Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

отказ в препарате Трастузумаб+Пертузумаб (Бейодайм)

ЕленаС , 20 авг 2017 00:36

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 20 Август 2017 - 00:36

Моя мама больна раком молочной железы, сТ4N3M1 люминальный В тип Her2 neu2+  тип опухоли с неблагоприятным течением и прогнозом.  
В июле 2017 года мы обратились за консультацией и оказанием медицинской помощи в ФГБУ «МРНЦ» Минздравсоцразвития РФ в г. Обнинск, где по результатам консилиума врачей была назначена схема лечения  комбинация Пертузумаб и Трастузумаб в сочетании с Доцетакселом, Карбоплатином, на 6 курсов с последующим радикальным хирургическим лечением.
10.08.2017г мы обратилась по вопросу обеспечения необходимыми лекарственными средствами по месту жительства к главному врачу Белгородского областного онкологического диспансера Шаманову А.В. и получили устный грубый и категорический отказ в обеспечении лекарственными средствами по схеме Пертузумаб+Трастузумаб+Доцетаксел+Карбоплатин, основанием отказа послужило нежелание главного врача применять схему лечения, назначенную ФГБУ МРНЦ Минздравсоцразвития, ссылаясь на ее рекомендательный характер и на то что, выписка из истории болезни и заключение консилиума не являются для них документами, имеющими хоть какую либо медицинскую значимость и юридическую силу. Шаманов А.В. пояснил, что у них имеется собственная схема лечения,  и лечение будет назначено исключительно со стандартами принятыми в областном центре. Главврач отказывает нам в обеспечении конкретно препаратом Набор Пертузумаб+Трастузумаб (торговое название Бейодайм). В личной беседе он также пояснил, что данный препарат, по его мнению, абсолютно неэффективен и не несет в себе никакого лечебного действия, является препаратом – пустышкой и обладает лишь эффектом «плацебо». Лечащий врач из ФГБУ «МРНЦ» Минздравсоцразвития РФ категорически против изменения схемы лечения, т.к. в нашем случае это значительно усугубит течение болезни и в разы уменьшит продолжительность жизни.
Была направлена жалоба в Министерство здравоохранения по Белгородской области, письменного ответа пока нет. Но в телефонном разговоре нам пояснили, что в Областном онкодиспансере, вправе не применять ту схему лечения, которая была назначена ФГБУ «МРНЦ» Минздравсоцразвития РФ, т.к. выписка из истории болезни и заключение консилиума имеют лишь рекомендательный характер.
В связи с этим прошу пояснить действительно ли курс лечения назначенный ФГБУ «МРНЦ» Минздравсоцразвития РФ имеет рекомендательный характер и может быть проигнорирован Областным онкодиспансером?
Ссылки на какие законодательные акта РФ содержат указание на «рекомендательный характер» назначений Федерального центра по отношению к Областному?
Прошу подсказать какие шаги нам предпринять, чтобы была назначена схема лечения предложенная ФГБУ «МРНЦ» Минздравсоцразвития РФ?
  • Наверх

Отправлено 20 Август 2017 - 15:34

добрый день. у моей мамы аналогичный диагноз. прописали все те же препараты кроме последнего. пертузумаб и трастузумаб дорогостои, поэтому их неохотно выписывают те лечебные учреждения которые и должны вам их бесплатно предоставить. так и было у меня, когда я принесла онкологу по месту прописки назначение этих препаратов. ответ был таков- министерство их больше не выделяет. я попросила мне предоставить письменный отказ, напрягла заведующую и тут началась у них суета. это было на позапрошлой неделе. в течении недели они провели работу и вуаля- все лежит у меня в холодильнике для следующей химии. правда не биодайм выписали а все поотдельности пьерта 2 дозы(тк нагрузочная) и трастозумаб. требуйте официальный отказ!!! я вообще маму 1,5 месяца назад перевезла и самары в москву. в самаре вообще отказали в лечении и дали направление в хоспис. козлы безжалостные!!! я готовлю петицию сейчас на самарский онкодиспансер, об их беспределе. желаю вам здоровья, пишите если будут вопросы

  • Наверх

Отправлено 21 Август 2017 - 11:13

зДРАВСТВУЙТЕ.
Напишу свои  мысли ,хоть и не юрист.  Сначала бы поднял международный протокол лечения вашего заболевания, если предложеная схема Фгуб есть, позвонил этому местному начмеду и сказал, либо он лечит по ней, либо  пишу во все возможные инстанции, чтобы у него начались проверки в ведомстве и дал ему час на принятие решения.
Потом написал письмо в минздрав,прокуратуру , администрацию президента- возможно это и не даст результата.
Потом как вариант шаги ( если есть деньги покупка лекарств за собственный счет и подача  искового заявления в суд о компенсации затрат и морального вреда.)
  • Наверх

Отправлено 21 Август 2017 - 11:18

Просмотр сообщенияоксанап (20 Август 2017 - 15:34) писал:

добрый день. у моей мамы аналогичный диагноз. прописали все те же препараты кроме последнего. пертузумаб и трастузумаб дорогостои, поэтому их неохотно выписывают те лечебные учреждения которые и должны вам их бесплатно предоставить. так и было у меня, когда я принесла онкологу по месту прописки назначение этих препаратов. ответ был таков- министерство их больше не выделяет. я попросила мне предоставить письменный отказ, напрягла заведующую и тут началась у них суета. это было на позапрошлой неделе. в течении недели они провели работу и вуаля- все лежит у меня в холодильнике для следующей химии. правда не биодайм выписали а все поотдельности пьерта 2 дозы(тк нагрузочная) и трастозумаб. требуйте официальный отказ!!! я вообще маму 1,5 месяца назад перевезла и самары в москву. в самаре вообще отказали в лечении и дали направление в хоспис. козлы безжалостные!!! я готовлю петицию сейчас на самарский онкодиспансер, об их беспределе. желаю вам здоровья, пишите если будут вопросы
Дело в том, что письменное заявление лежит у главврача, и ответ на него он сказал даст через месяц как написано в законе, жалоба в департамент и губернатору области написаны, ответа нет. Ситуация заключается в том, что главврач сам отказывает в выписке этого лекарства, правда в устной форме, ссылаясь на то, что выписка и заключение консилиума из Радиологического центра г. Обнинск не имеет для них никакого значения, и схема лечения назначенная там, применяться не будет. Он ссылается на то, что по закону они должны созывать консилиум и сами назначить схему лечения. Вот к этому то у меня и вопросы, неужели действительно выписки не имеют значения?
  • Наверх

Отправлено 21 Август 2017 - 11:22

Просмотр сообщенияДима79 (21 Август 2017 - 11:13) писал:

зДРАВСТВУЙТЕ.
Напишу свои  мысли ,хоть и не юрист.  Сначала бы поднял международный протокол лечения вашего заболевания, если предложеная схема Фгуб есть, позвонил этому местному начмеду и сказал, либо он лечит по ней, либо  пишу во все возможные инстанции, чтобы у него начались проверки в ведомстве и дал ему час на принятие решения.
Потом написал письмо в минздрав,прокуратуру , администрацию президента- возможно это и не даст результата.
Потом как вариант шаги ( если есть деньги покупка лекарств за собственный счет и подача  искового заявления в суд о компенсации затрат и морального вреда.)
Жалобы в Минздрав области написаны, ответ тот же что и у главврача, но в устной форме, Онкодиспансер сам принимает решение по назначению схемы лечения, Выписки и назначения  Федерального центра значения не имеют, возмещения за лекарства при их самостоятельном приобретении не будет
  • Наверх

Отправлено 21 Август 2017 - 12:01

Просмотр сообщенияЕленаС (21 Август 2017 - 11:18) писал:

Дело в том, что письменное заявление лежит у главврача, и ответ на него он сказал даст через месяц как написано в законе, жалоба в департамент и губернатору области написаны, ответа нет. Ситуация заключается в том, что главврач сам отказывает в выписке этого лекарства, правда в устной форме, ссылаясь на то, что выписка и заключение консилиума из Радиологического центра г. Обнинск не имеет для них никакого значения, и схема лечения назначенная там, применяться не будет. Он ссылается на то, что по закону они должны созывать консилиум и сами назначить схему лечения. Вот к этому то у меня и вопросы, неужели действительно выписки не имеют значения?
Нужен письменный отказ ,либо берите  2-х свидетелей ,друзей,родственников , пусть устно вам говорит,а вы с свидетелями фиксируете его слова на бумаге, он не подпишет их скорее всего, составляете  протокол диалога ( может иначе назвать,я не юрист) и пусть свидетели подпишут с паспортными данными свидетелей, тогда это стает документом.
  • Наверх

Отправлено 22 Август 2017 - 00:09

Просмотр сообщенияЕленаС (20 Август 2017 - 00:36) писал:

Моя мама больна раком молочной железы, сТ4N3M1 люминальный В тип Her2 neu2+  тип опухоли с неблагоприятным течением и прогнозом.  
В июле 2017 года мы обратились за консультацией и оказанием медицинской помощи в ФГБУ «МРНЦ» Минздравсоцразвития РФ в г. Обнинск, где по результатам консилиума врачей была назначена схема лечения  комбинация Пертузумаб и Трастузумаб в сочетании с Доцетакселом, Карбоплатином, на 6 курсов с последующим радикальным хирургическим лечением.
10.08.2017г мы обратилась по вопросу обеспечения необходимыми лекарственными средствами по месту жительства к главному врачу Белгородского областного онкологического диспансера Шаманову А.В. и получили устный грубый и категорический отказ в обеспечении лекарственными средствами по схеме Пертузумаб+Трастузумаб+Доцетаксел+Карбоплатин, основанием отказа послужило нежелание главного врача применять схему лечения, назначенную ФГБУ МРНЦ Минздравсоцразвития, ссылаясь на ее рекомендательный характер и на то что, выписка из истории болезни и заключение консилиума не являются для них документами, имеющими хоть какую либо медицинскую значимость и юридическую силу. Шаманов А.В. пояснил, что у них имеется собственная схема лечения,  и лечение будет назначено исключительно со стандартами принятыми в областном центре. Главврач отказывает нам в обеспечении конкретно препаратом Набор Пертузумаб+Трастузумаб (торговое название Бейодайм). В личной беседе он также пояснил, что данный препарат, по его мнению, абсолютно неэффективен и не несет в себе никакого лечебного действия, является препаратом – пустышкой и обладает лишь эффектом «плацебо». Лечащий врач из ФГБУ «МРНЦ» Минздравсоцразвития РФ категорически против изменения схемы лечения, т.к. в нашем случае это значительно усугубит течение болезни и в разы уменьшит продолжительность жизни.
Была направлена жалоба в Министерство здравоохранения по Белгородской области, письменного ответа пока нет. Но в телефонном разговоре нам пояснили, что в Областном онкодиспансере, вправе не применять ту схему лечения, которая была назначена ФГБУ «МРНЦ» Минздравсоцразвития РФ, т.к. выписка из истории болезни и заключение консилиума имеют лишь рекомендательный характер.
В связи с этим прошу пояснить действительно ли курс лечения назначенный ФГБУ «МРНЦ» Минздравсоцразвития РФ имеет рекомендательный характер и может быть проигнорирован Областным онкодиспансером?
Ссылки на какие законодательные акта РФ содержат указание на «рекомендательный характер» назначений Федерального центра по отношению к Областному?
Прошу подсказать какие шаги нам предпринять, чтобы была назначена схема лечения предложенная ФГБУ «МРНЦ» Минздравсоцразвития РФ?
Елена а почему вы получить пытаетесь именно в областном диспансере у вас городская онкология есть? Я могу вам рассказать только на примере Балашихи он для меня областной и есть еще городской вот для него назначения федералов приказ а МООД может назначить  свою линию. Таргентку как правила областной диспансер старается с себя скинуть сейчас получая у них химию лапатиниб я получаю дома, точно так же и девочки с трастазумабом, причем они не берут "чужой" препарат прокапывать получается что капая химию на следующий день они еще едут капаться в другой город. И о ответах департамента и тд там тоже на ответ дается месяц и сначала запрос придет к вашему главврачу, отписываться будет он. и только за тем ответ получите вы.
  • Наверх

Отправлено 22 Август 2017 - 08:10

Просмотр сообщенияЛидия Викторовна (22 Август 2017 - 00:09) писал:

Елена а почему вы получить пытаетесь именно в областном диспансере у вас городская онкология есть? Я могу вам рассказать только на примере Балашихи он для меня областной и есть еще городской вот для него назначения федералов приказ
К сожалению не всегда. Мужа тоже капали по протоколу из Федерального центра, пока лекарства были не слишком дорогие. Когда выписали дорогостой - сказали "езжайте подтверждать в Балашиху". Как раз федеральные назначения они вправе проигнорировать, а вот назначения области выполняют беспрекословно. Вряд ли Балашиха  дала бы этот препарат, мы туда не доехали. Хирурги передумали продолжать химию и прооперировали.
  • Наверх

Отправлено 22 Август 2017 - 11:40

ЕленаС, действуйте грамотно. Составьте такое заявление (оно аргументировано. Ничего страшного, что это будет еще одно заявление) и отнесите его в приемную главврача (откажется секретарь принимать, направьте курьерской службой, почтой заказным письмом с уведомлением о вручении), а копию - в Территориальный орган Росздравнадзора, и прокуратуру. Заявление должно быть заполнено и подписано пациенткой.

3]Главному врачу онкологического диспансера  …


3]От … Анны Ивановны, 19.. года рождения, проживающей: (индекс), г. Брянск, ул. … д. …, ПОЛНЫЕ ПАСПОРТНЫЕ ДАННЫЕ (ВКЛЮЧАЯ КОД ПОДРАЗДЕЛЕНИЯ)

3]НОМЕР СНИЛС

3]телефоны: …, электронная почта:


Уважаемый … !

В … месяце … года в (таком-то) лечебном учреждении мне был поставлен онкологический диагноз: … (копию выписки прилагаю). Перенесла .. операции, .. переливания крови, .. курсов химиотерапии (и т.д. – кратко).

В ходе очной консультации в Российском онкологическом научном центре им. Н.Н. Блохина (г. Москва) мне рекомендовано назначение лекарственного препарата трастузумаб+пертузумаб (бейодайм) по жизненным показаниям.

Копию рекомендации прилагаю.

Являюсь федеральным льготником - инвалид 1 группы.

Как онкологическая пациентка и как федеральный льготник, я имею право на бесплатную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 г. № 890 и Федеральным законом «Об обязательном медицинском страховании» от 29.11.2010 г. № 326-ФЗ. В частности, Приложение   N 1  «Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно»  к Постановлению Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения»  предусматривает, что  «право на бесплатное получение лекарственных препаратов имеют инвалиды 1 и 2 групп и лица с онкозаболеваниями» и что им бесплатно выписываются все лекарственные средства.

Если лекарство  не входит  в стандарт,  оно также может  быть назначено и предоставлено пациенту:  в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии медицинской организации.

На основании пункта 5 статьи 37  Федерального закона  от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ,  а также пункта 4.7. приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 5 мая 2012 г. N 502н и п.  6 Порядка оказания первичной медико-санитарной помощи гражданам, имеющим право на получение набора социальных услуг (Приложение 1  к приказу Минздравсоцразвития РФ от 22 ноября 2004 г. N 255), ПРОШУ:

1.   Провести заседание врачебной комиссии для назначения мне, ……., (ФИО), лекарственного препарата трастузумаб+пертузмаб (бейодайм) по жизненным показаниям.

2.   Подать в департамент (министерство) здравоохранения области персональную заявку на препарат трастузумаб+пертузмаб (бейодайм) по жизненным показаниям, а в случае его отсутствия в наличии осуществить закупку препарата по процедуре ускоренных закупок (путем запроса предложений) или в форме электронных торгов в соответствии с ст. 83 Федерального закона от 5 апреля 2013 г. N 44-ФЗ "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд".




Подпись

Дата
  • Наверх

Отправлено 22 Август 2017 - 22:31

Просмотр сообщенияЕленаС (21 Август 2017 - 11:18) писал:


Дело в том, что письменное заявление лежит у главврача, и ответ на него он сказал даст через месяц как написано в законе, жалоба в департамент и губернатору области написаны, ответа нет. Ситуация заключается в том, что главврач сам отказывает в выписке этого лекарства, правда в устной форме, ссылаясь на то, что выписка и заключение консилиума из Радиологического центра г. Обнинск не имеет для них никакого значения, и схема лечения назначенная там, применяться не будет. Он ссылается на то, что по закону они должны созывать консилиум и сами назначить схему лечения. Вот к этому то у меня и вопросы, неужели действительно выписки не имеют значения?

вам не на местном уровне писать надо, а в министерство в москву, с пометкой срочно помогите!!!! надо быть настойчивее с главврачем!!! он вам должен дать аргументированный ответ, а не просто нет. скажите какую роль в вашем лечении играет радиологический центр? и какое учреждение кому подчиняется?
  • Наверх

Отправлено 23 Август 2017 - 13:18

Просмотр сообщенияЛидия Викторовна (22 Август 2017 - 00:09) писал:

Елена а почему вы получить пытаетесь именно в областном диспансере у вас городская онкология есть? Я могу вам рассказать только на примере Балашихи он для меня областной и есть еще городской вот для него назначения федералов приказ а МООД может назначить  свою линию. Таргентку как правила областной диспансер старается с себя скинуть сейчас получая у них химию лапатиниб я получаю дома, точно так же и девочки с трастазумабом, причем они не берут "чужой" препарат прокапывать получается что капая химию на следующий день они еще едут капаться в другой город. И о ответах департамента и тд там тоже на ответ дается месяц и сначала запрос придет к вашему главврачу, отписываться будет он. и только за тем ответ получите вы.
Лидия Викторовна, у нас есть только онколог сидящий на приеме в центральной поликлинике, и всех отправляет в область. у нас химию  на сколько я знаю, не капают.
  • Наверх

Отправлено 23 Август 2017 - 13:26

Просмотр сообщенияоксанап (22 Август 2017 - 22:31) писал:

вам не на местном уровне писать надо, а в министерство в москву, с пометкой срочно помогите!!!! надо быть настойчивее с главврачем!!! он вам должен дать аргументированный ответ, а не просто нет. скажите какую роль в вашем лечении играет радиологический центр? и какое учреждение кому подчиняется?
В Минздрав РФ жалоба тоже уже написана. А как еще строже? Нам было сказано, что заключение  Обнинска для них значения не имеют, и носят рекомендательный характер, юрист также нам пояснил, что выписки из Обнинска носят характер рекомендаций. Они настаивают на своей схеме лечения, где даже нет таксанов, аргументируя это тем, что организм не выдержит химии назначенной в Обнинске.  Заключение их консилиума  на руки пока получить не можем, т.к. они тянут время и не выдают
  • Наверх

Отправлено 23 Август 2017 - 13:40

Просмотр сообщенияПресс-секретарь (22 Август 2017 - 11:40) писал:

ЕленаС, действуйте грамотно. Составьте такое заявление (оно аргументировано. Ничего страшного, что это будет еще одно заявление) и отнесите его в приемную главврача (откажется секретарь принимать, направьте курьерской службой, почтой заказным письмом с уведомлением о вручении), а копию - в Территориальный орган Росздравнадзора, и прокуратуру. Заявление должно быть заполнено и подписано пациенткой.

3]Главному врачу онкологического диспансера  …


3]От … Анны Ивановны, 19.. года рождения, проживающей: (индекс), г. Брянск, ул. … д. …, ПОЛНЫЕ ПАСПОРТНЫЕ ДАННЫЕ (ВКЛЮЧАЯ КОД ПОДРАЗДЕЛЕНИЯ)

3]НОМЕР СНИЛС

3]телефоны: …, электронная почта:


Уважаемый … !

В … месяце … года в (таком-то) лечебном учреждении мне был поставлен онкологический диагноз: … (копию выписки прилагаю). Перенесла .. операции, .. переливания крови, .. курсов химиотерапии (и т.д. – кратко).

В ходе очной консультации в Российском онкологическом научном центре им. Н.Н. Блохина (г. Москва) мне рекомендовано назначение лекарственного препарата трастузумаб+пертузумаб (бейодайм) по жизненным показаниям.

Копию рекомендации прилагаю.

Являюсь федеральным льготником - инвалид 1 группы.

Как онкологическая пациентка и как федеральный льготник, я имею право на бесплатную медицинскую помощь и лекарственное обеспечение в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 г. № 890 и Федеральным законом «Об обязательном медицинском страховании» от 29.11.2010 г. № 326-ФЗ. В частности, Приложение   N 1  «Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно»  к Постановлению Правительства РФ от 30 июля 1994 г. N 890 "О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения»  предусматривает, что  «право на бесплатное получение лекарственных препаратов имеют инвалиды 1 и 2 групп и лица с онкозаболеваниями» и что им бесплатно выписываются все лекарственные средства.

Если лекарство  не входит  в стандарт,  оно также может  быть назначено и предоставлено пациенту:  в случае наличия медицинских показаний (индивидуальной непереносимости, по жизненным показаниям) по решению врачебной комиссии медицинской организации.

На основании пункта 5 статьи 37  Федерального закона  от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ,  а также пункта 4.7. приказа Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 5 мая 2012 г. N 502н и п.  6 Порядка оказания первичной медико-санитарной помощи гражданам, имеющим право на получение набора социальных услуг (Приложение 1  к приказу Минздравсоцразвития РФ от 22 ноября 2004 г. N 255), ПРОШУ:

1.   Провести заседание врачебной комиссии для назначения мне, ……., (ФИО), лекарственного препарата трастузумаб+пертузмаб (бейодайм) по жизненным показаниям.

2.   Подать в департамент (министерство) здравоохранения области персональную заявку на препарат трастузумаб+пертузмаб (бейодайм) по жизненным показаниям, а в случае его отсутствия в наличии осуществить закупку препарата по процедуре ускоренных закупок (путем запроса предложений) или в форме электронных торгов в соответствии с ст. 83 Федерального закона от 5 апреля 2013 г. N 44-ФЗ "О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд".




Подпись

Дата
Приблизительно такое заявление и было составлено, + жалоба в Минздрав области, жалоба на имя Губернатора области, жалоба в Минздрав РФ. Нам отказывают в назначении всей схемы лечения, ссылаясь на то что организм может не выдержать такой химии. Заключение консилиума на руки не выдали, хотя мы оставляли письменное заявление, сказали необходимо время на подготовку копии.
  • Наверх

Отправлено 23 Август 2017 - 13:45

Просмотр сообщенияоксанап (20 Август 2017 - 15:34) писал:

добрый день. у моей мамы аналогичный диагноз. прописали все те же препараты кроме последнего. пертузумаб и трастузумаб дорогостои, поэтому их неохотно выписывают те лечебные учреждения которые и должны вам их бесплатно предоставить. так и было у меня, когда я принесла онкологу по месту прописки назначение этих препаратов. ответ был таков- министерство их больше не выделяет. я попросила мне предоставить письменный отказ, напрягла заведующую и тут началась у них суета. это было на позапрошлой неделе. в течении недели они провели работу и вуаля- все лежит у меня в холодильнике для следующей химии. правда не биодайм выписали а все поотдельности пьерта 2 дозы(тк нагрузочная) и трастозумаб. требуйте официальный отказ!!! я вообще маму 1,5 месяца назад перевезла и самары в москву. в самаре вообще отказали в лечении и дали направление в хоспис. козлы безжалостные!!! я готовлю петицию сейчас на самарский онкодиспансер, об их беспределе. желаю вам здоровья, пишите если будут вопросы
Подскажите, Вашей маме уже сделали курс химии? как она его перенесла? нас пугают что химия слишком сильная и мама может ее не выдержать. Теперь она боится ее капать, хотя мы уже ищем где купить препараты и где прокапать, т.к. нам назначают совершенно другую схему.
  • Наверх

Отправлено 29 Август 2017 - 22:22

Просмотр сообщенияИраида68 (22 Август 2017 - 08:10) писал:

К сожалению не всегда. Мужа тоже капали по протоколу из Федерального центра, пока лекарства были не слишком дорогие. Когда выписали дорогостой - сказали "езжайте подтверждать в Балашиху". Как раз федеральные назначения они вправе проигнорировать, а вот назначения области выполняют беспрекословно. Вряд ли Балашиха  дала бы этот препарат, мы туда не доехали. Хирурги передумали продолжать химию и прооперировали.
Извиняюсь что не ответила вовремя увы у меня снова химия,не знаю есть ли еще необходимость в ответе и все же  Балашиха выписывает дорогостой на место как раз без проблем за 5 лет моего лечения на этом этапе не разу проблемы не возникло. Вот с получением на месте где онколог только на приеме и то пару часов я трижды обращалась за помощью в том числе и на этот сайт за помощью. Я с 13 года была сначала трастазумаб затем его заменили на лапатиниб котором я до сих пор, выше я вам описала собственный опыт
  • Наверх

Отправлено 10 Январь 2018 - 00:26

В Белгороде, к большому сожалению, очень не охотно выдают современные лекарства. Заменяют устаревшими, дешевыми. Люди буквально выбивают препараты прописанные им в федеральных центрах. У Вас получилось???
  • Наверх

Отправлено 10 Январь 2018 - 22:46

Это не только в Белгороде. Это по всей стране. И в Москве, кстати, тоже. Разве что чуть полегче. Но мытарств и в столице хватает.
  • Наверх

Отправлено 23 Январь 2018 - 15:23

Просмотр сообщенияоксанап (20 Август 2017 - 15:34) писал:

добрый день. у моей мамы аналогичный диагноз. прописали все те же препараты кроме последнего. пертузумаб и трастузумаб дорогостои, поэтому их неохотно выписывают те лечебные учреждения которые и должны вам их бесплатно предоставить. так и было у меня, когда я принесла онкологу по месту прописки назначение этих препаратов. ответ был таков- министерство их больше не выделяет. я попросила мне предоставить письменный отказ, напрягла заведующую и тут началась у них суета. это было на позапрошлой неделе. в течении недели они провели работу и вуаля- все лежит у меня в холодильнике для следующей химии. правда не биодайм выписали а все поотдельности пьерта 2 дозы(тк нагрузочная) и трастозумаб. требуйте официальный отказ!!! я вообще маму 1,5 месяца назад перевезла и самары в москву. в самаре вообще отказали в лечении и дали направление в хоспис. козлы безжалостные!!! я готовлю петицию сейчас на самарский онкодиспансер, об их беспределе. желаю вам здоровья, пишите если будут вопросы
Здравствуйте, у моей мамы аналогичная ситуация и мы также недовольны предоставлением медицинских услуг, в том числе и в Самаре. Готов подписать петицию. Вам помогли эти лекарства, регрессия наступила?
  • Наверх

Отправлено 24 Январь 2018 - 13:24

Артур, все эти петиции до фени власти. Нужно решать свою конкретную проблему. Если все это будут делать, то тогда вал жалоб будет таков, что они будут вынуждены менять правила игры. Пока она явно не в пользу больных.
  • Наверх

Отправлено 24 Январь 2018 - 15:13

Просмотр сообщенияЛидия Викторовна (29 Август 2017 - 22:22) писал:

Извиняюсь что не ответила вовремя увы у меня снова химия,не знаю есть ли еще необходимость в ответе и все же  Балашиха выписывает дорогостой на место как раз без проблем за 5 лет моего лечения на этом этапе не разу проблемы не возникло. Вот с получением на месте где онколог только на приеме и то пару часов я трижды обращалась за помощью в том числе и на этот сайт за помощью. Я с 13 года была сначала трастазумаб затем его заменили на лапатиниб котором я до сих пор, выше я вам описала собственный опыт
Это когда дорогостой входит в бесплатный перечень.  А наш препарат только под индивидуальную закупку. Думаю, что проблемы будут. Ну, дай Бог, чтобы Вы оказались правы. Рано или поздно этот препарат все равно придется добывать. За свой счет мне его точно не осилить.
Но вообще я в ужасе от этого лечебного учреждения. И от онколога у которого были, и от химиотерапевтов.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему