Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8-985-765-75-32

с 09:00 до 18:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Анапластическая Олигондроглиома 3 степень

Арагорн , 03 Сен 2017 18:41

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 03 Сентябрь 2017 - 18:41

Друзья, Добрый день!
27.07.2017 моя жизнь перевернулась, случился приступ. В итоге, 17.08.2017 мне сделали операцию с пробуждениес по удалению, как выяснилось Олигондроглиомы 3 степени. И вот прошло 2,5 недели , а мне стало чуть похуже чем было после операции. Появились признаки приступа, чем дальше, тем больше. Сегодня второй день, когда чуть прихватывает горло и поступает слюна. Хочу понять, так и должно быть? Или надо идти к врачу и рассказать о проблеме? В течение какого времени может стать лучше? Если мне стало хуже, то это точно плохо?

И второй момент. Мне нельзя долго сидеть за компьютером и кто-то должен мне помочь. Где можно пройти лечение? Сейчас я прохожу лечение в Бурденко, лучевая терапия назначена в клинике по адресу Иваньковское шоссе, дом 3 с 18 числа. Пытаюсь понять есть ли смысл ехать в Израиль, Германию, Корею. Может быть на форуме есть люди у которых есть готовые контакты?
Я обратился в клинику адасса в  Иерусалиме, жду ответа от них. Мне посоветовала ее подруга...

  • Наверх

Отправлено 25 Октябрь 2017 - 11:41

Арагорн, а сколько у Вас назначено курсов облучения ? по сколько минут и какая доза? у моего мужа такой же диагноз, 6 недель лучи по 5 минут, прошу сделать контроль после 3-х недель, отвечают, что нет смысла, ничего кроме отека не увидим.
потом химия нитрозомочевиной. а я читала, что тимозоламид легче переносится и более действенный. мы обращались и в Израиль, но лечение везде одинаковое, только цены разные.
  • Наверх

Отправлено 12 Ноябрь 2017 - 00:04

Лолита,
Мне стало еще похуже, не мог смотреть в монитор. Облучение 60 гр , 30 сеансов. 1 числа закончилось, сейчас жду пока пройдет отек и делаю МРТ 28 чилса. 30 иду к Кобякову Г.Л. для назначения химиотерапии. Вообще после операции состояние плавающее, то лучше, то хуже..Ночью сильно бьется сердце, тяжело заснуть.. И вообще сердце иногда начинает сильнее биться - слегка раздражает.
Марго76
Радует ваше сообщение о ремисси.

Подскажите, как у мужа с возможностью смотреть в монитор? Есть ли проблемы? Мне хочется отвести взгляд...
Верно ли я понимаю, что за 2,5 года он жил полноценной жизнью,без ограничений?
Соблюдаете ли диету? отказ от сахара, соли, пшеничной муки, жареного и прочее? я за 3 месяца уже устал от овощей, каш и макарон темного цвета)
13 курсов.... целый год без волос и бровей получается ходить надо?

Диагноз у меня Олигодендроглиома 3 степени, часть опухоли осталась, мне 28 лет.
Вообще, я верю. в волшебную таблетку) 2017 год, пора уже придумать ее.

Лолита
  • Наверх

Отправлено 12 Ноябрь 2017 - 08:31

Да 2,5 года у него вообще все было хорошо, работал водителем, иногда мог себе позволить и выпить, вобщем жил как все. От химии волосы не выпадали, только при лучевой. Тромбоциты падали сильно, но и с этим мы научились бороться ( утром сок свежей свеклы, вечером отвар из крапивы), а вот что сейчас делать с этими судорогами не знаем, поедим к нашему гуру (Кобякову Г.Л)
  • Наверх

Отправлено 12 Ноябрь 2017 - 09:12

Ещё я наверно дам совет родственникам. Когда с моим мужем это случилось я просто не дала ему опомница и осознать всю проблему, сама нашла клинику, мужу только давала указание что завтра едим туда то, делаем то то.мы 11.0113г узнали о диагнозе, а 30.01.13 уже была операция. Страх наступает тогда, когда в впереди неизвестность, а когда есть хоть маленькая зацепка за жизнь, надо её использовать.!
  • Наверх

Отправлено 14 Ноябрь 2017 - 20:41

А какие препараты были на химиотерапии?

У меня предварительно вот так:
1) Ломустин
2) Виникристин
3) Натулан
  • Наверх

Отправлено 14 Ноябрь 2017 - 21:09

Марго 76,
И еще более сложные вопросы, возможно вы помните, после операции  была ли выявлена коделеция 1p19q? у меня в в 50% клеток.
так же у меня найдена положителтная экспрессия клеток IDH-1
Это все плохо. У Вас было так же?
  • Наверх

Отправлено Вчера, 16:03

После последней операции мы прошли 3 курса химии Ламустин +Натулан + Винкристин, но результатов не дало (но это в нашем случае), томография стала хуже, если коротко то накопление контраста стало больше. Сейчас назначили установку венозного порта, потому что вен вообще нет, и сменили ХТ на Авастин + Карбоплатин.
  • Наверх

Отправлено Вчера, 16:06

И ещё у нас был "сбалансированный профиль 1p19g" .  сейчас точно не напишу, нет рядом документов
  • Наверх

Отправлено Вчера, 16:09

До нашей ремиссии после первой операции в 2013 году химичились 6 курсов Мюстоыоран, лучевая +Темодал, 6 курсов Карбоплатин +Темодал
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему