца (!) (хотя после операции и выписки из больницы визит его был обязателен). Очень, очень долго тянул с инвалидностью. До сих пор не понимаю зачем. Ведь человек смертельно болен. В последние дни (мамины)  вообще не пришел на вызов!  Позвонила в поликлинику – сказали что ваш вызов числиться как принятый…Отзвонился, что что-то он не то там подумал. Пришел в понедельник. Мамы уже не стало.
Паллиативный врач. Вообще изъявил нам, что мы отказались(!) от его услуг, (хотя  мы были, конечно же, ее пациентами, и  вроде не так давно медсестра звонила и даже разговаривали с мамой о ее самочувствии). Когда маме  нужна была помощь, этот врач оказался в отпуске.
В общем, грустно и гнусно…
Кто действительно нам помогал. – Врачи скорой помощи. Быстро приезжали на вызов. Были внимательны. Помогали.

Наша ошибка!

Наша ошибка была в том, что невнимательно отнеслись к рекомендации онколога из Онкоцентра (на Березовой).  Она прописала нам дюрогезик - достаточно сильное обезболивающее средство.  Но нас тогда волновали текущие вопросы. Так  как болей не было, мы их и не ждали.  Боли начались в самый  последний день. Укол кетонала не помог. Вызвали скорую – закололи трамадол. Боль не утихла, становилась не выносимой. Вызвали второй раз скорую. Еще раз закололи трамадол. На этот раз эффект был и боль уняли. Но мы были не правы. Надо было в любом случаи иметь всю возможную линейку обезболивающих средств. Боли любой интенсивности могут начаться совсем непредсказуемо.
Вторая ошибка. Не настояли на приеме гепапротекторов. Мама умерла скорее всего от метастаз в печени (за два дня до смерти  мы выезжали на УЗИ). Врач сказал, что этого органа уже ничего не осталось. Вся печень в метастазах.
Мама
От отказа печени  началась желтуха. Даже губы у мамы пожелтели. Последние ночи спала рядом с маминой кроватью на полу. Уже не то что вставала, садилась мама только с помощью.  Ничего не ела. Больше спала.
В последний день нам казалось, что плохое самочувствие и так чувствуется интоксикация оттого, что мама не ходит в туалет ни по большому не по маленькому. Ставили клизмы Микролакс. (Удобные. Когда мама даже день не ходила в туалет по большому,  заметно сказывалось на самочувствии, пользовались ими - становилось легче. Посоветовали кстати не врачи, а пациенты когда лежали в больнице).  Но на этот раз  все бесполезно.
Болела спина и под ребрами. Осторожно гладила ей спину. Мама говорила, боль притупляется.
Когда приехали врачи из скорой, на нашу жалобу, что не ходим в туалет ни по большому не по маленькому  весь день, запретили нам принимать  мочегонное. Сказали, что вода в организме как бы расслаивается, не смотря что мама опухла,  в клетках ее и так мало, у нас скорее обезвоживание.
Были все признаки смерти. Пальцы под ногтевыми пластинами на руках и на ногах посинели.  Руки опухли.  Но мы ничего не понимали. Даже когда врач скорой сказал что скоро конец, я им не поверила - ведь нам уже так говорили, но  мы выправились.
Мама умерла сидя на кресле. До последнего сохраняя сознание.  Сил говорить почти не было. Когда смачивала ей губы, мама втянула с жадностью влагу с салфетки. Принесла ей попить. Попила (для питья мы использовали трубочку для соков).  Ноги ее укутали одеялом, положили на стул. Когда начала тяжело дышать открыли окна. А потом все замерло.
Мама говорила, что хочет умереть сидя. Боялась захлебнуться слюной.

Несколько раз начинала читать...не сразу осилила. Спасибо Вам за этот труд ...пережить все снова и поделиться- обьяснить к чему быть готовыми. Написать-сопереживаю?...сложно представить что Вы переживали...я Вам от всего сердца соболезную. Хотя Вы и не писали о собственной боли, только маминой, но ... терять близких всегда больно. Светлая память. И здоровья нам всем..

Примите соболезнования. Светлая память...
А моей мамы уже 4 года нет (не онкология, но нейродегенеративные заболевания - тоже не подарок, мама 2 года была парализована). Так что сколько сил и терпения вам потребовалось - представляю. Пусть все беды останутся в прошлом, и дальше в наступившем году будет всякое хорошее.

Соболезню от всего сердца. Прочитала вашу историю... до мурашек.. У меня папа сейчас болен.. рак желудка с метастазами в печень.. согласился со страхом на химию.. она будет через два дня... Хочу верить, что поможет продлить его жизнь..