Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Важно получить правдивую информацию от вас...и это не праздный интерес.

Ирина 2015 , 21 мар 2017 15:11
Помощь онкология получить

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 21 Март 2017 - 15:11

Дорогие форумчане ! Я, как и вы "плыву" в той же лодке надежды на жизнь и излечение. Возможно, однажды попав в сложную жизненную ситуацию, я поняла, как тяжело из неё выбираться и, чуть оправившись, решила организовать помощь другим, попавшим в такую же ситуацию.
Для начала надо перестать думать, что взрослый человек всегда может сам себе помочь.
  Наши соотечественники привыкли всё тянуть сами. Сначала родственники, друзья...Но бывает, что этот ресурс заканчивается или его и вовсе не бывает. Я, может быть, и не узнала "как страшно бывает", если бы не моя петиция по поводу лишения инвалидности женщин с РМЖ (это отдельная тема). После неё мне стали в почту приходить письма...и я поняла, что на фоне огромной помощи детям, страдающим онкологией, взрослым реально помогают (с оглядкой) два фонда. Детских фондов во много раз больше. Я очень рада достижениям в детской онкологии, 80% выживаемости уже официальная цифра. Во взрослой онкологии эта цифра около 30%. А ведь многие методики лечения из детской онкологии можно перенести во взрослую, было бы оборудование...Но это глобальные задачи.

Мне бы хотелось узнать, нуждались ли вы в помощи, узнав диагноз. В какой конкретной помощи.?
Или сейчас вам нужна помощь...Пожалуйста, не стесняйтесь. Потому что, если мы донесём до людей имущих и, главное, готовых помочь, наши чаяния, мы поможем и себе, и другим.
   Вы думаете, что и так всё известно. Нет. Далеко нет. Про детей - да, про пенсионеров -да, сирот и заключённых -да, про кошечек и собачек -да...Про взрослых онкобольных - нет. Изредко только поднимается вопрос о сложности получения обезбаливающих препаратов в том или ином месте. Но мы то ещё пока деятельны и живы. Мы хотим быть в семье, растить детей, водиться с внуками. И небольшая помощь нам не помешает.
Готова выслушать любые мнения.
  • Наверх

Отправлено 21 Март 2017 - 19:08

Здравствуйте! Согласна полностью... Где-то пррчитала, что "когда помогают детям, то дают им жизнь, а взрослым только часы" . Но почему нельзя помочь обрести себя всем, почему ко взрослым с онко такое отношение. Тоже смотрела информацию по фондам: для взрослых нет, и даже ребенок, который перешагнул порог совершенолетия может получитт отказ в фонде
  • Наверх

Отправлено 26 Март 2017 - 21:12

Я так удивлена, что помощь не нужна никому. Это возможно в двух случаях, что это действительно так (в этот форум пишут люди обеспеченные) и ,второе, не хотят выставлять свои проблемы напоказ. Если хотите, пишите мне в е-mail  irina.uspenskaya2014@yandex.ru
  • Наверх

Отправлено 27 Март 2017 - 17:49

Ирина, совершенно непонятно, с какой целью вы создали эту тему. В чем смысл?
  • Наверх

Отправлено 27 Март 2017 - 21:01

Всё просто. После петиции в почту писали люди, которым нужна была реальная помощь. Тогда я помочь, к сожалению, могла только "словом". Кроме того, однажды попав в сложную жизненную ситуацию, поняла, как тяжело из неё выбираться, и, оправившись немного, решила найти возможность помогать другим, попавшим в такую же ситуацию. Реально можно что то сделать и для взрослого онкобольного, только адресно. По крайней мере, я в это верю...
  • Наверх

Отправлено 28 Март 2017 - 11:01

Ну, просто написали бы об этом подробнее. :) Потому что многие шарлатаны любят скрываться примерно под такими призывами.
  • Наверх

Отправлено 29 Март 2017 - 16:32

Спасибо большое пресс -секретарю (администраторам, Admin) за желание вникнуть в суть.
  В письмах люди отчаянно не могли поверить в отказе государства в пенсионном обеспечении больных РМЖ на ранних стадиях и, вытекающих отсюда ,   средствах реабилитации - абилитации. (лекарства из федерального списка, протезы, возможно санаторно -курортное лечение). Один "сигнальный метастаз", вернее его наличие или отсутствие являлся главным критерием для установление стадии заболевания. Но как уже следует из научных исследований, он не является определяющим. Иммуногистохимический анализ опухоли определяет течение процесса. Когда создавалась петиция, прошло месяц или два с подписания этого закона. Подписание шло медленно. В основном, действенной была переписка "наяву" с представителями власти. Группа "неверящих", но уже зацеплённых этим законом, вместе со мной пытались докопаться до сути." Почему отменили прежний закон и за год создали новый". Подробно писать не буду. На это ушёл год, Лариса Зверева помогала, вы...Но суть такова, "просто урезали пирог, просто поменяли местами, никто ничего не изучал и логики здесь никакой нет". Пообещали, что изучат, создадут независимое МСЭ. Но все сроки вышли, а руки опустились. Три года родители детей с расщеплением нёба добивались признания их инвалидами. Добились. Но это было раньше, не сейчас, когда затраты на социалку, медецину сильно оскудели. Вот где-то через полгода после моей петиции мне стали приходить письма с просьбами, которые "рвали душу". Там даже не от первого лица писалось, а от родственников "с интернетом" . Я стала искать возможность помочь. Сначала Благотворительные Фонды. Их для взрослых два. Более менее живой фонд "Живой". По моей подсказке, родственники собрали все бумажки для фонда и смогли вывезти свою маму на лечение из очень малюсенькой деревни в Питер. Там все были безденежные, но деятельные. Были ещё письма, но там история ничем не закончилась, потому что с фондом всё непросто, волокитно. Лично наша группа из " неверящих" собрала деньги (скинулись), чтобы купить парик маме мальчика, сыну учительницы алгебры, потому что у неё выпали волосы и над ней подшучивали одноклассники, что она ходит в платке (ей дали кличку "хабитка"). У семьи без отца (мать и сын) денег на покупку парика не было. Вот как то так. Но в основном я успокаивала, что сама такая и всё решится. Сейчас с декабря меня приняли в секретари-координаторы Благотворительного фонда Русский благотворительный фонд (знакомые президенты фонда) и я на правах официального лица могу общаться с официальными лицами. Фонд реально начал работу в ноябре-декабре 2016-17 годы. От официальных "толстосумов" я постоянно слышу, что им нужно предоставить мед.документы и вырисовать ситуацию в виде запроса от Фонда. (адрессно). Я хорошо знаю, какие документы нужны. Кроме того, я обращаюсь к тем, кто косвенно знаком (знакомые знакомых). Пока верю, что кому то смогу помочь, а, если мои порывы будут не оценены, значит и силы тратить не буду. С точки зрения оплаты, я волонтёр (хотя принята на работу по приказу и на руках имею все организационные документы фонда). Так что я - не шарлатан. :-P  А получится и что получится - сама пока не знаю. Ваш совет!!!! В любом случае оценю. :ugeek:
  • Наверх

Отправлено 29 Март 2017 - 19:26

Ирина! Какая же ВЫ молодец! Низкий поклон ВАМ!
Сначала петицию организовали, теперь благотворительностью занимаетесь!
  • Наверх

Отправлено 30 Март 2017 - 10:30

Ирина, точно, вспомнил нашу переписку по поводу петиции. Простите, запамятовал. Вы молодец!
  • Наверх

Отправлено 30 Март 2017 - 14:17

Просмотр сообщенияПресс-секретарь (30 Март 2017 - 10:30) писал:

Ирина, точно, вспомнил нашу переписку по поводу петиции. Простите, запамятовал. Вы молодец!
Спасибо. "Не боги горшки обжигали". Возможно, что то и получится сделать, чтоб помочь конкретным людям. А сегодня грустный для меня день. "Выпрашиваю" финансы на функциональные кровати для хосписа", узнаю, какая вообще "разруха" в этих местах, сколько всего нужно. Хотя это учреждение, вроде, поддерживается государством...
    Вы - молодец, Вам хандрить "не по чину". Ваши форумчане должны верить в какой то порядок вещей. Любой порядок, а тем более вовремя сказанное слово, упорядочивает жизнь.
  • Наверх

Отправлено 30 Март 2017 - 14:31

Просмотр сообщенияАпрелька (29 Март 2017 - 19:26) писал:

Ирина! Какая же ВЫ молодец! Низкий поклон ВАМ!
Сначала петицию организовали, теперь благотворительностью занимаетесь!
Привет! Рада слышать! А благотворительной деятельностью я только начала заниматься и здесь опять не всё от меня зависит. От активности - да, а остальное от возможностей и желания других людей, даже от их настроения. С петицией - история странная, я год понимала, что конкретный закон пересматриваться в направлении увеличения финансирования не будет. Мне так и написал хороший чел. из Общественной палаты. И подсказал, как "переиграть" тему,( типа независимые МСЭ и др.). Эта тема пошла в правительство. Дошла до Медведева, Мы получили ответ. В СМИ уже что то прописали. И тишина..."Покойники с косами стоят. И тишина..."
  • Наверх

Отправлено 30 Март 2017 - 15:04

Просмотр сообщенияИрина 2015 (30 Март 2017 - 14:31) писал:

Привет! Рада слышать! А благотворительной деятельностью я только начала заниматься и здесь опять не всё от меня зависит. От активности - да, а остальное от возможностей и желания других людей, даже от их настроения. С петицией - история странная, я год понимала, что конкретный закон пересматриваться в направлении увеличения финансирования не будет. Мне так и написал хороший чел. из Общественной палаты. И подсказал, как "переиграть" тему,( типа независимые МСЭ и др.). Эта тема пошла в правительство. Дошла до Медведева, Мы получили ответ. В СМИ уже что то прописали. И тишина..."Покойники с косами стоят. И тишина..."
Все понятно, на нас экономят. Я даже в этом году вообще не мсэ не пошла, зачем унижаться. И не думаю, что будут улучшения дальше, хотя, даже не представляю как девочки после химии сразу на работу идут..
А вы просто молодчина! Кстати, вам дали инвалидность или нет?
  • Наверх

Отправлено 31 Март 2017 - 16:52

Просмотр сообщенияАпрелька (30 Март 2017 - 15:04) писал:

Все понятно, на нас экономят. Я даже в этом году вообще не мсэ не пошла, зачем унижаться. И не думаю, что будут улучшения дальше, хотя, даже не представляю как девочки после химии сразу на работу идут..
А вы просто молодчина! Кстати, вам дали инвалидность или нет?
У меня в этом году (через 2 месяца) законный выход на пенсию по стажу((. 55 - баба, к сожалению, не ягодка, вернее ягодка, но подмятая)). По нейропатии прошла ВК, потом камни в желчном пузыре удаляла (с осложнениями - две операции), некогда МСЭ посещать. Но женщины из нашей группы (не все, конечно) получили 2-ую и 3-тью группу инвалидности по "общему заболеванию". Но там столько надо было дополнительного обследования пройти. Времени сколько. И там какой системы органов не коснись - патология. Я ещё посмотрю посетить МСЭ или нет. Вот в июне онкологические исследования пройду и подумаю. Апрелька, а у тебя была инвалидность, какая группа? Извини, я забыла. Тебе нужно было продлить группу ? Унижаться - это в смысле, что группу снимут.?
  • Наверх

Отправлено 02 Апрель 2017 - 13:29

Я - представитель Благотворительного фонда, я - онкологическая больная с 2015 года. Я многое могу понять без лишних объяснений. Поэтому, если вам нужна помощь, пишите мне в почту  irina.uspenskaya2014@yandex.ru   Я знаю, как иногда катастрофически не хватает денег, чтоб добиваться излечения, выполняя все рекомендации докторов. Как нужны деньги, чтоб "вернуться к жизни". А у некоторых нет сил работать после проведённого лечения ...А, может, у кого то возникла действительная острая необходимость лечиться за рубежом и это  последний шанс. Я честно буду искать средства, чтобы помочь вам. ( До времени официальной работы в фонде мне удалось помочь двум людям и я этим горжусь). Да . Я не сумела "свернуть" государственный закон 1024 о лишении инвалидности больных РМЖ начальных стадий без присутствия сигнальных метастазов. Но мне обещали как то этот закон сделать индивидуально применимым, говорили о независимых МСЭ. Всё застопорилось. И я испытываю какую то непонятную вину, что не справилась. Отсюда, наверно, желание помогать...
  • Наверх

Отправлено 31 Октябрь 2018 - 22:48

Здравствуйте.Долго искала,какой либо сайт который может помочь разобраться.У меня ,варикозная болезнь сосудов матки и малого таза,гиперплазия и эндометрия,все уудалено 18лет назад.Боли остались.Ещё 3оперировалась из за спаек.Сексуальная жизнь прекратилась по причине боли и переполнения в брюшной полости.Где я ни обследовалась,толку нет.Может кто то подскажет ,что нибудь?
  • Наверх

Отправлено 14 Ноябрь 2018 - 13:59

Привет. Прочитал тут про какой то фонд. Наверно это в России есть? Я живу в Украине и про такой фонд у нас не слышал (может что подскажете).
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему