Как рассказать больному о диагнозе и рассказывать ли?

Здравствуйте. Крик души. Возможно кто то сталкивался с такой проблемой- сегодня узнали, что в лечении моему отцу отказано. Отправили домой, в выписке указали, что показано только снятие симптомов обезболивающими препаратами.Как сказать любимому человеку, что лечения больше не будет?! И говорить ли вообще?
В 2015 году при прохождении медицинского обследования для лечения кисты в носу (на этом настояла я, практически с боем загнала отца в больницу), выявили рак левого лёгкого 2 стадии. Мы переживали. Было сложно поверить в то,что это случилось с нами.Но руки не опустились. Очень быстро в платных клиниках потратила всю зарплату,но обследовали и сдали все анализы,чтобы в кратчайшие сроки начать лечение (талоны на бесплатные процедуры в онкодиспансере на месяцы вперёд расписаны). Потом операция, восстановление. Каждый день мчалась после работы к нему:супчик, чего нибудь к чаю, просто поддержать. Больше некому. Родители живут в селе,больше чем за сотню километров от города. Родственников нет. Маме тяжело. Каждый день по телефону поддерживаю ее бодрым голосом, и отца с шутками встречаю. А на душе все в кровь. Но была надежда. Потом лучевая терапия. Осложнения. Метастазы в лимфоузлы. Отец себя не берег. Злоупотребление вредными привычками, вечная ругань - то врачи не те, то лекарства, то мы ничего не понимаем... Сложно. Но была надежда. А потом радостная новость- я стану мамой! Думала, что теперь все будет по другому, теперь у отца появится стимул жить, ведь настрой в нашем деле так важен!..Химия. Много переживаний,бесконечные больницы, равнодушие врачей, нескончаемые очереди, скандалы с отцом...Ну почему, почему он не выполняет необходимые для его состояния вещи- совсем не ест, не выполняет рекомендации врачей, подвергает своё здоровье все новым и новым простуда.. Почему он со мной не заодно?! Ведь я так стараюсь! Беременность с осложнениями, вечные нервы.Но он лечился, была надежда. Два раза в месяц приезжал в город, пять часов в общественном транспорте с пересадками, холодные вокзалы, вытрясающий дух транспорт и в жару и в жуткие морозы, в ужасном самочувствии,с температурой...Мы боролись.
Моя малышка мирно сопит в комнате. Там же спокойно спит он-мой любимый папа. Уже пьет Трамадол, чувствует нескончаемую слабость... Но шутит. Строит планы. Смотрю на него как он играет с малышкой, как она тянется к нему, как здорово у него все получается...но он не поведет ее в школу, не будет учить ездить на велосипеде, не будет пить с ней чай из игрушечной посуды... Возможно, даже не успеет подарить ей первую ее куклу... А она не будет помнить дедушку. Такого веселого, такого любящего ее до безумия. Только наши рассказы. Она ведь ещё такая маленькая.
А я сижу на кухне. В темноте. И все больше и больше ненавижу себя, за то что, не могу ничего сделать, за собственное бессилие...Как смотреть ему в глаза, когда столько знаю...

Ольгаисуп (02 Август 2017 - 23:26) писал:

Ольга, затронуло до глубины души ваше сообщение, у нас тоже приключилась такая беда с папой, сейчас поедем на очередные обследования, завтра госпитализация, он тоже живет за 100 км от города. Что вам сейчас говорят врачи?

Оля дорогая, мы не всесильны. Даже Исус не избежал  своей судьбы. Всё в руках  Бога. даже, если вы на алтарь борьбы положите свою жизнь - ничего не изменить когда  это просто невозможно.
Говорить или нет правду о диагнозе - решать вам, т.к.  хорошо знаете своего папу. Мужу я сказала правду(но не всю...не сказала что врачи отвели ему 3 месяца жизни), а брату не сказала,  когда ему отказали в госпитализации и лечении, потому что он бы сник окончательно, он знал что у него рак, слабость и угасание списывали на состояние после операции(операция была паллиотивная).
Муж прожил 10 месяцев  после успешного лечения и умер от своих старых недугов(постинфартные). Брат прожил как и прогнозировали врачи - 5 месяцев после операции. Я старалась запомнить каждый миг с братом, записывала разговоры, фото, жила у него всё это время(он одинокий, жил с мамой). Молилась, молилась, молилась.  И Бог дал моему брату легкой смерти(во сне), уснул после морфина, перед этим сказал "мне обалденно хорошо и легко". Кроме обезболивания  ещё нужно улучшать "качество жизни" - есть такой термин у врачей, нужно освобождать больного от продуктов распада опухоли, от токсинов, это делается капельно. Это может облегчить состояние, и уменьшить боли, и улучшить качество его жизни.
Оля, обнимаю вас.

Олечка, здравствуйте.

Спасибо Вам. Спасибо за излияние красивой дочерней души... Если бы вы знали, как точно Вы выразили состояние и внутреннюю боль великого множества оказавшихся в подобной ситуации людей...

Вы пишите что ненавидите себя за свое бессилие... Думаю, что понимаю Вас... И все же хочу попросить - не надо так...
Победа над непреодолимыми обстоятельствами начинается не во всесокрушающем вмешательстве в ход событий. Мы не боги...
Победа начинается глубоко в духе...

Как верующий человек, понимаю, что на подобных изломах судьбы люди нередко растрачивают веру в Бога...
Олечка, я стою по другую сторону барьера. По медицинским показаниям (первичным) я уже не должен жить. Но Бог благословил мое лечение. моих милых врачей. Регресс опухоли был весьма значительным. Теперь балансирую на достаточно приемлемой точке сдерживания роста опухоли, которая пытается "отыграться". У меня обширное распространение, неоперабельный в четвертой стадии. И тем не менее уже год живу на химии.
Не раз видел, как моим коллегам по палате дневного стационара отказывают в дальнейшем лечении. Как говорят англичане - точка невозврата.

Вижу страх в глазах многих других однополчан по онко-цеху... Понимаю их...

Понимаю, что тоже не застрахован от прерывания лечения.

Для себя уверен, что книга моей жизни - только предисловие к вечности. Поэтому смотрю вперед с известной долей несокрушимого оптимизма, хотя по жизни земной я скорее пессимист.

Олечка, милая, не провалитесь в пропасть отчаяния! Ненависть к себе - опасная в этом смысле территория...

Смирение для многих кажется синонимом рабской покорности обстоятельствам. Но настоящее смирение - не раздавленность и не безволие. Это христианская добродетель, которая кроме всего прочего дает силы взойти на свою Голгофу, не потеряв способности любить и служить... Это уподобление Христу, Который на кресте простил своих убийц, позаботился о Своей матери и ввел в спасение несчастного кающегося разбойника, умиравшего рядом с Ним. А еще - Он заплатил за наши с Вами грехи...

Простите, что невольно сорвался на проповедь...

Ненависть - не просто негативное чувство. Это враг. Это то, что лишает нас созидающего начала...
Олечка, любите, любите и еще раз любите своего папочку... Пусть эта любовь будет даже изранена болью истерзанных чувств и лишений... А ненавидеть себя не надо... Потому что следующей стадией зачастую становится гнев и бунт... Против всего и всех... Это духовное торнадо разрушает все... Восстанавливаться будет не легко. Пожалуйста, не надо...

А сказать ли папе все? Не знаю... Я рад, что мне до сих пор говорили все (во всяком случае я так вижу).

Если папа сильный духом человек... нет, даже не так... Если Вы заметите, что он созрел для такой информации - скажите... Просто и с нежной любовью. Пусть со слезами, но, пожалуйста без гнева и отчаяния. Глубочайшая боль может быть высказана в печали великой, но светлой...

Как христианин знаю, что в этом нелегком бремени существует помощь свыше.
Я не знаю Вашего отношения к Богу и вере вообще. Ни в коем случае не посчитайте, что я Вас тяну в религию... Нет-нет... Я слишком хорошо знаю, что религия и живая вера в Бога - не одно и то-же...

Дай Бог Вам помощи. Во всем. И далеко не в последнюю очередь в том, чтобы Вам сохранить способность любить. Просто и, насколько это возможно, деятельно. Пусть Он поможет Вам оставить негативные мысли о себе на фоне бессилия перед папиной болезнью...

Голгофа - не последняя точка жизни...

Я не знаю,что посоветовать Ольге-просто выражаю свое огромное сочувствие.И восхищаюсь Вами,Александр-Вашей добротой,мудростью,верой,силой  духа.Дай Вам Бог..!

Ольга, Ваша история тронула. Тоже хочу поблагодарить за то, что поделились сокровенным. Это, когда читаешь, кажется, что тут сложного... а я вот в своей истории пока не могу сформулировать мысли и чувства в слова.)))
С одной стороны, когда ты в начале пути на самом деле проще, потому что есть надежда. Но вспомните тот ужас, когда диагноз стал известен. Собственно к таким известиям никто не готов. Но Вы нашли силы и мобилизовались. Сейчас ситуация изменилась и снова известие, к которому не готов. Дайте себе время осмыслить, свыкнуться  и уже после этого принимать решение-говорить или нет. На самом деле решение известно, просто эмоции потопили разум.
А про дедушку и внучку. Я свою бабушку-папину маму, знаю только по рассказам. Ее не стало, когда мне было два года, тоже рак. Удивительная способность человека любить позволяет делать это даже не встретившись с объектом любви))) Это на самом деле так.
А собственное бессилие порой даже полезно испытать... такая не очень приятная прививка от гордыни. Ощутить себя простым, смертным, человеком. Проходя через это бессилие, приходит -на все воля Божья. Уповаю на него и молюсь. Сил Вам, терпения... мужества Вам точно не занимать!... и здоровья нам всем)))

Здравствуйте. Здравствуйте все, кто ответил на мой крик, здравствуйте все, кто просто прочитал сейчас тему.
Искренне жаль, что вам пришлось столкнуться с этой бедой. И я сейчас говорю это вам - услышавшим страшный диагноз, и вам  - всем тем, кто находится рядом с больными. Возможно, кто-то возразит мне, мол, это не беда, а испытание или что-то еще... Но для меня и моей семьи это именно беда, это необъяснимое чувство  - коктейль паника+непонимание+боль...и еще много чего. Так вот мне действительно ИСКРЕННЕ ЖАЛЬ.
Я - дочь. Одна в семье. Я для родителей свет в окошке, они - для меня. Нет никого ближе, нет никого роднее. С самого детства я стремилась их порадовать, даже мелочами - конфеткой, рисунком, одуванчиком с поля и пластилиновой птичкой...Меня к этому не приучали. Родители много работали, я большее время была предоставлена сама себе. Не знаю когда это началось, но со временем, чем старше становилась я, тем большую ответственность за родителей чувствовала.
Теперь я чувствую свою ответственность за состояние отца, вину... Почему не заставила обратиться к врачу раньше, почему не настояла?! Надо было скандалить, в тысячный раз услышать в свой адрес проклятия, негатив, но добиться похода в больницу. Возможно тогда удалось бы определить болезнь на более ранней стадии, выиграть больше времени на лечение, больше возможностей...Возможно...
Я не могу представить, прочувствовать того, что чувствует человек с диагнозом рак. НО! Я именно та частичка мира, которая находится рядом с таким человеком. А знаете, мы- дети, точно так же как вы -родители, думаем - лучше бы мучилась я, чем мой родной человек. Людей с диагнозом рак мучает то, что возможно у них не будет будущего. А нас, находящихся рядом с ними, ужасает возможность будущего без них. И это страшно. Это больно.
На сегодняшний день у меня на руках бумага с ровным четким печатным текстом и синенькой печатью - учитывая общее состояние пациента и распространенность процесса специальные методы лечения не показаны. Симптоматическое лечение по месту жительства . Адекватная обезбаливающая терапия вплоть до назначения наркотических анальгетиков при появлении болевого синдрома. Дословно. Назначен гидразина сульфат. И наблюдение у онколога по месту жительства. И, так на минуточку, отец живет в селе, за 30 км. от райцентра, в котором НЕТ онколога!!! В селе, где нет мед.работника. Воооообще нет! И скорая помощь не приезжает! И в момент, когда начнутся боли никто не сможет поставить ему капельницу. И вот именно это я должна сказать отцу?!.. Прости, папа, но лечения больше не будет?!.. Папульчик, держись, мы будем рядом, мы будем делать все что сможем, ты должен бороться?!... Серьезно?!!!!  Понимая всю перспективу дальнейшего развития событий, как бы нас не любил отец, не думаю что слова его утешат.
Есть люди сильные духом, которые могут мобилизовать свои силы в нужный момент. Отец не из таких.
Читаю ваши истории, мысли...такие разные и такие живые...
Силы вам и вашим близким.

Цитата

Снимите на видео и будут не только рассказы.

Цитата

Вы думаете он глупее вас? Просто человек понимает что истерить бесполезно и живёт в своё удовольствие последние дни. Что ему ещё остаётся? Отчаиваться не надо - держится на позитиве и молодец! Некоторые вообще от рака замыкаются и молчат. Это не вариант тоже.

Ольгаисуп, у меня просто нет слов, чтобы выразить Вам свое сочувствие и возмущение нашей системой здравоохранения , или скорее системой здравозахоронения. К величайшему сожалению,такие явления часты и очень переживаю за людей, которые сталкиваются с этим...
Не знаю что сказать, но поверьте, мне очень больно, что это возможно...тем более, зная как такие проблемы решают в цивилизованном мире, где ценится человеческая жизнь...очень горько.
Сил Вам и терпения.
Кстати,  в Санкт-Петербурге, где есть скорая и приезжает к умирающему ребенку, не оказывается кислорода в  кислородном баллоне, а потом не оказывается гаечного ключа, чтоб его поменять, а потом нет носилок и ребенка несут на полке от шкафа, а потом предлагают снять гипс с  ноги, чтоб с гипсом не хоронить, всего за 5000 рублей. Это была наша племянница 4-х лет. Которая умерла после 4-х лет мучений из за неправильно проведенных родов( серьезная родовая травма). И это наша медицина, для которой без разницы , кто болеет, как его лечить. Нет человека-нет проблемы.
Извините, достало все это! Как меня возмущает такое отношение к людям! К очень больным людям! Отимизировали здавозахоронение!
Извините еще раз.

 Константинова Нина (03 Август 2017 - 07:54) писал:

Расскажите, пожалуйста, какие именно капельницы вы делали. Сами или их делали в стационаре?

 АлександрВ (03 Август 2017 - 10:03) писал:

Александр, вы очень сильный человек. Богатый духовно. Возможно, именно Вера даёт вам столько сил. Восхищаюсь.
К сожалению,мой отец не так силен. И это усугубляет ситуацию.
В вопросах веры папа неоднозначен. Временами верит, но в большей части времени ругает ,,зажравшихся священников на крутых тачках,,. Не могу и не хочу никого судить. Но факт- опереться на веру он не может.
Буду стараться быть рядом сколько будет возможно.
Спасибо вам, вы даёте силу и надежду,подаёте пример форумчанам. Это очень для нас важно. Спасибо.

 АлександрВ (03 Август 2017 - 10:03) писал:

Александр, вы очень сильный человек. Богатый духовно. Возможно, именно Вера даёт вам столько сил. Восхищаюсь.
К сожалению,мой отец не так силен. И это усугубляет ситуацию.
В вопросах веры папа неоднозначен. Временами верит, но в большей части времени ругает ,,зажравшихся священников на крутых тачках,,. Не могу и не хочу никого судить. Но факт- опереться на веру он не может.
Буду стараться быть рядом сколько будет возможно.
Спасибо вам, вы даёте силу и надежду,подаёте пример форумчанам. Это очень для нас важно. Спасибо.

Может это чем -то поможет, не знаю. 1)Во-первых, родственникам часто гораздо труднее, чем самому больному и им тоже очень нужна психологическая помощь, отец конечно очень важно, но вы живой и здоровой нужны своему ребенку. 2) Узнайте, может в вашем регионе есть хосписная служба, может это выездная служба,  а может отделение паллиативной помощи есть, при отсутствии помощи в селе может это был бы выход для вас. 3) Наркотик обезболивающий существует в виде пластыря, его надо менять раз в три дня, надо просить(требовать) чтоб выписали этот пластырь присутствие больного тут вообще не нужно, рецепт получают родственники. 4)Для больного в таком состоянии очень важен питьевой режим, он должен потихонечку пить воду, или ее капают даже под кожу если  в вену не получается (ещё одно преимущество хосписного отделения)
И ещё раз берегите себя, думайте о себе и о ребенке.

Ольгаисуп присоединяюсь к предыдущему сообщению и вы также можете на онкосеть сначала почитать, а потом по надобности задать вопросы врачу Вайсман М.А. в разделе паллиативная помощь .Чтобы получить помощь там надо отвечать на вопросы этого врача ,есть таблица с вопросами.

Цитата

Сомневаюсь. Умирает по итогу больной, а не родственники.
Если вам плохо только смотреть на то, как он умирает, то наверное ему немного хуже.

ОльгаЛ67 (05 Август 2017 - 15:12) писал:

Ольга, здравствуйте. Спасибо за слова поддержки. Да, я с вами согласна - ребенку нужна адекватная мать. Мозгами понимаю, но чувства не всегда удается контролировать. Возможно, со временем научусь быть более... сдержаной что ли... Пока стараюсь. Что касается хосписа - он есть в нашем городе. Один. Где-то написано что услуги бесплатны, кто-то говорит что стоит бешеных денег. В любом случае на неделе поеду узнавать. Все таки лучше если буду знать все возможные варианты на дальнейшее.
Подскажите, пожалуйста название пластыря о котором вы пишите. Я не слышала пока о таком.
И еще раз спасибо за поддержку.

мела0039 (05 Август 2017 - 18:00) писал:

Спасибо! Обязательно зайду в этот раздел. Это как раз то, что мне сейчас нужно. В больнице на все вопросы врачи ничего не могут посоветовать. Сколько ни пыталась расспросить - говорят какими то своими терминами, а конкретно как помочь человеку морально - ни слова. То же самое сказали про окончательный диагноз - хотите говорите хотите нет - бумажку просто выписали и все, даже сами не озвучили. И пляши как хочешь. Странно вообще все это. Ведь, как мне кажется, если врач сам говорит пациенту, что диагноз именно такой и лечения не будет - это более правильно. Ведь тот же врач может сказать пациенту все возможные пути поддержания организма в таких ситуациях, как реагировать на ту же боль - посоветовать как обезбаливать, на что обратить внимание и прочее. А тут получается - вот вам бумажка, все там написано (диагноз), все вопросы своему врачу по месту жительства. А тот в свою очередь воооообще отсутствует, либо обьяснять ему тоже не досуг... Вот и получается что не знаешь в какие двери стучаться, начинаешь потихоньку негодовать и ненавидеть мед.персонал за их черствость, потому как у меня то горе, а они....!!! Хотя тоже понятно что не могут они каждому угодить, и каждого выслушивать им действительно трудно... Но консультация все равно должна быть! Иначе как нам?! Они в этих вопросах понимают, не мы.
Дай Бог еще поборемся!

 Алек (04 Август 2017 - 19:19) писал:

Вы правы, сегодня есть много возможностей запечатлеть человека, чем я, конечно, активно пользуюсь. Что касается второй части вашего комментария -не могу не согласиться-отец не глупый человек. И, безусловно, он знает чем грозит ему диагноз. Но он не знает вердикта врачей и надеется продолжить лечение. Именно потому,что я очень хорошо знаю папу -боюсь ему говорить. Он не истерии сейчас именно потому,что находится в незнании ситуации, в противном случае он попытался бы навредить себе. И это не ,,мне кажется,,. Увы.

 Алек (06 Август 2017 - 10:54) писал:

Я думаю, Ольга хотела сказать, что нам,родственникам, тоже тяжело. Морально и физически. Как я уже писала ранее - мы очень ОЧЕНЬ хотим помочь,и если уж так распорядилась судьба, то облегчить страдания больного. Не потому что нам просто некомфортно это видеть,а потому что мы вас любим, потому что проходим через все это вместе и у каждого своя боль, она разная, и конечно их не возможно сравнить.

А может стоит попробовать проконсультироваться еще где-то?папа где лечился?До Москвы-Питера далеко?очень часто бывало,что людей отправляли на симптоматику,а в федеральных центрах назначали лечение