Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Я уже месяц живу с данным диагнозом - РМЖ

Карино4ка , 18 ноя 2017 00:19

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
#41

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 14:34

Просмотр сообщенияСветлана С (23 Ноябрь 2017 - 14:01) писал:

спасибо за подсказку,я сейчас в таком состоянии что плохо соображаю,мне ведь эту грудь оперировали в сокод в 2016 году,гистология была хорошая (фиброзно-кистозная болезнь)удалили часть груди и отправили наблюдаться по мж ,я каждые 3 месяца ходила к онкологу,делала узи,в июле узи делал зав. диагностического центра,сказал что есть мастопатия и успокоил меня,а в октябре узи уже было плохое и вот 4 стадия,за 3 месяца((

Зав. - это кто? Ефремова, не? Из специалистов УЗИ в СОКОД я бы Вам очень рекомендовала Белохвостикову В.Н.
Светлана, запомните главное, Ваша жизнь только в Ваших руках и руках близких! Поэтому успокаивайтесь и бегом за профессиональной помощью.
Плюс ко всему, Казань - упрощения ради, если есть фин.проблемы или отсутствует желание/силы, но устремитесь в НИИ онкологии Петрова (пос.Песочный, СПб). И для пересмотра гистологии, и для генетических анализов, и для компетентной консультации, и бюджетнее столицы будет.

Здоровья, крепости духа и Божьей помощи!
  • Наверх
  • ГородСамара
#42

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 14:48

Просмотр сообщенияАзирис Нуна (23 Ноябрь 2017 - 14:34) писал:

Зав. - это кто? Ефремова, не? Из специалистов УЗИ в СОКОД я бы Вам очень рекомендовала Белохвостикову В.Н.
Светлана, запомните главное, Ваша жизнь только в Ваших руках и руках близких! Поэтому успокаивайтесь и бегом за профессиональной помощью.
Плюс ко всему, Казань - упрощения ради, если есть фин.проблемы или отсутствует желание/силы, но устремитесь в НИИ онкологии Петрова (пос.Песочный, СПб). И для пересмотра гистологии, и для генетических анализов, и для компетентной консультации, и бюджетнее столицы будет.

Здоровья, крепости духа и Божьей помощи!
зав это Осипов,будем с мужем вечером решать,спасибо
  • Наверх
  • ГородСамара
#43

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 16:28

Просмотр сообщенияСветикМ (23 Ноябрь 2017 - 14:10) писал:

Так, отставить панику! Мы же уже определились, что ваши врачи в стадировании отстали лет на 10 ;). Так что-3с ваша стадия!
Светик а вас чем химичили,хочу сравнить ....
  • Наверх
#44

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 16:38

Просмотр сообщенияСветлана С (23 Ноябрь 2017 - 16:28) писал:

Светик а вас чем химичили,хочу сравнить ....
Сначала у меня были 5 паклитакселов.+герцептин.+залодекс. Операция. Потом 4 АС (доксуробицин+циклофосфан)+герцептин.после химии добавили тамоксифен.В субботу заканчиваю 18 герцептин.
  • Наверх
#45

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 17:50

Просмотр сообщенияСветлана С (23 Ноябрь 2017 - 13:26) писал:

у нас в Самаре есть клиника "Реавиз" хочу туда сходить на платную консультацию,когда будет результат КТ и протокол ХТ

Светлана Реавиз для нашего СОКОДа нет ничто и звать никак, единственное к чему они прислушиваются и со скрипом в сердце исполняют так это рекомендации республиканских онкоцентров, по крайней мере они это мнение не оспаривают, я сама столкнулась с этим, мне отказывали в получении герцептина, не назначали лечения, я брала рекомендации в Герцена в Москве и только после этого вопрос сдвинулся с мертвой точки, вот в сентябре прокапала последний курс. Вообще, в Самаре нет никакой альтернативы, наш СОКОД монополисты и больно то не любят с тобой разговаривать, вообще ничего не добьешься, всех гормональных и молодых, и пожилых в менопаузе сажают на тамоксифен, ингибиторов не назначают, как мне сказала одна врач (не буду называть имен) они там заложники всей этой системы и им не разрешают назначать, у них там свои протоколы, бюджета нет, деньги экономят, я попала вообще в строгач, у нас идет подготовка к чемпионату футбола, все деньги идут туда, в в 2016 году вообще ничего не назначали,может сейчас будет полегче, к нам пришел новый губернатор, наш местный, ну вы знаете и футбол наконец то кончится в следующем году
А так, не унывайте, все это лечится, когда подойдет время операции, я вам подскажу к какому хирургу нужно попасть, только он делает пластику и не плохо, другие вообще не заморачиваются, отрезают все под корень и все, а че так же легче.
  • Наверх
  • ГородСамара
#46

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 18:13

Девочки,вот что мы решили,сейчас ехать в Москву,потеряю время,а оно мне очень дорого! начну химию дома,а там видно будет
посмотри какой мне протокол предложат,я вам сразу напишу!!! спасибо вам всем огромное,здоровья и добра!!
  • Наверх
  • ГородСамара
#47

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 18:17

Татьяна а за деньги в СОКОД можно делать нужные препараты и еще хотела узнать,ставят ли  там порт,у меня совсем вен нет,даже анализы не могут найти вены,берут с запястья
  • Наверх
#48

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 18:30

Просмотр сообщенияСветлана С (23 Ноябрь 2017 - 18:17) писал:

Татьяна а за деньги в СОКОД можно делать нужные препараты и еще хотела узнать,ставят ли  там порт,у меня совсем вен нет,даже анализы не могут найти вены,берут с запястья

За деньги незнаю,у меня как то так получилось, хоть и с трудом, но бесплатно, а че толку,за деньги тоже они будут приобретать лекарства, у нас других аптек нет, только там, поэтому за деньги. если нужно будут какие то препараты, которые они не назначают, то все равно  разговаривать нужно будет с ними, потому что где то у кого то купленные препараты они не капают. Насчет порта, это вообще из области фантастики, сама мучилась,у меня одна венка, в одном месте и ту трудно поймать, мучения были, но скажу, что сестрички их химии, которые кололи честь им и хвала, просто умнички в этом плане, долго не мучили, в отличии от того, когда я сдавала кровь на анализы, короче у меня сейчас и этой венки нет, не могут попасть, вообще не видят ее, одна надежда,что все должно восстановиться и прийти в норму, я на это надеюсь, опять же порт за свои деньги мне кажется никто не запретит поставить.
  • Наверх
  • ГородСамара
#49

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 18:37

Просмотр сообщенияТатьяна1965 (23 Ноябрь 2017 - 18:30) писал:

За деньги незнаю,у меня как то так получилось, хоть и с трудом, но бесплатно, а че толку,за деньги тоже они будут приобретать лекарства, у нас других аптек нет, только там, поэтому за деньги. если нужно будут какие то препараты, которые они не назначают, то все равно  разговаривать нужно будет с ними, потому что где то у кого то купленные препараты они не капают. Насчет порта, это вообще из области фантастики, сама мучилась,у меня одна венка, в одном месте и ту трудно поймать, мучения были, но скажу, что сестрички их химии, которые кололи честь им и хвала, просто умнички в этом плане, долго не мучили, в отличии от того, когда я сдавала кровь на анализы, короче у меня сейчас и этой венки нет, не могут попасть, вообще не видят ее, одна надежда,что все должно восстановиться и прийти в норму, я на это надеюсь, опять же порт за свои деньги мне кажется никто не запретит поставить.
Танечка а как вы брали рекомендации в Герцена в Москве,просто так ведь туда с региона не попадешь?
  • Наверх
#50

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 18:51

Просмотр сообщенияСветлана С (23 Ноябрь 2017 - 18:37) писал:

Танечка а как вы брали рекомендации в Герцена в Москве,просто так ведь туда с региона не попадешь?

Почему не попадешь? Попадешь, консультация платная, обычный прием, смотря что нужно, обследования там за деньги и когда поставят диагноз, если его нет, то лечение уже бесплатно, операцию точно сделают бесплатно, вот насчет химии наверно домой отправят, просто рекомендации дадут, какие схемы, протоколы. Но мне этого не надо было, мне уже сделали операцию, просто мне отказывали в дальнейшем лечении, отправили домой и все, сказали, что больше ничего не нужно. Что мне оставалось делать, по совету собралась и поехала, попала там к химиотерапевту, прошла обследование, где мне обнаружили дополнительно то, чего здесь не увидели она назначила мне протокол лечения, в том числе и герцептин, это лечение здесь мне выполнили.Вот как то так.
  • Наверх
#51

Отправлено 23 Ноябрь 2017 - 20:30

Светлана, операцию и лучевую по квот можно делать в любом федеральном центре. (У нас, в РНЦРР лежали девочки со всей страны. Причем, моя соседка по поплате из Казани квоту получила быстрее на пару дней, чем я в Москве))). А вот химию бесплатно-только по месту постоянкой регистрации.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 4 070 сообщений
#52

Отправлено 24 Ноябрь 2017 - 00:02

Просмотр сообщенияСветлана С (23 Ноябрь 2017 - 09:42) писал:

ER-выраженно положительная
PR -выраженно положительная
HER2-слабо положительная, Ki 30%
не очень понимаю все эти цифры,девочки разъясните пожалуйста
Светлана, ER и PR показывают наличие в опухолевых клетках рецепторов к гормонам (эстрогену и прогестерону). Обычно измеряются в баллах, а не просто "выраженная". Но опухоль "выраженно" гормонозависимая, это хорошо, это добавляет дополнительные возможности лечения гормонотерапией. Ki67 - показатель активности деления опухолевых клеток. 30% - это немало, но и не несусветно много, в общем, опухоль не сверхагрессивна.
Можно попробовать получить в Сети заочную консультацию на netoncology.ru или oncoforum.ru
Удачи большой-большой-большой!
  • Наверх
  • ГородСамара
#53

Отправлено 27 Ноябрь 2017 - 09:34

Светик,Оличка девочки а вы чувствовали что то в начале (я про лу) у меня как будто есть ощущения,не то что болят но какой то дискомфорт в надключичных или это я уже слишком о них думаю?
  • Наверх
  • Калуга
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 064 сообщений
  • ГородКалуга
#54

Отправлено 27 Ноябрь 2017 - 10:03

 Светлана С (27 Ноябрь 2017 - 09:34) писал:

Светик,Оличка девочки а вы чувствовали что то в начале (я про лу) у меня как будто есть ощущения,не то что болят но какой то дискомфорт в надключичных или это я уже слишком о них думаю?
Я ничего в л/у не чувствовала и вообще их не находила. После 1 или 2 химии немного немного тянуло, больше в груди и немного под мышкой.

  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#55

Отправлено 27 Ноябрь 2017 - 12:38

Да, неприятные ощущения везде были. Ведь клетки злые от химии погибают и должны быть утилизированы макрофагами организма. Очевидно этот процесс и сопровождается изменением ощущений. Не переживайте, это у всех бывает. ЕкатеринаМ тоже об этом писала.
  • Наверх
  • ГородСамара
#56

Отправлено 27 Ноябрь 2017 - 15:24

У меня химия госпитализация 30.11 это я в ожидании кт и первой химии всё прислушиваюсь. Марина у вас тоже надключичные были задеты?
Екатерины М я всю тему раз 5 перечитала,прям путеводитель мой!
  • Наверх
  • Калуга
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 064 сообщений
  • ГородКалуга
#57

Отправлено 27 Ноябрь 2017 - 16:56

 Светлана С (27 Ноябрь 2017 - 15:24) писал:

У меня химия госпитализация 30.11 это я в ожидании кт и первой химии всё прислушиваюсь. Марина у вас тоже надключичные были задеты?
Екатерины М я всю тему раз 5 перечитала,прям путеводитель мой!
Нет, у меня подмышечные и те под ?.  А вот сама опухоль и большая и вредная очень.
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#58

Отправлено 27 Ноябрь 2017 - 18:28

У меня из всех ЛУ , к которым были претензии взяли тонкоигольную биопсию ( под контролем УЗИ) и везде было обнаружены бяки.
  • Наверх
  • Калуга
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 064 сообщений
  • ГородКалуга
#59

Отправлено 27 Ноябрь 2017 - 19:14

У меня на УЗИ только ставят объемное поражение подмышечных л/у, а тонкоигольная биопсия ничего не поймала.
При повторном УЗИ также - мтс? Размер до 15-20мм ставили.
Сейчас врач не прощупала даже их.
Надеюсь, что на них химия подействовала хорошо.
  • Наверх
  • Санкт-Петербург
  • Пользователи
  • PipPipPip
  • 1 634 сообщений
  • ГородСанкт-Петербург
#60

Отправлено 27 Ноябрь 2017 - 22:58

Это большие узлы. Вначале мои такие же были. У меня планировалась операция после 4-й химии, но лимфоузлы были еще 10мм и лечащая и узист сказали, что большие и химичили еще 2 раза. Почему то за 3-ю и 4-ю химию совсем мало ушло. На 1 мм. Вот я за 5-ю и 6-ю добила ее совсем . Химиотерапия, диета низкокаллорийная, фрукты, много мандаринов, обязательно салаты из свежих овощей каждый день, зеленый чай, исключила конфетки любимые и шоколадки. Из сладкого- заготовленные с лета замороженые ягоды и желе из красной/ белой смородины с малиной, это было с сахаром, но ела немного. Минимум мяса, ничего жареного, 100 % отсутствие молочных компонентов, моя уверенность, настрой сделали свое дело. Мои родственники вопили на меня, что я плохо ем, но у меня была своя сратегия и убежденность, а это очень важно. Честно говоря, мяса не очень то и хотелось. Если в супе попадался кусочек курицы- отдавала собачке, он все время у нас у стола крутился. Супчики делала по типу тайских, только ввиду отсутствия качественных соевых проростков добавляла  брокколи, на пару минут и пекинскую капусту уже снимая с огня. Что б все было с хрустом( сохраняются клетчатка и витамины). Все это посыпала перчиком чили и чесноком.
У Вас, Мариночка, все получится!очень хорошо, что ЛУ не прощупываются, значит химия хорошо работает.
Вы в другой теме пишете, что у Вас тошнота и вкус еды изменился. У меня тоже все время был химозный привкус во рту, мне кажется это было от паклитаксела. Спасали мандарины. Оранжевые овощи и фрукты надо побольше употреблять, в них каротиноиды, витаминС и другие полезности.
Поправляйтесь!
  • Наверх
Обратно в Моя история

0 Пользователей, просматривающих эту тему