Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

Злокачественная невролимома (гастроинтестинальная опухоль)

pogodana5 , 05 Апр 2009 08:51

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 05 Апрель 2009 - 08:51

Добрый день! Меня прооперировали 27,02,2008 года с диагнозом: Злокачественная невролимома (гастроинтестинальная опухоль) брыжейки толстой кишки с инвазией в ДПК (нижнегоризонтальная ветвь) с распадом, кровотечением и инфицированием. pT4NoM1 (печень). IV ст.2 клиническая группа. Анемия железодифицитная.                

В декабре месяце компьютерная томография опредилила МТС печени. На сегодняшний день я являюсь инвалидом I гр.,принимаю ГЛИВЕК по 8 капсул/сут. (100мг). Пью завареный овёс.     Какие ещё методы лечения можно применять? Зарядка, прбежка по утрам? 7 мая будет проведена очередная комп. томография. Рамазан.
С уважением Рамазан !
  • Наверх

Отправлено 14 Июнь 2009 - 17:51

Здравствуйте, Рамазан. За годы врачебной практики лично у меня сложилось мнение, что гливек – самый эффективный из противоопухолевых препаратов. Я не преувеличиваю. Впрочем, это только моё мнение. При его применении другое противоопухолевое лекарственное лечение не требуется.  В случае прогрессирования онкологического процесса на фоне таргетной терапии гливеком с недавних пор стали назначать сунитиниб (сутент), который является препаратом второй линии при ГИСО (GIST) опухолях. Подвохом в лечении гливеком может явиться его временное отсутствие, которое обычно обусловлено ужасной дороговизной лекарства (несколько десятков тысяч евро на одного пациента ежегодно). Вы сами понимаете, что для исключения прогрессирования заболевания нужно регулярно обследоваться. А вопросы, касающиеся зарядки, пробежки и других физических упражнений лучше обсуждать с лечащим врачом.
  • Наверх

Отправлено 02 Май 2010 - 12:56

Спасибо Сергей за ответ! Сегодня 02.05.2010г. Продолжаю принимать ГЛИВЕК по 800мг. Но тем не менее, положительной динамики нет. Плохой аппетит, пища стоит, отрыжка. (Возможно это действие препарата).У меня меня 4 метостазнные опухоли в печени, на хирургическое удаление которых я дал согласие. Операция назначена на 04.05.2010г.

Рамазан.
С уважением Рамазан !
  • Наверх

Отправлено 15 Май 2010 - 10:14

15.05.2010г. Операция заершена, я уже дома. Появился аппетит, но причина была не в печени, а в эрозии желудка на фоне гастрита с очаговой атрофией. Помогли таблетки ОМЕЗ. Будем смотреть дальше.

Рамазан.
С уважением Рамазан !
  • Наверх

Отправлено 18 Май 2010 - 13:23

Здравствуйте, Рамазан. Немного странно, если даже в максимальной дозе гливек остаётся неэффективным. Просто я составляю регистр пациентов с GIST в клинике, где работаю. И то, что я написал Вам о гливеке ещё 11 месяцев назад, не считаю преувеличением. Но ладно. Панацей в лечении злокачественных заболеваний не бывает. Возможно, благодаря лечению гливеком удалось добиться стабилизации онкопроцесса. Или всё-таки было прогрессирование заболевания на фоне терапии? Вы про это не написали. Хорошо, что Вы согласились на операцию, и что после неё Вас уже выписали. Может быть теперь (после удаления опухолевых очагов) таргетная терапия гливеком окажется более эффективной. Сообщайте, пожалуйста, и впредь о своём здоровье.
  • Наверх

Отправлено 22 Май 2010 - 11:05

Здравствуйте, Сергей! Основной проблемой для меня на сегодняшний день является отсутствие аппетита, диария и бурние, журчание в животе, отрыжка. Диария началась в ночь на 20 мая, возможно из-за небольшого количества выпитого кефира сомнительного качества. Что называется СИЛОЙ приходится проглатывать пищу. По утрам натощак выпиваю одно куриное яйцо. Также принимаю: омез, мезим, сироп черники с эхинацеей и шиповником, хилак форте, отвар цикория, сбор трав для повышения аппетита. С сегодняшнего дня дозу 800 мг разделил на 2 приёма по 400 мг утром и вечером. Может поможет?

Сергей! Что бы Вы могли посоветовать в данной ситуации? Можно ли приостановить на некоторое время приём гливека?

Рамазан.
С уважением Рамазан !
  • Наверх

Отправлено 07 Июнь 2010 - 12:22

Здравствуйте, Рамазан. Если суточная доза гливека составляет 800 мг, то приемлемо принимать препарат как 1 раз в день, так и с разделением на 2 приёма: утром и вечером. Лично мне больше нравится разделение суточной дозы.

      Вопросы, касающиеся диеты и всякого сопроводительного лечения, лучше решать с гастроэнтерологом, с хирургом и/или c другим врачом (по возможности – и с диетологом тоже), но не со мной.  

      Без весомой причины прерывать приём гливека нельзя! Не хочу пугать, но даже, к примеру, месячный перерыв может привести к бурному прогрессированию онкологического процесса. У гливека немного побочных действий, и отмена его на какое-то время вряд ли приведёт к улучшению самочувствия.

      А про результат противоопухолевого лечения на фоне таргетной терапии гливеком (стабилизация, частичная ремиссия и что-то ещё?) Вы так и не написали.
  • Наверх

Отправлено 23 Сентябрь 2010 - 20:03

А про результат противоопухолевого лечения на фоне таргетной терапии гливеком (стабилизация, частичная ремиссия и что-то ещё?) Вы так и не написали.



Сергей! мне не совсем понятно последнее Ваше предложение.

На сегодняшний день у меня ситуация такая:

Компьютерная томография 21 июля 2010г. показала, что у меня изменений  в метостазах нет, хотя 04 мая 2010г. они (МТС) из печени были удалены. Врач проводивший операцию сделал УЗИ печени и ничего в печени не обнаружил (поскольку МТС он удалил). И порекомендовал пока не принимать ГЛИВЕК, так-как у меня жидкий стул(просто вода) и видимо сильное растройство микрофлоры кишечника. Принимаю микробактерии. Как бы Вы могли прокомментировать мою ситуацию???
С уважением Рамазан !
  • Наверх

Отправлено 25 Сентябрь 2010 - 10:03

Здравствуйте, Рамазан.

     Есть 4 вида оценки лекарственного противоопухолевого лечения. Не буду вдаваться в научное описание каждого из них. Напишу так: полная ремиссия – это “очень хорошо”, частичная ремиссия – “хорошо”, стабилизация – “так себе, но без ухудшения или почти без ухудшения”, прогрессирование – “плохо или даже очень плохо”.

     Каждый онколог, назначающий противоопухолевые препараты, впоследствие оценивает результат лечения конкретного пациента.

     Я сегодня лучше вчитался в нашу переписку с самого начала.  Сложилось впечатление, что при последнем обследовании данных за наличие опухолевых очагов получено не было (хотя Вы не написали про лёгкие и другие органы, где тоже нельзя исключить наличие опухолевых отсевов; допустим, и в других органах опухолевых изменений нет). Это радует. Если онкологи нигде не находят злокачественных очагов, то результат лечения [в Вашем случае: операция + таргетная терапия + операция + таргетная терапия] разные врачи могут оценить по-разному. Например, полная ремиссия или стабилизация.

      Позавчера Вы написали: “…изменений в метостазах нет…” Если имеется в виду, что метастатических изменений нет (скорее всего, так и есть), то в той клинике, где я работаю, Ваша ситуация однозначно была бы оценена как полная ремиссия! Если же (впрочем, это вряд ли) Вы имели в виду, что количество и размеры оставшихся где-метастазов под действием гливека не изменились, то это должно оцениваться как стабилизация.

       Не совсем понятно, почему изначально Вам назначили гливек в суточной дозе 800 мг, а не 400 мг. В нашей клинике, например, нет случаев, когда бы гливек сразу назначали в дозе 800 мг; в такой дозе у нас назначают его лишь при прогрессировании онкопроцесса на фоне приёма препарата в дозе 400 мг. Хотя 20.02.10 на международной конференции по ГИСО (GIST) я слышал, что в некоторых случаях начальная двойная доза гливека (800 мг) оправдана.    

        Понимаю, что у Вас много гастроэнтерологических проблем (жидкий стул, журчание в животе и другие). Но считаю нужным повторить свои фразы от 07.06.10: “Вопросы, касающиеся диеты и всякого сопроводительного лечения, лучше решать с гастроэнтерологом, с хирургом и/или c другим врачом (по возможности – и с диетологом тоже)… Без весомой причины прерывать приём гливека нельзя!”.

        Лечение гливеком – это не химиотерапия, которую проводят курсами и могут повторять даже через многие годы. Таргетную терапию гливеком опасно прерывать, так как это может привести к быстрому прогрессированию онкологического процесса. Думаю, после улучшения работы кишечника (но не позже октября) с Вашими врачами нужно обсудить вопрос о целесообразности снижения суточной дозы гливека до 400 мг, а потом по возможности начать регулярно принимать его.
  • Наверх

Отправлено 11 Май 2011 - 21:17

Ну что, Здравствуйте Сергей! У меня не плохие новости. Результаты последней компьютерной томографии от 20.04.2011г. показали, что у меня метостазы в печени и легких отсутствуют. Работа кишечника нормализовалась. В октябре 2010г. я госпитализировался в гастроэнтерологическое отделение, и пролечил кишечник. Чувствую себя хорошо, по утрам делаю зарядку. Отжимание от пола начал по-тихоньку, с 10 раз. Сейчас дошел до 60. Набрал вес до 85 кг. Чувствую в себе силы и желание работать. Остается на повестке один вопрос: как трудоустроиться с 1-ой группой ? Знаю, вопрос не по адресу, но все равно спасибо Сергей, за ту помощь, за то внимание и терпение, которое Вы нам всем оказываете!
      
          С Уважением Рамазан !
С уважением Рамазан !
  • Наверх

Отправлено 12 Май 2011 - 10:35

Ух ты, 60 отжиманий! Вы молодец, Рамазан. Я и когда тренировался, редко достигал таких результатов. Насчет трудоустройства вопрос сложный. С одной стороны понятно ваше желание работать, но с другой стороны наличие инвалидности дает вам право на льготное лекарственное обеспечение, что немаловажно при таком диагнозе. Поэтому, даже учитывая все минусы, я бы не спешил на вашем месте расставаться с группой инвалидности. Может, не к месту, но приведу такой пример. Мой друг, тоже онкобольной, после тяжелейшей операции мог спокойно вернуться на прежнюю высокооплачиваемую должность. На работе никто и не собирался его увольнять. Но он ушел сам. При этом, что интересно, он на тот момент не оформил инвалидность. Лечение проходил за свои деньги. Как теперь, не знаю. Надо будет узнать.
  • Наверх

Отправлено 14 Май 2011 - 19:41

Здравствуйте, уважаемый Рамазан. Рад за Вас! А насчёт трудоустройства... конечно же, ничем помочь не могу. Всего доброго.
  • Наверх

Отправлено 15 Май 2011 - 11:50

Добрый день Сергей ! Я с вами не прощаюсь, думаю, что еще ни раз придется к вам обратиться за консультацией. Хочу написать вам личное сообщение, если это удобно. У меня есть еще один вопросик.
С уважением Рамазан !
  • Наверх

Отправлено 15 Май 2011 - 12:01

Press-secreteur
Не знаю вашего имени. Но все равно спасибо за отклик. Когда я тренировался: бегал по утрам, делал зарядку на воздухе, то отжимался по 120 раз. Таких результатов конечно мне сейчас не достич, но я к этому стремлюсь.
С уважением Рамазан !
  • Наверх

Отправлено 16 Май 2011 - 11:31

Круто! Так держать, Рамазан! ;)
  • Наверх

Отправлено 22 Июнь 2011 - 10:50

Предоставляю ответ юриста:
У работника нет обязанности уведомлять работодателя о наличии инвалидности. Это право инвалида. И работодатель при приеме на работу не имеет права требовать какие-либо другие документы, кроме прямо указанных в законодательстве:
·         паспорт или иной документ, удостоверяющий личность;
·         трудовую книжку, за исключением случаев, когда трудовой договор заключается впервые или работник поступает на работу на условиях совместительства;
·         страховое свидетельство государственного пенсионного страхования;
·         документы воинского учета - для военнообязанных и лиц, подлежащих призыву на военную службу;
·         документ об образовании, о квалификации или наличии специальных знаний - при поступлении на работу, требующую специальных знаний или специальной подготовки;
·         справку о наличии (отсутствии) судимости и (или) факта уголовного преследования либо о прекращении уголовного преследования по реабилитирующим основаниям
Но в отдельных случаях, если работа связана с особыми условиями труда и есть требования к состоянию здоровья работника, работодатель может запросить работника пройти медицинское обследование.
Если в трудовой книжке не стоит группа инвалидности, то работодатель не знает, что гражданин является инвалидом.
Но если работодатель не в курсе, что работник – инвалид, то у работодателя нет обязанности соблюдать особые условия труда инвалидов: 35-часовая рабочая неделя (1 и 2 группы), непривлечение к ночным, сверхурочным работам и тд.
Также надо смотреть, что написано в индивидуальной программе реабилитации, есть ли указание на ограничение трудовой деятельности, спец.условия труда и тп.
  • Наверх

Отправлено 11 Март 2013 - 13:48

Если работник уволился  по собственному желанию с работы при наличии 1 группы инвалидности, то новый  работодатель об этом не узнает.  Если работнику  на МСЭ устанавливают 1 или 2 нерабочую группу инвалидности, то МСЭ собщает на работу и работника увольняют по статье ТК с записью в трудовой книжке. Трудоустроиться в этом случае будет невозможно. Если  записей об увольнении по статье в вашей трудовой книжке нет, то вы , конечно, можете устроиться на работу, надо лишь учитывать, сможете ли вы работать и не являются ли условия труда противопоказанными вам (  нельзя поднимать тяжести,  работать  в условиях, связанных с перепадами температуры, вибрации  и др.) Рабоодатель рискует, принимая на работу инвалида с нерабочей группой,т.к. у инвалида могут возникнуть ухудшения состояния здоровья. Еще, если на работе узнают, что вы работаете, то сообщат в МСЭ, где проведут переосвидетелсьтвование и группу понизят.
  • Наверх

Отправлено 11 Март 2013 - 16:18

История, показанная по каналу НТВ, в Ростове, в Нижегородской области, по вопросу лекарственного обеспечения ГЛИВЕКОМ, видимо не послужили уроком для других регионов. Уже 1 месяц не принимаю ГЛИВЕК, в связи с тем, что препарат не выделяется. Заключение врачебной комиссии на выделение препарата от 24.01.2013г. и рецепт находятся в районной поликлинике. Ответственная за лек. обеспечение в Темрюкском районе Валюженич Елена Валентиновна не отвечает на телефонные звонки. Подскажите: как обратиться на НТВ, чтобы прокуратура заинтересовалась?
С уважением Рамазан !
  • Наверх

Отправлено 13 Март 2013 - 17:18

Просмотр сообщенияpogodana5 (11 Март 2013 - 16:18) писал:

История, показанная по каналу НТВ, в Ростове, в Нижегородской области, по вопросу лекарственного обеспечения ГЛИВЕКОМ, видимо не послужили уроком для других регионов. Уже 1 месяц не принимаю ГЛИВЕК, в связи с тем, что препарат не выделяется. Заключение врачебной комиссии на выделение препарата от 24.01.2013г. и рецепт находятся в районной поликлинике. Ответственная за лек. обеспечение в Темрюкском районе Валюженич Елена Валентиновна не отвечает на телефонные звонки. Подскажите: как обратиться на НТВ, чтобы прокуратура заинтересовалась?
Лариса, прочитайте внимательнее, что вы пишете:"на работе узнают, что вы работаете". По какой статье уволят работника, вы о чем?
С уважением Рамазан !
  • Наверх

Отправлено 14 Март 2013 - 14:20

Спасибо, Денис, ошибочка вышла, коректирую ответ. " если кто-либо из недоброжелателей узнает, что работник имеет   нерабочую группу инвалидности и при этом работает, то сообщат в бюро МСЭ, где проведут переосвидетельствование и группу понизят. При этом , конечно, недоброжелатель должен приблизительно знать место работы инвалида. Наример, женщина при 2 нерабочей группе продавала на рынке цветы. Соседи, зная , что она инвалид, сообщили в бюро МСЭ, работники МСЭ по видимому- перепроверили этот факт,  и по установленной процедуре группу понизили.
А  если работнику при первоначальном переосвидетельствовании установили нерабочую группу, то работники МСЭ  об этом сообщают на работу и работника увольняют по  п. 5 ст. 83 ТК РФ - прекращение трудового договора по обстоятельствам, не зависящим от воли сторон ( призанние работника полностью нетрудоспособным к трудовой деятельности в соответствии с медицинским заключением...).
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему