Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8-985-765-75-32

с 09:00 до 18:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Меланома

АннаАнна , 27 Апр 2017 11:58

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 27 Апрель 2017 - 11:58

Добрый день. Прошу помощи в составлении обращения. Инвалидность в стадии оформления. Диагноз - Меланома. Многочисленные МТС. BRAF V600Е. На руках выписка из мед. карты ФГБУ РНИОИ, где написано - "проведен консилиум в составе.... Учитывая отсутствие эффекта от проводимой ранее терапии возможно использование препаратов рекомендованных клиническими рекомендациями ассоциации онкологов России." С этим заключением нас отправили по месту жительства.
Указания на конкретный препарат согласно указанным рекомендациям версии 2016 года (стр. 179 - вемурафениб или дабрафениб) нет. Местный онколог на данное заключение развел руками и пригласил на очередную химиотерапию. Решения о собрании врачебной комиссии на месте нет. Достаточно ли этого для написания жалобы в Минздрав? Должен ли быть официальный отказ в назначении таргетной терапии? Помогите составить заявление. Регион - Ростовская область. Заранее благодарю.
  • Наверх

Отправлено 28 Апрель 2017 - 08:30

Анна, обратитесь к нашей коллеге в Ростовской области. Она, кстати, возглавила Общественный совет Территориального органа Росздравнадзора. Ростовское региональное отделение МОД "Движение против рака" (г. Ростов-на-Дону)

Председатель Совета Ростовского областного регионального отделения МОД "Движение против рака" Бондарева Жанетта Юрьевна – тел.: 8 (906) 425-87-75; e-mail: janetta57@mail.ru  

Горячая линия - тел.: 8 (903) 406-43-23 или 256-43-23

  • Наверх

Отправлено 28 Апрель 2017 - 08:32

Вообще в этом случае надо письменно потребовать от главврача провести заседание врачебной комиссии, а в копию поставить Территориальный орган Росздравнадзора по Ростовской области и Минздрав области. И пусть руками разводит дальше, сколько хочет, как мельница пустая. Чуть позже я выложу здесь текст черновика обращения. Сейчас, с телефона не могу.
Ростовское региональное отделение МОД "Движение против рака" (г. Ростов-на-Дону)

Председатель Совета Ростовского областного регионального отделения МОД "Движение против рака" Бондарева Жанетта Юрьевна – тел.: 8 (906) 425-87-75; e-mail: janetta57@mail.ru  

Горячая линия - тел.: 8 (903) 406-43-23 или 256-43-23

  • Наверх

Отправлено 28 Апрель 2017 - 10:42

3]Главному врачу онкологического диспансера  …


3]От … Анны Ивановны, 19.. года рождения, проживающей: (индекс), г. Москва, ул. … д. …, телефоны: …, электронная почта:


Уважаемый … !

В … месяце … года в (таком-то) лечебном учреждении мне (…, 2014 ГОДА РОЖДЕНИЯ, номер СНИЛС, полиса ОМС) был поставлен онкологический диагноз: … (копию выписки прилагаю). Перенесла .. операции, .. переливания крови, .. курсов химиотерапии (и т.д. – кратко).

В ходе консультации … в МНИОИ им. П.А. Герцена в г. Москве (в ходе врачебного консилиума, состоявшегося в … с участием …) … мне было рекомендовано назначение лекарственного препарата пертузумаб.

Копию назначения (заключения врачебного консилиума…) прилагаю.

Как онкологическая пациентка, я имею право на бесплатную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 г. № 890 и Федеральным законом «Об обязательном медицинском страховании» от 29.11.2010 г. № 326-ФЗ.

На основании пункта 5 статьи 37  Федерального закона  от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ,  а также пункта 4.7. приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 5 мая 2012 г. N 502н ПРОШУ провести заседание врачебной комиссии для назначения мне, ……., (ФИО), лекарственного препарата пертузумаб по жизненным показаниям.

Подпись

Дата
  • Наверх

Отправлено 30 Апрель 2017 - 11:37

Добрый день! С похожим вопросом столкнулись в Лен. Области - просили таргетную терапию, так как принимаем ее уже 4 месяца и по крайней мере есть стабилизация метастазов в теле, хоть и появляются новые в голове. Комиссия постановила, что таргетная терапия не эффективна и одобрила только препарат химиотерапии. Как быть дальше?
  • Наверх

Отправлено 01 Май 2017 - 11:25

Советую провести платную очную консультацию в НИИ онкологии им. проф. Н.Н. Петрова в Санкт-Петербурга. По крайней мере, получите независимое мнение специалиста одного из ведущих федеральных лечебных учреждений.
  • Наверх

Отправлено 01 Май 2017 - 14:26

Просмотр сообщенияПресс-секретарь (28 Апрель 2017 - 08:30) писал:

Анна, обратитесь к нашей коллеге в Ростовской области. Она, кстати, возглавила Общественный совет Территориального органа Росздравнадзора. Ростовское региональное отделение МОД "Движение против рака" (г. Ростов-на-Дону)

Председатель Совета Ростовского областного регионального отделения МОД "Движение против рака" Бондарева Жанетта Юрьевна – тел.: 8 (906) 425-87-75; e-mail: janetta57@mail.ru  

Горячая линия - тел.: 8 (903) 406-43-23 или 256-43-23

Большое спасибо. Но местный врач "передумал", подписал нам направление на комиссию, и отправил нас завтра, во вторник, в соседний город. Мы конечно съездим. Но неужели эта комиссия не могла провестись без нашего приезда? (в городе, где мы живем - филиал онкологического диспансера. Сам диспансер находится за 100 км. от нас). В любом случае, спасибо за консультацию.
  • Наверх

Отправлено 04 Май 2017 - 14:49

Уважаемый пресс-секретарь, описываю дальнейшую ситуацию. Комиссия при онкодиспансере по месту жительства собралась, и назначила очередную химиотерапию другим препаратом - темозоломидом. Мы от себя отправили три письма по образцу, в Минздрав области, в Росздравнадзор, и в сам диспансер главврачу. Позвонили сегодня из диспансера - и сказали что зря жалуемся, лечение назначено, и другого не будет. Что теперь делать? Куда еще жаловаться?
  • Наверх

Отправлено 05 Май 2017 - 10:26

Просмотр сообщенияПресс-секретарь (28 Апрель 2017 - 10:42) писал:

3]Главному врачу онкологического диспансера  …


3]От … Анны Ивановны, 19.. года рождения, проживающей: (индекс), г. Москва, ул. … д. …, телефоны: …, электронная почта:


Уважаемый … !

В … месяце … года в (таком-то) лечебном учреждении мне (…, 2014 ГОДА РОЖДЕНИЯ, номер СНИЛС, полиса ОМС) был поставлен онкологический диагноз: … (копию выписки прилагаю). Перенесла .. операции, .. переливания крови, .. курсов химиотерапии (и т.д. – кратко).

В ходе консультации … в МНИОИ им. П.А. Герцена в г. Москве (в ходе врачебного консилиума, состоявшегося в … с участием …) … мне было рекомендовано назначение лекарственного препарата пертузумаб.

Копию назначения (заключения врачебного консилиума…) прилагаю.

Как онкологическая пациентка, я имею право на бесплатную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 г. № 890 и Федеральным законом «Об обязательном медицинском страховании» от 29.11.2010 г. № 326-ФЗ.

На основании пункта 5 статьи 37  Федерального закона  от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ,  а также пункта 4.7. приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 5 мая 2012 г. N 502н ПРОШУ провести заседание врачебной комиссии для назначения мне, ……., (ФИО), лекарственного препарата пертузумаб по жизненным показаниям.

Подпись

Дата


Думаем оформить регистрацию по месту пребывания в самом г. Ростове. Скажите, такая форма регистрации поможет обратиться в Ростовский онкодиспансер? Будет ли считаться "местом жительства"? Время в нашем случае решает все.
  • Наверх

Отправлено 05 Май 2017 - 13:48

Временная регистрация - не вариант вообще. Бесполезно. Немедленно обратитесь за помощью в Ростовское областное отделение "Движения против рака". Вы ведь так и не обратились туда? Ростовское региональное отделение МОД "Движение против рака" (г. Ростов-на-Дону)
Председатель Совета Ростовского областного регионального отделения МОД "Движение против рака" Бондарева Жанетта Юрьевна – тел.: 8 (906) 425-87-75; e-mail: janetta57@mail.ru  

Горячая линия - тел.: 8 (903) 406-43-23 или 256-43-23

  • Наверх

Отправлено 05 Май 2017 - 13:50

Еще советую написать в прокуратуру, приложив копии обращений и ответов. Написать, что нарушены права на обеспечение жизненно-необходимым лекарственным препаратом, предлагается устаревшее неэффективное лечение. В общем, речь идет о жизнеугрожающей ситуации, так как препарат необходим по жизненным показаниям.
  • Наверх

Отправлено 05 Май 2017 - 14:01

Просмотр сообщенияПресс-секретарь (05 Май 2017 - 13:50) писал:

Еще советую написать в прокуратуру, приложив копии обращений и ответов. Написать, что нарушены права на обеспечение жизненно-необходимым лекарственным препаратом, предлагается устаревшее неэффективное лечение. В общем, речь идет о жизнеугрожающей ситуации, так как препарат необходим по жизненным показаниям.
Позвонила, Жанетте Юрьевне уже передали информацию (писала на кнопку "отказали в лекарствах"), обещала помочь. Спасибо.
  • Наверх

Отправлено 06 Май 2017 - 10:24

Ясно. Значит, это ваша анкета была :) Я её и пересылал ей.
  • Наверх

Отправлено 10 Июнь 2017 - 16:35

Моему брату поставили диагноз: меланома кожи левой околоушной области с метастазами в л/узлах слева. Прогрессирования заболевания – метастаз в панкреато-дуоденальной зоне. Хирургическое лечение не показано.
Были назначенные препараты:
Вемаруфабениб 960 мг - (зелбораф) 240 мг №56. Эти препараты нового поколения, которые излечат брата. Но в списках Департамента как жизненно необходимых их нет. Брату отказано в бесплатной медицинской помощи. Пожалуйста подскажите, что делать дальше?
  • Наверх

Отправлено 12 Июнь 2017 - 14:25

Получить бесплатно эти препараты в России можно на вполне законных основаниях. И многие этого добились. Но вы сообщили настолько скупую информацию, что советовать очень трудно. Где живет и лечится брат, в каком городе? Департамент чего? Что значит, отказали в бесплатной медицинской помощи? Кто отказал? В чем именно отказал - в лекарстве?

У Департаментов нет никаких списков. Есть льготный перечень, куда действительно этот препарат не входит (вемурафениб и зелбораф - это одно и то же). Есть перечень ЖНВЛП (жизненно-необходимых и важнейших лекарственных препаратов). Он тоже не входит туда. Но главное, что этот препарат зарегистрирован в России, следовательно его можно и нужно назначать бесплатно за счет средств субъекта Федерации - ПО ЖИЗНЕННЫМ ПОКАЗАНИЯМ. Грубо говоря, когда без этого лечения пациент не выживет. Поэтому Вашему брату нужно добиться заседания врачебной комиссии по вопросу назначения этого препарата. Ему ведь ранее кто-то уже рекомендовал это лекарство, верно? В каком лечебном учреждении его рекомендовали?

Вот образец заявления, которое нужно заполнить, поправить и вручить руководителю Департамента здравоохранения и Территориального органа Росздравнадзора.

3]Главному врачу онкологического диспансера  …


3]От … Анны Ивановны, 19.. года рождения, проживающей: (индекс), г. Москва, ул. … д. …, телефоны: …, электронная почта:


Уважаемый … !

В … месяце … года в (таком-то) лечебном учреждении мне (…, 2014 ГОДА РОЖДЕНИЯ, номер СНИЛС, полиса ОМС) был поставлен онкологический диагноз: … (копию выписки прилагаю). Перенесла .. операции, .. переливания крови, .. курсов химиотерапии (и т.д. – кратко).

В ходе консультации … в МНИОИ им. П.А. Герцена в г. Москве (в ходе врачебного консилиума, состоявшегося в … с участием …) … мне было рекомендовано назначение лекарственного препарата вемурафениб.

Копию назначения (заключения врачебного консилиума…) прилагаю.

Как онкологическая пациентка, я имею право на бесплатную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 г. № 890 и Федеральным законом «Об обязательном медицинском страховании» от 29.11.2010 г. № 326-ФЗ.

На основании пункта 5 статьи 37  Федерального закона  от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ,  а также пункта 4.7. приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 5 мая 2012 г. N 502н ПРОШУ провести заседание врачебной комиссии для назначения мне, ……., (ФИО), лекарственного препарата вемурафениб по жизненным показаниям.

Подпись

Дата
  • Наверх

Отправлено 13 Июнь 2017 - 16:51

Мы получили ответ на наше обращение из Минздрава области.
Анализ на Браф-мутацию во внимание никто не принимает, наличие отрицательной динамики от ранее проведенной химиотерапии тоже. Написали примерно следующее - назначение препаратов таргетной терапии возможно при отсутствии эффекта от применения препарата темозоломид. Если честно, бред полнейший. Понятно, что мы поедем в другой ведущий НИИ в Питер, чтобы там (может быть) получить нормальное назначение. Но потом опять придется возвращаться к нашим "врачам", т.к. покупать лекарство за свои деньги нереально. Куда еще пожаловаться на решение Минздрава? П.с. в приемную президента и Минздрав России тоже написала, эти обращения также спустились в Минздрав области. Пока на них ответа не получили. :-|
  • Наверх

Отправлено 14 Июнь 2017 - 19:47

В Росздравнадзор и прокуратуру.
  • Наверх

Отправлено 07 Август 2017 - 11:33

Хочу выразить огромную признательность всей вашей организации, всем юристам, всем-всем кто работает с нами - людьми, которые оказались по эту сторону "баррикад". И да, это настоящая война, в которой так нужен совет людей, понимающих и разбирающихся в сложных вопросах. Отдельная благодарность - Жанетте Юрьевне, она всегда на связи, всегда помогает и словом, и делом, ни один вопрос не остается без внимания. К чему такие оды? Нам таки назначили препараты таргетной терапии и обещали через месяц уже выдать на руки! Хочу сказать всем, кого пинают, кому не назначают лечение согласно современным стандартам, и выписывают "химию", не смотря на ее неэффективность (так было у нас). Боритесь! Пишите во все инстанции, звоните во все колокола, стучите во все двери! Письма в Москву, по возможности, бросайте в самой  Москве (вспоминайте всех студентов, знакомых и вахтовиков). А работникам этого сайта - терпения и здоровья! Ваше дело - правое, очень нужное и важное. Низкий вам поклон.
  • Наверх

Отправлено 08 Август 2017 - 14:44

Анна, а что в итоге повлияло? Вообще обращение куда-то конкретно или что-то другое?
  • Наверх

Отправлено 08 Август 2017 - 15:03

Сказать, что "так совпали звезды" - будет неправильно. На личном приеме в местном офисе Росздравнадзора нам прямо сказали, что никто нам ничего не назначит (после звонка в головной онкодиспансер). Только после темозоломида, если станет хуже, может быть...Мы понимали, что принимать темозоломид в нашем случае - подписать смертный приговор.  также неоднократно говорилось о том, что рекомендации ведущих НИИ - только рекомендации, и все равно решают местные врачи. Написали письма всем, осталась только прокуратура и ООН. кстати - Писать нужно от имени больного - иначе ссылаются на врачебную тайну и требуют заверенную копию. Юристам это понятно, родственникам любой совет важен, т.к. время терять нельзя. Потом было временное затишье. И вдруг - звонок из Ростовского онкодиспансера, пригласили на ВК. В заключении этого ВК написали что в связи с повторным обращением в адрес президента (может, это добавило?) и несогласием с назначением местной ВК...был проведен повторный консилиум и решено что больной... нуждается в препарате Вемурафениб. Теперь ждем -ждем -ждем когда нам дадут таблетки. Есть, правда, еще один вопрос. Пообещал врач выдавать таблетки согласно дозировке в стационаре - утром и вечером. Разве это правильно? Большинству нам подобных выдают по нескольку пачек на руки, и люди (больные люди, в тяжелом состоянии!) никуда за ними не ходят. есть ли какие-нибудь протоколы на этот счет?
  • Наверх



1 Пользователей, просматривающих эту тему