Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

Лазерное облучение- что это такое?

golybika , 20 Янв 2010 12:10

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 20 Январь 2010 - 12:10

Мне советуют ехать в Москву в РОНЦ им. Блохина на обследование. Дело в том, что в моем городе (Н.Новгород) врачи не могут продолжить мое лечение. Мой диагноз: GIST-опухоль желудка, пищевода гигантских размеров 24*16*8см.с инавазией диафрагмы, левого легкого, селезенки T2bNOMOG3-4 - IIIст., прооперирована 03.02.09. В линии резекции глотки остались куски опухоли (тоесть GIST-клетки), выше, чем мне все вырезали- резать нельзя. При дальнейшем развитии болезни никакая операция больше не поможет, любая химия также не поможет, т.к. очень не изведанная болезнь, по статистикам практически ни кому не помогает. Изначально был выписан Гливек, но во-первых, в его лечении Министерством Здравохранения было отказано, т.к. он не входит в перечень лечения GIST, а, во-вторых, он если и мог помочь, то только на ранней стадии, а принимая его сейчас я только окончательно посажу поджелудочную.

         Говорят, что в РОНЦ им. Блохина могут делать точечное, лазерное облучение, которое облучает непосредственно раковые клетки, и что именно эта процедура может мне помочь. Но я нигде не могу найти об этом информацию, а потом не знаю даже с чего начинать, да и стоит ли. Ведь мне уже ни один врач сказал, что мне бесполезно что либо делать, живи насколько хватит, а мотаясь по врачам, они только пальцем в тебя тыкают и все!

         Посоветуйте мне что-нибудь, ведь я как загнанное животное, в дебри забилась и выбраться не могу.
  • Наверх

Отправлено 20 Январь 2010 - 16:55

К сожалению мало представляю, о чем идет речь. Но уверен, что сдаваться и просто сложить руки, вам не стоит. Единственное, что могу посоветовать, попробуйте узнать информацию в самом РОНЦ, предварительно позвонив туда:

Российский онкологический научный центр им. Н.Н. Блохина

115478, г. Москва, Каширское шоссе, 24

Тел/факс: (495) 324-16-44, 324-19-19, 324-44-87, 324-11-14, 324-24-05, 324-23-55

Сайт: www.ronc.ru



Еще, как вариант, попробуйте проконсультироваться на Горячей линии. Звоните в любое время. Там не только врач Стефанков, но и другие принимают информацию для заочного консультирования. 8-800-200-2-200.



Для получения предварительной консультации или ответов на вопросы, касающихся диагностики и лечения злокачественных новообразований, получения юридической и психологической помощи, Вы можете обратиться к консультантам нашего колл-центра по многоканальному телефону 8-800-200-2-200.



Консультации  ведущих специалистов



Для получения заочной консультации ведущих специалистов Российского онкологического научного центра им. Н.Н.Блохина РАМН, ГОУ ДПО РМАПО кафедры онкологии, пришлите, пожалуйста, факс на номер (495) 234-65-92 для Юлии Шестаковой.



Четко сформулируйте вопрос консультанту. К запросу необходимо предоставить:

1. Подробную выписку из истории болезни, написанную ВРАЧОМ.

2. Свежие анализы крови (клинические + биохимические).

3. R-графию лёгких, УЗИ органов брюшной полости и малого таза (исходя из клинической ситуации).

Пожалуйста, укажите номер факса, электронный (или почтовый) адрес, по которому можно ОТПРАВИТЬ ОТВЕТ ведущего специалиста.
  • Наверх

Отправлено 21 Январь 2010 - 15:04

На горячую линию я обращалась за помощью летом, сбрасывала на факс для Шестаковой Юлии все свои анализы и данные, но к великому сожалению, на этом все и закончилось, со мной никто так и не связался и консультации не дал.
  • Наверх

Отправлено 21 Март 2010 - 17:13

Ирина Александровна, тогда можете отправить ту же информацию (но с учётом последних изменений) через электронную почту на следующий адрес:  info@rakpobedim.ru ; только не забудьте сформулировать вопросы. В этом случае Вы быстро (ориентировочно в течение двух суток после отправления письма) получите ответ. Однако сразу укажу: никакое точечное облучение никто Вам проводить не будет. Не падайте духом!
  • Наверх

Отправлено 23 Март 2010 - 16:04

Правильное название я нашла: протонная лучевая терапия (сайт кому интересно: mtk.jinr.ru). Но мне к сожалению эта процедура не показана.  По поводу единственной официальной соломенке "Гливек" я знаю, Сейчас врачи ждут рецидива, пойдет или нет, тогда обещали поить меня этим препаратом на все оставшее мое здоровье. По большей части, меня пугает то, что почему то моего диагноза "боятся" врачи, ждут именно когда лед тронется, а почему не пытаться предотвратить заранее, зная, что это есть. В РОНЦ им. Блохина я ездила, но ничего нового не услышала.

   Еще, читая на форумах информации, часто встречаю пессимизм, когда говорят, что срок жизни при раке желудка  продлится после операции максимум на пять лет, хочется запретить таким людям общаться в обществе, лучше промолчать, чем заранее настраиваться на плохое, ведь при всем хорошем настроении невольно начинаешь считать дни. Я по характеру реалист с оптимистическим уклоном, реально понимаю, что в этом ничего хорошего, но собираюсь жить долго и счастливо!

   Моей единственной соломенкой сейчас служит мой муж, когда он начинает рассказывать, что нам в этой жизни предстоит вместе сделать и лет так в сто я должна его первого отправить в мир иной, я смеюсь, и после этого, все остальное кажется пустяком, а еще он постоянно говорит: "рак - это не приговор, это диагноз и мы его победим!"

   А еще очень хочется, лет через пять, разослать всем, что я вот такая - живу, не тужу и все у меня прекрасно! (Но ведь и год, какой никакой, но срок!)
  • Наверх

Отправлено 23 Март 2010 - 18:13

Какая же вы и ваш муж молодцы! Как же хочется многим людям, кто оказался в отчаянной ситуации, подсказать ваш пример. Если созреете написать то, о чем говорите, присылайте на нашу почту info@rakpobedim.ru, продолжайте писать на нашем форуме здесь. Это будет соломинкой для кого-то. Удачи вам! Крепко жмем руку вашему мужу. Настоящий мужик.
  • Наверх

Отправлено 06 Сентябрь 2010 - 12:31

Ирина Александровна, здравствуйте! Рака у Вас нет. У вас – саркома. Большинство сарком хуже, чем рак. Но после появления препарата гливек к гастроинтестинальным стромальным опухолям это перестало относиться!  

     Я крайне редко беру на себя ответственность рекомендовать конкретный препарат – “за глаза” это делать рискованно, так как при этом многие факторы не могут быть учтены.

     Однако осмелюсь написать, что гливек Вам показан! Мой личный опыт позволяет категорически не согласиться с Вашей фразой от 20.01.10: “…он если и мог помочь, то только на ранней стадии, а принимая его сейчас я только окончательно посажу поджелудочную”.

     Я уже писал, что не понаслышке знаю о пациентах, у которых диагностировано это редкое заболевание, поскольку занимаюсь составлением локального регистра больных с гастроинтестинальными стромальными опухолями в той клинике, где работаю; данные по всем 18 нашим пациентам входят во Всероссийский регистр больных с GISТ.

      Гливек обычно переносится хорошо, значительно легче, чем любой химиопрепарат.    

Наблюдаемый результат от лечения гливеком могу выразить так: этот таргетный препарат  – один из двух любимых моих противоопухолевых лекарственных средств (наряду с авастином); просто ни от каких больше лекарств я не видел настолько выраженных и настолько частых лечебных эффектов, как от двух перечисленных. Это, конечно, субъективно. Это только моё личное мнение. Но я не лукавлю.

      Считаю, что Вы должны занимать более активную жизненную позицию. Вам самой надо бороться за жизнь и здоровье. Добивайтесь того, чтобы препарат Вам назначили. Ещё раз отправьте факс ведущим специалистам Российского онкологического научного центра им. Н.Н.Блохина РАМН, а также ГОУ ДПО РМАПО кафедры онкологии (Вы – не первая, кто пожаловался на то, что ведущие онкологи так и не ответили, но, по моим данным, теперь они отвечают). Разыщите местных представителей фирмы “Новартис”. Найдите врача, который ведёт локальный регистр больных с гастроинтестинальными стромальными опухолями (GIST, ГИСО) в Вашей местности. И так далее. Ну а совсем уж в крайнем случае… имейте в виду, что существует памятка по подготовке обращений в органы власти [ссылка: http://rakpobedim.ru/?page=page&id=101 ].
  • Наверх

Отправлено 06 Сентябрь 2010 - 17:25

Голубика, вы умница, и все у вас получится.У меня тоже саркома и тоже написано ,что не больше 5 лет и я так же как и вы отказываюсь в это верить.

И еще раз хочу поблагодарить вас за отзыв(" стоит ли говорить  маме", если помните конечно), именно после вашего сообщения поговорила.Сей час все хорошо.

Держитесь! А с такими консультантами как Сергей и Админ мы точно не пропадем:)!
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему