Задать вопрос

Вам отказали в лекарствах?!

Бесплатная консультация онкологов и онкогематологов

Перейти к содержимому

Горячая линия:

8 800 200 2 200

с 9 до 21 часа

Узнать больше...

Рак молочной железы,Her-2Neu+++

Vero4ka29 , 26 Янв 2010 19:55

  • Авторизуйтесь для ответа в теме

Отправлено 26 Январь 2010 - 19:55

В сентябре 2008г мне сделали радикальную мастектормию по Мадлену,Дз:mammariae sinistrae T2N1M0 2b стадия.В л/у mts. Иммуногистохим.исслед. - эстроген рецептор +++; прогистерон-рецептор - нет; Her-2Neu+++; Ki-67 20%.

  Мне сделали сразу 6 курсов ХТ и 11 луч.терапии. С апреля 2009г.получаю фемару, а "Герцептин" мне выделили  с сентября 2009г. По декабрь 09г. сделали его 5 инъекций, а с января 2100г. отказали в получении этого препарата, ссылаясь на то, что Государство прекратило выделять деньги на приобретение такого дорогостоящего лекарства. Никакого другого лекарства мне не назначили. Ответьте, пожалуйста, кто столкнулся с таким диагнозом - какое лечение можно прменять в этом случае, чтобы продлить себе жизнь? Когда я принимала "Герцептин", была надежда на лучшее, а сейчас она угасает с каждым днем и ночами я очень плохо сплю, а оптимизм, ранее присущий мне, как-то уже не помогает. Может кто подскажет, как можно получить этот препарат "герцептин", или какие народные средства для лечения при таком диагнозе? Еще хотелось бы знать, смог ли кто победить рак с таким диагнозом без применения герцептина? Буду всем очень благодарна за ответ.....
  • Наверх

Отправлено 27 Январь 2010 - 14:41

Вера, никаких народных средств для лечения такого вида онкозаболевания нет. При таком статусе гиперэкспрессии вам действительно показан герцептин. Вам нужно его добиваться. В нем вам отказано совершенно незаконно. Чтобы восстановить свое право на адекватное лечение с использованием этого лекарства, предлагаю заполнить анкету об отказе в препарате на нашем сайте. Она находится на главной странице сайта внизу: http://wwww.rakpobedim.ru/?page=otkaz

Только обращаю ваше внимание. Там хоть и не указано, но необходимо написать ваш полный адрес проживания. Постарайтесь как можно подробнее описать вашу ситуацию. В дальнейшем после поступления анкеты мы свяжемся с вами и уточним возникшие вопросы. Заодно подскажем, как нужно действовать дальше.
  • Наверх

Отправлено 03 Февраль 2010 - 19:13

Огромнейшее Вам спасибо за ответ!

За это время мне посоветовали обратиться в территориальный Росздравнадзор с подробным письмом об отказе в дальнейшем лечении герцептином, что я и сделала. Вчера получила ответ, что мое письмо направлено в Министерство здравоохранения Нижегородской обл.на рассмотрение и принятия мер по обеспечению меня необходимыми лекарственными средствами с/но мед. показаниям.

   Кроме этого сообщили, что мой вопрос находится на контроле Управления Росздравнадзора по Нижегородской области. Буду надеяться и ждать положительного ответа.

А пока надо заполнять анкету на Вашем сайте или подождать ответа с регионального Минздрава?

   Еще раз большое спасибо за внимание и заботу! Дай Вам, Бог, крепкого здоровья!....
  • Наверх

Отправлено 03 Февраль 2010 - 21:55

Пишу под другим ником. Но это я - пресс-секретарь. Если вы обратились в отделение "Движения против рака" в Нижнем Новгороде", тогда анкету у нас заполнять не обязательно. А если не к ним, то есть нашим коллегам по Движению обращались, то заполняйте.
  • Наверх

Отправлено 05 Февраль 2010 - 16:58

Здравствуйте, уважаемый пресс-секретарь!

Сегодня я получила ответ с Минздрава Нижегородской области с отказом в продлении лечения ЛС "Герцептин".Вот их мотивация: "В 2009г. Вы были обеспечены ЛС в рамках программы ОНЛС на сумму 642 487,11 руб. Вам проведено 6 курсов полихимиотерапии, дистанционная лучевая терапия, гормонотерапия ЛС "Летрозол" и таргентная терапия ЛС"Герцептин" в адъювантном режиме. В настоящее время продолжение адъювантной таргентной терапии "Герцептин" нецелесообразно. По данным анализов Вам рекомендован прием ЛС "Летрозол" и динамическое наблюдение в Нижегородском ООД каждые 3 м-ца".

    Конечно, мне совсем непонятно, что такое "адъювантная таргентная терапия".... Хотелось бы узнать у независимых специалистов-онкологов  -  5 иньекций "Герцептина", которые я получила в 2009г., достаточно, чтобы предотвратить возникновение рецидива при Her2/neu(+++)?

    А "Летрозол"  эффективен при Her2/neu(+++)?

    Насколько я знаю, мне его назначали, как ЛС при эстроген-рецептор позитивный (ЭР+++)...

Заранее всех благодарю за ответ...
  • Наверх

Отправлено 06 Февраль 2010 - 23:48

Vero4ka29,а может этого и действительно достаточно,точнее ответит только специалист.Как мне объясняли(у меня Her-2+++),сразу после операции надо было делать а позже нет смысла.Хотя в другом центре консультировалась сказали можно и позже сделать.Короче такая ерунда с этим герцептином.Последние надежды тают.Тоже сделали 4 курса и на этом пока все.
  • Наверх

Отправлено 07 Февраль 2010 - 10:20

"сразу после операции надо было делать а позже нет смысла"



Это отговорки врачей!!! Герцептин лечит даже РМЖ с метастазами. Добивайтесь упорно!!!
  • Наверх

Отправлено 10 Февраль 2010 - 12:42

Спасибо всем, кто мне ответил! Хотябы один врач-онколог сказал, что "Герцептин" при моем статусе уже не нужен мне - я была бы счастлива! Но. к сожалению, все говорят , что он просто необходим!!!    Я не знаю, как добиться правды и получить то лекарство, которое положено для лечения рака по моим показаниям....
  • Наверх

Отправлено 19 Февраль 2010 - 09:58

добрый день.меня зовут Татьяна.37лет.рак мол.железы с Her-2neu+++.я сделала 13 инфузий герцептина,но метастазы всё равно пошли в лёгкие. в этом случае герцептин ,по мнению,врачей уже не поможет.и таких как я очень много. так что герцептин это не панацея в лечение рака.есть ещё препарат от her-2neu+++-лапатиниб. он ещё дороже.кто им лечился?какие отзывы?как его получить ?надежды действительно тают с каждым днём.
  • Наверх

Отправлено 19 Февраль 2010 - 11:38

Лапатиниб пока можно получить в России только по протоколу лечения. Попытайтесь узнать у лечащего персонала, соседних клиник, знакомых врачей, пациентов и т.д., где набирают группу для клинических исследований лапатиниба. В России его только так и получают. Помоги вам Господь!
  • Наверх

Отправлено 22 Февраль 2010 - 17:34

Здравствуйте! Мне 41 год, я получаю Герцептин с августа 2008 года по настоящее время. У меня была оперция на легком в июне 2007 года по поводу mts в левое легкое (мастоэктомия правой молочной железы в декабре 2002 года). С августа по октябрь 2007 года прошла 4 курса химиотерапии с таксотером и доксорубицином. Герцептин получила только через год после операции. Сегодня все нормально, работаю.
  • Наверх

Отправлено 24 Февраль 2010 - 14:08

Спасибо за информацию о себе! Желаю Вам удачи и здоровья! А как Вы обнаружили метостаз в легком? Это чувствуется или как? Заранее благодарю за ответ.
  • Наверх

Отправлено 24 Февраль 2010 - 14:16

Уважаемый пресс-секретарь. здравствуйте! Я заполнила анкету на вашем сайте 5 февраля, но в ответ ничего нет. Как долго рассматриваются обращения об отказе лекарства на Вашем сайте? Вы писали, что свяжетесь со мной после заполнения  анкеты.... Может Вы и не получали мою анкету? Как это узнать?
  • Наверх

Отправлено 24 Февраль 2010 - 18:16

Верочка, написал вам ответ в личное сообщение. Напомните, пожалуйста, как вас зовут. К сожалению, всех имен и не упомнишь. Таких анкет приходит много. Тогда я смогу поднять вашу анкету и проверить ситуацию. Пишите.
  • Наверх

Отправлено 27 Февраль 2010 - 20:21

Верочка, отвечаю на Ваш вопрос. У меня был сухой кашель после простуды, который не проходил в течение двух месяц. Во время очередного обследования КТ были выявлены mts в верхней доли левого легкого. Ангела хранителя Вам!
  • Наверх

Отправлено 15 Март 2010 - 15:59

Всем здоровья! Какая гиперэкспрессия? Что за герцептин? о чем это вы говорите? Мы у себя здесь ни о чем подобном и не слышали. Нашли рак в груди, сделали омпутацию провели химию и лучевую и слава богу. Я понятия не имею какой вид рака у меня нашли. Ужас!  В АМУРСКОЙ ОБЛАСТИ ТАКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ НИКТО НЕ ПРОВОДИТ. Прохожу обследование каждые три месяца и все на этом.
  • Наверх

Отправлено 15 Март 2010 - 17:23

после выписки вы должны взять анализ гистологии-там все написано.и статус.и про гормоны(если гормонозависимая форма).наверно еще не поздно обратиться в клинику за этим анализом.это очень важно!!
  • Наверх

Отправлено 15 Март 2010 - 21:51

rina-t3, скорее всего эти исследования все-таки проводят и в Амурской облсти тоже. Вы подойдите к заведующей гистологической лабораторией и узнайте у нее  про анализы на определение her2-положительного статуса.

Сначала Вам назначат анализ на рецепторы гормонов, он не очень дорогой, стоит около 2000 рублей, денег не жалейте, это нужный анализ. Если анализ на рецепторы покажет, что у вас два плюса her2 new, то Вам нужно будет сделать анализ FISH-реакция, об этом анализе Вам надо узнать у заведующей гистологической лабораторией. FISH-реакция стоит недешево, но компания РОШ, производящая препарат Герцептин, каждый месяц дает бесплатные квоты всем онкологическим больницам на него, поэтому у Вас есть шанс сделать его совершенно бесплатно. Заведующая лабораторией просто включит Вас в список на получение бесплатной квоты.
  • Наверх

Отправлено 16 Март 2010 - 22:04

Да, мне кажется, что Marinka всё правильно написала. Кое-что хочу добавить. Гистологическое исследование проводится всем пациенткам, перенёсшим операцию по поводу рака молочной железы. Иммуногистохимическое исследование на определение уровней рецепторов к эстрогенам и прогестерону – почти всем. А вот другое иммуногистохимическое исследование – на определение her2/neu-статуса – далеко не всем. Не только FISH-исследование (в случае выявленного her2/neu “++”), но и ИГХ-исследование на определение самого her2/neu-статуса иногда можно провести за счёт фармацевтической компании “Хоффман Ля Рош Лтд”; это надо уточнять у местного представителя фирмы и у онкологов.    



     Rina-t3, у Вас в Амурской области ещё не всё так плохо, как кажется: хотя бы лучевую терапию проводят. Лично я работал в одной из довольно крупных ведомственных московских клиник, где онкологическим больным проводят хирургическое и лекарственное противоопухолевое лечение, но не проводят лучевую терапию – соответствующих аппаратов там просто нет. Что уж говорить о супердорогом герцептине? Я там вообще не видел его, и это не преувеличение.  

      Скорее всего, в Благовещенске и в других городах вашей области герцептин тоже является сверхдефицитным, поэтому врачи и не “заморачиваются” на соответствующих иммуногистохимических исследованиях. Но взять гистологический материал и добиться выполнения ИГХ-исследований (если они действительно не проводились) ещё совсем не поздно (и A-66 в этом права). Тогда Вы хотя бы ориентировочно будете знать, что Вам показано, а что – нет. Советую поговорить об этом со своими врачами.

       Кстати, гормонотерапия при раке молочной железы куда более доступна, чем таргетная терапия герцептином. Вы сами написали, что не знаете, какой вид рака у Вас диагностирован. Вполне возможно, что Вам всё-таки провели иммуногистохимическое исследование хотя бы на определение уровней рецепторов к эстрогенам и прогестерону, и на основании его сделали вывод, что гормотерапия Вам не показана, поэтому и не упоминают о ней. Правда, это лишь моё предположение. С герцептином, повторяю, дела обычно обстоят намного сложнее.
  • Наверх

Отправлено 18 Март 2010 - 09:31

sergei Большое спасибо за пояснения. Я заняласьэтим вопросом и выяснила, что имунногистохимические анализы у нас не проводят вообще, ссылаются на отсутствие спецаппаратуры. Только сейчас предложили взять стекла из патлаборатории и отвезти самостоятельно в Хабаровск. Что Вы мне посоветуете  ехать или может уже и нет смысла? Картина следующая В 2008  февраль 2 химии , март-мастэктамия, апрель 17 лучей, май - убрали яичники, июнь-ноябрь еще 4 химии. С февраля 2009 принимаю анострозол.  Пока все тихо.  Что посоветуете?
  • Наверх



0 Пользователей, просматривающих эту тему