Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

Соглашаться ли на овариоэктомию?

Aylika , 19 Май 2009 20:38

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 19 Май 2009 - 20:38

Моей младшей сестренке 26 лет. В 2007 г. у нее был обнаружен рак в молочной железе. Была проведена широкая секторальная резекция правой молочной железы, удален лимофузел с правой подмышки и проведена гамматерапия. В конце 2008 г. появилась опухоль в правой подмышечной области до 1 см в диаметре. После пункции диагноз: МТС умереннодифференцированной аденокарциномы. ИГХ - Эр (+++), Пр. (+++) H=210, Her 2 neu (+) отриц.

Проведено два курса химиотерапии. После лечения размер лимфоузла уменьшился до 0,7 см.

Сейчас назначена операция по удалению яичников. С последующими курсами химиотерапии (CAF 3-4 курса). Случайно, уже готовясь к операции (назначена на 22 мая), узнали, что вместо удаления яичников можно принимать Золадекс. Мы сейчас даже и не знаем, что предпринять..   Может сестренке отказаться от операции по удалению яичников и начать прием золадекса (хотя это дорогой препарат для нас)? А его не могут назначить бесплатно? Все-таки сестренка еще ни разу не рожала, и она хочет иметь детей. Я очень надеюсь, что кто-нибудь откликнется и поможет советом...
  • Наверх

Отправлено 20 Май 2009 - 10:54

Сообщаю, что препарат золадекс действительно выдается бесплатно онкологическим больным, являющимся льготниками по инвалидности. Его ей просто обязаны назначить и выдавать. Калечить себя, отказываясь от возможности иметь детей, жестоко. Конечно, бывают ситуации, когда по медицинским показаниям операция единственно возможна. Но с другой стороны если есть вариант лечения золадексом (около 10 000 р. стоит один укол. Укол надо делать каждый месяц, и ни в коем случае не допускать перерыва! Иначе все будет насмарку). И тогда можно сохранить возможность деторождения, не превращаться в калеку. Прочтите историю Олеси Владимировой из Смоленской области, которая отказалась от этой калечащей операции и настояла на лечении золадексом. Как я понимаю, у нее точь в точь такая же ситуация, как у вашей сестры. Историю Олеси Владимировой изложили многие известные в стране и за ее пределами СМИ. Сюжет о ее истории показывал Russia Today, телепередача "Здоровье" с Еленой Малышевой, НТВ не так давно... В общем, советую действовать, как она. Если нужен ее личный совет, позвоните мне по телефону: 8 (985) 765-75-32. Я дам ее контакты. Кстати, с ней мы познакомились и узнали ее историю на нашем форуме.



Олеся Владимирова (дер. Малая Ржава, Велижский район, Смоленская область):

– Диагноз – гормонозависимый рак молочной железы мне поставили в августе 2007 года. Вскоре после операции и получения 2-й группы инвалидности назначили лечение противоопухолевым препаратом. С самого начала лечения я поняла, что поддерживать свое здоровье будет очень проблематично: назначенный мне препарат хоть и не самый дорогой, но редко бывает в аптеке.

Мне нужно принимать его постоянно, чтобы «сбивать» уровень гормонов. Даже один перерыв может перечеркнуть все лечение. Мучения с получением необходимого лекарства продолжались больше года. То мне предлагали прийти «завтра», то отправляли к другому специалисту.

А осенью 2008-го, когда препарата в очередной раз не оказалось в наличии, химиотерапевт предложила мне пройти операцию – удалить яичники. Это, мол, будет оптимальным решением. Кончено же, я отказалась. В свои 28 лет, мечтая о детях и всего лишь при первой стадии заболевания, я не собиралась  идти на калечащую операцию.

На следующий же день я побывала у гинеколога и узнала, что смогу иметь детей. Поэтому я решила бороться, добиться лечения и остаться здоровой женщиной.

Чтобы настоять на своем законном праве, мне пришлось обратиться в прокуратуру. Я выяснила, что не одну меня посылают на «стерилизацию». Прокуратура помогла. Уже через десять дней после обращения в прокуратуру мне позвонили из аптеки и предложили получить лекарство. Но что будет потом? Ведь гарантии на то, что в следующем месяце мне выдадут по рецепту препарат, нет. Не идти же за лекарством каждый месяц в прокуратуру. Тогда я заполнила на сайте «Движения против рака» анкету для тех, кому отказывают в бесплатном лекарстве. И мне помогли.

Эти анкеты с информацией об отказах онкологическим больным в получении лекарств, «Движение против рака» передает в Росздравнадзор, по договоренности с руководством ведомства.

Я очень благодарна прокуратуре Смоленской области, «Движению против рака», Росздравнадзору и лично заместителю руководителя этого ведомства Елене Алексеевне Тельновой за то, что взяли мою ситуацию под контроль. Хочу сказать всем, кто оказался в похожей ситуации: не отчаивайтесь, обращайтесь по инстанциям, стучитесь в надзорные органы, требуйте того, что вам положено по Конституции. Вам обязательно откликнутся и помогут. И помните, что есть «Движение против рака», которое уже помогло мне и многим другим больным.
  • Наверх

Отправлено 20 Май 2009 - 10:57

"Независимая газета", 12 апреля 2009 г. http://www.ng.ru/reg...rilizaciya.html



"Стерилизация" вместо лечения

Молодым женщинам отказывают в спасительных препаратах, ссылаясь на отсутствие средств в федеральном бюджете

В 33 года жительнице Саранска Надежде Ваньковой поставили диагноз: рак молочной железы, третья стадия. Весной 2005 года в республиканском онкодиспансере Мордовии ей назначили операцию, лучевую и химиотерапию.

Если рассуждать с позиций прежних стандартов лечения, было сделано все, что полагается. Но анализ тканей опухоли показал: пациентка страдает высокоагрессивной формой рака молочной железы с гиперэкспрессией по HER2+фактору. Так обозначается особый тип злокачественных опухолей, отличающихся стремительным развитием. И главное – они не поддаются терапии обычными лекарствами. Хуже того, традиционная химиотерапия не заглушает, а стимулирует рост опухоли.

Для лечения рака молочной железы с гиперэкспрессией по HER2+фактору применяется инновационный препарат, особым образом воздействующий только на пораженные клетки, – герцептин. Исследования подтвердили его особую эффективность на той стадии, когда метастазы еще не проникли в окружающие ткани и органы.

Препарат уже был включен в систему ДЛО. И неудивительно, что Ванькова просила назначить это лекарство. Ей отказали. Больную стали беспокоить боли в печени, она попросила дать направление на обследование в Москву – снова отказ.

О том, что было дальше, Надежда пишет немногословно: «Перед очередным обследованием для ВТЭКа в августе 2006 года обнаружили два очага метастаз в печени. Тут и направление в Москву нашлось сразу. Пока две недели его оформляли, пока обследовали в Российском онкологическом научном центре (РОНЦ) имени Блохина, печень была поражена обширно плюс метастазы в обоих легких. Курс лечения начали все же. Сказали: «Теперь можно – нам разрешают герцептин назначать, когда появляются метастазы».

Что это, сознательное издевательство? Нет. Все дело в том, что инновационные препараты вроде герцептина очень дороги. Одна упаковка 440 мг – свыше 100 тыс. руб. Таких упаковок на курс терапии нужно много. И если каждому нуждающемуся пациенту назначать – расходы по ДЛО превысят запланированные объемы. Потому и родилась где-то в недрах чиновного сообщества идея: экономить, отказывая под разными предлогами в назначении дорогостоящих лекарств. Нет назначения врача – нет и обязательства региональных властей оплачивать лечение льготника.

Но если Надежде медицинские чиновники отказываются выписывать действительно дорогостоящий препарат, то Олесе Владимировой из Смоленска отказали в недорогом – стоимостью 8900 руб. за упаковку. Свой отказ в департаменте по здравоохранению Смоленской области ей тоже объяснили отсутствием средств в бюджете.

У Олеси первая стадия гормонозависимого рака молочной железы. Казалось бы, повезло. Ведь болезнь выявили на ранней стадии. После проведенной операции в 2007-м и лечения она полностью выздоровеет. Идеальная ситуация для лечения, однако…

«Золадекс – хотя и не самый дорогой препарат, но его постоянно нет в аптеке, – рассказывает Олеся Владимирова. – А он мне необходим, чтобы «сбивать» гормоны. Всего один пропуск укола может перечеркнуть все лечение. Больше года длится мучение с получением лекарства. Меня просто отфутболивают, говорят зайти завтра...»

В сентябре при очередном посещении Смоленского онкодиспансера золадекса в очередной раз не оказалось в наличии. Вместо этого Олесе предложили «оптимальное решение» – удалить яичники.

«Я отказалась от этого безумия. В 28 лет, имея всего первую стадию заболевания, не собираюсь идти на калечащую операцию, – возмущается Олеся Владимирова. – Я мечтаю родить ребенка. Гинеколог сказала, что я смогу родить. Я не понимаю: зачем выявлять рак на ранней стадии, для чего разворачивать Национальную онкологическую программу, где ранняя выявляемость на первом месте, если врачи даже на первой стадии отказываются лечить и предлагают «стерилизовать» женщин?!»

Олеся не сдалась и в октябре обратилась с заявлением в прокуратуру Смоленской области. Вскоре после прокурорского воздействия ей позвонили из аптеки и попросили зайти за препаратом…

Если для региональных бюджетов вроде смоленского покупка даже таких недорогих противоопухолевых препаратов проблема, то что будет завтра, с учетом разворачивающегося кризиса? Дорогими для пациентов станут лекарства даже за 2 тыс. руб.?

Такие истории характерны не только для Смоленской области. В Приморье, Калмыкии, Башкирии, Томской области, других регионах каждый год, как только средства в системе обеспечения населения лекарственными средствами (ОНЛС) подходят к концу, – положение складывается отчаянное.

Надежде Ваньковой из Саранска все же стали колоть герцептин. Контрольное обследование в Российском онкологическом научном центре показало хорошие результаты. В январе нынешнего года рецепт было выписали, но тут же аннулировали без внятных причин. С февраля по май выдали еще четыре флакона препарата. А потом опять прекратили. И, как следствие, в августе снова обнаружен рецидив в печени.

«Еду в Москву и привожу рекомендацию продолжать герцептин, – пишет Надежда. – Профессор сказала, что чем больше буду колоть его, тем дольше проживу. Дома выписку приклеили в карточку, но выписать лекарство отказались. В федеральном бюджете, говорят, больше денег нет на ваши лекарства… У меня двое маленьких детей. Сейчас в стране не лучшее время, наверное. Препарат мне больше не выписывают. Говорят, дорого».

Мрачная ирония: о скудости бюджета говорят человеку, который его наполнял, пока были силы: Надежда Ванькова – налоговый инспектор.

Олеся Владимирова снова стоит в очереди на получение золадекса, мечтает пережить весь этот кошмар и родить ребенка.

…Минздравсоцразвития и Росздравнадзор устами своих руководителей официально заявляют, что средств достаточно и все льготники по программе ОНЛС должны получать необходимые для лечения лекарственные средства. Говорят, слово лечит. К сожалению – не всегда.
  • Наверх

Отправлено 20 Май 2009 - 10:57

http://www.newsru.co...08/kale4at.html

Передача "Здоровье" с Еленой Малышевой: http://health.stage....eo/64599/64358/

История Олеси Владимировой, которая победила не только рак, но и чиновников и добилась бесплатного лечения дорогими лекарствами.

Гости в студии:  

    * Олеся Владимирова и ее муж Александр

    * заместитель руководителя Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Тельнова Е. А.
  • Наверх

Отправлено 20 Май 2009 - 11:18

Спасибо Вам большое, что откликнулись.

Сестренку отправили на операцию по удалению яичников по месту жительства - в онкодиспансере г.Уфы отделение забито.

Разговаривала с зав.отделением маммологии онкодиспансера и спросила, почему решили сразу делать операцию, а не предложили ЗОЛАДЕКС. Он сказал, что в условиях маленького провинциального города нереально пожизненно выписывать этот препарат: "Поэтому лучше удалить яичники".

Завтра пойду на прием к местному онкологу и попробую узнать - насколько же "нереально".
  • Наверх

Отправлено 21 Май 2009 - 11:27

Что за бред! Какое их дело решать - реально или нереально. Их дело лечить, а не решать, на кого хватит денег, а на кого нет. Федеральный центр обеспечивает средствами на закупку лекарствами в полном объеме! И потом, не факт, что лекарство нужно будет принимать пожизненно. Это безумие - делать человека, которого можно вылечить и который может рожать детей, инвалидом. Категорически не соглашайтесь на операцию и требуйте назначение адекватного лечения. Мой вам настоятельный совет: во-первых, обратитесь с жалобой в по Управление Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор) по Республике Башкортостан: тел. 8-3472-50-30-22, адрес: 450106, Республика Башкортостан, а/я 43, г. Уфа, ул. Аксакова, д. 62.

Во-вторых, заполните на нашем сайте анкету об отказе в противоопухолевых препаратах: http://www.rakpobedim.ru/?page=otkaz

Действуйте и никого не бойтесь. Ваша сестра может и должна быть здоровой.
  • Наверх

Отправлено 21 Май 2009 - 11:38

Придя на прием, заявите, что не собираетесь так просто соглашаться на калечащую операцию при реальной возможности адекватного лечения! Что имеет полное право на бесплатное получение лекарственного препарата, тем более одного из самых дешевых среди противоопухолех. Скажите, что если получите отказ, будете обращаться в надзорные органы (Росздравнадзор, прокуратура). Ссылки на то, как у них не хватает денег в бюджете на лекарства, и как они вынуждены выбирать, кому выдавать лекарства, а кому нет из-за дефицита бюджета (иногда еще любят на кризис пенять) не принимайте. Некоторых пациентов еще и совестить смеют: "мол, тут с 3-ми стадиями лежат тяжелые больные, а вы тут со своей 1 или 2-й лезете, не стыдно?". За такие заявления вообще-то и с места полететь можно. В таком случае можно напомнить о том, что с этого года в стране реализуется Национальная онкологическая программа, основная цель которой - раннее выявление онкологических заболеваний и их своевременное лечение для уменьшения смертности от злокачественных новообразований. Вы боретесь за свою жизнь, и вас никто ни в чем не смеет стыдить. Помните это и отстаивайте права вашей сестры.
  • Наверх

Отправлено 22 Май 2009 - 09:14

Press-secreteur, большое спасибо Вам за поддержку. Благодаря Вам, мы решили бороться за свои права.

Онколог ушла на больничный, неизвестно, когда выйдет. Мы поехали в участковую больницу, терапевт говорит, что не имеет права выписывать такой препарат, мол, это должен делать только онколог. Ради интереса уточнили в гинекологии, и оказалось, что в нашем городе не делают малоинвазивную операцию, только полостную.

Времени ждать, когда выйдет с больничного онколог нет, да и мы не надеемся, что она выпишет ЗОЛАДЕКС, поэтому хотели заполнить анкету, но оказалось, что наш препарат не входит в число инновационных лекарств. :(

Только что позвонила по телефону, который Вы дали, в  Росздравнадзор. Трубку переключили на специалиста. Милейшая женщина Альфия Салаватовна внимательно выслушала (как нам часто не хватает то, чтобы нас элементарно выслушали!) и записала все данные. Сказала, что поможет. Будем надеяться...
  • Наверх

Отправлено 25 Май 2009 - 14:50

Да, я получил вашу анкету. Только позвольте уточнить. Вы в Росздравнадзор обратились, как я и советовал, или в Роспотребнадзор? И еще, входит золадекс в инновационные или нет, никакого влияние на тот факт, что ей должны его назначать бесплатно, не играет. Главное, что он входит в перечень жизненно важных лекарственных средств (так называемый перечень ЖНВЛС). Все препараты по этому перечню закупаются льготниками бесплатно! Поддерживайте связь с Росздравнадзором. Да и мы постараемся вам помочь. Я свяжусь с вами по поводу анкеты в среду. К сожалению, раньше не могу.
  • Наверх

Отправлено 25 Май 2009 - 17:40

Извините, уважаемый пресс-секретарь, конечно же, Росздравнадзор :)

Ходили к онкологу. Я заявила сходу, что позвонила в Росздравнадзор, общаюсь с вами, и что пишу книгу о том, как сестренка борется против рака и т.д. и т.п. Онколог сказала, что может выписать лекарство, но лишь за счет другого больного. Мы, конечно же, не захотели кого-то другого лишать препарата и уточнили, что же нам следует предпринять, дабы получить ЗОЛАДЕКС. Онколог говорит, что нужна рекомендация из онкодиспансера, тогда без слов выпишет лекарство.

Если сможем получить ЗОЛАДЕКС, то надеемся, что метастаза в подмышке начнет сама рассасываться, ведь опухоль гормонозависимая. До тех пор  сестренка и химиотерапию не сможет пока получить (после овариоэктомии были назначены 3-4 курса химии).    

Ура! Созвонились с заведующим маммологией (кстати, он оказался просто прелесть!), он сказал, чтобы мы приехали в Уфу за назначением ЗОЛАДЕКСА. В четверг, дай Бог, съездим. Если бы знали, как мы радуемся! Все-таки хороших людей много, и я в первую очередь, благодарна этому сайту за моральную поддержку (за советы пресс-секретаря, в частности), а также я признательна друзьям, которые помогали добрым словом. О поездке отчитаюсь позже.
  • Наверх

Отправлено 27 Май 2009 - 07:01

Уважаемый пресс-секретарь! Мы не стали дожидаться четверга, выехали в Уфу вчера ночью и вот полчаса назад нам без проблем (!) выписали ЗОЛАДЕКС! Это наша пусть маленькая, но победа, которую завоевали вместе с вами, с сотрудниками сайта "Рак победим". Большое вам спасибо за помощь и поддержку!
  • Наверх

Отправлено 27 Май 2009 - 09:15

Сообщите, пожалуйста, получили ли вы в аптеке препарат по рецепту - на руки. Одно дело выписать, а другое получить. К сожалению, выписка рецепта нередко еще не гарантирует того, что вы получите лекарство. От пациентов мы знаем немало случаев, когда они не могут получить по уже выписанному рецепту лекарство. В итоге срок рецепта проходит и они оказываются перед выбором - покупать за свои деньги, либо остаться вообще без лекарства. Так что давайте дождемся результата. Как только у вас возникнут проблемы с получением лекарства по рецепту (например, вам могут сказать, что в аптеку не поступили лекарства, что не дозакупили или еще что-то), сразу же обращайтесь в Росздравнадзор и к нам. Поскольку рецепт выписывают каждый месяц, как и получают препарат, то ситуацию надо отслеживать регулярно. Да, и еще. Золадекс пожизненно принимать не надо. Это глупости. С такой начальной стадией, как у вашей сестры, надо пройти курс лечения (около 2 лет) золадексом, плюс могут назначить еще какие-то препараты типа тамоксифен. Вот, тамоксифен, действительно могут назначить пожизненно. Но не факт. Это знает врач и только врач. Удачи вам. Обращайтесь, если что.
  • Наверх

Отправлено 27 Май 2009 - 17:50

Итак, для тех, кому интересно, как мы выбивали препарат ЗОЛАДЕКС.

Я всем, с кем из врачей встречались, созванивались, заявляла, что не собираюсь так просто сдаваться и не позволю сестренке соглашаться на калечащую операцию при реальной возможности адекватного лечения (как Вы и подсказали, пресс-секретарь). Что она имеет полное право на бесплатное получение лекарственного препарата. Попросила друга выйти на аппарат Президента (в отдел по здравоохранению и соц.обеспечению, так кажется, называется) с моим письмом. И всем говорила, что уже обратилась за помощью на сайт "Рак победим",  в Росздравнадзор (от специалиста Росздравнадзора, кстати, толку было мало, к сожалению, но все равно спасибо за участие). Все это, наверное, и позволило получить тот результат, который был нам нужен.

Завтра идем к местному онкологу за рецептом, и сразу же пойдем в аптеку. Об этом напишу завтра.
  • Наверх

Отправлено 31 Май 2009 - 13:33

Рецепт пока еще не смогли получить, так как у врача комп завис. В понедельник после обеда зайду к ним и посмотрю, что с компьютером.
  • Наверх

Отправлено 05 Июнь 2009 - 15:21

Первая доза лекарства получена. Через месяц ехать в Уфу - на прием к онкологу.
  • Наверх

Отправлено 08 Июнь 2009 - 13:43

Молодцы. Рад за вас. Удачи в дальнейшем.
  • Наверх

Отправлено 09 Июнь 2009 - 12:14

Спасибо Вам большое, уважаемый пресс-секретарь :) У сестренки хорошее настроение, она полна сил жить, созидать и любить.
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2009 - 16:12

Неделю ждем ЗОЛАДЕКС. Онколог не выписала рецепт, ушла в отпуск. Да и в аптеке нет препарата. Куда можно обратиться, чтобы получать вовремя - ежемесячно -ЗОЛАДЕКС?
  • Наверх

Отправлено 03 Август 2009 - 20:57

привет!давненько не "встречались".думаю надо начать с начмеда поликлинники.обычно он (а)этим занимаются.
  • Наверх

Отправлено 04 Август 2009 - 10:20

Увы, все-таки вам не удалось избежать перерыва в получении препарата. Но с этим редко кто не сталкивается у нас. Ну что ж, не отчаивайтесь. Придется вновь биться за право на жизнь вашей сестры. Советую как и прежде - начмед, затем, если откажут - Росздравнадзор, прокуратура. Если не обращаться туда, никто ничего не даст. Уповать на то, что кто-то озаботится из-за ушедшего в отпуск врача, я бы не стал.
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему