Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Аденокарцинома легкого. История борьбы за жизнь мамы.

Наталия дочь Татьяны , 03 фев 2017 23:15

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#1

Отправлено 03 Февраль 2017 - 23:15

аденокарцинома легкого, пневмонэктомия, хт, метастаз в ребро, иресса, золендроновая
  • Наверх
#2

Отправлено 03 Февраль 2017 - 23:29

здравствуйте, пришло время и мне поделиться своей историей. В марте 2016г. У мамы резко ухудшилось самочувствие, два месяца безуспешно лечили астму в нашем родном городе, когда я начала беспокоиться и отправила на рентген (удивительно что до этого ни один врач, а их много было и пульмонологи и аллергологи и терапевт, никто не назначил), результат был весьма нерадостным. В итоге делаем КТ огк и вот причина ясна... прошли обследования, биопсию, диагноз т2н2м0, игх железисто-плоскоклеточный. В обнинске оперировать отказали. В ростове сказали пока 3 пхт индукционных (пиедопеоационных)по схеме паклитаксел +карбоплатин, в динамике было уменьшение опухоли и положит динамика, далее 24.08.16 провели пневмонэктомию слева.
  • Наверх
#3

Отправлено 03 Февраль 2017 - 23:37

месяц пролежали в торакальном отделении, прошли там же первый курс адьювантной хт паклитакселом+карбоплатин, состояние резко ухудшилось.нас выписали, назначив 4-6 таких курсов и конс радиолога. Мы прошли второй курс по этой же схеме и мама сказала "надо менять, иначе...." очень тяжко ей было после второго курса. Поехали в ростов, сделали кт (все чисто) но на тот момент маму уже беспокоила боль с правой стороны в ребре. Прошли конс радиолога : показано проведение лучевой терапии сод 40-50 гр на ложе опухоли и средостение。 записали нас на 28.11 на лучевую и химики поменяли нам хт на этопозид+карбоплатин
  • Наверх
#4

Отправлено 03 Февраль 2017 - 23:49

прошла мама 3 курс этопозид+карбоплатин, со всеми побочками и болями, хотя мы максимально трепетно относились к хт, все покупали (эменд, гептрал,берлитион ну и др). Пока отходила мама от 3 курса, брат сьездил на конс в рнцрр на профсоюзной к радиологу, там назначили сод 36гр, на корень легкого и лимыоузлы средостения, т.е немного иначе чем до этого нам назначили у нас в области. Мы задумались...а пока на конс в нашеи местном диспансере врач наша нас убеждала что 3 курсов пхт достаточно и нужно лучевую и все. (Кстати после операции сделали анализ на мутации и выявлена мутация egfr, и по заключению после операции нам поставили т3н1м0)
  • Наверх
#5

Отправлено 04 Февраль 2017 - 00:03

и вот накануне лучевой, у мамы опухает шея. Мы бегом на узи- тромбоз яремной вены... отменили лучи. Лечили 2 недели тромбоз (стандартное консервативное лечение, при выписке назначен прием ксарелто 20мг длительно, с контролем) а пока лечили тромбоз как то и позабыли про наше основное заболевание... и тут мама начинает жаловаться на боль в ребре, я смотрю - а там шишка! Довольно таки большая. Едем на кт- результат : мтс в 10ребро справа с мягкотканным компонентом 5*5*5см! И это уже 24.12.  Срочно с документами брат к Большакой на конс поскакал, я понимая, что тянуть нельзя ищу ирессу в срочном порядке и понимая также, что беспл нам ее дадут не скоро, обзваниваю и договариваюсь о покупке. Большакова так и назначила ирессу и золендроновую (с контролем кальция)  и очень удивилась почему раньше не начали принимать Ирессу.... я вот об этом тоже подумала, как.я могла это упустить...Естественно к нашему онкологу не попасть, талонов нет уже, пошла в приемную, немножко пришлось поговорить с ними, нам пошли на встречу и на след день нас приняли.дали беспл рецепт на резокластин на 2 мес, а про ирессу сказали -ждите 4-6-8недель

  • Наверх
#6

Отправлено 04 Февраль 2017 - 00:18

На 1мес мы купили ирессу сами, к началу приема 30.12 мама.уже была очень слаба и постоянные боли ее мучили. Перешли на дюрогезик 25, стало ей полегче, 15дней вроде все начало по-немногу устаканиваться. Кстати радиологи рассматривали вопрос об облучении ребра, но т.к мы не могли сделать мрт гм и обп вопрос остается открытым. И вот приходит время нам получать др пластырь и выясняется, что в аптеке.только дозировка 75, эх если б я знала как плохо от него будет маме я бы лучше стандартно обезбаливала или обрезала его, но не знала я увы... в итоге маме наклеили его и тут началось нечто. Такого с ней еще не было, страшные галл-ии, боли везде и всюду, она была в полубессознательном состоянии, я не знала что делать, вызывала врача, причем у меня были подозрения что это чрезмерно большая дозировка, но врач уверила, что от него не может быть передозировки... и выписала морфин. 4дня я его колола на ночь, а толку ноль, гораздо лучше действовал коктейл из анальгина, димедрола и нош-пы. Я оторвала пластырь. Т.к. от врача не добилась вразкмительных рекомендаций начала обезбаливпть по часам карбамазепин 10-22 по 100мг, кетопрофен 100 мг в супп 7-15-24, на ночь сибазон и днем трамал ретард давала. И ей становилось с каждым днем легче. После праздников новогодних приехал брат и начал атаковать диспансер по поводу ирессы, в итоге накатал жалобы и заказными письмами разослал. Это оказалось весьма действенно！ мне позвонила гл врач и пригласила на прием за рецептом. Так и получили первую уп ирессы. 24.01 маме прокапали резокластин, перенесла относительно хорошо, только ломота в костях и слабость 2дня.
  • Наверх
#7

Отправлено 04 Февраль 2017 - 00:25

После месяца приема ирессы у нас диарея (пьем бифидум бактерин), коньюктивит, немного прыщей на лице. Кашель практически сошел на нет, аппетит хороший и минимум обезбаливания. Кстати с обезбаливанием у нас проблем не было, наш терапевт выписывает все, что попрошу, сейчас все обезбаливание на уч терапевтах, потому как мы когда к ней пришли у нас была 3а ст, затем учитывая мтс в ребро и болевой синдром нам нужно было уже более серьезное обезб и терапевт сама все оформила и мне не пришлось ехать за справкой от онколога для обезб.
  • Наверх
#8

Отправлено 04 Февраль 2017 - 00:31

вот вратце основные моменты, нашей веселой жизни. Мама в нач января уже готовилась нас покидать, тяжелое время было, папа за ней узаживает, я стараюсь тоже максимум времени с ней быть, когда я рядом ей заметно спокойнее. Я понимаю, что болезнь серьезная, что иресса не излечит, но максимально продлить жизнь и облегчить это уже огого!
  • Наверх
#9

Отправлено 04 Февраль 2017 - 00:35

Буду отписываться о дальнейших наших приключениях) буду рада полезным советам.
  • Наверх
#10

Отправлено 04 Февраль 2017 - 00:42

И в январе после того как пластырь сняли принимали еще полиоксидоний по схеме и энтеросгель.
  • Наверх
#11

Отправлено 04 Февраль 2017 - 01:02

если кто-то читает эту тему, кто принимал ирессу, а затем перешел на тарцеву или афатиниб, напишите пожалуйста. Хотелось бы знать какие еще варианты есть на будущее.
  • Наверх
#12

Отправлено 04 Февраль 2017 - 06:22

Дай вам Бог сил и здоровья маме!
  • Наверх
#13

Отправлено 04 Февраль 2017 - 10:42

Наталья,удачищи большой Вашей маме!Пусть ей лечение по максимуму поможе т.Я принимаю афатиниб,побочки от него похожие с ирессой,но все терпимо,значительно легче стандартной химии.После приема (когда Иресса перестанет действовать),насколько я знаю,НЕназначают тарцеву и афатиниб,т,к,принцип воздейсвия на опухоль у них одинаковый,просто это лекарства "разного поколения"—первая иресса,затем тарцева и самый новый афатиниб,который зарегестрирован у нас только в 2015г.Не думайте пока,чем лечить маму дальше—война план покажет.Еще раз удачи!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 78 сообщений
#14

Отправлено 05 Февраль 2017 - 15:04

 Елена1952 (04 Февраль 2017 - 10:42) писал:

Наталья,удачищи большой Вашей маме!Пусть ей лечение по максимуму поможе т.Я принимаю афатиниб,побочки от него похожие с ирессой,но все терпимо,значительно легче стандартной химии.После приема (когда Иресса перестанет действовать),насколько я знаю,НЕназначают тарцеву и афатиниб,т,к,принцип воздейсвия на опухоль у них одинаковый,просто это лекарства "разного поколения"—первая иресса,затем тарцева и самый новый афатиниб,который зарегестрирован у нас только в 2015г.Не думайте пока,чем лечить маму дальше—война план покажет.Еще раз удачи!

По поводу афатиниба,ирессы и тарцевы,то все не совсем так. Механизм действия у них один и тот де,но афатиниб охватывает больший спектр мутаций, и в целом показывает себя более эффективным при длительном применении.

С сравнением препаратов можно ознакомиться например по этой ссылке（на рус.яз.）

http://www.rosoncowe...ogy/2016/01/13/
  • Наверх
#15

Отправлено 05 Февраль 2017 - 15:21

Фремми,спасибо,почитала...в статье пишут о первой линии терапии,у меня-вторая,но во всех вариантах афатиниб более эффективен.Но врачи,к сожалению его практически не назначают,стараются обходиться первыми ингибиторами.Многие доктора не знают,что необходимо сделать анализ на вторичную мутацию,которая может появиться при приеме этих лекарств,и тогда пить их не имеет смысла,опухоль на лечение перестает отвечать.В РОНЦе за этим следят
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
#16

Отправлено 05 Февраль 2017 - 19:36

Здравствуйте, при развитии резистентности к ирессе следующим поколением является роцелитиниб, но на сколько мне известно в России его нет, так же можно рассматривать кейтруду
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 23 сообщений
#17

Отправлено 07 Февраль 2017 - 00:47

Небольшое уточнение к предыдущему посту, разработка роцилетиниба официально остановлена на стадии клинических исследований, есть пресс релиз компании - производителя, после отказа в ускоренной процедуре одобрения FDA. Кейтруда и опдиво (пембролизумаб и ниволумаб соответственно) являются ингибиторами белка и используются при отсутствии мутаций EGFR, на сегодняшний день единственным препаратом при вторичной мутации Т790М EGFR является осимертиниб, комм.название Тагриссо, от компании Астра Зенека, одобрен в США и Европе.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 30 сообщений
#18

Отправлено 07 Февраль 2017 - 17:14

Тагриссо стоит щас на черном рынке 8.5тыс€ единицы к сожалению кто сможет себе позволить
  • Наверх
#19

Отправлено 07 Февраль 2017 - 20:37

так и кейтруда стоит не рупьдвадцать!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 23 сообщений
#20

Отправлено 07 Февраль 2017 - 22:13

Про чёрный рынок не знаю, в Италии, например, уже одобрено, есть в списках препаратов в аптеках, но фактически приобрести невозможно, и получить тоже, я в представительство напрямую обращалась. В ватиканской аптеке упаковка 30 шт. таблеток в дозировке 80 мг стоит €11600,00
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему