Помогите...у мамули рецидив через 7 лет после операции!!!

Здравствуйте, не знаю с чего начать.. куда обратиться за помощью чтоб моя мама прожила как можно дольше... в местном онкоцентре уже практически разводят руками....
у них отношение к больным стандартное... если у больного мтс в кости и все значит проживет 1-7 лет... а если еще и в другие органы тогда мы бессильны... со словами  "у вас терминальная стадия" вы сами все понимаете...
но я не хочу ничего понимать... как и мой брат...
мы с ним близнецы...
наша мама для нас это все!!!!!!
всю мою жизнь когда мы были маленьким мама всегда выручала нас...
теперь я с братом... просто не могу оставить ее в такой беде...
7 лет назад мы смогли ей помочь... надеялись что все нормализуется... и болезнь не вернется..но этого не произошло...

в 2009 году маме поставили диагноз рмж 3 стадия с распространением в лимфоузлы подмышкой..... провели химию.. в 2010 сделали операцию...
мама прожила 7 лет... но в 2017 году...в ноябре у мамы появились боли в районе таза... мама подумала что это камень в почках... неделю она не хотела ехать в больницу.... думала камень выйдет и все будет хорошо... но боли не стихали....становилось только хуже...в итоге поехали сделать мрт чтоб выяснить что с почками... но после мрт было ясно что это мтс в кости... после обследования в онкоцентре выяснилось что кости очень сильно поражены... мама не могла ни есть ни спать от боли... болело буквально все....в итоге сделали сцинтиграфию... мрт... узи и еще что то... в итоге выяснилось что есть еще мтс в печени... в нескольких долях... нам сказали что такие стуации не оперируют... сказали что пока нужно убрать сильные боли которые появились из за мтс и компрессии в позвоночнике....
до нового года маме сделали лучи чтоб уменьшить боли... после месяца лучей и капельниц мама начала засыпать на обезболивающих...... с января маме прописали замету для костей... аримидекс...
она пила его апреля... но после анализов врачи сказали что он мало что сдерживает... и решили попробовать химию в таблетках...капецитабин..
Сейчас мама пропила уже три курса....
не знаем что скажет врач после анализов мрт и сцинтиграфии....
но я с братом не могу просто ждать...
может у кого то были подобные случаи... может у родственников...
помогите советом.. может кто то находил варианты как бороться с такими метастазами...
мы просто не знаем как быть... и куда обратиться...
Говорили с гл. врачом онкоцентра и с замом... все в один голос говорят что ситуация тяжелая и что маме не помогут ни в России ни за ее пределами...   просто опускаются руки и жить не хочется когда такое слышишь и не можешь ни чем помочь своей любимой маме...
Я просто не знаю как передать всю боль которая просто разрывает нас с братом...от того что мы не знаем как помочь и спасти нашу родную маму...
как тяжело смотреть на то что за две недели из веселой и подвижной он превратилась в грустную с трудом передвигающуюся бабушку... помогите советом... как быть.. может у кого то есть примеры когда с таким диагнозом могли прожить хотя бы 3-5 лет... нам сказали год... максимум... если будет максимально положительно реагировать организм тогда 2 максимум... больше 2 лет с таким диагнозом просто не живут...
как быть... что делать... как спасти нашу маму....
может в других странах есть клиники которые занимаются лечением подобных диагнозов?
может кто то слышал о положительных случаях лечения или явного увеличения жизни пациента?
куда нам лучше обратиться с нашей бедой? местный онкоцентр просто не в силах что то сделать по их словам...
но в новостях часто мелькают темы что в америке спасли пациентку на терминальной стадии...
может это не единственный случай...
я очень надеюсь что у нас еще есть варианты лечения!
Помогите советом пожалуйста!!!
Буду очень благодарен!!!

Здравствуйте, Сергей!
Хотелось бы поддержать вас в вашей борьбе. У меня тоже МТС в кости после РМЖ и 8 лет ремиссии. У меня была операция на позвоночнике 2 года и 4 месяца назад . Было, конечно, тяжко, но постепенно силы возвращалмсь и через год мы уже летали путешествовать. У меня нет МТС в мягкие ткани, печень считается жизненноважным органом. Но, например,у тетушки моего мужа после РМЖ 5 лет назад, тоже случился рецидив 2 года назад с МТС в легкие и печень. Мы уже думали , что "все " и очень ошиблись. Тетушке скоро 83 - подвижная веселая, пьет гору таблеток, у нее еще диабет и гипертония. Химию из-за возраста ей не назначали. Принимает гормоны. Так что у всех все по-разному, тут ведь важно, чтоб организм откликался на лечение.
Я прогнозы совсем перестала читать и "пытать" врачей по этому поводу. Здесь на форуме есть люди, которым врачи давали 3 месяца, а они живут и лечатся уже больше двух лет. Есть с МТС в печень и люди не отчаиваются, лечатся.
На счет Зометы для костей - она очень медленно "работает", из-за особенностей женского организма, у мужчин быстрее. У меня медленное улучшение наступило только через год после капельниц Зометы. У вас получается, что Зомету вы принимаете только 6 месяцев - это очень маленький срок. Желательно, если у вас есть возможность покупать Зомету самим, а не принимать отечественный дженерик, он более токсичен, для печени еще нагрузка. Еще вашей маме нужен корсет, для распределения нагрузки на позвоночник. У меня до операции тоже все жутко болело внутри, был компрессионный перелом 11 позвонка с угрозой паралича. Так что вот выдюжила и вы не отчаивайтесь. Корсет нужен со спинкой жесткой и ремнями для рук. Очень помогает, боли уменьшаются. Он дороговат, но купить надо. Если появятся вопросы, пишите, я подробнее вам отвечу. Еще для снятия нагрузки при ходьбе - есть швейцарская обувь Kyboot на воздушной подушке, даже шлепки для дома. Она жутко дорогая, но мне в реабилитации очень помогла . Эта обувь снимает нагрузку в бедрах, коленках и в позвоночнике. Вообще она всем полезна, но из-за дороговизны мне неудобно ее описывать. У меня 3 пары - летние кроссовки, осенние и зимние. Мы покупали в Австрии - там дешевле, чем в Москве и такс фри можно вернуть.
Сергей, где вы живете? Сколько маме лет? Узнавайте обязательно второе, третье мнение. Сходите к онкоортопедам, может они посоветуют большие разрушения в кости заполнить медицинским цементом.  Есть такая практика в Москве.
Если есть вопросы - пишите.

Сергей, просто хочу поддержать. Кости как и печень очень даже лечат. У меня у многих подруг за эти годы были и есть именно в костях, у двоих было и в печени. Все живы и вполне хорошо себя чувствуют. Одной подруге врач сказал дословно на консультации - Вы девушка головой то не крутите, у Вас МСТ шейные и позвоночные, тут можно летально сразу докрутиться. Настаивал на цементировании. Но потом подобрали схему препаратов, наступила стабилизация. Уже прошло лет 5, препарат пьет и колет, дозы уменьшили с годами, но все ок. (тьфу,, тьфу, тьфу). Конечно зависит от распространения процесса и стадии, но прогноз - это средняя температура по больнице. Не читайте. согласна с Еленой, получите второе, надо и третье мнение, меняйте схемы пока не найдет врач работающую.  Написала еще Вам в личку подробно. Здоровья маме и удачи Вам!

Панкова Елена (13 Июль 2018 - 14:29) писал:

Добрый день , у моей мамы старят диагноз такой, а вы можете прислать обувь и корсет фотографии. Пожалуйста

Корсет можно купить на авито, примерив в Магазине. Нам обошёлся в 9 тысяч (с чеком двухмесячной давности) против 23 тысяч в ортопедическом салоне. Брали без брителек для рук, так как мама не может из за боли их надевать.

Диляра,  добрый вечер!
Напишите мне в личную почту или сюда ваш номер телефона и я через What's App или Viber пришлю фото. Я не могу тут прикреплять фотографии.

 Панкова Елена (06 Сентябрь 2018 - 16:15) писал:

Tpk.di@mail.ru
Напишите мне пришлю номер

Сергей046 (13 Июль 2018 - 05:08) писал:

А все эти годы вы обследования ( ККТ, УЗИ, МРТ)проходили ежегодно?

У меня были метастазы в костях от черепа до колен, все, кроме рук. Прошли на химии.
Мне химик говорила, что лечат даже при метастазах в печень и в легкие, меняют химию и могут поставить на ноги. Вы ее лечите и не сдавайтесь.
Как-то раз в диспансере не было очереди к химику, а я боялась как олень просто и химик проводила со мной психотерапевтическую беседу.
Ну психотерапией она не владела, но рассказала, как вытаскивают из терминальных стадий рака и что все, чем пугают в очереди - не повод бросать лечение.
Знаю дядьку, который удалял метастазы в мозге, а в легком метастаз было столько, что со счета сбились.
Он полетел из Сибири в Питер, когда ему дали 2 недели на доживание, сделал гамма-нож (за свои, квоту получить не успевал), влез в клиническое испытание и благополучно долечивается дальше бесплатно на КИ, правда в Питер из Сибири летает.
2 недели ему добрые люди дали. И ничего, он вполне бодр и свеж.
Лечится самыми современными методами, поминал Опдиво с Кейтрудой, а после этих лекарств обычно нет рецедивов.
Он делал анализ на PD-L1 экспрессию. При ее наличии можно попасть на испытания препаратов или добыть их через благотворительный фонд. Закупаются в Израиле, у нас их в продаже еще нет, хотя там уже делают умные Т-клетки и вводят человеку и Опдиво с Кейтрудой уже немного устарели.

Дядька этот лечит рак легких 4 ст....и он очень дотошный и большой молодец!

Автор, Вы сюда еще заглядываете? Сделайте анализ на PD-L1 экспрессию и влезайте в клинические испытания. При РМЖ эта экспрессия бывает у 30% населения.

Извините, мтс в кости это что?
Я столкнулась с этой бедой пару дней назад. Дело в том что моей мамочки, которую я бесконечно люблю подозрение на рмж. Как я догадываюсь стадия не из легких.уже(((
У моей мамочки Болела грудина, сделали компьютерную тамограмму, показало разрушение костей, ребер. Онколог сказал это по причине рака, визуально приосмотре написал что видит шишку 4-5 см, узи кроме мастопотии и кист небольших, которые она давно наблюдает не видит ничего. Сдали анализы, в понедельник едет в краевой госпиталь, лишь бы врачи не тянули. Мы потеряли 4 месяца с того момента как у нее начала болеть грудина, лечили невралгию.
Может вы дадите какой то совет важный, который нельзя упустить... время к сожаленю упущено не мало.
Я ее очень люблю, я у нее одна... тем более сейчас ношу под сердцем ее внучку.. тяжело это все! Вашей мамочке здоровья и выздоровления.

Если есть отдаленные метастазы, то это 4-я стадия. Но из всех вариантов мтс костные дают больше всего шансов долго прожить на соответствующих препаратах. Нужно дообследоваться, чтобы понимать общую картину, и искать хорошего химиотерапевта. Есть лекарства (бисфосфонаты), которые позволяют остановить разрушение костей и укрепить кости.
Но пока еще неясно, РМЖ это или что. Да и РМЖ бывает нескольких разновидностей, которые лечатся по-разному. Для определения разновидности РМЖ существует анализ ИГХ (иммуногистохимия). Дальше химиотерапевт должен расписать общую схему лекарственного лечения.
Удачи большой вашей маме. И вам сил, здоровья. Берегите себя.