Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Аденокарцинома легкого. Помогите спасти сестру!

Марина Мр , 24 фев 2017 22:23

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#1

Отправлено 24 Февраль 2017 - 22:23

Здравствуйте, обращаюсь ко всем с большой просьбой о помощи!
В прошлом году в апреле месяце моя сестра (37 лет) перенесла операцию по удалению опухоли из правого легкого, анализ опухоли показал что это аденокарцинома. Дальше последовали 6 курсов химиотерапии (красная), которые очень сложно переносились. Перед 4 химией началась сильная боль в шее и спине, но 6 курсов мы закончили. Последующее обследование показало наличие мягкотканной массы 24х22 мм в шее, в левом легком появились очаги по типу матового стекла до 6мм. Назначили лучевую терапию, 15 дней (дозу не могу сейчас сказать). После этого боли утихли. Далее последовала еще одна химия - 4 курса. Три мы уже прошли, но сильные боли в спине и нехватка воздуха при дыхании заставила заранее пройти обследование. Нам сказали что появились метастазы и жидкость в правом легком, в левом 6 пятен по типу матового стекла, в заключении написано, что отрицательная динамика по всем направлениям. Операцию и обследование проходили в Краснодаре, химию делали в Новороссийске. Было много надежд, что нам помогут в Краснодаре, все делали вовремя и исправно, но последние обследования заставляют нас искать другую клинику.
Сейчас хотим приехать на лечение в Центр им. Блохина. Завтра начинаем решать вопрос по поводу квоты на лечение. Боимся потерять много времени на бумажную волокиту. Хотим начать лечение на платной основе, а потом по ОМС. Прошу вас, напишите советы и рекомендации у кого есть опыт лечения в данном Центре. Как все сделать правильно и не упустить время. Буду очень благодарна за все отзывы и советы.

  • Наверх
#2

Отправлено 25 Февраль 2017 - 03:33

Я тоже послушаю, так как тоже отправляем папу туда. А вам сил и терпения!
  • Наверх
#3

Отправлено 25 Февраль 2017 - 11:01

Приезжаете пораньше в поликлинику,т.к.народу много,купите заранее бахилы,чтоб не толпиться в автомат за ними,идете в регистратуру в самый конец коридора,берете талончик в автомате(электронная очередь),ждете,когда вызовут к окошку,объясняете что и как,даете документы,врач дает талончик к врачу,идете в другое окршко,там оформляют карту,в этот же день попадаете к врачу,соберите все бумаги и обследования,которые есть,не забудьте взять диски КТ,будьте готовы,что придется заплатить деньги за их пересмотр,узи и пр.тоже возможно надо переделать,они не очень доверяют сторонним обследованиям,чтоб не терять время лучше сделать платно,получится быстрее,а так очередь большая.Прием бесплатный у врача,квоту дают,только на высокотехнологичную помощь,насколько я знаю,т.е.операции и т.д.....на просто прием у врачей и химию квоты не даются....удачи вам.
  • Наверх
#4

Отправлено 25 Февраль 2017 - 11:21

На мутации egfr ， alk  делали анализ? Таргетную терапию не рассматривали?

  • Наверх
#5

Отправлено 25 Февраль 2017 - 11:31

Вот и я хотела об этом написать...если неделали,то попросите в РОНЦеу врача направление,аленокарцинома хорошо отвечает на таргеты,И еще-если реш ли ехать,не ждите никаких квот!Война план покажет!
  • Наверх
#6

Отправлено 25 Февраль 2017 - 13:22

Просмотр сообщенияЛюдмила1986 (25 Февраль 2017 - 03:33) писал:

Я тоже послушаю, так как тоже отправляем папу туда. А вам сил и терпения!
Спасибо, Людмила. Дай нам Бог сил всем в этой борьбе за жизнь. Буду писать о всех наших действиях.
  • Наверх
#7

Отправлено 25 Февраль 2017 - 13:36

Просмотр сообщенияНаталия дочь Татьяны (25 Февраль 2017 - 11:21) писал:

На мутации egfr ， alk  делали анализ? Таргетную терапию не рассматривали?
Здравствуйте, Наталья. На мутацию у нас анализ отрицательный, к сожалению, в понедельник забираем блоки и стекла из лаборатории. Посоветовали нам сделать повторные анализы. Подскажите на какие мутации еще можно сдать анализы при аденокарциноме, что бы одновременно получить больше результатов для таргетной терапии. Много о ней читала и хотим попробовать эту терапию.
  • Наверх
#8

Отправлено 25 Февраль 2017 - 13:39

Просмотр сообщенияЕлена1952 (25 Февраль 2017 - 11:31) писал:

Вот и я хотела об этом написать...если неделали,то попросите в РОНЦеу врача направление,аленокарцинома хорошо отвечает на таргеты,И еще-если реш ли ехать,не ждите никаких квот!Война план покажет!
Спасибо, Елена. Так и планируем делать, поехать на платную консультацию и начать лечение платно, но одновременно добиваться квоты на последующее лечение. Так понимаю, что борьба нам предстоит долгая. Анализы будем проверять и делать дополнительные.
  • Наверх
#9

Отправлено 25 Февраль 2017 - 13:51

Просмотр сообщенияЕлена1952 (25 Февраль 2017 - 11:01) писал:

Приезжаете пораньше в поликлинику,т.к.народу много,купите заранее бахилы,чтоб не толпиться в автомат за ними,идете в регистратуру в самый конец коридора,берете талончик в автомате(электронная очередь),ждете,когда вызовут к окошку,объясняете что и как,даете документы,врач дает талончик к врачу,идете в другое окршко,там оформляют карту,в этот же день попадаете к врачу,соберите все бумаги и обследования,которые есть,не забудьте взять диски КТ,будьте готовы,что придется заплатить деньги за их пересмотр,узи и пр.тоже возможно надо переделать,они не очень доверяют сторонним обследованиям,чтоб не терять время лучше сделать платно,получится быстрее,а так очередь большая.Прием бесплатный у врача,квоту дают,только на высокотехнологичную помощь,насколько я знаю,т.е.операции и т.д.....на просто прием у врачей и химию квоты не даются....удачи вам.
Елена, спасибо за подробную информацию, каждое слово для меня очень важно сейчас. Узнала, что можно получить квоту на определенный программы типа экспериментальные, попробую больше информации получить об этом.
  • Наверх
#10

Отправлено 25 Февраль 2017 - 15:15

Просмотр сообщенияМарина Мр (25 Февраль 2017 - 13:22) писал:


Спасибо, Людмила. Дай нам Бог сил всем в этой борьбе за жизнь. Буду писать о всех наших действиях.

Обязательно будем списываться. Мы через интернет записались туда на пэт на 6 марта. Билеты будем брать к этому числу.   Еще я хочу записаться платно к онкологу на консультацию, но на сайте не разобралась, как это слелать
  • Наверх
#11

Отправлено 25 Февраль 2017 - 15:17

Просмотр сообщенияЕлена1952 (25 Февраль 2017 - 11:01) писал:

Приезжаете пораньше в поликлинику,т.к.народу много,купите заранее бахилы,чтоб не толпиться в автомат за ними,идете в регистратуру в самый конец коридора,берете талончик в автомате(электронная очередь),ждете,когда вызовут к окошку,объясняете что и как,даете документы,врач дает талончик к врачу,идете в другое окршко,там оформляют карту,в этот же день попадаете к врачу,соберите все бумаги и обследования,которые есть,не забудьте взять диски КТ,будьте готовы,что придется заплатить деньги за их пересмотр,узи и пр.тоже возможно надо переделать,они не очень доверяют сторонним обследованиям,чтоб не терять время лучше сделать платно,получится быстрее,а так очередь большая.Прием бесплатный у врача,квоту дают,только на высокотехнологичную помощь,насколько я знаю,т.е.операции и т.д.....на просто прием у врачей и химию квоты не даются....удачи вам.

