РПЖ T3NxM0

Всем добрый день!

Ищу помощь, потому что оказались в тупике.

Наша семья, как и все не была готова, когда папе поставили диагноз рак поджелудочной железы, 3 степени (так как уже проросла в соседние органы). Все случилось летом 2016 года. "Обострение язвы" подумал папа, с которой он живет уже как лет 20 и решил что нужно сделать гастроскопию потому что боли усилились. К сожалению как обычно бывает, чтобы получить конечный результат, нужно круги "ада"  записей и ожиданий (уже жалею что сразу не щёлкуло что-то в голове и не сделали в каком-нибудь ИНВИТРО платные процедуры). Таким образом месяца 3 наши врачи думали что же с папой, отправляя его 3 раза подряд на гастроскопию. В итоге после этих месяцев нас направили в МНКЦ (Выхино), куда положили на обследование. 2 недели мучений по разным процедурам и наконец-то озвучив диагноз, нас выписывают в сентябре 2016. Куда идти, что делать, как быть...куча мыслей в голове и страх. Путем долгих звонков, поисков врачей и тд - выбор остановился на РОНЦ Блохина (хочу отметить что сами в Москве живем и очень благодарны врачам что квота была оформлена очень быстро и считай что в течение недели мы уже легли в больницу). Врач-хирург был готов взять нас на операцию, но нежданно-негаданно настигла желтуха, буквально на 2 день госпитализации. Причем такая, что с ней мы пролежали в РОНЦе 2 месяца с нереально высоким билирубином, откуда выписывались получив письменный отказ от операции в виду риска жизни, но с назначением химии. Химичить мы начали себя с ноября 2016 также очень быстро по месту проживания, и только потому что есть добрые люди. Химию делаем до сих пор, да только проблема в том что не понятно куда дальше идём. Все осложняет холангит, у папы стоит 4 трубки по которым стекает желчь и которые постоянно забиваются. Никто особо из скорой промывать их не умеет, все везут в больницу, в которой периодически разводят руками, особо их уже не вызываем, промываем сами. Иначе начинается интоксикация (трясет, температура и тд).

Сегодня папа хочет отказаться от химии, потому что последние результаты ровно такие же как и были в сентябре, ничего не меняется. Говорит плохо ему от нее и больше настраивается лечить печень, чем рак. Вода совсем не лезет, как воду не пьет, забиваются трубки. И такое ощущение что боремся мы только с трубками, а не с раком.

Прошу Вас совет непосредственно по врачам. Если есть контакты (можно хотя бы ФИО и где работает, чтобы можно было обратиться) грамотных врачей профиль которых больше завязан на поджелудочной/желчных протоках/печени, буду безгранично благодарна.

Приложу немного выписки по нашей болезни.

С Уважением, Юлия

Здравствуйте. У мужа тот же диагноз.
По врачам: Профессор Вячеслав Иванович Егоров. ГКБ №5 им. братьев Бахрушиных (Стромынка, 7). Обращайтесь здесь: http://egorov.sci-med.ru/?page_id=797 (всегда отвечают) или звоните в больницу, записывайтесь на консультацию. Если еще можно что-то сделать - сделает.
А по химии - может быть Вам надо схему сменить. Попробуйте к другому химику. Мы консультировались у Анны Александровны Пайчадзе в институте им. Герцена. Лечились весьма успешно. Удалось выйти на операцию, хотя изначально считался неоперабельным.
Удачи Вам.

Ираида, доброе утро!

Спасибо за совет по врачу, уже позвонила и договорилась с ним на завтра, очень надеюсь что сможет нам помочь. Думала тоже что вероятно нужно менять нам химию, хотя начитавшись других, понимаю что у нас не все так плохо (нас не рвет, не лежим влежку, за пару курсов всего 1 раз было плохо, в остальных случаях только боль и тошнота). Спасибо за контакт, попробую к ней попасть и проконсультироваться.

Потому что в ином случае у нас получается очень интересная ситуация - Заведующий отделения по месту жительства спрашивает сама - Будем ли дальше химию делать? Знаете, создается впечатление что там особо нас и не ждут..а когда я понимаю что это говорят в лицо моему папе, я сразу ставлю себя на его место. Да мне бы больше к таким врачам и прийти не захотелось бы.

Ираида, сил Вам и Вашему мужу!

Юля, еще одно наблюдение - может пригодится. Раз у Вас болеет отец - значит возраст больного не молодой. Анна Александровна - замечательный, внимательный, знающий, но достаточно молодой врач (по возрасту - лет 35). И она и тот врач, что консультировал после операции (того же возраста) считают мужа (53 года) пожилым и назначают более щадящее лечение. До определенного момента прекрасно помогало - и опухоль и метастазы ушли. Перед самой операцией мы попали на прием к другому врачу - профессор Бяхов М. Ю.(МКНЦ на ш. Энтузиастов). Ему около 60.  И он, и после операции Егоров рекомендовали более жесткие (но и более действенные) схемы, считая мужа молодым.  Перед операцией была ситуация, когда Пайчадзе на основании анализов рекомендовала приостановить химию, а Бяхов сказал "бывает хуже" и велел продолжать. На тот момент это было верным решением. На фоне химии анализы стали приходить в норму.  Так что имейте это в виду.
Все схемы лечения - здесь: http://www.rosoncowe...CO/2016/25.pdf. Их не так много.

Ираида, у папы было недавно день рождения, только 53 года исполнилось. Мой папа хотел буквально пару недель назад совсем отказаться от химии и знакомый врач онколог тет-а-тет сказал что папа частично прав, но и врачи тоже правы. Если не делать химию, болезнь начнет прогрессировать, если её делать постоянно - организм может не выдержать. После похода к нашей заведующей с разговором о том что наверное и "больше не нужно химии, лучше поживу как нормальный человек пару мес" увидела что результаты анализов стали лучше и уговорила его на ещё один курс. Так странно, потому что эта женщина впринципе при первом посещение её, выгнала папу из кабинета и сказала напрямую "заканчивайте все дела, и готовьтесь, не надейтесь, пару месяцев у вас есть". Мама бедная так и поседела на стуле сидя, хорошо что сидела. Я безумно люблю папу и в этой ситуации с самого начала была первой кто узнал и контролировал ситуацию, все делаю с холодной головой, хотя конечно в промежутках между поездкой на работу реву, когда кажется все, сил нет.

Мне бы не было так печально если бы не было хотя бы трубок, потому что трубки, даже с учетом того что промываем их сами, забиваются внутри, под кожей, и поменять их самостоятельно не возможно. Каждый поход в РОНЦ к единственному врачу который этим занимается стоит около 30 тыс. Менять трубки нужно каждые 3 мес иногда чаще, потому что если не менять, то будет интоксикация организма с печальной концовкой. Специалиста по холангиту тоже не нашла нормального...такая какая-то безысходность и круговая тренировка. Я же понимаю что если что-то не придумать с трубками и не заставить печень нормально работать, то ничего хорошего не выйдет.

Думала даже о том что нужно делать пересадку печени. Эти мысли посетили меня вчера.

В общем напишу после приема что нам посоветуют дальше. Спасибо и за ваш опыт и историю, он помогает.

Господи, дай Вам сил и Вашим родителям преодолеть это все.

Всем доброй ночи. Когда хочется выговорится, я порой беру свой старый школьный дневник, куда писала все события по каждому дню. Перечитываю, иногда пишу. Заметила что пишу туда когда совсем плохо. Дневник-тетрадка такие старые, что в нем осталось всего пару листов. Самое главное что дневник хранит все твои мысли, но иногда хочется и поддержки....пишу.

История с моим папой все продолжается и набирает новые обороты. Даже не знаю что и писать, сейчас вспомню на чем остановилась. Вкратце - после установленного диагноза в МКНЦ, после РОНЦа, где не смогли сделать операцию, выписали домой с дренажами (целых 4 штуки), вызывала скорые когда забивались трубки, и потом я научилась все делать сама (и промывать, и делать уколы и тд) не теряя надежды, в поисках все новых и новых больниц, врачей и любого кто смог бы помочь, поговорить профессионально и ответить на огромное количество моих вопросов "а как это?", "зачем так?", "почему именно это?" и тд.

Так что же я делала все время с момента как нас выписали из РОНЦа с отказом от операции:
1. Пошла в районную поликлинику по месту жительства (г. Москва) и задавала кучу вопросов врачам. Меня отправили со всеми этими вопросами в онкодиспанцер (ближайший у нас в Южном Бутово) и сказали возвращаться как только выпишут лекарства. Ок, записалась.
2. Пришла в онкодиспанцер к онкологу, все обговорила. Дали направление на анализы крови (биохимия, стандарт). Дали направление на оформление инвалидности. Выписали рецепт на обезбаливающие (тогда это был Трамадол таблетки). Записали на дату когда придут анализы.
3. Получила анализы - выписали рецепты на химию. забрали в аптеке и нас пригласили по звонку на капельницы ХТ.
4. С ноября 2016 по апрель 2017 сделали 6 курсов ХТ гемзар+капецитабин (Гемцитабин (1000 мг/м² в/в 30-минутная инфузия в 1, 8 и 15 дни цик­лами по 4 недели). В мае сделали КТ, посмотрели разницу с предыдущим. Результаты не в нашу пользу. Опухоль уменьшилась, но появились метастазы в печени
!!! ВАЖНЫЙ момент - у папы усилились боли с конца апреля ему прописали наркотический пластырь - Фенвидия, отменив таблетки Трамала (они не сочетаются). Таким образом мы получали коробку с пластырями в кол-ве 5 шт. Одного пластыря хватает на 3 дня (клеим на предплечье и ходим).
5. Начинаю искать варианты, что делать дальше. Еду по совету Ираиду к врачу Егорову (предложил операцию и все вырезать, папа отказался). Затем оказалась в Институте Рентгенорадиологии у пожилого и опытного врача-хирурга. Посоветовал обратиться снова в МКНЦ к заведующей отделением химиотерапии.
6. Записались по обычному телефону с сайта, платно. Ждали неделю.
7. Приехали в МКНЦ , нас взяли на ХТ, изменили схему на более жесткую (Схема FOLFIRNOХ {Оксалиплатин+ Иринотекан+ что-то ещё + Фторурацил - капельно 2 суток непрерывно). Записали нас на 30.05.2017 на госпитализацию к себе в отделение.
!!! Между всем этим постоянно забиваются дренажи - ездием в РОНЦ, меняем трубки по которым отходит желчь - периодичность замены - от 2 недель до 2 месяцев !!!
8. ХТ в МКНЦ - к чему надо быть готовыми? К тому что если прописали делать ХТ несколько суток, нужно позаботиться о том чтобы у вас был уже порт. Мы долго ждали новой химии и хороших анализов и для ускорения процесса заплатили деньги за установку порта под ключицу (стоит это 40 тыс.руб.) + иголки которыми нужно промывать этот порт (набор из 3 шт = 7 тыс.руб.) + помпа (3,500 тыс руб одна штука, хватает на 1 ХТ, она одноразовая). Быстро установили и стали капаться.
9. Схема химии FOLFORINOX перенеслась чуть хуже чем до этого. В первый день папу мутило и его вырвало, в остальное время просто тошнота и слабость.
10. Схема химии FOLFORINOX подразумевает вливания каждые 3 недели. Стали ждать следующей. Но не случилось.
11. Резко начала подниматься температура и долго стоять, отчего начинается тряска, а обычно она начинается когда забиваются трубки, видим что плохо отходит желчь (в трубках были видны хлопья). Как "кстати" наш врач, который занимается нашими трубками, уехал в отпуск.
12. Не зная что делать, вызываем скорую. Попалась очень хорошая женщина врач, дай ей Бог здоровья, советует начать делать уколы антибиотиками и сдать нашу желчь на посев (О МАЙ ГАД! Почему раньше то никто не подсказал? Ни один врач ни в одной поликлинике/больнице не сказал нам об этом).
13. Эпопея со сдачей желчи на посев (на бактерии проще говоря) это отдельная тема. Нужно чтобы в течении часа желчь собиралась в банку/пакет и далее она не должна остыть. Мама привязала эти пакеты к себе чуть ли не под грудь и помчалась в РОНЦ в лабораторию.
14. Если у вас есть онкобольной и вы наблюдались в РОНЦе, у вас есть такая привилегия, сдать желчь на посев бесплатно. Сдали. Ждем результатов.
15. Пока ждали результаты (примерно неделю) кололи папе антибиотики (цефтриаксон+мешаете с натрием хлоридом+и ещё чем-то). Затем пришли результаты. А кто подскажет и расшифрует? Позвонила врачу который вел нас в РОНЦе, сказал что в отпуске и посоветовал заплатить деньги и подойти к конкретному врачу-бактериологу.
16. Заплатили, пришли на прием. И что же ? Да ничего нового, она сказала: "хорошо что кололи этот антибиотик 7 дней, колите ещё 5" и потом сдача крови". Ходила на прием мама, а не я. Я бы завалила вопросами, ну хотя бы одним: "Какой нафиг анализ на кровь? Бактерия в желчи ЕПРСТ". Ладно, и без нее справились.
17. Дальше папа уехал на дачу, как раз 5 дней для того чтобы поправить состояние, затем сдать анализы и вернуться на химию. И все бы ничего. НО.
18. Сижу я на работе 14.07.2017 и звонит мне папа. Дальше все как во сне было, но я взяла себя в руки. Говорит: "Мне плохо". Мой папа обычно никогда не жалуется и не говорил раньше таких слов. Понимаю что дело дрянь. Дача в 110 км от Москвы. Мама с братом дома. Тысяча и один звонок и вкратце: скорая в Московской области, а именно г. Пущино - спасибо Вам огромное, как и говорила раньше "Мир не без добрых людей".
19. Брат несся по трассе на дачу под 200 км/ч наверное. Самое главное что скорая приехала тогда же когда и мои. Врач шёл по грязище, ему было все равно, важен был больной. Сделали обезбаливающее, сняли трясучку. Предложили госпитализацию у них в городе. Мы приняли решение везти в Москву.
20. Когда привезли папу домой, он еле шёл, стояла невыносимая боль внизу живота, правее. Живот как камень. Я вызвала заранее скорую, врач снова попалась от Бога, через 5 мин тоже была у нас. Сделала все что могла и папу около 01:00 часа ночи госпитализировали в больницу (ГКБ им. Юдина), в реанимацию (давление было 90 на 60).
21. Утром 15.07.2017 я позвонила в приемную больницы, девушка сообщила что папу перевели из реанимации в хирургию и мы с семьей снабдившись всем необходимым помчались к нему.
22. Состояние - вполне себе. Появилась ЕЩЁ ОДНА ТРУБКА (!!!) установленная чуть ниже пупка. Иду общаться к врачу, но это были выходные - все дежурные, никто ни за что не отвечает, хах, на что я рассчитывала? Со слов папы в реанимации трубку установили ближе к 4 утра. Зато хотя бы сделали УЗИ, КТ и взяли анализы.
23. НОВАЯ трубка - кто её установил? откуда растут руки? Имея экономическое образование, даже я видела что не в порядке дела - жидкость вытекала из этой дырки мимо трубки у корня и не шла ни по трубке, ни тем более в бутылку. Ходила 2 дня - субботу и воскресенье говорила всем об этом, на что ответ "так и должно быть", "ждите своего врача". Приспособились женскими прокладками - клеили и хватало буквально на 2 часа.
24. Попросили 16.07.2017 дежурного врача промыть наши дренажи обычным раствором хлорида натрия. Лучше бы этого не делали. Промыл, не откачал обратно, чтобы понимать что трубки не забиты и чтобы печень не обалдела. Но печень обалдела так, что все остальные 4 дня мы ходили в полной прострации. Что сделал врач? Он взял шприц 20 мл и вогнал резко жидкость в каждую трубку (их 4 штуки), закрыл и отправил папу. Прошло 20 минут и папу начало трясти. Представьте что вам сильно холодно, так что аж зубы друг о друга стучат. Представили? А теперь представьте что так делает каждая часть вашего тела. Так вот, если такое случилось знайте - так реагирует печень. Если вливать жидкость в протоки и не выкачивать её обратно, жидкость начинает идти по желчным протокам, которая находится в печени, отсюда и реакция.
25. В коридоре кричу "Врача", укладываю папу на кровать, прошу градусник. Температура 39. Пошла интоксикация. Прошу обезбаливаюшего срочно, а именно кетанов-укол. Папа проваливается в забытье-сон. Такого раньше не происходило.
26. Проходил 20 минут, понимаю что температура не спадает и боли остаются, прошу ещё укол. Приходят делают капельницу с парацетамолом. Зачем? ХЗ, никто не ответил.
27. Иду к врачу, говорю что не правильно сделали промывку. Жидкость должна вводиться в каждый дренаж медленно и не более 5 мл в каждый. Говорю - промыли неверно, вот пожалуйста реакция организма. Говорит мне: "Ок, откачаем, подойду как смогу".
28. Прошел час - папа открывает глаза. И не понятная реакция с вопросом: "Где мы? Какой день недели? Что тут делаем?" Смотрю на него и не догоняю. Всмысле блин? В общем папу накрыло так, что последний час выпал из жизни, потом в течение 3 часов события мы ему восстановили. Он в шоке, мы тоже. Ещё пару часов спустя врач пришёл и наконец-то откачал жидкость что закачали. Самочувствие осталось паршиво.
29. Утром 17.07.2017 еду в больницу с настроем пообщаться с заведующим отделением. Там оказывается только ИО заведующего, но мне все равно. Села с ним на разговор. Говорили жёстко. Сказал что результаты КТ показали что у папы асцит, канцероматоз брюшины. В целом все плохо. В тот же день сделали рентгенорадиограмму, где наконец-то решили вопрос с трубкой что текла - установили нормально. Ненормально было другое - папино самочувствие значительно ухудшилось.
30. Состояние папы - смотрела на него и хотелось выть. Весь день проспал, на пару секунд открывая глаза и прося пить. Постоянно во сне корчился от боли, поэтому в тот день я просила обезбаливающие ходя следом за медсестрой и врачами.
31. Утром 18.07.2017 надеялась увидеть папу в здравии, но не случилось. Человек вставал, ходил по стенке, не понимал что происходит, смотрел на нас с мамой сумасшедшими глазами и произносил не связные между собой фразы, фразы были такие пугающие и неадекватные что даже не буду писать. Потом как-будто на пару секунд приходил в себя смотрел на меня и спрашивал что-то совсем другое. Было ощущение что он видит то что не вижу я, галлюцинации. Врачи отмахивались, ссылаясь на болезнь, не удивлена была.
32. Приехала в больницу 19.07.2017 вечером, смотрела на папу и видела ребенка. Понимала что ситуация не меняется, не понимала что делать. Ходила за врачами и просила второй день невролога. Врач посмотрел в очередной раз на меня, когда я зашла к нему 20 раз и сказал: "Ваше состояние не улучшится, будет только хуже. Вам нужно решить что сделать: два варианта - 1) мы вас выписываем домой, 2) мы вас выписываем в любой хоспис, где будут места, может и в области. И тут я вспомнала о хосписе.
33. ХОСПИС. Когда-то в конце апреля когда я пришла с папой на очередной приём к онкологу, я как всегда не упуская возможности задала свои вопросы. Одним из них был вопрос о хосписе, врач тогда дал направление и мы не долго думая позвонили туда и вызвали врача. Тогда приходил врач, осмотрел и тем самым прикрепил нас к местному хоспису. Понимание было такое что если ничего совсем не будет уже помогать, тогда мы и обращаемся туда. В момент когда врач выдал вариант про хоспис, я посмотрела на него круглыми глазами и поняла что с ним я дело дальше не двину. Звоню в хоспис врачу что к нам приходил - он  мне говорит "Выписывайтесь домой, я потом приду, и вообще мест у нас сейчас нет". Я в растерянности. Набрала другу, а он  мне посоветовал обратится в фонд помощи "Вера".
34. ФОНД ПОМОЩИ ВЕРА. Нашла в интернете телефон, позвонила, рассказала свою ситуацию. Девушка которая взяла трубку, дай Бог Вам здоровья! Люди, нам помогли! Помогли так, что мне позвонил сам заведующий хосписа и сказал - "мы нашли Вам место, приезжайте завтра." Папа в тот день мог передвигаться по стенке с поддержкой до туалета и не всегда и говорить несвязные между собой вещи, поэтому с ним я решила не обсуждать ничего.
35. Отпросила с работы 20.07.2017, приехала к папе с утра. Сознание начало проявляться, ходить стал сам без поддержки. Вышли с ним на улицу и он мне говорит: "такое ощущение что пил 2 дня подряд и до упада, ничего не помню, а сегодня как-будто отхожу". Вот такая она реакция организма. Объяснила папе куда поедем, зачем, что будут делать ( в тот момент наши пластыри обезбаливающие закончились, новых нам не выписала поликленика, так как пока мы лежим в больнице они не имеют на это право). Папа согласился, потому что больница ему явно стала непо душе, да и отношение.
36. Выписка из ГКБ им Юдина. Знаете, до последнего врачу не говорила что забираю папу сегодня. Ждала невролога, как уже 3ий день, а они все обещали и обещали. Узнала сама на каком этаже сидит заведующий, спустилась. Объяснила ситуацию, женщина откликнулась. Прислали нам невролога, пообщались с ней - итог:  интоксикация раком, сказала что нет таких таблеток которыми можно её снять. Если только химия. Получив что хотела, безумно обрадовала врача тем кто я забираю папу. Им было впринципе все равно куда. Лишь бы только нас выписать. Хочу выразить отдельную благодарность медсестрам на 6 этаже в хирургии - самые заботливые! из всех больниц где лежали. Спасибо им! На этаже нет кнопок экстренных вызовов, но если кто-то по палате (в палате по 6 человек в среднем лежит) позовет, всегда прибегут, спросят что и как, не оставят без внимания к еде, к утке если кому-то надо, если у кого-то какая-то неприятность, любая, всегда уберут, поменяют белье, помогут одеться и тд. В общем спасибо!
37. ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ В ХОСПИС. Итак, папа в этот день шёл сам и был счастлив что уезжает из этой больницы. Около 13.00 дня мы забрали выписку и в 14.00 уже были в Хосписе. Какие у вас ассоциации вызывает само название? Лично я очень скептически относилась к этому названию, а воображение рисовало ужасные картинки. Но в тот момент у нас не было выхода. Или выписаться домой без обезбаливающих под выходные, или в хоспис. Когда я только подъехала к зданию, охранник открыл ворота, спросил ФИО больного, пропустил нас на территорию на машине и сориентировал по шагам куда и что. Как только я подъехала к приемной - к нам сразу вышли 2 медсестры, уточнили нужна ли каталка/коляска, помощь. Удивление. Но да ладно, поехали дальше. Поставила машину на парковку, зашла через центральный вход и немного не поняла. Что это вообще и как? Перед зданием целый цветник прекрасных роз, играет нежная легкая музыка. Охраннику необходимо предъявить паспорт и он тебе выдает ленточку с магнитной картой которую можно повесить на шею.
38. КАК ОНО ВНУТРИ и  СНАРУЖИ? Проходим через турникет, оказываемся в холле: играет тихая спокойная приглушенная музыка, везде стоят мягкие кожаные кресла с пледами, слева стоит черный рояль, с другой стороны висят плазмы на стенах и огромный круглый деревянный стол со стульями, накрытый самоваром и красивым сервизом, стоит фонтан, в котором живые черепахи, клетка с птичками живыми, клетка с кроликом, зайцем и огромным попугаем арой. На полу лежат ковры. Везде по стенам красивая живая зелень. Неожиданно в общем. Прохожу в коридор и попадаю на первый пост - там где сидит медсестра перед экраном - она следит за 4 палатами. Прошла в нашу палату - хорошая огромная кровать на пульте - можно поднять любую часть тела, плазма, столы, тумбы, холодильник, огромная ванная, с хорошим туалетом, раковиной, специальными тележками для мытья (как сидячих, так и лежащих). Из комнаты открываем дверь и сразу оказываемся на улице, стоят кожаные огромные мягкие кресла, впереди беседки со стульями/фонтаном/цветущими розами/впереди просматривается огромная территория украшенная фигурками разных животных, елками, ухоженными кустами, дорожками, в конце даже беседкой с мангалом.
39. ВРАЧИ. Знаете, наверное с описанием я забежала вперед, потому что все что я написала в п.38 сначала не восприняла так как потом вспыло в голове, потому что в момент госпитализации мне был важен папа и все что ему будут делать. И здесь тоже удивление. Сначала пришла медсестра и попросила заполнить всего 3 бумажки где нужно было вписать папу, номера для связи и его подпись. Затем пришла медсестра, которая его осмотрела. Затем пришла лечащий врач, которая и сейчас нас ведет. Смотрела и говорила она с ним около минут 40. Такой прям допрос с пристрастием начиная от кончика пальцев на ноге до перхоти на голове, неожиданно. Затем сразу дала свои указания другому персоналу. Через 5 минут зашла медсестра которая наклеила обезбаливающий пластырь. Потом зашла медсестра которая осмотрела все повязки, дренажи, попросила показать как привыкли делать мы и попросутствовать при промывке/перевязке чтобы мы посмотрели как она это делает и исправляли по ходу так, чтобы это нравилось нам. Снова удивление. Затем пришла медсестра, которая отвечает за еду, спросила что нравится/не нравится и тд. В тот момент было 16.00 и нам уже дали полдник. Следом пришла другая медсестра и принесла уже таблетки. В общем папа не оставался и до сих пор не остается без внимания каждый 30 минут - 1 час в среднем.
40. ОСНОВНОЙ ЛЕЧАЩИЙ ВРАЧ. После того как были сделаны все манипуляции, врач пригласила нас с мамой на беседу. Есть комната такая, церковная, там алтарь и каждую пятницу приходит батюшка и читает молитвы, ходит по палатам и беседует, исповедует. Так вот, в помещении с иконами мы сели на кресла и свершился разговор. Тяжелый. Врач говорила все как есть. Самое главное что нужно знать про хоспис - ВЕСЬ медперсонал будет делать для Вашего близкого все чтобы ему нравилось, чтобы ему было комфортно, по максимуму. И ещё наиболее важное - вы должны понимать что здесь не лечат, здесь помогают убрать боли, помогают ухаживать и делать жизнь комфортной на столько, на сколько возможно. Персонал и кормит сам, если нужно. Моет сам, если нужно. У них все расписано по графику + к этому Ваш близкий всегда может нажать на кнопку у кровати и сразу придёт медсестра, даже сказала бы моментально. Ест волонтеры, которые устраивают концерты, поют, приносят вкусные фрукты и тд. НО НЕ ЛЕЧАТ, А ПОМОГАЮТ. Допустим я узнала что проблема с трубками и дренажами решается у них же. У них есть связи с больницами/нужными врачами. Медсестры сами промывают дренажи, КАЖДЫЙ ДЕНЬ. Медсестры перевязывают и меняют повязки КАЖДЫЙ ДЕНЬ. Если случается ЧП с трубками, они решают её на месте, приглашая срочно нужного доктора и вызывая скорую - делая манипуляции в больнице и возвращая пациента в тот же день обратно в хоспис.
41. Выходные 22.07 и 23.072017. Знаете что самое тяжелое? Когда твой родной человек понимает что здесь лежат те, кому уже не помочь. Вот уже 2 дня я думаю что же дальше? Папа сказал что у него слабость и его покидают силы. Я вижу что он переживает. Он выходит гулять с нами по территории хосписа, сидит в креслах на улице и долго курит. Ситуацию усложняют морально родственники. Все хотят приехать. Все хотят его увидеть. Я не против, только за. Только папа это воспринимает не правильно, воспринимает так, как будто все приезжают попрощаться.
42. ЧТО ДАЛЬШЕ? Самое важное было убедить папу что хоспис - остров для того чтобы переждать бурю и собраться с мыслями. Накидала для себя сегодня дела на понедельник. Мне сегодня конечно дежурный врач кинула фразу типа "Вы должны быть готовы что это случится в любой момент". И знаете, я не понимаю как можно подготовить себя к такому моменту. Как? Без комментариев. В любом случае даже дежурный врач уделяет и разговаривает столько, сколько вам нужно. Я сегодня задача очень много вопросов и получила много ответов. И знаете как бывает? Чем больше информации получаешь, тем больше не понимаешь.
43. САМЫЕ ВОЛНУЮЩИЕ ТЕМЫ ДЛЯ РАССУЖДЕНИЯ И РЕШЕНИЯ:
1. Можно ли в стенах хосписа сдать анализы? По факту они этого не делают, думаю о том чтобы пригласить медсестру из поликлиники или ИНВИТРО.
2. Последние анализы в больнице показали низкий гемоглобин 95. Стандарт у мужчин от 120. Может поэтому и силы покидают? Тераперт ещё перед ситуацией с больнице прописала микстуру, начали пить ее с субботы. Поможет ли? Может восполнить едой?
3. Буду дальше консультироваться с химиками из МКНЦ по курсу ХТ. Я знаю они попросят анализы, возвращаюсь в п.1. При выписке из больницы поставили нам 4 стадию, возьмутся ли врачи?
4. У папы очень сильно отекли ноги в больнице 19.07. и на сегодня они ещё больше раздулись. Что происходит? Отчего? Что делать?
5. Хочу попробовать поработать больше над иммунитетом. Посоветовали пить бактерии Нормофлорин Д. Что думаете?
6. Думала попросить врача делать капельницы хотя бы Хлорида. Вижу что желчь больше тянется, а не льется. Значит не хватает воды. Некоторые говорят что это может влиять на асцит.
7. Начиталась про канцероматоз брюшины теперь колбасит...Чего ждать? Нельзя же сидеть сложа руки.

Если вы прочитали мое сочинение до конца, спасибо. Может где-то не особо понятно, где-то слишком эмоционально, но вэ этом вся я, в этом моя ситуация...иногда так важно выговориться. Не теряю надежды найти решение, может такой же случай, может просто советы с ответами.

Ответила в личном сообщении.

Ираида68, а Вы не могли бы  подробнее описать как и что надо делать? Может у Вас есть история на сайте? Я думаю, Ваш опыт был бы полезен, ведь Вы прошли серьезный путь и многое знаете. Тем более положительная динамика. Желаю так держать.

Я писала. И не раз. Тут роковая ошибка - отказ от операции. Это единственный действенный метод, дающий надежду на ремиссию при раке поджелудочной. Почему отказались?! После операции не такие уж большие ограничения (даже по диете), и не слишком долгий период восстановления. Врач - виртуоз. Недавно было сообщение - спустя 2 или 3 года после такой операции (причем ПЖ удалена полностью) женщина в 40 лет родила здорового ребенка.  Мы могли только мечтать об операции, и то, что муж ее получил - большая и редкая удача.

Еще раз напомню. У мужа на старте (осень 2015) был неясный диагноз  (подозрение на псевдотуморозный панкреатит или опухоль) и мех. желтуха. После разрешения желтухи (стентирование) - первая попытка операции ГПДР, на которой и обнаружили и опухоль, и мтс. "Открыли" и "закрыли". Диагноз аденокарцинома 4 стадия, мтс в печени и канцероматоз, но без асцита. Далее - 9 мес. ХТ, результат, которой - частичный регресс опухоли и полный регресс мтс, 31.10.2016 - операция у Егорова. Сейчас адьювантная хт.
А что и как делать - трудно давать советы людям из разных регионов - везде по-разному. Где-то и платно КТ, например не так просто сделать. Одно точно: искать не больницу, а врача. А если нашли - довериться ему и делать так, как он считает нужным.
Всем сил и удачи.

Цитата

Что вы человеку чувсто вины вселяете. Врачи ведь тоже не дураки. Операция не даёт излечения в этом случае а послеопреационная смертность большая. Зачем человеку лишние мучения да ещё и неиллюзорный шанс умереть в течение 1-2 недель после операции? Не оперируется поджелудочная. Есть редкие виды рака поджелудочной которые на начальных стадиях оперируются. Но это похоже не тот случай.

Цитата

Аденокарцинома чего? Где был первичный очаг?

Цитата

Я думаю полностью доверяться не нужно. Параллельно надо мнения других врачей узнавать.

Вот хорошая книга о небходимом недоверии к врачам:
http://www.universal...tat_knigu.shtml

Алек (24 Июль 2017 - 17:20) писал:

Врачи - не дураки - дважды предлагали операцию. Прочтите дневник выше  - первый раз помешала желтуха, второй раз отказался больной.

Первичный очаг  - Аденокарцинома поджелудочной железы 4 стадия. Удалены головка и часть тела поджелудочной, 12-п кишка, небольшая часть желудка.  Я бы не писала о том, что не прошла с мужем сама. Поджелудочная давно оперируется в России и весьма успешно. Да, немногие врачи умеют, но они есть. Аденокарцинома оперируется при отсутствии отдаленных мтс, эндокринные опухоли ПЖ оперируют даже при наличии единичных мтс в печени с одновременном удалением их. Я много знаю про этот диагноз и лечение - моей войне с ним почти 2 года.
Мнение других врачей необходимо, но поверьте - в этой ситуации все они сказали бы: возможна операция - режьте. Опухоли ПЖ редко реагируют на хт - мужу просто повезло.
Статистика по поводу смертности от этой операции уже устарела. Самые тяжелые - первые 4-5 дней, но это несравнимо легче, чем годы химии. Послеоперационные боли купируются. На 9-й день мы уехали домой, осложнений не было совсем никаких. И наверное, если бы это было столь опасно, сестра мужа, которая сама врач и оперирует онкогинекологию, не торопила бы нас с операцией, а отговаривала бы.
К тому же думаю можно верить врачу, который усовершенствовал эту операцию, сделал ее много-много раз и учит этой методике врачей  в России и сотрудничает с клиниками в Израиле, Германии и США,

Юлия, вообще-то бывает, что пребывание в хосписе может улучшить состояние человека до такой степени, что становится возможной паллиативная химиотерапия. При 4-й стадии именно паллиативная ХТ в принципе и может продлить жизнь, конечно, если общее состояние больного позволяет проводить ХТ. А то бывают такие ситуации, когда ХТ может убить быстрее, чем рак. От этого и зависит, возьмутся врачи или нет. Насчет остального - не знаю. Наверно, можно врачей из хосписа спросить, что делать с отеком ног, как поднять гемоглобин и т.д. Если пытаться поднять за счет питания, то нужно красное мясо, печень, гранатовый сок. Иногда и переливание крови делают.

Современные хирургические методики позволяют снизить периоперационную смертность до 5%. Однако медиана выживаемости после операции составляет 15–19 месяцев (с)

Вот сейчас лето 17го. Год уже прошёл. Может вы и правы. Но получается что операция бы не дала существенного увеличения продолжительности жизни. Или я что-то не понимаю?

Цитата

Как влияет операция на качество жизни? Оно ухудшается значительно? Боли сильные и обязательно будут? А откуда они берутся если всё вырезано?

Почему от операции люди не излечиваются?

Алек (24 Июль 2017 - 22:11) писал:

Качество жизни остается хорошим, если не брать во внимание необходимость соблюдать диету . Но она не так строга - жирное, острое, соленое, алкоголь. Пореже жареное, но иногда можно все. С каждым приемом пищи - ферменты. Болей нет и не было вообще, если не считать заживающего шва. Только послеоперационные, но они купируются обезболиванием через помпу и проходят в течение недели. Во всяком случае с момента выписки мужу ни разу не требовалось какое-либо обезболивание. Жалобы только на некоторую слабость, но это от химии, и она не постоянна.
Медиана выживаемости - сложный расчет. Берется большое количество больных, дальше анализ сколько человек прожило тот или иной срок, высчитывается среднее. Среди тех, с кем я общалась на форуме есть люди, уже прожившие на сегодня без рецидива по 5-7 лет, есть те, кто получил рецидив через 3 месяца. Непредсказуемо. Причина смерти онкобольного объективно - не всегда рак, но и рецидив - не всегда приговор. Поэтому медиана - величина интересная, скорей, для оценки результатов исследования. Если бы не прооперировали, нужна бы была постоянная мощна хт, которая рано или поздно перестала бы действовать ( а в случае с поджелудочной это обычно случается рано), или не выдержал бы организм самого лечения. Опухоль генерировала бы МТС. и т.д. Только операция способна продлить жизнь при этом диагнозе. Нельзя быть уверенным, что операция продлит жизнь на годы, но точно, что без нее продолжительность будет исчисляться в месяцах. Когда я спросила мужа не боится ли он операции, он сказал, что понимает, что она не даст гарантий, но даст шанс. Нельзя от него отказываться, иначе будешь жалеть, что не попробовал все.
А почему не вылечиваются? В организме могут оставаться микрометастазы, которые не распознать ни кт, ни глаз хирурга. Поэтому и проводится послеоперационная химия. А вот справится ли она с онкоклетками - не всегда. Сколько будут "спать" эти клетки - не предугадать.
А самое главное, что я уяснила за это время: чтение статистики - бесполезная, и даже вредная штука. Слишком усредненные данные. Если на нее полагаться, можно впасть в крайности - погрузиться в отчаяние или слишком успокоится. Ни то, ни другое не способствует лечению.

Ираида, Вы с мужем молодцы, очень рада за Вас, как можно более долгих лет ремиссии! Как и всем нам!

Цитата

А что будет если выпить алкоголь и закусить шашлыком? Поджелудочной то уже нет значит и обостряться нечему.

Цитата

Это типа желчи что-то? И как это есть?

Цитата

Формально да. Осложнения. Но первопричина ведь рак.

Цитата

При такой операции нужна 99,999% уверенность что это именно рак. А вдруг это доброкачественное образование - ошибок не бывает?

Цитата

А почему их не убивает иммунитет. Я читал что у всех здоровых людей есть раковые клетки и иммунитет их постоянно уничтожает.

PS Как я понял из ваших слов - операция продлевает жизнь и улучшает её качество. А значит является благом, если не учитывать 5% риск умереть. Я всё верно понял?

Алек (25 Июль 2017 - 11:53) писал:

Верно. Только меньше надо думать про 5%. Риск умереть есть и на операции по удалению аппедицита.
Это не оптимизм, а рациональный подход.

Алек (25 Июль 2017 - 11:53) писал:

Не переварится. Будет раздражение кишечника - тоже неприятно.

Алек (25 Июль 2017 - 11:53) писал:

Нет это не желчь. Это такие же ферменты как вырабатывает поджелудочная для переваривания, но в капсулах или таблетках( мезим, креон и т.д.)

Алек (25 Июль 2017 - 11:53) писал:

Не всегда рак, иногда само лечение, иногда как и у"здорового чнловека" - допустим тромб отовался

Алек (25 Июль 2017 - 11:53) писал:

Как нам говорили врачи "если есть опухоль, то вероятность, что она добро - 4%" - это соотношение частоты появления доброкачественных опухолей и рака. ПЖ очень неудачно расположена - трудно взять материал на гистологию, плохо просматривается на УЗИ и т.д. В нашем случае не справилось даже эндоУЗИ - такая неудачная локализация. Но такие операции (ГПДР) делают не только при раке, а например и при тяжелых формах панкреатита или панкреонекрозах.  И если на операции окажется добро (киста, например) лишнего не отрежут . И потом есть косвенные признаки: доброкачественная опухоль не вызывает,  например,  падения веса, биохимия другая будет.

Алек (25 Июль 2017 - 11:53) писал:

Да. Есть такое выражение про человека умершего не от онкологии :"Он просто не дожил до своего рака".
Одна из теорий возникновения рака строится на том, что рак возникает именно из-за имунного сбоя, когда иммунитете перестает распознавать раковые клетки как враждебные и они начинают неконтролируемое деление. Когда он произойдет не в состоянии предсказать никто. Поэтом ХТ uote]не в состоянии вылечить. Она только подавляет делению онкоклеток ( а у каждой из них есть жизненный цикл),сводя их количество к минимуму, иногда к нулю. Но вырабатываться они не прекращают - отсюда рецидив. Созрел новый пул онкоклеток - добро пожаловать обратно в ад. сам организм так и не научился их отторгать. Поэтому лучший выход - это операция.

Алек, во время операции при подозрении на онкологию проводят , как правило, экспресс гистологию( прямо  на операционном столе берут материал и отправляют гистологам), она, правда не такая точная как обычная, но все же дает возможность принять правильное решение
Еще добавлю, чем отличается доброкачественная опухоль от зла, это самое важное отличие: первая легко" отделяется" от места локализации, т к имеет капсулу, вторая не имеет четких границ, поэтому ее невозможно удалить локально( только опухоль),  и удаляют и опухоль, и близлежащие ткани.