Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-985-765-75-32

с 10:00 до 18:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

РМЖ советуем и советуемся)))

Екатрин , 06 фев 2018 19:32

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 06 Февраль 2018 - 19:32

Вот и открыла свой блог..
  • Наверх

Отправлено 06 Февраль 2018 - 20:48

В данной теме с 13.10. 2017 года. Не забуду этот "славный" денёк...Когда приехав в гости к дочери. В тот день всё не заладилось у сумки колесо отвалилось,села не в ту маршрутку. такое впечатление,как будто Бог оттягивал этот "славный момент".Но с другой стороны,он мня туда и понёс,даже не собиралась,вот так спонтанно решила.
У дочери было хорошее настроение. И вот вечером между делом, она меня и "обрадовала" что у неё что-то в груди (уплотнение) и оно побаливает.
Не видя картину,на подсознание промелькнуло мысль, только не рак. Но увидев, без врача поняла, что всё хреново. И тут я советую не паниковать,а надо собраться и действовать. Просто надо осознать, что диагноз уже никуда не денется,опухоль сама не рассосётся. А если сидеть и жалеть себя,то увы,как это не звучало жёстко,это приговор.  И тут на подмогу приходит славный Googl. Уже 14.10.17 записала её на приём к онкологу-маммологу,а 15.10.17 были на приёме. Илья Геннадьевич  Шипилов (Москва) СМ-Клиника» на ул. Ярославская (м. ВДНХ) оказался компетентным специалистом. Немногословный,но всё по существу и без прикрас.
Не дёшево,(узи,цитология и приём)обошёлся чуть больше 15000 т р. Не сожалею что обратилась именно к нему,даже без исследований он мне назвал уже предварительный диагноз Т2N1Mх, в последствие он оказался прав( Т2N1MO ER-90%(7)PR-0%Er негатив,KI67-40% G-2 умеренная
злокачественность, Неспецефический РМЖ. Взяв образец ткани,, сказал чтоб быть на 100% уверенным,ждём ответ. И вот 19.10.17 ответ.и пошёл отсчёт на опережение скрытого врага. Приехав в Питер уже 20.10.17 записала её через инет в песочное на 23.10.17.в НИИ Петрова. (прежде проведя мониторинг, какая из клиник на данный момент является лучшей по Северо-Западу.). Прибыв на приём 23.10.17 к молодому специалисту Целуйко Андрею Игоревичу.,получили кучу назначений на анализы и исследования.Уже дома, не спеша записалась по телефону, по всем исследованиям. Достаточно быстро всё прошли и уже к 08.11.17. были на комиссии(консилиуме)где нам назначали лечение и порекомендовали обратиться перед лечением к гинекологу репродуктологу (девочки 21 год) Дорогая процедура оказалась.Мы уложились за 2 недели 19.11.17. взяли клетки,а 20.11.17 прошли первый курс ХТ ..а какой курс это отдельная повесть(коктейль молотов) АС+ Паклитоксел ..и таких 6 курсов с периодичностью в 21 день..И чуть не забыла,стали колоть Золодекс,раз в 28 дней.
  • Наверх

Отправлено 06 Февраль 2018 - 21:20

Мне нравится НИИ Петрова,единственный минус.амбулаторно всё платно. Да не дёшево,но очень быстро. Вот с лекарствами это отдельная история. Первые 2 укола Золодекса покупала сама,просто не знала что это выдают бесплатно.Что такое 2 укола,а вот нет 15 260р отдала. А потом пошуршала интернет и о чудо,мы являемся региональными инвалидами и вот он перечень бесплатных лекарств. Но не тут то было,оказывается надо было встать на учёт в онкодиспансер,чтоб получить направление в НЦ(песочное городской) и там записаться к врачу,а потом на комиссию.Позвонив в онкодиспанцер,на запись к врачу....и тут пауза,славная операторша сообщила,что номерки на месяц вперёд уже разобраны.  Почесав репку я написала обращение на E-mail.ru диспансера с пояснениями о сложившееся ситуации ....барабанная дробь. мне перезвонили спустя 3 часа и пригласили придти вне очереди.Прибыв в диспансер, нас скоренько поставили на учёт и выдали направление ..Дома позвонила в НЦ и записалась к врачу. Прибыв в назначенный день,примерно спустя 5 дней после звонка к местному специалисту(грубоватый товарищ) сделала ему замечание....Всякое бывает,может ему жена не дала,мне его даже жалко было.Получив от него направление на комиссию уже на следующий день присутствовали..Товарищи были не довольны что мы лечимся в НИИ,а не в НЦ..а лекарства к ним. Я девушка скромная ответила просто,я закон не нарушаю,налоги плачу есть ещё претензии? Слава Всевышнему нам выдали,аж 2 шприца,на остальные,записалась на 26.02.18 комиссия славу богу, больше не требуется..Вкратце накатала начало своей печальной повести.Забыла указать,лечащий врач у нас Жильцова Елена Константиновна (очень профессиональный специалист,как человек слегка жестковата,но с чувством юмора)и её помощник ординатор Ксюша... Отдельно о Ксюше,славная девушка 26 лет,очень отзывчивая.Всегда готова  консультировать по телефону..
  • Наверх

Отправлено 06 Февраль 2018 - 21:36

Кто хочет расшифровать свой диагноз. и куча полезной информации есть тут  вот ссылка http://www.ravnoepra...tam/vse-o-rake/
  • Наверх

Отправлено 06 Февраль 2018 - 21:38

:ugeek:  Жду читателей и писателей..

Сообщение отредактировал Екатрин: 06 Февраль 2018 - 21:41

  • Наверх

Отправлено 06 Февраль 2018 - 21:43

Екатрин, подскажите несколько моментов:
- диагностику делали в Москве для надежности (в СПБ хуже?)?
- все лечение проходит в Песочном в СПБ?
- лечение проходило по ОМС или за свои?
- какие общие затраты на лечение (если данный вопрос уместен)
Заранее спасибо, здоровья Вам и Вашей дочери (и выздоровления, конечно).
  • Наверх

Отправлено 06 Февраль 2018 - 22:40

Надеюсь подробно отписалась
  • Наверх

Отправлено 06 Февраль 2018 - 22:41

Просмотр сообщенияБорис (06 Февраль 2018 - 21:43) писал:

Екатрин, подскажите несколько моментов:
- диагностику делали в Москве для надежности (в СПБ хуже?)?
- все лечение проходит в Песочном в СПБ?
- лечение проходило по ОМС или за свои?
- какие общие затраты на лечение (если данный вопрос уместен)
Заранее спасибо, здоровья Вам и Вашей дочери (и выздоровления, конечно).
Так как дочь училась и жила на тот в момент в Москве,то соответственно, пришлось обращаться изначально в Москве,где и был поставлен первичный диагноз.(время поджимало)
Лечиться я её забрала в Питер (живём тут)в НИИ Петрова,(федеральный центр),говорили что питерских не беру ,только с регионов,а нас взяли.
Всё лечение проходит и в данный момент  в НИИ Петрова.
Лечение более чем устраивает,тут главное правильно назначенное лечении.Но как сказал Семиглазов "не переживайте"всё уйдёт
Он нам назначил вместе с Жильцовой Е.К .курс лечение и к 3-у курсу была сделана (бесплатно повторное ИГХ) то-ли не попали ,но раковые клетки отсутствовали,только склеротические ткани (опухоль изначальная была 2,3 х 2,8 см и 2 узла 14 мм и 20 мм) к 3-ему курсу. узлы вообще не нащупывались,а опухоль совсем малюсенькая) В НИИ Петрова амбулаторно всё платно,а на стационаре всё бесплатно по ОМС  анализы,исследования  ХТ,операции ,реконструкции.
Изначально затраты,были велики.особенно в первый месяц.,и исследования и анализы повторно и забор клеток + лекарства+приёмы ,короче много больше 200 тыс.часть денег пошла и в репродуктивный центр... А теперь 1 раз в 2 курса исследования 6400р + анализы крови клинический,биохимия,коагулограмма,(иногда повторяем клинику)2 500р каждый курс ,нашла подешевле,а то сдавали по 5200р...+ такси в среднем на исследования 2000 т .р. + 1000 р на химию в оба конца..Иногда лекарства (на фоне ХТ что-то да начинает болеть) вот ходили на ФГДС+ Гастроэнтеролог(бесплатно очень долго)+лекарства  в районе 7000руб.Но это уже не те деньги,хоть и дорого..Как-то так))
  • Наверх

Отправлено 06 Февраль 2018 - 23:15

Екатрин, наверное ошиблись. Опухоль вначале была 2,3 х 2,8 см а не мм? Правильно? Такая маленькая вряд ли была с такими большими л/у?
  • Наверх

Отправлено 07 Февраль 2018 - 00:10

Просмотр сообщенияОличка (06 Февраль 2018 - 23:15) писал:

Екатрин, наверное ошиблись. Опухоль вначале была 2,3 х 2,8 см а не мм? Правильно? Такая маленькая вряд ли была с такими большими л/у?
Действительно ошиблась)) исправила. ну на 15.10 она была 1,8*2,3 см,а к 30 октябрю уже была 2,3*2,6 см,тут возможна погрешность так как разная аппаратура. Но и для такой маленькой опухолью,слишком большая агрессивность т.к. уже мтс в акселярных узлах,хорошо хоть 2Б стадия,а не 3я) хотя фиг его знает,что операция покажет
  • Наверх

Отправлено 07 Февраль 2018 - 00:26

Будем надеяться на лучшее. А аппаратура да, разная и врачи разные. Я тут свои обследования самые первые посмотрела и ужаснулась. По ммг ставили 77х66х41. А потом по лимфосцинтиграфии поставили где то около 32мм. Представляете разница?! В 2 раза!хорошо, что я вначале не вникала ни во что. А химия хорошая, хоть и злая. У меня такая же была. Будем надеяться, что все уберет!
  • Наверх

Отправлено 07 Февраль 2018 - 07:11

У меня тоже по ММГ намеряли 50мм, а по УЗИ 36мм. Это в Обнинске в октябре.
На повторном обследовании там же в январе уже данные ММГ и УЗИ совпали - по 40мм.
А при сравнении снимков ММГ, вообще не понятно, как они намеряли 50мм...
Так что квалификация специалиста, делающего описание крайне важна...

  • Наверх

Отправлено 07 Февраль 2018 - 10:52

Спасибо за подробный ответ!
  • Наверх

Отправлено 07 Февраль 2018 - 12:33

Просмотр сообщенияОличка (07 Февраль 2018 - 00:26) писал:

Будем надеяться на лучшее. А аппаратура да, разная и врачи разные. Я тут свои обследования самые первые посмотрела и ужаснулась. По ммг ставили 77х66х41. А потом по лимфосцинтиграфии поставили где то около 32мм. Представляете разница?! В 2 раза!хорошо, что я вначале не вникала ни во что. А химия хорошая, хоть и злая. У меня такая же была. Будем надеяться, что все уберет!
А ОФЭКТ/КТ делали?
  • Наверх

Отправлено 11 Февраль 2018 - 23:14

Совету во всём находить,что-то положительное. :ugeek:
  • Наверх

Отправлено 12 Февраль 2018 - 00:49

Просмотр сообщенияЕкатрин (07 Февраль 2018 - 12:33) писал:


А ОФЭКТ/КТ делали?
Екатрин, конечно делала. Я уже 2 года после операции. Я же лечилась у того же врача, что и Ваша девочка, в том же НИИ, только 2 года назад, т е начала лечение в сентябре 2015. Все тоже самое и мне делали, как и вам. В феврале 2016 после 6 курсов ТАС химии  была операция частичная. Я это писала к тому, что разные методы обследования дают такие разные результаты и важно на этом не зацикливаться. Я вначале даже не вникала ни во что, а просто лечилась.  Данные по опухоли были настолько разные( по ммг, узи, офэкт/кт), что я сейчас, анализируя это все, просто не понимаю, как такое могло быть?
  • Наверх

Отправлено 14 Февраль 2018 - 23:05

Просмотр сообщенияОличка (12 Февраль 2018 - 00:49) писал:

Екатрин, конечно делала. Я уже 2 года после операции. Я же лечилась у того же врача, что и Ваша девочка, в том же НИИ, только 2 года назад, т е начала лечение в сентябре 2015. Все тоже самое и мне делали, как и вам. В феврале 2016 после 6 курсов ТАС химии  была операция частичная. Я это писала к тому, что разные методы обследования дают такие разные результаты и важно на этом не зацикливаться. Я вначале даже не вникала ни во что, а просто лечилась.  Данные по опухоли были настолько разные( по ммг, узи, офэкт/кт), что я сейчас, анализируя это все, просто не понимаю, как такое могло быть?
У тебя брали гистологию после 3-й ХТ?? У нас брали,(не попали)..опять сейчас перед 5-й брать будут на ki67(бесплатно)хотят узнать снизился процент %..было 40...очень надеюсь ..что там вообще 0
Сейчас сделали ОФЭКТ, ,Маммографию и Узи с элостографией.Итог- полный регресс ЛУ и частичный опухоли...в опухоли единичные внутр сосуды....изначально была 26,сейчас 16мм по ОФЭКТ..
Действительно, разные исследования,разные показания. Вообще это норма..Из всех самый точный, это ОФЭКТ или ПЭТ
  • Наверх

Отправлено 15 Февраль 2018 - 01:42

Екатрин, нет, не брали. Только один раз делали трепан- биопсию на аппарате мамма-тест на Березовой Аллее. При постановке диагноза.  Там в аппарат вставляют ммг и под контролем прибора берут материал именно из опухоли. На экране светится, куда они колят , это чтоб максимально точно попасть.
У меня вначале по офэкт опухоль была 32мм, после 2х курса стала 16мм, а после 3 и 4 химии ушла только на 1 мм,стала 15мм, а л/у еще оставались по 9 и 10 мм подмышечные. Но вот когда пришла на 4-ю химию, купила книгу Джейн Плант, пока прочитала, и тогда исключила всю молочку. То есть абсолютно всю. И за 5,6  химию все ушло. На послеоперационной гистологии нашли конечно немного бяки, но это все уже капля по сравнению с тем, что было. Мтс был в сигнальном л/у 2 мм и еще один 7мм, остальные чистые. От опухоли остался фокус рака( in sity) и 5% опухолевой клеточности на поле 5мм. По приборам это вообще не определялось. На всех исследованиях ставили полный регресс опухоли. Конечно, л/у  не есть хорошо, но с 3с стадией я все ж добилась хороших результатов.
Я почему все-таки верю в питание, как средство для усиления действия химиотерапии. С начала химии я первым делом мясо ограничила и сладкое. Я вообще сладкоежка. Вечером мороженое с детективчиком- это мое любимое)). Со временем из-за тошноты стала есть кашки на молоке, йогурты( которые не ела  из - за того, что на них быстро вес набирается), а тк на химии худела, да и не лезло особо ничего, то йогурты, омлет с сыром, молочные кашки, творог стала есть гораздо чаще. Ну вот опухоль  и перестала уходить. Когда прочла книгу- выкинула все тут же. Стала есть больше салатов овощных, рыбу, кальмары, креветки, капусту. Хотя я это и так любила. В принципе, я просто немного подкорректировала питание. Вначале было грустно без творога, но быстро привыкла. Кальция много и в капусте, авокадо- вообще суперпродукт, из него вкусный соус получается( вместо майонеза). Рыба с капустой у нас с мужем любимое блюдо.
Понимаете, я очень хотела вылечиться. И не просто вылечиться, а сохранить свою внешность, я просто мечтала об этом. Не знаю, что уж больше помогло- питание или то что я этого так хотела и была убеждена после книги, что у меня все получится? Но ведь сработало же. С врачами обсуждала. Мнения разные: кто согласен, кто нет. Но надо стремиться победить!
Удачи Вашей девочке! Я за нее очень переживаю, это очень тяжело в таком возрасте и вдвойне тяжело будет пережить этот искусственный климакс. Это на самом деле очень тяжело. Поэтому всей душой желаю ей скорейшего выздоровления.
  • Наверх

Отправлено 15 Февраль 2018 - 07:45

Девочки, вы молодцы. Читаю про ваши результаты и радуюсь. Вы настоящие бойцы!!!!
Но признаюсь честно, червячок "зависти" гложет меня... Ну почему мне так не повезло... почему при моем Ki 85% меня не взяла химия??? ведь начало получаться, но потом опять опухоль отвоевала свои позиции(((
К операции я, правда, пришла с чистыми л/у (но тут все время не было достоверных данных за поражение и под подозрением были только подмышечные с больной стороны).
В итоге я покалечена, протравилась 9-ю химиями... Ну почему мне ТАК не повезло???

Ну вот меня прорвало... Извините, но я действительно рада за все ваши успехи. Так держать!
Ну а я уже заказала первый протез и лифчик. И с ними начну уже "выходить в свет" )))
  • Наверх

Отправлено 16 Февраль 2018 - 20:56

Просмотр сообщенияМаринаБ (15 Февраль 2018 - 07:45) писал:

Девочки, вы молодцы. Читаю про ваши результаты и радуюсь. Вы настоящие бойцы!!!!
Но признаюсь честно, червячок "зависти" гложет меня... Ну почему мне так не повезло... почему при моем Ki 85% меня не взяла химия??? ведь начало получаться, но потом опять опухоль отвоевала свои позиции(((
К операции я, правда, пришла с чистыми л/у (но тут все время не было достоверных данных за поражение и под подозрением были только подмышечные с больной стороны).
В итоге я покалечена, протравилась 9-ю химиями... Ну почему мне ТАК не повезло???

Ну вот меня прорвало... Извините, но я действительно рада за все ваши успехи. Так держать!
Ну а я уже заказала первый протез и лифчик. И с ними начну уже "выходить в свет" )))
Вы неправы,Вам очень повезло,есть кучу людей которых победила это бяка...По поводу операций, её нам тоже делать будут после 6-и циклов, Но есть возможность по квоте,(ОМС) сделать реконструкцию бесплатно. И у нас под вопросом ещё химия, после операции.
  • Наверх



1 Пользователей, просматривающих эту тему