Спасибо за подробный ответ. Вы не подскажете, чтобы записаться платно к онкологу на первичную консультацию, тоже нужно талончик брать?  Заранее никак нельзя?  А то мы только к 6 марта полетим
  • Наверх
#12

Отправлено 25 Февраль 2017 - 15:17

Просмотр сообщенияМарина Мр (25 Февраль 2017 - 13:51) писал:

Елена, спасибо за подробную информацию, каждое слово для меня очень важно сейчас. Узнала, что можно получить квоту на определенный программы типа экспериментальные, попробую больше информации получить об этом.
ни на какие эксперементальные программы,насколько я знаю,в РОНЦе квоты не нужны!если вас берут в КИ,то все делается бесплатно,без всяких квот!!!!!Еще раз обращаю Ваше внимание,что прием бесплатный!!!!!!что Вы про платное лечение думаете?сходите сначала на консультацию туда,а дальше видно будет.А транслокацию ALK делали?есть еще редкие  мутации,которые плохо   отзываются на лечние таргетами,поэтому анализ на них и не делают,достаточно EGFR и ALT.В РОНЦе занимаются клинически ми исследованиями,посмотрите по ссылке http://www.rosoncowe...study/register/
  • Наверх
#13

Отправлено 25 Февраль 2017 - 15:28

Просмотр сообщенияЛюдмила1986 (25 Февраль 2017 - 15:15) писал:

Обязательно будем списываться. Мы через интернет записались туда на пэт на 6 марта. Билеты будем брать к этому числу.   Еще я хочу записаться платно к онкологу на консультацию, но на сайте не разобралась, как это слелать
а кто вам ПЭТ назначил?Сами?Может КТ с контрастом достаточно?Дорогое удовольствие и не всегда оправдано....К врачу заранее в РОНЦе НЕ записывают,я подробно написала алгоритм попадания к врачу,попадете в тот же день.При РОНЦе есть гостиница" Дом ученых",прям рядышком,не очень дешево,но зато ездить не надо,если решите,то бронируйте лучше заранее,чтоб спокойней было.Талончик нужно брать обязательно(в регистратуре карта заводится),он нужен не врачу,а чтобы Вас оформили,у врача живая очередь
  • Наверх
#14

Отправлено 25 Февраль 2017 - 15:48

 Елена1952 (25 Февраль 2017 - 15:28) писал:

а кто вам ПЭТ назначил?Сами?Может КТ с контрастом достаточно?Дорогое удовольствие и не всегда оправдано....К врачу заранее в РОНЦе НЕ записывают,я подробно написала алгоритм попадания к врачу,попадете в тот же день.При РОНЦе есть гостиница" Дом ученых",прям рядышком,не очень дешево,но зато ездить не надо,если решите,то бронируйте лучше заранее,чтоб спокойней было.Талончик нужно брать обязательно(в регистратуре карта заводится),он нужен не врачу,а чтобы Вас оформили,у врача живая очередь

Пэт нам назначили в Магадане, так как подозревают у папы вторую опухоль. Отправляют на пэп в Хабаровск по квоте, но это потеря времени. Решили своими силами. В Москве живет сестра, поэтому слава Богу с жильем нет проблем. Спасибо большое за ответ
  • Наверх
#15

Отправлено 25 Февраль 2017 - 16:30

Просмотр сообщенияЛюдмила1986 (25 Февраль 2017 - 15:15) писал:

Обязательно будем списываться. Мы через интернет записались туда на пэт на 6 марта. Билеты будем брать к этому числу.   Еще я хочу записаться платно к онкологу на консультацию, но на сайте не разобралась, как это слелать
Мы то же хотели на пэт, но в нашем случае больше нужна консультация специалистов и лечение, потому что кт было достаточно что бы определить диагноз
  • Наверх
#16

Отправлено 25 Февраль 2017 - 16:41

Просмотр сообщенияЕлена1952 (25 Февраль 2017 - 15:17) писал:

ни на какие эксперементальные программы,насколько я знаю,в РОНЦе квоты не нужны!если вас берут в КИ,то все делается бесплатно,без всяких квот!!!!!Еще раз обращаю Ваше внимание,что прием бесплатный!!!!!!что Вы про платное лечение думаете?сходите сначала на консультацию туда,а дальше видно будет.А транслокацию ALK делали?есть еще редкие  мутации,которые плохо   отзываются на лечние таргетами,поэтому анализ на них и не делают,достаточно EGFR и ALT.В РОНЦе занимаются клинически ми исследованиями,посмотрите по ссылке http://www.rosoncowe...study/register/
Спасибо за ссылку, буду изучать. ALK в Краснодаре не делали. На следующей неделе повезу стекла на проверку EGFR и сделаю на ALK. О результатах напишу.
  • Наверх
#17

Отправлено 27 Февраль 2017 - 13:16

Просмотр сообщенияЕлена1952 (25 Февраль 2017 - 11:01) писал:

Приезжаете пораньше в поликлинику,т.к.народу много,купите заранее бахилы,чтоб не толпиться в автомат за ними,идете в регистратуру в самый конец коридора,берете талончик в автомате(электронная очередь),ждете,когда вызовут к окошку,объясняете что и как,даете документы,врач дает талончик к врачу,идете в другое окршко,там оформляют карту,в этот же день попадаете к врачу,соберите все бумаги и обследования,которые есть,не забудьте взять диски КТ,будьте готовы,что придется заплатить деньги за их пересмотр,узи и пр.тоже возможно надо переделать,они не очень доверяют сторонним обследованиям,чтоб не терять время лучше сделать платно,получится быстрее,а так очередь большая.Прием бесплатный у врача,квоту дают,только на высокотехнологичную помощь,насколько я знаю,т.е.операции и т.д.....на просто прием у врачей и химию квоты не даются....удачи вам.
Добрый день, Елена !
Подскажите, пжлст, идти нужно в саму больницу или на территории есть поликлиника ? это отдельно стоящее здание ? отдать стекла на пересмотр - это всё в той же очереди или надо куда-то идти в другое место - корпус, этаж, регистратуру ? эта процедура платная ? и как долго делают ? начала нужно на пересмотр стекол, а уже потом уже в электронную очередь и ко врачу ? или врач назначит пересмотр ? со слов слышала, что есть окно заочной консультации, если без больного приезжать и это платно. А где платить ? Со скольки надо занять очередь, чтобы успеть попасть и стекла сдать, получить результат и ко врачу записаться и приняться ?
Спасибо !
  • Наверх
#18

Отправлено 27 Февраль 2017 - 15:09

Добрый день!Сама больница,так называемая Башня,соединяется со всеми строениями переходами,туда вам не надо!Если вы будете идти от метро,то как раз попадете в поликлинику(спросите,любой подскажет!)Сначала я бы посоветовала к врачу,он уже даст направлнеие на пересмотр стекол(а блоки ест у вас?),стекла сдают в другом месте-паталгоанатомия на 4 этаже(врач объяснит как найти,или спросите),за пересмотр надо платить.По поводу "заочного" окна не в курсе,на первом этаже в поликлинике есть платное отделение(там оформляют платный пересмотр дисков и ,возможно,платные обследования,я все бесплатно проходила,поэтому точно не скажу,касса на первом этаже.Вы прям думаете,чторезультат пересмотра сразу будет?дней через 5-7.К врачу в тот же день попадете.Поликлиника работает до 3-х часов,так что прикидывайте время ,народу много
  • Наверх
#19

Отправлено 27 Февраль 2017 - 15:11

Мутацию вроде со стекол не делают,нужны парафиновые блоки,узнайте,чтоб зря не ездить.
  • Наверх
  • Пользователи
  • Pip
  • 1 сообщений
#20

Отправлено 28 Февраль 2017 - 16:43

Добрый день, Марина! Очень Вам рекомендую сдать анализ не только на EGFR, ALK, но и на ROS1.  Это очень маленький  шанс (только 1-2% у больных с аденкокарциномой), но  нашем случае он сработал. У моего мужа (42 г) немелкоклеточный рак легкого (аденкокарцинома) с множественными метастазами в головной мозг, мы наблюдаемся в Блохина, там нам и предложили сдать на мутации. Первые две не подтвердились, а третья ROS1, на которую уже никто не надеялся - подтвердилась. На анализ мы сдавали стекла. Нам назначили таргентный препарат Кризотиниб (Ксалкори). За месяц приема опухолевый узел уменьшился с 4,1 см до 2,4 см. До этого мы прошли 5 курсов химии и динамика была только 5 мм. Так что, обязательно используйте все шансы. Держитесь и боритесь.
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему