Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Мы ВКонтакте Мы в Фэйсбуке

Горячая линия:

8-985-765-75-32

с 10:00 до 18:00 (время московское)

info@rakpobedim.ru

Холангиокарцинома

Светлана Якупова , 22 мар 2018 11:39

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 22 Март 2018 - 11:39

Всем добрый день. Нигде не могу найти форумы и отзывы на эту тему. Очень редкое заболевание.
Маме 57 лет, проживает в Челябинской области. В октябре 2017 года начала желтеть (кожа, глаза), потемнела моча, посветлел кал. Никуда поначалу не обращалась, пока я (дочь) не заставила ее. Сдали анализы, билирубин высочайший. В ноябре поставили дренаж в желчный проток, для отхождения желчи. Билирубин начал спадать. Узи показало, что в желчном камни и он не работает. У врача было подозрение на новообразование в области ворот печени, но делать пока ничего не стали, так как ждали пока билирубин нормализуется. Время шло. Новогодние праздники провела дома, после началась беготня по врачам. МРТ, анализы, УЗИ. Диагноз под вопросом. В феврале положили в онкодиспансер, сделали биопсию, диагноз: холангиоцеллюлярный рак. Выбили квоту в Москву, в РОНЦ им. Блохина, с надеждой на операцию поехали туда. Диагноз еще раз подтвердили, в операции отказали, назначили химию. Приехали мы обратно в Челябинск. Сейчас мама лежит в диспансере, сегодня первая химия: гемцитабин 1000 мл в 1 и 8 дней каждые 21 день, оксалиплатин 130 мл в 1 день каждые 21 день. Так три месяца, потом на проверку: МРТ и анализы. Надеюсь перенесет нормально, начиталась, что последствия после химии разные.
Прогноз неутешительный, но мы все же верим и надеемся.
Хотелось бы услышать подобные истории, кто как боролся и какие результаты.
  • Наверх

Отправлено 22 Март 2018 - 12:01

Добрый день
У мужа другой диагноз - еще хуже (аденокарцинома поджелудочной 4 стадии с мтс в печени и по брюшине), но я решила ответить, потому что он проходил точно такую же химию 2,5 года назад. Ему тогда было 52 года.
Перенес хорошо, насколько это возможно.
Из побочек было повышение температуры в 1 и 2 курсы до 37,5, слабость на протяжении 3-4 дней в середине каждого курса, иногда пропадал аппетит, от платины может быть чувство онемения конечностей и повышенная чувствительность к холодному  и кислому.
А вообще считается, что эта химия переносится хорошо
Только следите, чтобы платину не меньше 2 часов капали, а то сестры иногда поспешить могут.
Гемоглобин поддерживали сорбифером , при повышенных печеночных гептрал, где-нибудь к 6-7 курсу могут плохо восстанавливаться, что тоже решаемо. Важно хорошо питаться и побольше двигаться.
Еще очень желательно поставить венозный порт, т.к. от платины очень портятся вены. Причем ставить надо сейчас, пока показатели крови держатся в норме и быстро восстанавливаются.
Эта схема у нас отработала очень хорошо и после 12 курсов сделали операцию.
Контроль обычно не после 3 месяцев, а после каждых 3 курсов по 21 дню.(т.е. 2 месяцев)
  • Наверх

Отправлено 22 Март 2018 - 12:18

Спасибо вам, что не оставили без внимания) Маме тоже ставят 4а стадию, Т4N0М0. Но в Москве сказали, что скорее стадия 3b.
Скажите как обстоят дела у вашего мужа сейчас? Какой прогноз ставят врачи?
Очень переживаю, глядя на маму, хоть она и держится.
  • Наверх

Отправлено 22 Март 2018 - 12:22

N0M0 это действительно скорее 3. Ведь нули означают, что метастаз нет.. тут все дело получается в больших размерах. Хотя, при разных видах заболевания, наверное, классификация может отличатся
  • Наверх

Отправлено 22 Март 2018 - 17:02

Просмотр сообщенияСветлана Якупова (22 Март 2018 - 12:18) писал:

Спасибо вам, что не оставили без внимания) Маме тоже ставят 4а стадию, Т4N0М0. Но в Москве сказали, что скорее стадия 3b.
Скажите как обстоят дела у вашего мужа сейчас? Какой прогноз ставят врачи?
Очень переживаю, глядя на маму, хоть она и держится.
У мужа спустя полтора года после операции прогрессирование - 2 мтс в печени и 1 в брюшной полости. Но, учитывая то, что в самом начале были удаленные мтс, мы понимали, что эих возвращение  неизбежно. Мы это знали.  Снова химия (уже другая) - пока успешно. Маркер уменьшается. через пару недель посмотри как дела на МРТ и КТ. Прогнозов врачи никаких не дают - так как всю статистику мы поломали изначально. При таком диагнозе как у мужа официальная статистика - неоперабельно и до года жизни с момента постановки диагноза. Но мужа во-первых удалось прооперировать, во-вторых с момента постановки диагноза прошло уже 2,5 года. Когда появились новые очаги, поехали к своему хирургу. Он сказал " пока работает химия - химичимся. Когда перестанет работать, придумаем еще что-нибудь". А он у нас очень умный дядька. Значит у нас еще резерв по лечению есть.
Так что сильно не вникайте ни в прогнозы, ни в статистику.
Удачи Вам. Если будут какие-нибудь вопросы - пишите хоть на форум, хоть в личку. Помогу, чем смогу.
  • Наверх

Отправлено 23 Март 2018 - 13:55

 Ираида68 (22 Март 2018 - 17:02) писал:


У мужа спустя полтора года после операции прогрессирование - 2 мтс в печени и 1 в брюшной полости. Но, учитывая то, что в самом начале были удаленные мтс, мы понимали, что эих возвращение  неизбежно. Мы это знали.  Снова химия (уже другая) - пока успешно. Маркер уменьшается. через пару недель посмотри как дела на МРТ и КТ. Прогнозов врачи никаких не дают - так как всю статистику мы поломали изначально. При таком диагнозе как у мужа официальная статистика - неоперабельно и до года жизни с момента постановки диагноза. Но мужа во-первых удалось прооперировать, во-вторых с момента постановки диагноза прошло уже 2,5 года. Когда появились новые очаги, поехали к своему хирургу. Он сказал " пока работает химия - химичимся. Когда перестанет работать, придумаем еще что-нибудь". А он у нас очень умный дядька. Значит у нас еще резерв по лечению есть.
Так что сильно не вникайте ни в прогнозы, ни в статистику.
Удачи Вам. Если будут какие-нибудь вопросы - пишите хоть на форум, хоть в личку. Помогу, чем смогу.
Огромное спасибо за поддержку! И вам и вашему супругу сил, терпения и огромного здоровья для борьбы с таким непростым заболеванием!
Моя мама прошла вчера первую химию, состояние её нормальное, побаливает голова, немного глаза, в целом намного лучше, чем ожидали. Если так дело пойдет дальше—это очень хорошо.

  • Наверх

Отправлено 27 Март 2018 - 07:03

29-го марта маме предстоит вторая химия, настроение апатичное, плачет, мучает тошнота, аппетит отсутствует. Надеюсь, что после второй химии хуже не будет. Поддерживаем, как можем. Принесла ей настойку "5 компонентов", после нее настроение получше.
  • Наверх

Отправлено 27 Март 2018 - 08:23

Сильно на т, что будет лучше не надейтесь. Может быть, конечно, но может быть и хуже. Химия от курса к курсу накапливается и побочка  может усиливаться. Надо учиться справляться с ней. Совсем снять, кнечно нельзя, но кое-что победить можно.
Если для снятия тошноты не хватает того, что капают перед химией, надо сменить или дополнить чем-то. В больнице как правило капают Латран или ондасетрон. Если они не справляются поговорите с врачами про эменд - он дорогой, бесплатно вряд ли дадут, но можно купить.
Если не ест (хорошее питание ОЧЕНЬ важно, иначе показатели крови не будут вовремя восстанавливаться) - попробуйте нутритивные смеси. У меня муж именно ими спасается, когда нет аппетита. Попивает по глоточку целый день.Остановились на марке Нутридринк. Он предпочитает разводить сухую смесь - она нейтральная по вкусу, не сладкая (это важно т.к. у него скачет сахар). Есть и готовые, сладкие с разными вкусами. Правда готовые в разы дороже выходят. Пить обязательно мелкими глотками.
Ну а с настроением - как-то настройте, что если ей плохо, то раковым клеткам еще хуже. У меня муж иногда, когда не совсем в полном объеме ощущает "удовольствия" от химии беспокоится - "Что-то мне слишком хорошо как-то, не порядок."
  • Наверх

Отправлено 27 Март 2018 - 10:13

Настрой - это великое дело в нашем лечении.
Пр поводу тошноты: мне капали 8 курсов красной, т.е. тошнота меня сопровождала всегда. Того, что делали перед капельницей мне не хватало. Перепробовала все: и метоклопромид, и латран, и эменд. Кстати эменд давали в ОД бесплатно! Но самый лучший эффект был от самого дешевого метоклопромида! Тут надо искать - у всех разные "источники" тошноты...
В начале хорошо помогала вода с лимоном. И всегда легче было, когда могла выходить на улицу. Летом в деревне у крылечка посидеть действовало лучше всего!
  • Наверх

Отправлено 27 Март 2018 - 14:13

Здравствуйте Светлана.У меня тот же диагноз - холангиокарцинома. Химиотерапия по той же схеме, вот уже 2 месяца как капают. Мне 36 лет, и родом я из Пермского края, но вот уже 4 года как живу во франции, здесь вот и лечат. По результатам КТ за два месяца опухоль стабилизировалась и плюс немного уменьшились лимфоузлы, из чего доктор сделал вывод что лечение работает и сказал продолжать еще минимум три месяца. Прогнозов никаких не дает. Тошноты особой нет, но я принимаю эменд, наверное поэтому. А вот слабость невероятная, после последнего сеанса (6-го уже) лежала три дня. И да, действительно по себе могу сказать, что силы уходят с каждым новым вливанием. Вот так немного сумбурно, может быть у вас есть какие-то вопросы, я могу ответить исходя из моего личного опыта. И да, это очень важно сохранять присутствие духа, но очень трудно. Важно все поддержка близких, помощь психолога (если возможно), церковь (если верующие), в общем все что приносит положительные эмоции. Искренне желаю вашей маме и Вам здоровья.
  • Наверх

Отправлено 30 Март 2018 - 13:07

Всем доброго солнечного дня. Вчера прокапались. Состояние пока нормальное, даже в настроении) Сегодня выписали, уже с утра на чемоданах сидела. Забрали маму домой, довоооольная)
  • Наверх

Отправлено 30 Март 2018 - 13:16

 Светлана Якупова (22 Март 2018 - 11:39) писал:

Всем добрый день. Нигде не могу найти форумы и отзывы на эту тему. Очень редкое заболевание.
Маме 57 лет, проживает в Челябинской области. В октябре 2017 года начала желтеть (кожа, глаза), потемнела моча, посветлел кал. Никуда поначалу не обращалась, пока я (дочь) не заставила ее. Сдали анализы, билирубин высочайший. В ноябре поставили дренаж в желчный проток, для отхождения желчи. Билирубин начал спадать. Узи показало, что в желчном камни и он не работает. У врача было подозрение на новообразование в области ворот печени, но делать пока ничего не стали, так как ждали пока билирубин нормализуется. Время шло. Новогодние праздники провела дома, после началась беготня по врачам. МРТ, анализы, УЗИ. Диагноз под вопросом. В феврале положили в онкодиспансер, сделали биопсию, диагноз: холангиоцеллюлярный рак. Выбили квоту в Москву, в РОНЦ им. Блохина, с надеждой на операцию поехали туда. Диагноз еще раз подтвердили, в операции отказали, назначили химию. Приехали мы обратно в Челябинск. Сейчас мама лежит в диспансере, сегодня первая химия: гемцитабин 1000 мл в 1 и 8 дней каждые 21 день, оксалиплатин 130 мл в 1 день каждые 21 день. Так три месяца, потом на проверку: МРТ и анализы. Надеюсь перенесет нормально, начиталась, что последствия после химии разные.
Прогноз неутешительный, но мы все же верим и надеемся.
Хотелось бы услышать подобные истории, кто как боролся и какие результаты.

  • Наверх

Отправлено 30 Март 2018 - 13:18

 Люба1418 (27 Март 2018 - 14:13) писал:

Здравствуйте Светлана.У меня тот же диагноз - холангиокарцинома. Химиотерапия по той же схеме, вот уже 2 месяца как капают. Мне 36 лет, и родом я из Пермского края, но вот уже 4 года как живу во франции, здесь вот и лечат. По результатам КТ за два месяца опухоль стабилизировалась и плюс немного уменьшились лимфоузлы, из чего доктор сделал вывод что лечение работает и сказал продолжать еще минимум три месяца. Прогнозов никаких не дает. Тошноты особой нет, но я принимаю эменд, наверное поэтому. А вот слабость невероятная, после последнего сеанса (6-го уже) лежала три дня. И да, действительно по себе могу сказать, что силы уходят с каждым новым вливанием. Вот так немного сумбурно, может быть у вас есть какие-то вопросы, я могу ответить исходя из моего личного опыта. И да, это очень важно сохранять присутствие духа, но очень трудно. Важно все поддержка близких, помощь психолога (если возможно), церковь (если верующие), в общем все что приносит положительные эмоции. Искренне желаю вашей маме и Вам здоровья.
Здравствуйте. Спасибо, что не оставили без внимания. Вопросов много. Как давно поставлен диагноз, с чего все началось ( как проявилось заболевание)? Была ли у вас операция? Дренировали ли вам желчные протоки? Какие препараты принимаете, кроме химии?
Моя мама пьет Гептрал, Де-нол и Алмагель, когда пьет желчь (у нее стоит наружной дренаж).
Огромное спасибо за поддержку. И вам желаю сил, терпения и крепкого здоровья.
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2018 - 14:00

Всем доброго дня. Вот и прошла почти неделя после второй химии. Состояние нормальное: тошноты в этот раз почти нет, диарея отсутствует, аппетит в норме, зато настроение в упадке, какое-то депрессивное.
Вопрос: 1) Что всё-таки можно кушать, чтобы не навредить?
2) Нужно ли принимать кальций или ещё какие-нибудь витамины?
  • Наверх

Отправлено 04 Апрель 2018 - 15:11

Врачи рекомендуют богатую белками пищу, т.е. мясо курицы, кролика, индейки, бобовые.
Овощи в зависимости от самочувствия паровые или сырые.
Но в любом случае нужно сбалансированное питание без вредностей.
По поводу витаминов и пр. стимулирующих иммунитет добавок мне было сказано: сначала долечись!
Ешьте больше свежих овощей и фруктов. Кальция много в продуктах - в петрушке, кунжуте.
М
Если едите молочку, то и здесь много белка и кальция.
  • Наверх

Отправлено 05 Апрель 2018 - 21:57

 МаринаБ (04 Апрель 2018 - 15:11) писал:

Врачи рекомендуют богатую белками пищу, т.е. мясо курицы, кролика, индейки, бобовые.
Овощи в зависимости от самочувствия паровые или сырые.
Но в любом случае нужно сбалансированное питание без вредностей.
По поводу витаминов и пр. стимулирующих иммунитет добавок мне было сказано: сначала долечись!
Ешьте больше свежих овощей и фруктов. Кальция много в продуктах - в петрушке, кунжуте.
М
Если едите молочку, то и здесь много белка и кальция.
Марина, доброй ночи, спасибо за информацию.
Я так понимаю, вы тоже столкнулись с подобным диагнозом?
  • Наверх

Отправлено 05 Апрель 2018 - 22:53

 Светлана Якупова (05 Апрель 2018 - 21:57) писал:

Марина, доброй ночи, спасибо за информацию.
Я так понимаю, вы тоже столкнулись с подобным диагнозом?
У меня РМЖ. Пройдено 9 курсов химии. Операция. Сейчас восстанавливаю подвижность руки. Готовлюсь к ЛТ.
Чем смогу помогу. Спрашивайте.
Удачи)))
  • Наверх

Отправлено 07 Апрель 2018 - 22:37

 МаринаБ (05 Апрель 2018 - 22:53) писал:


У меня РМЖ. Пройдено 9 курсов химии. Операция. Сейчас восстанавливаю подвижность руки. Готовлюсь к ЛТ.
Чем смогу помогу. Спрашивайте.
Удачи)))
Мариночка, здравствуйте. А это у вас от химии с рукой проблемы?
Маме в Москве в операции отказали, но мы все же надеемся, что после химии будут улучшения и её отправят на операцию! Хотя мама перестает верить в лучшее.
12 апреля третья химия.
Вам крепкого здоровья!
  • Наверх

Отправлено 09 Апрель 2018 - 07:20

 Светлана Якупова (07 Апрель 2018 - 22:37) писал:

Мариночка, здравствуйте. А это у вас от химии с рукой проблемы?
Маме в Москве в операции отказали, но мы все же надеемся, что после химии будут улучшения и её отправят на операцию! Хотя мама перестает верить в лучшее.
12 апреля третья химия.
Вам крепкого здоровья!
У меня проблемы после операции. К сожалению особенность расположения опухоли и удаляемые л/у приводят к затруднениям в движении рукой.
А по поводу возможности операции может быть стоит обратиться в другое место. Может после химии будет эффект и смогут прооперировать.
Удачи Вам
  • Наверх

Отправлено 09 Апрель 2018 - 21:18

 МаринаБ (09 Апрель 2018 - 07:20) писал:


У меня проблемы после операции. К сожалению особенность расположения опухоли и удаляемые л/у приводят к затруднениям в движении рукой.
А по поводу возможности операции может быть стоит обратиться в другое место. Может после химии будет эффект и смогут прооперировать.
Удачи Вам
Доброй ночи, Марина. Мы и надеемся, что всё-таки после химии будут улучшения и что сделают операцию! Наш врач советовал именно РОНЦ им. Блохина, так как они практикуют подобные операции.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему