Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Телеграм

Горячая линия:

8-800-200-47-32, 8-985-765-75-32

Пн.-Пт. 08:00 - 14:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Уважаемые пользователи форума rakpobedim.ru!

МОД "Движение против рака" не является субъектом обращения лекарственных средств, а осуществляет общественно-полезную деятельность по защите прав граждан. Размещение каких-либо обращений о продаже, передаче (и прочее) лекарственных средств на нашем форуме являются недопустимым и противоправным.


Тарцева или Афотиниб? У кого есть опыт?

Лора01 , 07 мар 2018 16:51
тарцева афотиниб

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
  • Пользователи
  • PipPip
  • 12 сообщений
#1

Отправлено 07 Март 2018 - 16:51

Рак легких, мутация EGRR, хотят назначить Тарцеву (Эрлотиниб), потому что он есть в наличии в онко центре, однако информация в интернете что Афотониб (гиотриф) более нового поколения и намного эффективнее
У кого какой опыт приема этих лекарств? Заранее благодарю тех кто ответит
  • Наверх
#2

Отправлено 07 Март 2018 - 20:22

Я принимала более 1,5 лет афатиниб,и ,конечно,он эффективней тарцевы и ирессы(хотя и они неплохи),это таргет  последнего поколения и многие на нем держатся дольше до прогрессирования,чем на тарцеве.Афатиниб сейчас входит в перечень выдаваемых лекарств,так что,если нет его,обязаны делать закупку под конкретного больного.Побочки у всех трех приблизительно одинаковые—диарея,кожные проблемы,проблемы с ногтями,корочки в носу,ну это основное,что может быть,хотя у меня диарея вообще не было.,переносится значительно легче химии.Я Вам все-таки советую попытаться выбить афатиниб.Удачи.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 12 сообщений
#3

Отправлено 08 Март 2018 - 11:42

Просмотр сообщенияЕлена1952 (07 Март 2018 - 20:22) писал:

Я принимала более 1,5 лет афатиниб,и ,конечно,он эффективней тарцевы и ирессы(хотя и они неплохи),это таргет  последнего поколения и многие на нем держатся дольше до прогрессирования,чем на тарцеве.Афатиниб сейчас входит в перечень выдаваемых лекарств,так что,если нет его,обязаны делать закупку под конкретного больного.Побочки у всех трех приблизительно одинаковые—диарея,кожные проблемы,проблемы с ногтями,корочки в носу,ну это основное,что может быть,хотя у меня диарея вообще не было.,переносится значительно легче химии.Я Вам все-таки советую попытаться выбить афатиниб.Удачи.
СПАСИБО. А Вы не знаете, можно ли потом будет заменить Тарцеву на Афотиниб? Просто и Тарцеву то сложно назначали...потеряли все материалы биопсии...или специально забрали для своих каких то целей...не ожидали что мы сдадим в другом городе по новой биопсию
  • Наверх
#4

Отправлено 08 Март 2018 - 21:18

Просмотр сообщенияЛора01 (08 Март 2018 - 11:42) писал:

СПАСИБО. А Вы не знаете, можно ли потом будет заменить Тарцеву на Афотиниб? Просто и Тарцеву то сложно назначали...потеряли все материалы биопсии...или специально забрали для своих каких то целей...не ожидали что мы сдадим в другом городе по новой биопсию
Вроде можно,начинайте принимать ,если дают,только следите,если вдруг начнется прогрессирование(в среднем год,но может быть и значительно дольше) сдать анализ на вторичную мутацию T790M,просто многие врачи,особенно в регионах,об этом вообще не слышали.Для этого сдается кровь и мутация определяется по плазме.
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 12 сообщений
#5

Отправлено 09 Март 2018 - 17:29

Просмотр сообщенияЕлена1952 (08 Март 2018 - 21:18) писал:

Вроде можно,начинайте принимать ,если дают,только следите,если вдруг начнется прогрессирование(в среднем год,но может быть и значительно дольше) сдать анализ на вторичную мутацию T790M,просто многие врачи,особенно в регионах,об этом вообще не слышали.Для этого сдается кровь и мутация определяется по плазме.
Спасибо) Год - это еще прожить нужно)) кстати, в крови мутации никакой не нашли....такое может вообще быть? Если честно, не удивлюсь если результат этого анализа подделали т к кровь на мутации брали
  • Наверх
#6

Отправлено 09 Март 2018 - 18:25

Просмотр сообщенияЛора01 (09 Март 2018 - 17:29) писал:

Спасибо) Год - это еще прожить нужно)) кстати, в крови мутации никакой не нашли....такое может вообще быть? Если честно, не удивлюсь если результат этого анализа подделали т к кровь на мутации брали
а EGFR Вам определяли по срезам с блоков?по крови определяются,насколько я знаю,не все мутации,вот вторичная может определяться по плазме,еще какие-то редкие,PDL,например.Но T790Mпоявляетя уже после лечения ингибиторами тирозинкиназы,она поэтому и называется вторичной.Но пока не забивайте себе этим голову,но имейте ввиду....Вам есть пока чем лечиться!А насчет "год прожить еще надо"-проживете,настраивайте себя на лечение и гоните плохое из головы,хотя это непросто и накрывает иногда,особенно перед проверками.Лечитесь,удачи Вам!
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 12 сообщений
#7

Отправлено 20 Март 2018 - 18:52

Просмотр сообщенияЕлена1952 (09 Март 2018 - 18:25) писал:

а EGFR Вам определяли по срезам с блоков?по крови определяются,насколько я знаю,не все мутации,вот вторичная может определяться по плазме,еще какие-то редкие,PDL,например.Но T790Mпоявляетя уже после лечения ингибиторами тирозинкиназы,она поэтому и называется вторичной.Но пока не забивайте себе этим голову,но имейте ввиду....Вам есть пока чем лечиться!А насчет "год прожить еще надо"-проживете,настраивайте себя на лечение и гоните плохое из головы,хотя это непросто и накрывает иногда,особенно перед проверками.Лечитесь,удачи Вам!
Подскажите пожалуйста, а Вам еще что то кроме ирессы давали? Или только одну ирессу?
  • Наверх
#8

Отправлено 20 Март 2018 - 19:30

Я ирессу не пила,я же написала,что принимала афатиниб.А что "другое"Вы имеете ввиду?Какие-то поддерживающие препараты?
  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 12 сообщений
#9

Отправлено 21 Март 2018 - 21:06

Просмотр сообщенияЕлена1952 (20 Март 2018 - 19:30) писал:

Я ирессу не пила,я же написала,что принимала афатиниб.А что "другое"Вы имеете ввиду?Какие-то поддерживающие препараты?

Другое это другое)) какие то противоопухолевые препараты...не знаю...тут в Волгограде вместе с ирессой делают еще какую то химиотерапию..В результате дали все таки ирессу а не тарцеву. Боимся выбивать афотиниб - а вдруг от него побочка будет...? С ирессой пока все нормально, боли прошли за неделю, уже радует) А у меня вот к Вам еще какой вопрос - почему то нам ее выдают на каждую неделю поштучно...у Вас тоже так? Очень неудобно, приходится опять ехать в онко диспансер за новой порцией...Вот я знаю в Питере выдают сразу на месяц. А Вам как выдавали? И как бы добиться чтобы на месяц сразу дали, не знаете?
  • Наверх
#10

Отправлено 21 Март 2018 - 21:50

Я Вам уже написала в соседнем посте—жалуйтесь!как можно пачки открывать! Смысл делать еще и химию,если принимаете таргет?Он и без химии прекрасно действует


  • Наверх
  • Пользователи
  • PipPip
  • 12 сообщений
#11

Отправлено 22 Март 2018 - 14:38

Просмотр сообщенияЕлена1952 (21 Март 2018 - 21:50) писал:

Я Вам уже написала в соседнем посте—жалуйтесь!как можно пачки открывать! Смысл делать еще и химию,если принимаете таргет?Он и без химии прекрасно действует

хм...странно..а куда жаловаться то...? В страховой компании моим вопросом даже возмутились...мол а как иначе выдавать лекарство? Если к примеру одному остается лекарство...? А Вас какие структуры лечат? в смысле амбулаторно или Вы получаете лечение на дневном стационаре онко центра?
  • Наверх
#12

Отправлено 22 Март 2018 - 19:50

У меня сейчас вообще другой таргет,его только зарегистрировали 1 ноября в России,думаю в диспансерах про него и не слышали,получаю его в РОНЦе,а когда афатиниб пила в диспансере выдавали запечатаную пачку,знаю,что также выдают и ирессу и тарцеву,у вас прям беспредел творится!Афатиниб я вначале получала в стационаре диспансера,потому что на дневном у них  них его не было,потом в дневном стационаре,потом стали давать рецепт в аптеку
  • Наверх
#13

Отправлено 24 Март 2018 - 11:11

Жаловаться в Территориальный орган Росздравнадзора. В страховых сидят бездельники. Их можно заставить работать только письменно.
  • Наверх
#14

Отправлено 29 Март 2018 - 18:36

 Елена1952 (22 Март 2018 - 19:50) писал:

У меня сейчас вообще другой таргет,его только зарегистрировали 1 ноября в России,думаю в диспансерах про него и не слышали,получаю его в РОНЦе,а когда афатиниб пила в диспансере выдавали запечатаную пачку,знаю,что также выдают и ирессу и тарцеву,у вас прям беспредел творится!Афатиниб я вначале получала в стационаре диспансера,потому что на дневном у них  них его не было,потом в дневном стационаре,потом стали давать рецепт в аптеку
Лена, а что за таргет Вы сейчас принимаете? Можно в личку если что
  • Наверх
#15

Отправлено 29 Март 2018 - 23:17

Просмотр сообщенияПолярная Сова (29 Март 2018 - 18:36) писал:

Лена, а что за таргет Вы сейчас принимаете? Можно в личку если что
Тагриссо-он применяется ТОЛЬКО при появлении вторичной мутации T790M
  • Наверх
#16

Отправлено 31 Март 2018 - 13:01

 Елена1952 (29 Март 2018 - 23:17) писал:

Тагриссо-он применяется ТОЛЬКО при появлении вторичной мутации T790M
Ага, поняла, спасибо...Лен, а вторичную мутацию когда можно сделать? Просто я маме сказала, что бы она уточнила по этому поводу у врача, но нам наверное, ещё рано...
  • Наверх
#17

Отправлено 31 Март 2018 - 14:59

Мне делали несколько раз в период лечения афатинибом,проверяли.Думаю,что пока не стоит заморачиваться,мама же совсем недолго таргет принимает,резистентность не наступает так быстро,а потом и вторичная мутация не всегда появляется.Просто при ней лечение ирессой,тарцевой и афатинибом результата уже не принесет.Вы просто имейте это в виду.Анализ делается по плазме крови.
  • Наверх
#18

Отправлено 02 Апрель 2018 - 10:55

 Елена1952 (31 Март 2018 - 14:59) писал:

Мне делали несколько раз в период лечения афатинибом,проверяли.Думаю,что пока не стоит заморачиваться,мама же совсем недолго таргет принимает,резистентность не наступает так быстро,а потом и вторичная мутация не всегда появляется.Просто при ней лечение ирессой,тарцевой и афатинибом результата уже не принесет.Вы просто имейте это в виду.Анализ делается по плазме крови.
Ну я тоже так предположила, наверно в августе сентябре можно будет сделать уже
  • Наверх
#19

Отправлено 13 Май 2018 - 22:14

Нас отправили домой, ц мамы распад опухоли на шее. Может кто подскажет, можно что ро сделать?  Были в основном из за инфильтратов. .. модкт стоит  как то поддержать иммунитет?  Может какие средства для придержания роста опухоли?  
Поймите  меня правильно, я не "живую воду" найти хочу , а что-то  адекватное.  Врач сказал прикладывать  перекись. ...
  • Наверх
Обратно в Чем и как лечимся

1 Пользователей, просматривающих эту тему