Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-985-765-75-32

с 10:00 до 18:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Рок’н’рол жив

Джаззз , 24 дек 2017 00:35

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 24 Декабрь 2017 - 00:35

Зжравствуйте. Меня зовут Надя и у меня рак. Звучит как слово в клубе анонимных алкаголиков,))) тем не менее. Это так и я пришла к вам, потому что надо было куда то прийти. Немного о себе. Мне 44 года, я 22 года воспитываю ребенка-инвалида, лежачего, с очень не простыми проблемами по психике. Я атеист и в дальнейшем не хочу ничено слышать про церковь и попов. Да, это не модно, но это так и по другому не будет. Я не знваю, сколько лет я болею, но на сегодняшний момент имею T4N1M0, корбиопсия есть, но результатами не интересовалась. Есть пэтКТ, где указаны множественные метастазы в скелет, весь позвоночник, ребра, тазовые кости, лопатки, плечевые кости. Как бы это идематически не звучало, но мне очень, но вот очень надо жить. Ибо, несмотря на полный комплект родственников, мой глупый, беззащинтный, а порой и агрессивный, сыночек на фиг никому не нужен. В случае моей смерти, ему светит только интернат, а он очень домашний, милый и очень ранимый мальчик. В нем всего 25 кг веса, это в 22 года.
Ребят, девчат, я не справляюсь.
На сегодняшний день сделан 1 курс химиотерапии : доксирубицин+ циклофосфан, второй курс 26 декабря. Все онкологи - замечательные ребята, очень профессиональные. Но они на столько загружены, что не общаются с пациентами вообще. А я посто хочу про рак поговорить.))) В интернете прочитано все, что можно. Выводы сделаны неутешительные. Но я так не согласна, мне подить еще очень надо.
  • Наверх

Отправлено 24 Декабрь 2017 - 09:23

Доброго дня Надя.
Надо бы сказать, что рады видеть Вас в нашем кругу, но лучше бы в другом месте и по другому поводу увидеться :-)
Хорошо, что у Вас есть позитивный настрой и стимул жить))) Сейчас у Вас идет переосмысление всей жизни - период очень тяжелый, но Вы переживете его. Все мысли улягутся по полочкам и станет ясно, как жить дальше. А дальше - борьба, долгая, временами выматывающая, но борьба. Вы сильная и выдержите все!
А по поводу диагноза не совсем понятно: М0 и метастазы в кости?
Здесь много людей уже прошедших лечение или проходящих на данный момент и если возникают вопросы - задавайте (даже идиотские
  • Наверх

Отправлено 24 Декабрь 2017 - 09:30

Надя, привет! Приходите к нам на онкобудни. Там много общаются именно титечниц и РЯ. И очень много систематизированной инфы. И да, куча "девочек" с 4 стадиями. Есть те, кто уже отпраздновал 5 летие со дня установки диагноза и 4 ст.;)
  • Наверх

Отправлено 24 Декабрь 2017 - 10:55

Просмотр сообщенияМаринаБ (24 Декабрь 2017 - 09:23) писал:

Доброго дня Надя.
Надо бы сказать, что рады видеть Вас в нашем кругу, но лучше бы в другом месте и по другому поводу увидеться :-)
Хорошо, что у Вас есть позитивный настрой и стимул жить))) Сейчас у Вас идет переосмысление всей жизни - период очень тяжелый, но Вы переживете его. Все мысли улягутся по полочкам и станет ясно, как жить дальше. А дальше - борьба, долгая, временами выматывающая, но борьба. Вы сильная и выдержите все!
А по поводу диагноза не совсем понятно: М0 и метастазы в кости?
Здесь много людей уже прошедших лечение или проходящих на данный момент и если возникают вопросы - задавайте (даже идиотские
Спасибо за понимание, все действительно именно так. Переосмысление, страх, желание уснуть и просруться в своей обычной жизни. У меня ведь никак не может быть рака. Я никогда не болею, я не боюсь трудностей, я всю жизнь всех уверяю, что жить с тяжелым ребенком - это легко, просто это другой образ жизни. Я вообще все это публикую первый раз. Насчет диагноза. Я конечно не специалист, но, подозреваю, что М0 - это отсутствие метастазов в жизненно важных органах, что справедливо. А Т4 - размер опухоли значения не имеет, если есть отдаленные метастазы. Что меня удивило: как только я онкологу пожаловалась на сильные боли в спине, он тут же, без каких либо уточнений, выписал мне направление по месту жительства на трамал. Причем, сразу в большой дозировке 400 мг в сутки. Я его конечно выписала и получила, но не принимаю. Мне пока помогает Найс.
  • Наверх

Отправлено 24 Декабрь 2017 - 10:58

Просмотр сообщенияСветикМ (24 Декабрь 2017 - 09:30) писал:

Надя, привет! Приходите к нам на онкобудни. Там много общаются именно титечниц и РЯ. И очень много систематизированной инфы. И да, куча "девочек" с 4 стадиями. Есть те, кто уже отпраздновал 5 летие со дня установки диагноза и 4 ст.;)
Привет! Ого! Больше 5 лет? Приду обязательно.
  • Наверх

Отправлено 24 Декабрь 2017 - 13:36

Здравствуйте, Надя!
Жить надо, очень надо. У меня тоже МТС в кости уже 2 года, была операция на позвоночнике. Не читайте прогнозы в интернете, все у всех индивидуально.
А вам назначили капельницы Золедроновой кислоты? Они помогают бороться с разрушением костных тканей и восстанавливать их. Обычно их сразу вместе с химией назначают, капать 1 раз в 28-30 дней, иногда назначают через 21 день.
У меня капельницы уже два года, обезболивающие не принимаю. Конечно, "крутит" все на погоду, но терпимо. Обязательно пить Кальций Д. Если еще есть вопросы , спрашивайте.
  • Наверх

Отправлено 24 Декабрь 2017 - 23:35

Просмотр сообщенияПанкова Елена (24 Декабрь 2017 - 13:36) писал:

Здравствуйте, Надя!
Жить надо, очень надо. У меня тоже МТС в кости уже 2 года, была операция на позвоночнике. Не читайте прогнозы в интернете, все у всех индивидуально.
А вам назначили капельницы Золедроновой кислоты? Они помогают бороться с разрушением костных тканей и восстанавливать их. Обычно их сразу вместе с химией назначают, капать 1 раз в 28-30 дней, иногда назначают через 21 день.
У меня капельницы уже два года, обезболивающие не принимаю. Конечно, "крутит" все на погоду, но терпимо. Обязательно пить Кальций Д. Если еще есть вопросы , спрашивайте.
Нет, золедроновую кислоту пока не назначили, но говорили об этом. Подозреваю, что дело в том, что конец года, назначат в январе. Спина у меня болит очень давно, практически с детства, первый приступ радикулита был лет в 11-12. Я живу с этой болью, я с ней смирилась, поэтому, когда она усилилась где то полгода назад, я даже не чухнулась. Ну радикулит, да. Потом случился приступ совершенно безумной боли в ребрах. Я 2 месяца не могла избавится от межреберной невралгии. Помогли назначения высоких доз витамина группы В. Потом все неожиданно, буквально в один день прошло, вот тогда я и дошла до маммолога. И сразу, после обследования, 4 стадия. Как то так. Я сделала только первую химию. На третьей неделе вдруг совершенно пропала боль. Это нормально? Вопросов, на самом деле, много. Почему у меня резко перестало все болеть? Это химия помогает? Или... что?
  • Наверх

Отправлено 25 Декабрь 2017 - 19:01

Надя,
да, бывает, что химия снимает боли. Если есть метастазы в кости, то это М1, а не М0. Кор-биопсию делали, вероятно, чтобы взять материал для анализа на иммуногистохимию. А свои данные иммуногистохимии надо знать, РМЖ бывает нескольких видов, лечение различается, а про свое лечение лучше знать все. Так что зря вы результатами не интересовались (тут же важно, нужна или нет гормонотерапия, нужна или нет таргетная терапия).
Удачи большой, эффективной и хорошо переносимой химии!
А бывает в наше время, что при 4-й стадии и в многолетнюю ремиссию выходят. Нечасто, правда, это бывает.
  • Наверх

Отправлено 26 Декабрь 2017 - 06:28

Почему-то первичная стадия не меняется в зависимости от последних М0 или М1. Ведь наверняка метастазирование в кости пошло гораздо позже установления первичного диагноза.
Так мне пояснил и лечащий врач, и председатель комиссии МСЭ.
При моих М0 и второй стадии на первичной выписке (С20), когда через несколько лет нашли поражение кости, то М-ку и соответственно стадию менять не стали.
Спецы сказали, что так положено и они все изменения (допустим для расчета баллов) видят по последним выпискам и заключениям.
  • Наверх

Отправлено 26 Декабрь 2017 - 12:07

Антон, первая буква Т обозначает не стадию а размер опухоли или ее характеристики. Например, при рмж бывают инфильтративные опухоли, прорастают в кожу, тогда даже при небольшом размере ставят Т4.  Но это не означает 4-ю стадию. 4-я стадия-это только метастазы в другие органы и ткани. Даже метастазы в отдаленные лимфоузлы( N 3)- это 3-я с стадия. М 0 на М 1  должны изменить при уточнении диагноза. Здесь однозначно М1. У Вас первичный диагноз, конечно же , никто не будет менять, но после обнаружения новых проблем обязаны изменить классификацию. Наверное" пудрят мозги". Не знаю для чего. Может, что бы не дать соответствующую группу инвалидности, улучшить статистические показатели. Кто их знает? Мне, что б не продлевать инвалидность, сказали- а у Вас после операции изменились показатели и Вас вылечили. Инвалидность не положена. Хотя с первоначальным диагнозом должны были дать 2-ю группу и на несколько лет, а дали 3-ю на год. Так что как им выгодно так и врут;). Мне изменили классификацию, а Вам- нет. Странно, правда?
  • Наверх

Отправлено 26 Декабрь 2017 - 18:11

Да уж, улыбнуло!

Просмотр сообщенияОличка (26 Декабрь 2017 - 12:07) писал:

Антон, первая буква Т обозначает не стадию а размер опухоли или ее характеристики. Например, при рмж бывают инфильтративные опухоли, прорастают в кожу, тогда даже при небольшом размере ставят Т4.  Но это не означает 4-ю стадию. 4-я стадия-это только метастазы в другие органы и ткани....
Уважаема  Оличка, не надо фантазировать и домысливать прописные истины, тем более, что про сопоставлении Tymor и стадийности я не говорил.
В выписках, как правило, международная классификация по TNM и Российская стадийность (1-4 ст. с подклассами) прописываются рядом и обознаться тут сложно.
Находясь внутри онкологической темы с апреля 2011 г. я довольно плотно изучал нормативно-правовые основы проблем онкологии именно в плане организации лечения, снятия болевого синдрома, прохождения МСЭ, определения группы и т.п.

Просмотр сообщенияОличка (26 Декабрь 2017 - 12:07) писал:

... У Вас первичный диагноз, конечно же , никто не будет менять, но после обнаружения новых проблем обязаны изменить классификацию. Наверное" пудрят мозги". Не знаю для чего. ..... Странно, правда? .....
Вы не поверите, но проходил за этот период МСЭ   -     6 (Шесть) раз. Кто больше?
Если построить «дорожную карту» процесса, то выглядело, так:
2011 год    -     2 группа, на год.
2012 год    -     3 группа, на год.
2013 год    -     3 группа, постоянно,  по анализам все нормально.
2015 год    -     2 группа, инициировал МСЭ сам, из-за появившегося рецедива с ХБС и внедрения нового нормативного документа с бальной оценкой.
2016 год    -     2 группа, на год.
2017 год    -     1 группа, постоянно, т.к. рецедив неоперабельный, только паллиатив  и симптоматика на ХБС. На МСЭ никто голову не пудрил, пообщались довольно конструктивно. Они отлично видят, кто ориентируется в теме и специально никто палки в колеса не вставляет. Относятся вполне доброжелательно. Был выбор   1 или 2 группа. Я на этот период работал в той же должности, что на начало лечения, и по 2 группе ограничения довольно слабые, можно было остаться в ней и работать до физиологической пенсии в 60 лет. Но решил, что пора заканчивать с трудовой деятельностью, пенсию льготную я и так получаю, а что тебе напишут на будущее в   Книгу Судеб неизвестно. Надо оставить поболее личного времени.  Выбор встал на первую группу.
  • Наверх

Отправлено 26 Декабрь 2017 - 19:10

Всем привет. Сегодня отцу (56 лет) поставили рак 4 степени с метастазами в костях, ноги у него отказали. Онколог сказал, что госпитализация уже не поможет, типо надежды нет. Что делать и как быть не знаю, как поддержать отца и помочь ему тоже не представляю. Неужели это конечный билет и ни чего уже не поможет...?
  • Наверх

Отправлено 26 Декабрь 2017 - 21:52

Даниил, здравствуйте!
Из какого вы города и как вам объяснили ситуацию? Разрушенные позвонки попали в спинной мозг или еще что-то?
Когда я после своей операции на позвоночник (МТС) восстанавливалась, то искала для себя мотивирующие истории лечения подобных ситуаций. Так вот: по программе Здоровье показывали и рассказывали историю женщины, у которой тоже был перелом позвоночника их-за МТС и ее парализовало ниже поясницы. Несколько хирургов из 62 Московской клиники сделали ей уникальную операцию по замене 3 (!) позвонков. Ситуация была отягощена остеопорозом,  который был у женщины. Но операция была успешная, женщина сама зашла в студию. После операции прошло 3 года, лечится. Хирурги говорили, что они особенно старались, поскольку женщина была одинока и ухаживать за ней некому было.
Даниил, если у вашего папы нет метастазов в легких и печени, то надо добиваться лечения. Надо не только одного врача слушать.
Я сама уже 2 года после операции, была угроза паралича, но до операции в корсете я дотянула.
Если у вас не делают такие операции - берите направление в Москву или Петербург.
Операция бесплатная по квоте, платные только анализы.
  • Наверх

Отправлено 26 Декабрь 2017 - 23:35

Рассказываю. Первоначальный диагноз был Т2N1M0. После пэт КТ, когда были обнаружены множественные метастазы в скелет, стадия была изменена на 4. Почему остальные цифробуквы такие - я не знаю, но именно так лечащий врач написал в справке в городскую поликлиннику. Что написано в онкологической карте я не знаю.
Сегодня была у химиотерапевта, назначили золедроновую кислоту, откапалась. Химия у меня в четверг. По поводу корбиопсии. Хер у меня отрицательный, а степень злокачестынности очень низкий, точных цифр не знаю. Моя химиотерапевт - женщина строгая, не особо разговорчивая. Но очень знающая, мне ее  рекомендовали.Вот пойду к лечащему врачу, узнаю больше. А вообще, прихожу к выводу, что этот новый тип врачей мне нравится все больше и больше. Да, они не особо разговорчивые, да, ничего не объясняют, но почему то им доверяешь больше. Обследования назначают быстро, все необходимое выписывают, сами об инвалидности заговорили. Ну а поговорить я сюда пришла. )))
  • Наверх

Отправлено 27 Декабрь 2017 - 00:49

Антон, спасибо за разъяснения))). Я тоже немного в теме, поскольку бывший медработник)). Но правовыми моментами по вопросу инвалидности  не особо интересовалась, возможно, надо было. У меня в выписках только буквенная классификация была, стадийности нашей не было. вначале было T 4N2M0, потом в другом месте уточнили на Т2N3М0, это по нашей классификации 3-я с стадия. Но резекция после химии была рT1N1M0. Так вот мотивируют что вылечили и все. Ну и Бог с ними.  Мне даже направление на комиссию не дали, хоть не могу похвастаться хорошим самочувствием, после химии и суставы, и сердце имеют проблемы. Но ходить по поликлиникам, доказывать, что я не " корабль пустыни" я не стала. Честно говоря, жалко время тратить на такое малоприятное занятие. Один поход в Пенсионный фонд оставил неизгладимые впечатления. Это просто филиал гестапо. Все , кто передо мной в очереди сидели, выходили в истерике. Как там разговаривали- нечто. Такое впечатление, что из своего кармана будут нам платить. Не знаю у кого как, но я не помню , чтоб наша участковая на меня хоть раз взглянула, кроме наличия флюроограммы ее вообще ничего не интересует;). Т е правильно оформленная карточка. Из всех записей невозможно было прочитать ни слова! Над направлением на госпитализацию ржало все отделение, т к понять было ничего нельзя. Мне сказали: это НЕЧИТАБЕЛЬНО.  Но бумажка с печатью была- и ладно. А талоны на анализы  и экг перед химиями я получала без проблем , хоть какая-то экономия была, т к за обследования в НИИ Петрова надо платить. Лет ей под 80, если не больше, такая колоритная дама, 180 см ростом. Вот живу и радуюсь.  До пенсии мне еще далеко, не было бы хуже, а так-справимся!
Вам - еще много-много интересных страниц в Книге Судеб, поменьше осложнений, побольше здоровья!
  • Наверх

Отправлено 27 Декабрь 2017 - 01:11

Просмотр сообщенияДжаззз (26 Декабрь 2017 - 23:35) писал:

Рассказываю. Первоначальный диагноз был Т2N1M0. После пэт КТ, когда были обнаружены множественные метастазы в скелет, стадия была изменена на 4. Почему остальные цифробуквы такие - я не знаю, но именно так лечащий врач написал в справке в городскую поликлиннику. Что написано в онкологической карте я не знаю.
Сегодня была у химиотерапевта, назначили золедроновую кислоту, откапалась. Химия у меня в четверг. По поводу корбиопсии. Хер у меня отрицательный, а степень злокачестынности очень низкий, точных цифр не знаю. Моя химиотерапевт - женщина строгая, не особо разговорчивая. Но очень знающая, мне ее  рекомендовали.Вот пойду к лечащему врачу, узнаю больше. А вообще, прихожу к выводу, что этот новый тип врачей мне нравится все больше и больше. Да, они не особо разговорчивые, да, ничего не объясняют, но почему то им доверяешь больше. Обследования назначают быстро, все необходимое выписывают, сами об инвалидности заговорили. Ну а поговорить я сюда пришла. )))
Джаззз, Вы все -таки поинтересуйтесь, какие  характеристики у опухоли. Это важно. Для лечения, для контроля за назначаемыми препаратами. Мож чего умного тут посоветуют. Какой ki67? Какие показатели по гормонам? Как самочувствие после кислоты? У многих бывает повышение температуры.  Легкой Вам химии, кстати, узнайте что будут капать, это облегчит поиск  решения проблем с побочками, если оные возникнут.
А онкологи все ооочень неразговорчивые. Но следить за ходом лечения все-таки стоит, это  же Ваше здоровье!
Удачи и здоровья!
  • Наверх

Отправлено 27 Декабрь 2017 - 01:36

https://ichilov.net/...classification/
Тут можете узнать расшифровку
  • Наверх

Отправлено 27 Декабрь 2017 - 08:36

Просмотр сообщенияОличка (27 Декабрь 2017 - 01:11) писал:


Джаззз, Вы все -таки поинтересуйтесь, какие  характеристики у опухоли. Это важно. Для лечения, для контроля за назначаемыми препаратами. Мож чего умного тут посоветуют. Какой ki67? Какие показатели по гормонам? Как самочувствие после кислоты? У многих бывает повышение температуры.  Легкой Вам химии, кстати, узнайте что будут капать, это облегчит поиск  решения проблем с побочками, если оные возникнут.
А онкологи все ооочень неразговорчивые. Но следить за ходом лечения все-таки стоит, это  же Ваше здоровье!
Удачи и здоровья!
После кислоты все вроде нормально. Почему то был какой то дурацкий кашель, но быстро прошел. Температуры нет. Я вообще хорошо лечение переношу. А капать, в смысле химию? Доксирубицин+циклофосфан, лекарства уже в холодильнике. Так же, как и первая химия. Первую перенесла очень хорошо, надеюсь, что и вторая будет такая же. Анализы тоже - хоть в космос. Я 10 лет назад благополучно вылечила гепатит С, последние лет 7 анализы не сдавала, не отслеживала. Поэтому беспокоилась за печень. Ан нет - все супер. Хорошо меня тогда вылечили.
  • Наверх

Отправлено 27 Декабрь 2017 - 12:59

Во и хорошо,с таким настроем все преодолимо! Капать имелось в виду химию, все правильно). Вы молодец и настоящий борец!
Удачи и здоровья Вам и Вашей семье!
  • Наверх

Отправлено 27 Декабрь 2017 - 15:27

Просмотр сообщенияОличка (27 Декабрь 2017 - 12:59) писал:

Во и хорошо,с таким настроем все преодолимо! Капать имелось в виду химию, все правильно). Вы молодец и настоящий борец!
Удачи и здоровья Вам и Вашей семье!
Да не все так хорошо с настроением.((( Сегодня я борец, завтра грусно, а потом страшно, потом опять борец.))) Я легко переношу боль и не парюсь из за тошноты. Более того, когда я работаю, мне вообще все легче переносить. Ничего меня не может остановить утром - у меня собаки и с ними надо гулять нормально, а не за забор на 15 минут. А вот мысли иногда дурацкие, да. Вот с этим сложнее.
  • Наверх



3 Пользователей, просматривающих эту тему